Agenda Agenda
Verein Genespoir Verein Genespoir Wissenschaftliche Forschung Wissenschaftliche Forschung International Kontakte International Kontakte

Verein „Genespoir"

Geschichte

-Der gemeinnützige Verein „Genespoir" (Genhoffnung) wurde 1995 von Fabienne Jouan, Mutter von drei Kindern, von denen zwei von Haut- und Augenalbinismus betroffen sind, in Rennes gegründet.

- Von Anfang an war das Ziel, die Forschung über Albinismus zu fördern. 1997 traf Fabienne Jouan Dr. Marc Abitbol, Direktor vom CERTO (therapeutisches Forschungscenter für Ophthalmologie) im Pariser Kinderkrankenhaus „Necker". 1998 wurde das erste Forschungsprogramm über Albinismus entwickelt, in dem „Genespoir" dem jungen Forscher der Kinderklinik, Olivier Camand , ein dreijähriges Stipendium für seine Forschungen verlieh.

- Als einziger spezifischer Verein über Albinismus hat sich „Genespoir" rasch in der Bretagne entwickelt und nach dem zweiten Jahr auch in ganz Frankreich verbreitet durch Gründung von regionalen Einheiten, die den Verein vertreten.

- „Genespoir" vereinigt heute 320 Mitglieder.

Ziele

„Genespoir" (Genhoffnung), französischer Verein für Albinismus, ist ein Verein laut Gesetz von 1901; er wurde 1995 in Rennes gegründet. Der Verein zählt 320 Mitglieder: erwachsene Albinos, Eltern und Familien von Albinos, Freunde und Sympathisanten. Er ist in 16 Regionen Frankreichs (von 22) vertreten sowie auch in dem französisch-sprachigen Teil Belgiens.

„Genespoir" fördert und unterstützt finanziell die Forschung über Albinismus und sammelt Spenden ausschließlich für Forschung über Albinismus in der Öffentlichkeit, bei Unternehmen, Stiftungen und Behörden.

Der Verein informiert die betroffenen Familien, die Öffentlichkeit und Ärzte über Albinismus.

Er handelt, um die Übernahme der Pflegekosten zu verbessern.

Er informiert die Betroffenen über ihre Rechte.

Er vertritt die Interessen der Betroffenen.

Der Verwaltungsrat

-Béatrice Jouanne: Vorsitzende, Mutter von drei Albinos Kinder.

-Bénédicte Louye: Vize-Präsidentin, Albinos.

-Vincent de Lardemelle: Vize-Präsident , verantwortlich für die Verbindungen mit den Stiftungen und Privatspendern, Vater von einem Albinos Kind.

-François Vocale: Vize-Präsident, Vater von einem Albinos Kind.

-Madeleine Laigre: Haushaltsführung.

-Bernard Gliksohn: Vize- Schatzmeister , Vater von drei Albinos Kinder.

-Christine Monceau-Coudert: Sekretärin, Albinos.

-Eudoxie Temgoua: Sekretärin-Assistentin, Albinos.

-Antoine Gliksohn: Verantwortlich für ausländische Kontakte, Albinos.

-Alain Boyer, Vater von einem Albinos Kind.

-Gérard Grassini, Albinos.

-Alexis Mendomo, Albinos.

-Dominique Pinon, Albinos.

-Jeanne Pinon.

-Korotimi Traoré, Albinos.

Actualité Actualité