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Rétrospective 2012 :

• 11 au 15 décembre 2012
Journées dermatologiques de Paris
A l'occasion de ses Journées Dermatologiques qui se sont déroulées à Paris, du 11 au 15 décembre, la Société Française de Dermatologie avait invité Genespoir et une dizaine d'autres associations représentatives des maladies rares à présenter leurs actions sur un stand mis à leur disposition dans le grand hall du Palais des Congrès. Comme toujours, les membres organisateurs de la SFD ont été très attentifs à l'accueil qu'ils nous réservent et nous les en remercions.
Tous les représentants de ces associations qui ont assuré les permanences sur les stands ont fait une fois encore le même constat : "Les dermatologues qui participent à ces journées sont beaucoup plus intéressés par la cosmétique que par les maladies rares". Néanmoins, quelques-uns échappent à la règle. Ainsi, notre stand a reçu la visite, entre autres, du Docteur Khaled Ezzedine de Bordeaux qui projette de construire un site Internet consacré aux maladies dermatologiques rares et de la Professeur Christine Bodemer de l'hôpital Necker.
Bénédicte qui, en alternance avec Béatrice et Alain, a assuré l'accueil sur le stand de Genespoir a conclu ces journées par cette pensée : "il nous faudra faire preuve d'encore beaucoup de patience et d’imagination pour attirer l’attention de l’ensemble de ces professionnels de la dermatologie”.
• 9 décembre 2012
Réunion de l'antenne Genespoir de Paris
Une vingtaine de personnes ont participé à la réunion de l'antenne parisienne organisée par Christine Monceau et Korotimi Traoré qui, à cette occasion, avaient invité le docteur Fabiola Duez des laboratoires Dencott, fabricant de prothèses oculaires, pour parler du port de lentilles de contact.
Lire le compte-rendu dans l'espace Accès membres.
• 2 décembre 2012
La lettre de Genespoir n° 7
La lettre de Genespoir n° 7 - décembre 2012
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Au sommaire :
- Rencontre : Guillaume Jouan, chef de son restaurant à Rennes,
- Faire un don.
• 22, 23 et 27 novembre 2012
Concerts du coeur Piacer'Canto
Piacer Canto est une association qui, depuis plus de vingt ans, réunit des choristes pour promouvoir la musique chorale et chanter au profit d'œuvres caritatives. Tous les ans le chœur se produit en concert au profit de trois associations et cette année Genespoir a été sélectionné parmi onze associations candidates.
Les concerts, qui ont été donnés à Paris les 22, 23 et 27 novembre, ont nécessité un important investissement humain de la part des trois associations retenue et ainsi, pour sa part Genespoir a eu la charge d'organier l'un des concerts. C'est Sophie Calot de Lardemelle et Marie Gliksohn, membres de notre association, qui de janvier à novembre ont participé aux réunions mensuelles, ont démarché des sponsors, ont mobilisé le public et ont animé un comité d'organisation créé à Paris pour la circonstance. Ainsi, pour le concert du 23 novembre, ce ne sont pas moins de huit bénévoles de Genespoir qui se sont mobilisés pour assurer le bon déroulement de la soirée.
Les recettes des concerts, au cours desquels Piacer'Canto a interprété le Messie de Haendel, ont été partagées en trois parts égales et notre association a ainsi récolté la magnifique somme de 14 100 €uros qui servira à financer un programme de recherche.
Genespoir exprime toute sa reconnaissance à Piacer'Canto et remercie chaleureusement toutes les personnes qui se sont mobilisées pour que cet évènement soit une réussite.
novembre 2012
Questionnaire
Une jeune étudiante en optique, Anne Naegelen, qui rédige un mémoire sur l’albinisme dans le cade de ces études était présente lors des 1st European days of albinism. Pour compléter les informations qu’elle a obtenues lors de ces deux journées, elle a préparé un questionnaire qu’elle nous a demandé de diffuser. Vous le trouverez en ligne en cliquant sur ce lien. Répondre à ce questionnaire ne vous demandera que quelques minutes et lui apportera des informations supplémentaires sur l’albinisme, contribuant ainsi à la réussite de ses études.
• 1er novembre 2012
La lettre de Genespoir n° 6
La lettre de Genespoir n° 6 - novembre 2012
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Au sommaire :
- Le livre "ALBINISME Une condition génétique, deux réalités : l'Espagne et le Sénégal",
- L'échelle de Parinaux,
- Les rendez-vous.
27 et 28 octobre 2012
1st European Days of Albinism
European daysLes 27 et 28 octobre 2012, à l'initiative de Genespoir, ont eu lieu à Paris les "1st European Days of Albinism".
Cette conférence, accueillie au sein de de la Plateforme Maladies Rares, rassemblait pour la première fois tous les acteurs de l'albinisme en Europe : représentants d’associations de personnes atteintes d'albinisme, médecins et chercheurs (ophtalmologistes, généticiens, dermatologistes, biologistes,…). Environ 65 participants venus d’Allemagne, du Danemark, d’Espagne, de France, d’Italie, de Norvège, des Pays-Bas, du Royaume-Uni et d’Irlande étaient réunis pour discuter des différents aspects de l'albinisme, des dernières découvertes de la génétique, des questions de diagnostic et de suivi médical, des progrès en matière de thérapie mais aussi des actions menées par les différentes associations européennes. lire le compte-rendu
• 12 et 13 octobre 2012
Congrès de l'AFSOP à Saint-Etienne
AFSOPLes12 et 13 octobre 2012, l'Association Francophone de Strabologie et d'Ophtalmologie Pédiatrique (AFSOP) tenait son congrès d'automne à Saint-Etienne et le Docteur Chantal Gérard, organisatrice de la manifestation, y avait invité Genespoir.
Le stand de notre association était tenu par Daniel Faure, délégué Genespoir en région Rhône-Alpes et Haute Loire et il était accompagné par Alice Pazdzior, maman de Ambre, 2 ans. La présence de Genespoir à ce congrès a été chaleureusement saluée par les participants et l'importance de son rôle d'association de personnes concernées par l'albinisme a été soulignée à maintes reprises. Ce fut également l'occasion pour plusieurs ophtalmologistes de découvrir nos documents d'information qu'ils pourront ensuite remettre à leurs patients albinos. Des élèves en formation d'orthoptie ont, eux-aussi, été nombreux à se documenter sur l'albinisme et sur Genespoir.
Pour faire suite à ce premier échange très constructif, Genespoir est d'ors et déjà invité à participer au congrès de l'European Strabismological Association (ESA) qui se tiendra en septembre 2013 à Marseille.
• 15 octobre 2012
La lettre de Genespoir n°5
La lettre de Genespoir n° 5 - octobre 2012
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Au sommaire :
- 2012, un nouvel élan pour Genespoir,
- Solène Laclau : de Saint-Médard en Jalles à Londres,
- Les rendez-vous.
• 16 septembre 2012
La balade à moto de Maya Bazoug'Aides
Maya 2012Dimanche 16 septembre l’association Maya Bazoug'Aides organisait sa désormais traditionnelle balade à moto au profit de ses associations partenaires dont GENESPOIR fait partie.
Cette année encore ce fut un beau succès puisque sous un soleil radieux on comptait 208 motos au départ pour 330 casques enregistrés (1 casque = 1 inscription). Sur le podium, l'ambiance était assurée par le groupe de rock "E2" et tout au long des 85 km du parcours, de nombreux bénévoles veillaient à la sécurité et au bon déroulement de la balade qui, dans l'après-midi, a été chaleureusement accueilli par la commune de Chauvigné.
Cette action ; qui a été pour Manon et d'autres adultes albinos ainsi que pour des jeunes au handicap plus lourd, l'occasion de gouter au plaisir de la moto ; permet à Maya de venir en aide aux familles d'enfants handicapés.
Merci à Manon et à Maya Basoug'Aides.
• 6 septembre 2012
Apéro-jazz au Touquet
Touquet 2012Le 6 octobre dernier, dans les salons de l'hôtel Bristol du Touquet, Dominique Pinon, clarinettiste mais également responsable de l'antenne Genespoir du Pas de Calais, et Richard Dymny, pianiste, ont animé un apéro jazz pour les membres du Rotary club de Béthune dont Richard Dymny est également président. A l'issue de la prestation musicale, Dominique a fait une présentation de Genespoir, de ses activités et de ses projets destinés à financer la recherche sur l'albinisme. Cette présentation a su capter toute l'attention des invités qui, pour certains, ignoraient tout de l'albinisme.Cette soirée s'est concrétisée par une promesse de partenariat de la part du Rotary Club de Béthune pour le prochain concert de soutien à Genspoir qui se déroulera en mai 2013 à l'église du Touquet-Paris-Plage.
• septembre 2012
Solène Laclau de retour des jeux paralympiques de Londres
Solene Laclau 2012Pour sa première participation aux jeux paralympiques, Solène ; licenciée à l'ASSM Judo de Saint-Médard en Jalles (33160) ; combattait dans la catégorie des moins de 48 kilos. Elle s'est finalement inclinée sur ippon en quart de finale face à Lee Kai-Lin, championne du monde en titre.
Avec enthousiasme, Solène a déclaré : "les jeux : c'est une expérience de vie unique !" Nous lui adressons toutes nos félicitations et nous l'encourageons pour l'échéance de 2016 à Rio.
• 23 au 27 juillet 2012
Marche Albi - Le Blanc
Marche Albi Le BlancVingt-et-un courageux marcheurs sont partis d’Albi le lundi 23 au matin pour quatre jours de randonnée à travers l’Albigeois. Le beau temps était au rendez-vous et la chaleur de plus en plus forte a freiné les ardeurs des moins habitués de nos marcheurs. Les marcheurs les plus acharnés n’ayant pas jugé raisonnable de marcher par 38° à l’ombre, la randonnée s’est terminée le jeudi midi.
Ces quatre jours de convivialité ont été très appréciés de tous et la demande a été générale pour se retrouver l’an prochain sur un nouveau projet estival.
• 21 et 22 juillet 2012
Rassemblement d'Albi
Stand à AlbiCe sont vingt-deux membres de Genespoir qui se sont retrouvés à Albi les 21 et 22 juillet. A cette occasion nous avions invité quatre membres de l’association espagnole Alba : Monica, sa présidente, Luis, son secrétaire ainsi que Charles et Ximena. Cette invitation a été faite à l’occasion de la parution du livre "Albinisme, une condition génétique, deux réalités : l’Espagne et le Sénégal". Ce livre, initialement réalisé par l’association espagnole, a été traduit en français et présenté pour la première fois aux membres de Genespoir présents à Albi.
Le samedi matin nous tenions un stand d’information sur l’albinisme sur la place du Vigan. Notre démarche a été bien reçue et a permis de recueillir des dons, collecte qui se poursuit sur Internet par l’intermédiaire du site de l’association.
Nous avons fait la connaissance de Julie Coustel, membre de Genespoir, de son père et de son petit garçon Thomas et nous les remercions pour leur accueil chaleureux.Le samedi après-midi et le dimanche ont été consacrés à la visite des principaux monuments d’Albi et à une descente du Tarn en gabare.
Ce week-end convivial est une première expérience que nous ne manquerons pas de renouveler.
• 21 et 22 juillet 2012
Saarbrücken : rencontre avec l’association allemande NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe
NOAH Allemagne
Les 21 et 22 juillet 2012, Jean Kauffmann s'est rendu à Saarbrücken afin de représenter Genespoir à la réunion annuelle de l'association allemande NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe. Cette association forte d'environ 320 membres, se réunit une fois par an et organise également des rencontres régionales au cours desquelles sont abordées des thèmes pédagogiques, médicaux ou sociaux. Son président Rico Geipel, homme très ouvert, a fait part de sa satisfaction de voir se concrétiser le rapprochement franco-allemand initié par Antoine Gliksohn et s'est montré très favorable à d'autres échanges. En outre, il a souligné les compétences de Barbara Kässmann-Kellner, chef du service ophtalmologique à la clinique des yeux de la Sarre, qui participera les 27 et 28 octobre 2012 à la conférence européenne sur l’albinisme organisée par Genespoir à Paris. En Allemagne, elle est reconnue comme l'une des grandes spécialistes de la rétine et de l'ophtalmologie pédiatrique et elle mène d'importants travaux de recherche sur l'albinisme.
En plus de l'accueil chaleureux qu'il a reçu, Jean a pu participer à de nombreux échanges. La question de l'adaptation des postes de travail a notamment été développée et il est apparu que les incitations à l'embauche de handicapés pour les entreprises sont assez proches des nôtres avec cependant quelques variantes telle que l'octroie d'une période d'essai de deux semaines avant l'embauche pour pouvoir tester la compatibilité du poste par exemple.

D'autres échanges de ce type restent à développer au niveau européen.
• 17 juin 2012

Les jardins d'Harcelaines

Les jardins

Plus de 200 personnes sont venues cette année dans les jardins d’Harcelaines www.jardins-harcelaines.com. Pendant la visite des jardins, les visiteurs se sont laissés charmer par trois conteuses : au bord de l’eau, dans les sous bois et sur le green de croquet. Merci à Nicole, Brigitte et Sylvie pour ces moments magiques.En fin d’après-midi, plus de 45 choristes de la Maîtrise de la Collégiale de Eu ont offert de leur temps pour un concert dans l’église d’Harcelaines. Merci à toutes les voix ainsi qu’à Geoffrey Chesnier, chef de chœur, et Bernard Saison organiste.
Genespoir remercie plus particulièrement Henri et Françoise de Lardemelle, grands parents de Camille, qui depuis plus de 8 ans font visiter leur jardin et organise une journée au profit de Genespoir

• 16 juin 2012

Londres : rencontre avec l’association britannique "the Albinism Fellowship"

Londres 2012Le 16 juin 2012, Antoine Gliksohn s’est rendu à Londres pour représenter Genespoir lors d’une réunion de l’Albinism Fellowship, association britannique de personnes albinos. Cette rencontre avec nos cousins d’outre-manche fut riche, conviviale et très enthousiasmante.
L’Albinism Fellowship a été créé en 1979. Son expérience est donc de 15 ans supérieure à celle de Genespoir. C’est une association qui regroupe près de 400 membres : Anglais, Ecossais, Gallois et Irlandais et dont les buts sont très similaires à ceux de Genespoir.
Ce déplacement venait conclure un tour d’Europe débuté en mai 2011 et qui a permis de rencontrer successivement les associations Albinit en Italie, DFFA au Danemark, NOAH Albinismus Selbsthilfugruppe en Allemagne, NFFA en Norvège et Alba en Espagne.
La prochaine étape est maintenant de réunir en un même lieu des représentants de chacune de ces associations, de façon à aborder plus concrètement de possibles axes de collaboration. Cet objectif devrait être atteint à l’occasion de la conférence européenne organisée par Genespoir fin octobre 2012 à Paris.

• 9 juin 2012

Lyon : 1ère réunion de l'antenne des régions Rhône-Alpes et Haute Loire

Dans une salle mise à disposition par la Ville de Lyon, une quinzaine de personnes concernées par les albinismes a répondu à l'invitation de Daniel FAURE, délégué de Genespoir en région Rhône-Alpes. Cette rencontre a été l'occasion d'échanger sur la prise en charge précoce (parfois dès 4 mois) des enfants de la Haute Loire et de la Loire par une équipe pluridisciplinaire du Service d'Accompagnement Familial Précoce (SAFEP) de Clermont Ferrand. Les familles concernées ont mis l'accent sur le travail remarquable effectué par cette structure : éveil visuel, orthoptie, psychomotricité et éducation vers l'autonomie notamment, et ont fait part de leur satisfaction devant les progrès obtenus par leurs enfants. En septembre prochain, un service équivalent devrait voir le jour en Savoie. Au cours de cette rencontre conviviale, une large place a également été accordée aux échanges d'expériences sur les thèmes du quotidien : autonomie, déplacement, etc … et sur les difficultés rencontrées pour y faire face.

• 1er et 2 juin 2012

Strabomania à Nancy

strabomaniaBéatrice Jouanne et Fabienne Kauffmann ont représenté Genespoir au 5eme congrès Strabomania organisé par le Groupe Européen d’ophtalmologistes strabologues JASE (Jeunes Amis de la Strabologie Européenne) à Nancy. Ce congrès rassemble des ophtalmologistes et des orthoptistes spécialisés dans le domaine de l’oculo-motricité et de la strabologie. Les participants de ce congrès sont tous des spécialistes du nystagmus et des déficiences visuelles particulières comme celles associées à l’albinisme. Nous avons donc été particulièrement bien accueillis et avons pu rencontrer des personnes particulièrement attentives et intéressées. N’hésitez pas à contacter les membres de cette association si vous cherchez un ophtalmologiste connaissant l’albinisme.

• 27 au 30 avril 2012

118e congrès de la SFO (Société Française d’ophtalmologie
Nous étions présents au congrès de la SFO. Ce congrès réunit tous les ans à Paris un très grand nombre d’ophtalmologistes. C’est donc l’occasion pour nous de les rencontrer et de leur apporter de l’information sur l’albinisme et sur Genespoir. Malheureusement le nombre important d’exposants présents fait que les associations sont installées à un étage séparé du reste de la manifestation. Cet éloignement ne favorise pas les rencontres et le plus souvent les personnes qui viennent nous rencontrer nous connaissent déjà.

• 15 avril 2012
Concert de Jazz au Touquet au profit de Genespoir
Dominique Pinon Antenne Nord-Pas de Calais a tout d’abord évoqué le but primordial de cette manifestation : soutenir la recherche sur l’albinisme.
Ensuite place à la musique. En première partie le Big Band du Touquet, dix-huit musiciens, une chanteuse et un chanteur, ont pendant une heure passé en revue 100 ans de jazz. Après l’entracte Dominique Pinon et ses amis Jazzmen ont pris la relève pour une heure quinze de répertoire ‘Sidney Bechet’. Le député maire du Touquet, monsieur Daniel Fasquelle, et toute la salle conquis par leur prestation leur ont fait ‘standing ovation’.
Nous remercions tous les musiciens qui ont donné de leur temps pour ce concert au profit de Genespoir et grâce à qui cette soirée a été un grand succès.
Nous remercions Monsieur Daniel Fasquelle et toute la municipalité qui ont été partie prenante de ce projet. Ce concert faisait partie des 100 manifestations de l’année 2012 pour fêter les 100 ans de la commune du Touquet.
• 24 mars 2012
Conférence annuelle d’ALBA (Valencia, Espagne)
Le 24 mars 2012 se tenait à Valencia la conférence annuelle de l’association espagnole d’aide aux personnes albinos, ALBA. Cette manifestation qui réunissait plus d’une centaine de personnes fut l’occasion pour Antoine Gliksohn de présenter Genespoir aux membres d’ALBA et de leur proposer de collaborer au niveau européen avec l’ensemble des associations de personnes albinos. Et c’est avec un enthousiasme très latin que les membres d’ALBA ont exprimé leur grand intérêt pour ce projet. La photojournaliste italienne Silvia Amodio était également présente lors de cette journée. Dans le cadre d’un projet commun avec l’association ALBINIT, elle a poursuivi le travail mené à Paris le 18 mars 2012 (lors de l’Assemblée Générale de Genespoir) en saisissant les portraits de nombreux membres d’ALBA. Cette journée, très chaleureuse et ponctuée de riches échanges, ne peut que laisser présager à une future collaboration des plus fructueuses.
• 16, 17 et 18 mars 2012

Rencontre avec l'association norvégienne NFFA
Du 16 au 18 mars 2012, l’association norvégienne de personnes albinos - NFFA - organisait à Haraldvangen près d’Oslo sa réunion annuelle. Sur invitation de NFFA, Antoine Gliksohn est venu représenter Genespoir pendant cette réunion. Il a ainsi pu présenter à la soixantaine de participants notre projet de création d’un partenariat entre associations européennes de personnes albinos. Cette idée a été reçue avec beaucoup d’enthousiasme, et on peut espérer que des représentants de NFFA feront le déplacement en France à l’occasion d’une prochaine réunion de Genespoir.

• 2, 3 et 4 février 2012

6ème assises génétique à Marseille
François Vocale, antenne des Bouches-du-Rhône a représenté Genespoir. Seize associations étaient présentes dont Orphanet, Alliance Maladies rares, Rétina France et Genespoir. Ces journées ont été l’occasion d’échanges intéressants et fructueux avec les différents congressistes.

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