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Les actualités

• 31 janvier 2017 : La Lettre de Genespoir n° 34
La-LettreLa Lettre de Genespoir n° 34 (janvier 2017) est en ligne dans l'espace Accès membres.
Au sommaire : 
La Course des Héros 2017.
- 2005 - 2016 : prise en charge médicale et médico-sociale des maladies rares.
- Des antennes actives.
- La Rencontre Annuelle 2017.
- Un système de gestion plus efficace pour Genespoir.

 
 
• 20 et 21 janvier 2017 : 21es Rencontres de pédiatrie pratique
Rencontre-de-Pediatrie-pratique-2017Les 21es rencontres de pédiatrie pratique se sont tenues les 20 et 21 janvier à Paris. Bénédicte, et Monique y tenaient un stand pour représenter Genespoir. Elles nous en disent quelques mots : 
"Cette année nous avons partagé le stand avec GENIRIS, une association de patients atteints dans leur vision par une absence totale ou partielle de l’iris qui provoque une malvoyance parfois sévère et complexe. Notre but commun était l’information donnée aux pédiatres, médecins de PMI, enseignants spécialisés des centres de malvoyants, et même – surprise – quelques urgentistes et réanimateurs.
Au total, beaucoup plus d’étrangers que les années précédentes. Les libanais nous ont semblé particulièrement nombreux et intéressés car ils ont beaucoup de patients albinos. Tous, généralement très réceptifs aux informations que nous leur donnons, ont marqué un réel intérêt à notre brochure "Albinisme une condition génétique" pour laquelle quelques uns nous ont suggéré l’idée d’une traduction en anglais car elle n’a pas son équivalent en d’autres langues que le français. Cette demande de traduction a été très appuyée par un médecin de PMI qui s’est rendue en Birmanie où il a découvert un village entièrement peuplé de personnes atteintes d’albinisme … ce qui pose actuellement problème à ces familles où la transmission est "dominante" puisque les deux parents sont atteints".

 
 
 
 ça s'est passé en 2016 : Rétrospective
 ça s'est passé en 2015 : Rétrospective
 ça s'est passé en 2014 : Rétrospective
 ça s'est passé en 2013 : Rétrospective
 ça s'est passé en 2012 : Rétrospective
 ça s'est passé en 2011 : Rétrospective
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