|
2, 3 et 4 février 2012
|
|
6ème assises génétique à Marseille
François Vocale, antenne des Bouches-du-Rhône a représenté Genespoir. Seize associations étaient présentes dont Orphanet, Alliance Maladies rares, Rétina France et Genespoir. Ces journées ont été l’occasion d’échanges intéressants et fructueux avec les différents congressistes.
|
|
|
6 au 9 décembre 2011
|
|
JDP 2011 Au palais des congrès de la porte Maillot à Paris
Nous étions présents aux Journées Dermatologiques de Paris pour rencontrer des dermatologues et leur apporter de l’information sur l’albinisme et Genespoir. Le 9 décembre, une réunion de travail avec le docteur Ezzedine et des membres de son équipe a permis de définir les grandes lignes de son projet d’étude de la photoprotection des personnes albinos et des membres de leur famille.
|
|
|
5 novembre 2011
|
|
Rencontre avec l’association allemande, NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe
Après plusieurs échanges via internet, une première rencontre entre l’association allemande de personnes albinos (NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe) et le responsable des relations internationales de Genespoir a pu avoir lieu le 5 novembre 2011 a Idstein (Taunus). Ce jour-là, l’association allemande organisait pour ses membres une conférence nationale. Et ce fut l’occasion d’échanger aussi bien sur les actions et le fonctionnement des deux associations que sur l’idée de créer un partenariat entre associations européennes. Encore une rencontre pleine de promesses pour le futur !
|
|
|
24 et 25 septembre 2011
|
|
Rencontre avec l’association Danoise DFFA
L’association danoise de personnes albinos (DFFA) organisait les 23, 24 et 25 septembre 2011 sa conférence annuelle à Sorø sur l’île de Seeland. Genespoir y était représentée par l’intermédiaire de son responsable des relations internationales. Il s’agissait de la deuxième rencontre de ce type pour notre association après la réunion de l’association italienne, Albinit en mai 2011. Le très chaleureux accueil de DFFA, la richesse des échanges, et l’enthousiasme exprimée par l’association danoise pour notre projet de partenariat européen nous encourage à poursuivre plus avant dans notre démarche.
|
|
|
20 au 24 septembre 2011
|
|
|
Participation au congrès IPCC 2011 à Bordeaux
|
Du 20 au 24 septembre 2011 s’est tenu à Bordeaux le 21e Congrès International sur les Cellules Pigmentaires. Genespoir était représenté par son antenne locale et des membres du conseil d’administration. Ce congrès nous a permis de faire la connaissance du professeur Lluis Montoliu de Madrid. Le professeur Montoliu est membre de l’association Espagnol ALBA. Cette rencontre a initié une collaboration entre nos deux associations que nous espérons fructueuse.
|
|
|
|
14 mai 2011
|
|
Rencontre avec l’association italienne Albinit
Le 14 mai 2011, le responsable des relations internationales de Genespoir s’est rendu à Bologne (Italie) à l’occasion d’une réunion de l’association italienne ALBINIT. Cette rencontre avec une association étrangère homologue à la nôtre était la première du genre. Dans les prochains mois des rencontres similaires devraient avoir lieu en Allemagne, et en Espagne ainsi qu’au Royaume-Uni et au Danemark. Cette démarche s’inscrit dans le projet de développement des échanges entre associations européennes de personnes albinos.
|
|
|
Août 2011
|
|
Création d’une alliance mondiale des associations de personnes albinos
En août 2011, l’Albinism Feelowship of Australia a pris l’initiative de réunir les différentes associations de personnes albinos existantes aux quatre coins du monde en vue de créer une alliance mondiale. Convaincu de l’intérêt de mettre en place un tel partenariat, Genespoir n’a pas hésité dès le début à s’impliquer activement dans cette démarche.
|
