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Internationale Kontakte

Die menschlichen und finanziellen Mittel von Genespoir sind begrenzt und es wäre von großem Interesse, eine Zusammenarbeit mit den Organisationen, die sich in den europäischen Ländern mit Albinismus befassen, aufzubauen.

Die europäischen Vereine

Genespoir hat mit folgenden Vereinen aus Nachbarländern Kontakt aufgenommen:

-Italien: am 14. Mai 201? Treffen mit dem Verein Albinit.
-Dänemark: 23. - 25. September 2011: Treffen mit dem Verein Dansk Forening for Albinisme (DFFA).
-Deutschland: 5.November 2011: Treffen mit dem Verein NOAH Germany Albinismus.
-Norwegen: 16. - 18. März 2012: Treffen mit dem Verein Norsk Forening for Albinism (NFFA).
-Spanien: 24. und 25. März 2012: Treffen mit dem Verein Alba.
-England und Schottland: geplant im Juni 2012: Treffen in London mit Mitgliedern des Vereins Albinism Fellowship in the UK § Ireland.

Unser Wunsch ist, baldmöglichst einen Verband europäischer Albinismus Vereine zu gründen. Dessen Hauptziele wären: Informationsaustausch zwischen den Vereine zu fördern und eine Vertretung auf EU- Ebene mit Bekanntgabe von Forschungsbedürfnissen zur Herstellung von Therapien sowie der sozialen und ärztlichen Übernahmebedürfnisse der betroffenen Personen.

Die Weltvereine

Am 27. August 2011 fand auf Initiative von „Albinism Fellowship of Australia" eine Konferenzschaltung zwischen Vereinen aus der ganzen Welt, die sich mit Albinismus befassen, statt.

Inzwischen haben andere Konferenzen stattgefunden; eine „World Albinism Alliance" wurde gegründet, mit folgenden Zielen:

1. Die Betroffenen beraten: über Hautschutz, über die möglichen Korrekturen am Sehvermögen, über ein sicheres Verhalten in ihrer Umgebung, über deren psychologische und soziale Entfaltung. Den Eltern von Albinoskinder sollen Anweisungen über das Umgehen mit dieser Krankheit gegeben werden.

2. Die Öffentlichkeit informieren: Informationsmaterial über Albinismus entwerfen, seine genetischen Ursprünge und deren Folgen auf die Haut, Haare und Augen sowie auf das soziale Leben darstellen.

3. Das Bewusstsein über Albinismus in den Medien erhöhen.

4. Ärzte weiterbilden und mittels geeignetem Material informieren, so dass die betroffenen Familien durch dieses Material informiert werden.

5. Die Lehrerschaft bilden und mit geeignetem Material informieren zur Übernahme der Kinder und Entfaltung dessen existierende Potential.

6. Menschenrechte: Aktivitäten initiieren um den Albinos Gleichheit und Würde zu sichern.

7. Bürgerrechte: Albinismus auf eine Stufe mit Religion oder Geschlecht stellen im Sinne der Erklärung der Menschen- und Bürgerrechte.

8. Wissenschaftliche Forschung: eine internationale Koordination zwischen den Forschungsprogrammen über Albinismus und Therapien einleiten.

9. Erfahrungen und Wissen zwischen Vereinen austauschen, eine effiziente Organisation aufbauen.

Die Forschung in Europa:

-Genespoir setzt sich ein, um die Annäherung zwischen den existierenden Vereinen zu fördern und für eine effiziente Unterstützung der Forschung über Albinismus.

-2011 haben sich sechs Labore zusammengeschlossen, um ein europäisches Projekt über Albinismus im Rahmen des europäischen Forschungsplan E-Rare2 über seltene Krankheiten zu entwerfen.

-Der Koordinator des Projekts war Prof. Lluis Montoliu aus Madrid. In Frankreich waren die Labore von Prof. Arveiler und Prof. Taïeb aus Bordeaux die Partner. In Italien das Labor von Prof. Maria Vittoria Schiaffino, in Deutschland das Labor von Dr. Gottfried Brem und in Österreich das Labor vom Tierarzt Dr. Urban Besenfelder.

-Das Projekt umfasste die molekular Forschung, das Sehen und den Hautschutz.

-Leider hat dieses Projekt die gehoffte Finanzierung nicht erhalten und konnte dadurch nicht verwirklicht werden. Ein Bund europäischer Vereine könnte besser wirken in Sachen Unterstützung solcher Projekte.

-Um eine bedeutsame europäische Aktion zugunsten der Forschung über Albinismus aufzubauen, organisiert Genespoir die „Ersten europäischen Tagungen über Albinismus " (1st European Days of Albinism) am 27. und 28. Oktober 2012 in Paris.

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