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LOS CONTACTOS INTERNACIONALES

Al constatar que los recursos tantos humanos como financieros siguen limitados, GENESPOIR desea reunir las fuerzas del albinismo en Europa.

Las asociaciones europeas

GENESPOIR se ha puesto en contacto con las asociaciones europeas de personas albinas:

Italia 14 de mayo de 2011 encuentro con la asociación Albinit,
Dinamarca 23, 24 y 25 de septiembre de 2011 encuentro con la asociación Dansk Forening For Albinisme (DFFA),
Alemania 5 de noviembre de 2011, encuentro con la asociación NOAH Albinismus,
Noruega 16, 17 y 18 de marzo de 2012 encuentro con la asociación Norsk Forening for Albinisme (NFFA),
España 24 y 25 de marzo de 2012 encuentro con la asociación Alba,
Reino Unido e Irlanda 16 de junio de 2012 – un representante de GENESPOIR encontrará en Londres a miembros del Albinism Fellowship in the UK & Ireland,
Se han entablado contactos con grupos de personas albinas de otros países europeos.

Deseamos crear cuanto antes una federación europea de las asociaciones de personas afectadas por el albinismo. Esta federación facilitaría los intercambios entre las diferentes asociaciones, representaría a las personas albinas al nivel europeo dando a conocer sus esperas tanto al nivel social y médico como al nivel de la investigación científica para las terapias.

Las asociaciones mundiales

Por iniciativa del Albinism Fellowship of Australia, el 27 de agosto de 2011 se organizó una primera tele-reunión con representantes de asociaciones de personas albinas del mundo entero, entre las que se encontraba GENESPOIR.

Desde entonces, se hicieron más reuniones y se decidió crear una federación mundial del albinismo. Los objetivos de la World Albinism Alliance son los siguientes:

1. Aconsejar a las personas albinas: informarlas sobre la protección imprescindible para su piel, sobre las mejores soluciones para corregir su vista y sobre las formas de desenvolverse en su entorno con eficacia y con total seguridad; guiarlas para conseguirles el mejor desarrollo social y psicológico posible; trabajar con las familias de niños albinos para ayudarles a hacerse con el albinismo de su hijo.

2. Informar al público: producir soportes de información y desarrollar programas para explicar lo que es el albinismo de manera clara y directa; informar a la gente sobre los orígenes del albinismo y los efectos sobre la piel, el pelo y los ojos de las personas afectadas así como sobre las demás consecuencias médicas y psicosociales.

3. Asegurar una fiel presentación del albinismo en los medios de información; aconsejar y luchar a favor de una fiel presentación del albinismo en todos los medios de comunicación.

4. Formar e informar a los profesionales de la salud: producir soportes de comunicación dedicados a los médicos y demás profesionales de la salud para ayudarles a diagnosticar correctamente el albinismo y a darles a los enfermos y a sus familias la información procedente sobre el albinismo.

5. Formar e informar al profesorado: producir soportes para que el profesorado se adapte lo mejor posible a las necesidades de las personas albinas y que éstas puedan utilizar al máximo sus capacidades.

6. Derechos del Hombre: luchar para garantizarles a las personas albinas la igualdad y la dignidad vivan donde vivan.

7. Derechos del ciudadano: luchar para que el albinismo, como cualquier otra especificidad genética, se considere como una “categoría” protegida al mismo nivel que la raza, el origen, el sexo o la religión, tal como se define en la declaración universal de los derechos del Hombre.

8. Investigación científica: garantizar una coordinación internacional de los programas de investigación destinados a conocer mejor el albinismo y a desarrollar los tratamientos.

9. Darle un ámbito a las organizaciones nacionales y regionales de personas albinas. Permitir un intercambio de conocimientos y experiencias entre organizaciones de personas albinas al nivel mundial y apoyar la creación de nuevas organizaciones.

La investigación europea

En paralelo a su propósito de acercamiento a las asociaciones europeas, GENESPOIR desea hacer más eficiente su apoyo a la investigación sobre el albinismo.

En 2011, seis laboratorios se reunieron para presentar un proyecto europeo de investigación sobre el albinismo en el marco del plan europeo de investigación sobre enfermedades raras E-Rare2. El coordinador del proyecto era el profesor Lluis Montoliu de Madrid. En Francia, los laboratorios implicados eran los del profesor Arveiler y del profesor Taïeb de Burdeos; en Italia el laboratorio del profesor Maria Vittoria Schiaffino; en Alemania el laboratorio del doctor Gottfried Brem y en Austria el laboratorio del doctor veterinario Urban Besenfelder.

Ese proyecto se destinaba tanto a la investigación molecular como a la vista o a la protección de la piel.

Por desgracia, ese proyecto no tuvo la financiación esperada y no pudo llevarse a cabo.

Una federación de las asociaciones europeas constituiría sin lugar a dudas un apoyo para ese tipo de proyectos de investigación europea sobre el albinismo.
Para llevar a cabo una verdadera acción europea a favor del albinismo, GENESPOIR organiza los “Primeros encuentros europeos del albinismo” (1st European days of albinism) los 27 y 28 de octubre de 2012 en París.

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