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LA ASOCIACIÓN GENESPOIR

Genespoir es la primera asociación francesa sobre el albinismo.

HISTORIAL

Genespoir fue creada en 1995, en Rennes, por Fabienne JOUAN, madre de tres niños de los cuales dos tienen albinismo oculocutáneo.
Desde su creación, la asociación quiso financiar la investigación sobre el albinismo. En efecto, a pesar de una mediatización importante de las enfermedades raras desde el año 1977 y la creación en Francia del Téléthon, nada había sido hecho por el albinismo. Así en 1997, Fabienne JOUAN conoció al doctor Marc ABITBOL, director del CERTO ( Centro de investigación terapéutica en oftalmología ) en el hospital Necker – Niños enfermos de París y en 1998 se inició en ese laboratorio el primer programa de investigación sobre el albinismo sostenido por GENESPOIR. Después de su creación, GENESPOIR se desarrolló rápidamente en la región de Bretaña y luego en el resto de Francia. En 1996, la asociación se organizó al nivel nacional creando redes que la representaran en las diferentes regiones. Genespoir cuenta hoy con más de 320 miembros: adultos albinos, padres y familias de niños albinos, amigos y simpatizantes. Varios miembros viven en la Bélgica francófona y otros en la Suiza francófona.

OBJETIVOS de la ASOCIACIÓN

GENESPOIR informa no sólo a las familias concernidas sino también al público y a los ambientes médicos sobre el albinismo y sus consecuencias: protección de la piel, protección y corrección óptima de la vista, consecuencias sociales, escolarización e inserción profesional. También aporta un sistema psicológico a las familias concernidas. La asociación informa a las personas albinas y a su familia de sus derechos.

GENESPOIR anima y sostiene financieramente la investigación sobre el albinismo. Para ello, recoge donativos con el único beneficio de la investigación sobre el albinismo no sólo entre el público sino también entre empresas, fundaciones y organismos institucionales.

GENESPOIR actúa para mejorar los cuidados médicos. La asociación representa y defiende los intereses de las personas afectadas. Para romper el aislamiento de las personas albinas, la asociación organiza encuentros entre sus miembros.

ORGANIZACIÓN de la ASOCIACIÓN

GENESPOIR, asociación francesa de los albinismos, es una asociación ley 1901 de interés general. Está dirigida por un consejo de administración elegido por la asamblea general.

Consejo de administración 2012:
  • Béatrice Jouanne, presidenta, madre de tres niños albinos,
  • Bénédicte Louyer, vicepresidenta, albina,
  • Vincent de Lardemelle, vicepresidente encargado de las relaciones con las fundaciones y sponsors privados, padre de un niño albino,
  • François Vocale, vicepresidente, padre de un niño albino,
  • Madeleine Laigre, tesorera
  • Bernard Gliksohn, tesorero adjunto, padre de tres niños albinos,
  • Christine Monceau-Coudert, secretaria, albina,
  • Eudoxie Temgoua, secretaria adjunta, albina,
  • Antoine Gliksohn, responsable de las relaciones internacionales, albino,
  • Alain Boyer, padre de un niño albino,
  • Gérard Grassini, albino,
  • Alexis Mendomo, albino,
  • Dominique Pinon, albino,
  • Jeanne Pinon, esposa de albino,
  • Korotimi Traore, albino.

Está representada por delegaciones en 17 regiones francesas y en la Bélgica francófona.

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