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La médiathèque de Genespoir

La médiathèque regroupe toute la documentation publiée dans les différentes rubriques du site.

• L'association
Les dossiers de presse de Genespoir
Le Conseil d'administration de Genespoir
Election AG 2015
Les statuts de Genespoir
Version 2014
Le règlement intérieur de Genespoir
Version 2014
• L'information
Albinismes : une condition génétique
Version 2015
Le syndrome d'Hermansky Pudlak: de l'importance du diagnostic génétique
Antoine GLIKSOHN et Maëlle DUPERRAY, membres du Conseil Scientifique de Genespoir - avril 2016
Le syndrome d'Hermansky Pudlak
Maëlle DUPERRAY, biologiste membre de Genespoir - octobre 2015
L'albinisme, causes et conséquences en termes simples
Pr Lluis MONTOLIU, Berck 2013
Albinisme, quel traitement pour le nystagmus ?
Dr Alain SPIELMANN, Paris 2014
Ouverture d'une consultation spécialisée en albinisme
Béatrice JOUANNE, présidente de Genespoir - 2013

Mise en place d'une filière diagnostique de l'albinisme
Dr Khalled EZZEDINE, Paris 2014
le formulaire de prise en charge
la fiche de renseignements cliniques
Albinisme et lentilles de contact
Dr Fabiola DUEZ, Paris 2014
L'albinisme oculo cutané (AOC) en Afrique
Pr Robert AQUARON - 2014
Etiologie fréquente des nystagmus congénitaux
Dr Catherine DUNCOMBE-POULET - 2014
ALBINISME Une condition génétique, deux réalités : l'Espagne et le Sénégal
ALBA et Genespoir - 2012
Le lexique
Dernière mise à jour : octobre 2014
Au quotidien
Vivre avec une maladie rare, aides et prestations
Les cahiers d'Orphanet - décembre 2015
MDPH et médiation
Genespoir - 2014
Retraite anticipée des travailleurs handicapés
Fiche Valetin Haüy - 2013
Tout-petits vers la lumière
France 5 - avril 2013
Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé RQTH
Version 2013
Handicap visuel de l'enfant et de l'adolescent
Guide AP-HP - avril 2012
Reconnaissance de l'incapacité liée au handicap
Fiche pratique Genespoir - 2009
• La recherche
Les appels à projets : 2013 - 2014 - 2015 -
1995 - 2015 : 20 ans de recherche sur l'albinisme
Antoine GLIKSOHN, membre du Conseil Scientifique de Genespoir - 2016
Origine des déficits visuels de l'albinisme
Alexandra REBSAM, Paris 2014
Thèse du Dr Fanny Morice-Picard
Bordeaux 2014
Découverte du syndrome FHONDA
Antoine GLIKSOHN - 2013
La famille des albinismes s'agrandit et se précise 
Antoine GLIKSOHN - 2013
Au coeur de la recherche sur l'albinisme
René LOTTON - 2013
• Les actions internationales
1re journée internationale de sensibilisation à l'albinisme
Compte-rendu et revue de presse du 13 juin 2015
Cartographie des associations européennes de patients albinos
Mise à jour : 2014
2nd meeting of Young People with Albinism
Milan (Italie) - 2016
3rd European Days of Albinism
Milan (Italie) - 2016
-
bilan de la conférence scientifique par le Pr Arveiller
1st meeting of Young People with Albinism
Valence (Espagne) - 2014
2nd European Days of Albinism
Valence (Espagne) - 2014
1st European Days of Albinism
Paris (France) - 2012
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