Depuis sa création en 1995 Genespoir a contribué à faire avancer la recherche et à faire connaître l'albinisme.

Actions en faveur de la recherche sur l'albinisme :

- la désignation d'un conseil scientifique (20 médecins ont donné leur accord),

- le financement de la thèse d'Olivier CAMAND dans le cadre du CERTO, thèse soutenue en 2003, en partenariat avec l'association ADPS-AGF qui a apporté la moitié du financement,

- Fin 2006 le lancement du premier appel d'offre pour un projet de recherche sur l'albinisme. Le projet sélectionné est celui du laboratoire de génétique humaine de l'université Victor Segalen de Bordeaux, équipe dirigée par le Pr Benoït Arveiler. Ce projet a reçu de Genespoir la somme de 15000 € pour 2007.

- Fin 2007 le lancement d'un nouvel appel d'offres pour un projet de recherche sur l'albinisme.

Actions en faveur de l'amélioration des soins :

- des actions visant à faire rembourser un écran total par la sécurité sociale et à améliorer le remboursement des lunettes et matériels d'aides visuelles,

- En projet pour 2008, l'organistion d'une table ronde avec les responsables de huits centres de référence pour mettre en place une consultation spécialisée en albinisme regroupant des spécialistes toutes les disciplines médicales concernées en un seul lieu.

Actions pour faire connaître l'albinisme et l'association Genespoir :

- de nombreuses manifestations sportives et culturelles au profit de Genespoir,

- de nombreuses citations à la télévision (TV Rennes, TV5, TV6) et dans  des revues (Alternative Santé, VO2 Spécial Sport, Santé Magazine, Belle Santé), la participation de membres de l'association à plusieurs émissions de télévision,

- des articles dans la presse locale et les revues nationales,

- le développement d'antennes locales,

le rapprochement avec les associations :

• NOAH (National Organisation Albinism Hypopigmentation)
• SOS Albinos
• ANIPA

IL RESTE BEAUCOUP DE CHOSES A FAIRE

• Avoir des médecins référents en ophtalmologie et dermatologie dans tous les CHU.
• Obtenir la prise en charge par la sécurité sociale de l'écran total nécessaire pour un protection de la peau. Cette action ne concerne pas que les personnes atteintes d'albinisme, mais également  les personnes atteintes d'autres maladies génétiques  comme le Xeroderma Pigmentosum.
• Obtenir une meilleure prise en charge du matériel optique nécessaire en particulier pour les jeunes en âge scolaire.
• Développer les antennes de l'association pour :
  • mieux couvrir le territoire et ainsi être plus proche des personnes concernées,
  • rentrer en contact avec le maximum de média et ainsi être mieux connus,
  • être plus en contact avec les représentants locaux (maires, conseils généraux, conseils régionaux) et nationaux (députés) qui peuvent soutenir notre action.

TOUS ENSEMBLE NOUS TROUVERONS L'ENERGIE INDISPENSABLE A LA REALISATION DE CES PROJETS.

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