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Ça s'est passé en 2013

• décembre 2013
Aux limites de l'albinisme : découverte du syndrome FHONDA

Découverte du syndrome FHONDAUne équipe de chercheurs européens a mis dernièrement en évidence une nouvelle condition génétique en plusieurs points similaire à l’albinisme oculaire, mais qui, ne présentant aucun défaut de pigmentation de la rétine et de l’iris, n’entre pas dans la famille des albinismes. Cette condition génétique récessive a été nommée le "FHONDA Syndrome". Lire l'article.

• décembre 2013
8ème appel à projets de recherche sur l'albinisme

Genespoir - Appel à projet 2013Pour la huitième année consécutive, Genespoir lance un appel d'offres de projets de recherche sur l'albinisme. Le projet retenu se verra attribué une dotation de 15 000 euros pour une année. La date limite de soumission des offres est fixée au 1er février 2014. Chaque dossier sera analysé par le Conseil scientifique de Genespoir. Les résultats seront communiqués à la fin du mois de février.
Cet appel à projet est possible grâce à la générosité des nombreux donateurs de Genespoir. Soutenez, vous aussi, la recherche sur l'albinisme en devenant donateur.

• 5 novembre 2013
La Lettre de Genespoir n° 17

La Lettre de Genespoir n° 17, octobre 2013 est en ligne dans l'espace Accès membres.
Au sommaire :
- La Lettre de Genespoir change
- Recherche : la famille des albinismes s'agrandit et se précise
- 2014 : appel aux jeunes pour les 2e journées européennes de l'albinisme
- les actualités

• 2 octobre 2013
Toute une histoire

Toute une histoireLe sujet de l'émission Toute une histoire présentée par Sophie Davant sur France 2 le 2 octobre était : mon physique hors norme ne m'empêchera pas d'avancer. Guillaume Jouan, jeune restaurateur de Rennes (35) et membre de Genespoir y était invité pour parler de sa condition d'albinos et de son parcours de chef cuisinier. En compagnie de sa mère et de sa soeur, il revient également sur son enfance et sur les difficultés rencontrées. Pour retrouver l'émission en replay : sélectionner l'émission du 02/10/2013.

• 2 octobre 2013
La Lettre de Genespoir n° 16

La Lettre de Genespoir n° 16, octobre 2013 est en ligne dans l'espace Accès membres.
Au sommaire :
- Au coeur de la recherche sur l'albinisme.
- Réforme des retraites.
- Revalorisation de l'AAH.
- Partenariat Handisport.
- A vos crayons.
- Concours d'aide à la création d'entreprise.

• 5, 6 et 7 septembre 2013
Congrès conjoint de l'ESA et de l'AFSOP

Congrès ESA-AFSOP 2013Du 5 au 7 septembre 2013, Genespoir était présente au 36ème congrès de l’Association Européenne de Strabologie (ESA). Cet événement international était organisé cette année à Marseille, en collaboration avec l’Association Française de Strabologie et d’Ophtalmologie Pédiatrique (AFSOP).
La strabologie est une branche de l’ophtalmologie qui se consacre à l’étude et au traitement du strabisme et des pathologies associées. Ainsi, les différents thèmes abordés au cours des sessions scientifiques du congrès ont été notamment l’amblyopie, la vision binoculaire, les différents types de strabisme, la chirurgie du strabisme, les traitements possibles du nystagmus …
S’agissant d’un congrès européen, Genespoir était représenté durant les trois jours par son responsable des relations internationales, Antoine Gliksohn. Des ophtalmologistes et orthoptistes venant de nombreux pays se sont arrêtés au stand de Genespoir pour y découvrir l’actualité médicale de l’albinisme, les actions de notre association, et en particulier notre projet de création d’une Fédération européenne. Sur ce dernier point, l’enthousiasme affiché par le plus grand nombre ne peut que renforcer notre motivation à étendre nos liens avec nos homologues européens. Et on peut ainsi souhaiter qu’à l’occasion des prochains congrès internationaux, la communauté européenne de l’albinisme soit représentée dans sa globalité sous la même bannière.

• septembre 2013
Rien n'est plus beau que l'esprit d'équipe
Manon CELLIERManon Cellier, jeune judokate de niveau national vivant avec l'albinisme est membre de Genespoir. Elle a été sollicitée par la Société Générale, sur proposition de la Fédération Française Handisport de Judo, pour participer à la compagne publicitaire que lance la banque pour promouvoir son partenariat avec le mouvement paralympique voir l'affiche. La fédération handisport n'ayant pas de clubs spécifiques, cette campagne a pour but de mettre en avant les clubs de sportifs valides qui accueillent et forment les sportifs vivant avec un handicap. En complément de la campagne d'affichage, une très belle vidéo a été mise en ligne sur YouTube voir la vidéo.
• 30 août 2013
La Lettre de Genespoir n° 15

La Lettre de Genespoir n° 15, septembre 2013 est en ligne dans l'espace Accès membres.
Au sommaire :
- 30 000 € pour la recherche.
- Les rencontres estivales de Cahors.
- Le poids du silence.
- Professionnalisation des AVS.
- + 17 % de demandeurs d'emploi handicapés en 2012.
- Discrimination en France.

• 20 au 26 juillet 2013
Les rencontres estivales 2013 de Genespoir
Les rencontres estivales 2013 de GenespoirDans la continuité de notre rassemblement 2012 à Albi, plébiscité par l’ensemble des participants pour sa convivialité et les relations d’amitiés qu’il a générées, le Conseil d’administration de GENESPOIR avait décidé d’organiser à nouveau des "rencontres estivales". Elles se sont déroulées du 20 au 26 juillet à Cahors et ont été, cette année encore, marquée par l'amitié et la convivialité. Lire le compte-rendu illustré ici.
• 2 juillet 2013
La Lettre de Genespoir n° 14

La Lettre de Genespoir n° 14, juillet-août 2013 est en ligne dans l'espace Accès membres.
Au sommaire :
- Jean-Marie ou les mémoires d'un pharmacien albinos.
- Droits des personnes albinos en Afrique.
- Un GPS parlant et contrôlé à la voix.

• 14 juin 2013
L'albinisme au quotidien
Le magazine de la santéLe 14 juin, l'émission de France 5 : "le magazine de la santé" à diffusé un sujet sur l'albinisme. On y retrouve Solène Laclau, membre de Genespoir ainsi qu'Isaure et sa maman Aurelie Hannebique, également membre Genespoir et responsable de l’antenne Champagne-Ardenne qui apportent leur témoignage. Pour revoir l'émission
• 13 juin 2013
Discrimination : résolution de l'ONU
Droits de l'hommeLe 13 juin 2013 à Genève, le Conseil pour les Droits de l’Homme des Nations Unies a adopté par consensus une résolution proposée par le Groupe africain des Nations, qui reconnaît et aborde pour la première fois officiellement à un niveau international les attaques et discriminations auxquelles les personnes albinos sont confrontées dans de nombreux pays. Cette résolution historique est le résultat d’une coopération entre l’ambassadeur de Somalie, son Excellence Monsieur Youssouf Mohamed Ismail, un groupe déterminant d’états membres menés par le Groupe africain, le bureau des Nations Unies et le Haut Commissaire aux Droits de l’Homme ainsi que l’organisation Under the same sun.
Voir la déclaration des Nations Unies.
• 2 juin 2013
La Lettre de Genespoir n° 13

La Lettre de Genespoir n° 13 - juin 2013 est en ligne dans l'espace Accès membres.
Au sommaire :
- Un poste de travail adapté
- La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH)
- Les aides de l'AGEFIPH (secteur privé)
- Les aides du FIPHFP (secteur public)
- Baccalauréat et tiers-temps

•25 mai 2013
"opération pamplemousse" soirée théatrâle au profit de Genespoir
Opération PamplemousseLe samedi 25 mai, la Comédie du Pamplemousse s'est produite au profit de Genespoir et de deux autres associations auxquelles le montant des places était reversé. Elle présentait sa 18ème création intitulée "Le Ravissement d'Adèle" de Rémi De Vos, mise en scène par Micha Herzog, au théâtre Saint-Léon à Paris.
Avant le spectacle, les représentants des trois associations ont brièvement exposé aux spectateurs les objectifs de leurs associations respectives. La soirée fut pleine d’inattendus : salle bien remplie, comédie faite de succession de courts tableaux présentant des situations comiques interprétées sans lourdeur, par une troupe d’amateurs qui jouaient vraiment comme des professionnels.
Dans l’ambiance sympathique d’un théâtre de quartier, dès l’ouverture des salles et pendant l’entracte, les représentants de notre association, qui était étaient venus de Champagne Ardennes, de Haute-Normandie, de Bretagne et de Paris, ont eu l’occasion de parler plus individuellement des actions de Genespoir en faveur de la recherche génétique sur l'albinisme à un public très ouvert et accueillant. Merci et félicitations à tous les bénévoles de la compagnie du Pamplemousse grâce auxquels la soirée fut excellente.
•12 mai 2013
Concert de l'espoir au profit de Genespoir
Concert de l'espoir 2013Une fois de plus, l'art a contribué à faire connaitre la cause de l'albinisme. En effet, dimanche 12 mai un "concert de l'espoir" était donné au Touquet au profit de Genespoir. Une première partie classique au cours de laquelle l'organiste Didier Hennuyer a interprété des œuvres de Bach et de Haendel était proposée au public, tandis que la seconde partie était consacrée aux plus belles mélodies du jazz traditionnel interprétées par Didier Hennuyer à l'orgue, Jean-Luc Barez à la contrebasse et Dominique Pinon à la clarinette. Dominique Pinon est membre du Conseil d'administration et du Conseil scientifique de notre association et responsable de l'antenne Genespoir Nord-Pas de Calais.
D'abord la rencontre annuelle de Genespoir, qui s'est déroulée début mars à quelques kilomètres du Touquet, puis ce concert, ont permis de donner un sérieux coup de projecteur sur l'albinisme et sur notre association dans la région Nord-Pas de Calais. La presse s'en est d'ailleurs largement fait écho.
•11, 12 et 13 mai 2013
Congrès de la Société Française d'Ophtalmologie
Du 11 au 13 mai Bénédicte, Christine et Béatrice ont successivement représenté Genespoir au congrès de la SFO. Les associations étaient regroupées dans un lieu moins isolé que les années précédentes mais malgré cela les stands des associations étaient un peu une sorte de désert au milieu de nulle part où aucun ophtalmologue ne passait. Comme à son habitude Bénédicte est allée à la rencontre du monde médical dans l’espace des exposants. Les médecins se sont montrés accueillants et intéressés par la documentation proposée. Christine qui nous représentait le dimanche a profité d’une conférence sur le handicap visuel pour contacter les participants et distribuer de la documentation. Certains médecins connaissaient déjà Genespoir, d’autres n’en avaient jamais entendu parler. Les thèmes abordés par les orateurs de la conférence étaient riches et variés :
   – Epidémiologie du handicap par le Dr La Bail qui a dressé un portrait des familles prises en charge par les SAFEP. ll a été question de l’albinisme puisque depuis dix ans les prises en charge d’enfants albinos dans ces structures ont augmenté.
   – Evaluation de la fonction visuelle par le Dr Duncombe Poulet.
   – Prise en charge ophtalmologique par le Dr Dalens.
   – Prise en charge orthoptique par le Dr Berger Martinet.
   – Prise en charge socio éducative par le Dr Zanlongui L’auditoire était constitué principalement d’ophtalmologistes.
A l’écoute des échanges qui ont eu lieu avec la salle, Christine a pu constater que les démarches d’accompagnement qui font partie du rôle de l’ophtalmologiste qui suit la famille (ce qui a été souligné très clairement) commençaient enfin à rentrer dans les esprits. Le lundi Béatrice a pu échange longuement avec le Pr Defoort-Delhemmes, membre du conseil scientifique de Genespoir, à propos de sa collaboration pour la rédaction de documents à destination des membres et du monde médical.
La rencontre avec des ophtalmologistes de Liège en Belgique a permis de leur faire connaître l’existence de l’antenne belge de Genespoir. Un échange avec une orthoptiste guyanaise a été l’occasion d’évoquer les difficultés rencontrées pour la prise en charge des crèmes solaires. La protection solaire est un problème important dans cette région de fort ensoleillement, par ailleurs les personnes concernées sont souvent de milieux très modestes et n’ont pas les moyens de se payer des crèmes solaires.
Le samedi, la maman d’une petite fille de 5 ans ½ atteinte d’achromatopsie partageait notre stand. L’achromatopsie est une maladie génétique plus rare que l’albinisme qui a des points communs avec notre pathologie : nystagmus, photophobie, astigmatisme, strabisme parfois aussi, vision réduite (1/20-1/10) auxquels il faut ajouter l’absence totale ou partielle de la perception des couleurs. Cette pathologie représentée pour la 1ère fois au Congrès ne pouvait bénéficier d’un stand, c’est pour cette raison qu’elle partageait celui de Genespoir. Juste retour des choses puisque voici une bonne dizaine d’années nous avions, nous aussi, été accueillis à ce congrès grâce à l’O.P.C. qui nous avait fait partager son stand …
• 2 mai 2013
La Lettre de Genespoir n° 12

La Lettre de Genespoir n° 12 - mai 2013 est en ligne dans l'espace Accès membres.
Au sommaire :
- Présentation du Conseil d'Administration
- L'appel à projets 2013
- Le concert de l'espoir
- L'opération "Pamplemousse"
- Retour sur la rencontre annuelle de Berck
- Les filles sur les tatamis
- Une recette de la gentillesse

• 2 avril 2013
La Lettre de Genespoir n° 11

La Lettre de Genespoir n° 11 - avril 2013 est en ligne dans l'espace Accès membres.
Au sommaire :
- Berck 2013 : j'y étais !
- L'opération "pamplemousse"
- Défendez vos droits
- Des clubs informatiques pour déficients visuels
- L'accueil d'un élève déficient visuel
- La retraite anticipée des travailleurs handicapés

• 1er avril 2013
"Tout-petits vers la lumière"

France 5Le documentaire intitulé "Tout-petits vers la lumière" diffusé dans l'émission "A vous de voir" sur France 5 était consacré aux enfants malvoyants qui sont accueillis par le Centre de Rééducation pour Déficients Visuels de Clermont-Ferrand. Le CRDV accueille, ou a accueillis, plusieurs enfants membres de Genespoir dont Ambre que l'on voit dans le film. Revoir le documentaire.

• mars 2013
L'appel à projets 2013

Genspoir - albinismePour la 7ème année consécutive, Genespoir, fidèle à son objectif de promotion de la recherche sur l’albinisme, a lancé un appel à projets auprès des équipes scientifiques et des laboratoires travaillant en France sur le sujet. Le Conseil Scientifique de l'association a examiné les dossiers remis et a finalement retenu deux projets qui se verront attribuer une dotation de 15 000 € chacun pour une année :
- Alexandra REBSAM (Institut du Fer à Moulin - INSERM U839 à Paris) : Etude des défauts rétiniens dans un modèle murin de l'albinisme.
- Benoît ARVEILER (Laboratoire de génétique humaine de Bordeaux) : Recherche de nouveaux gènes impliqués dans l'albinisme oculo-cutané.
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• 15, 16 et 17 mars 2013
La rencontre annuelle 2013 de Genespoir

Rencontre 2013 de GenespoirC'est au Cottage des Dunes de Berck-sur-Mer que s'est tenue la Rencontre annuelle 2013 de Genespoir et ce n'est pas moins d'une centaine de personnes qui se sont retrouvées dès le vendredi soir pour partager un repas convivial. Le samedi matin, différentes activités étaient proposées : atelier cerf-volant pour les enfants et diverses visites pour les plus grands. L'après-midi a été consacré aux conférences des professeurs Lluis Montoliou et Benoît Arveiler tandis que la soirée était animée par une chorale et un groupe de jazz. L'assemblée générale annuelle s'est tenue le dimanche matin et l'après-midi a été consacré à la présentation et à l'organisation des différents projets de l'association. Ce week end chaleureux a été l'occasion pour les adhérents et leurs familles d'échanger leurs expériences et de nouer (ou de renouer) des contacts.
Voir tous les comptes-rendus

• mars 2013
"Je suis un être humain comme toi"

Ce livre de portraits-récits donne la parole à douze albinos ou parents d’albinos qui décrivent leur quotidien semé d’embûches et de craintes et nous parlent de leur normalité, leurs aspirations, leurs projets, leurs rêves,… Ces récits, en français et en kirundi, sont ponctués par les images de Martina Bacigalupo, une photographe italienne de l’Agence Vu, résidant au Burundi. Par ces témoignages, le livre nous incite à changer de regard sur ces hommes et ces femmes qui, en nous ouvrant leur intimité, sortent de l’anonymat et nous invitent à combattre avec eux les discriminations dont ils sont victimes.

• 1er mars 2013
La lettre de Genespoir n° 10

La Lettre de Genespoir n° 10 - mars 2013 est en ligne dans l'espace Accès membres.
Au sommaire :
- Les aides du FIPHFP
- L'accessibilité des ERP
- La parenthèse de Solène
- Manon, graine de championne
- Maëlle, bientôt biologiste

• 1er et 2 février 2013
17èmes rencontres de pédiatrie pratique Paris

Ces rencontres, organisées par le LEN MEDICAL, un des acteurs majeurs de la formation médicale continue des médecins spécialistes, ont réuni près de 2500 médecins : pédiatres, généralistes de la protection maternelle et infantile ou spécialisés dans le handicap infantile.
Comme chaque année Genespoir, qui est la seule association présente à ces rencontres, a été très chaleureusement accueillie pas les organisateurs qui constatent comme nous l’intérêt réel de ces participants à recevoir des informations sur l’albinisme : naissance, enfance, développement d’un enfant atteint par cette maladie génétique, … En effet, il nous parait très important de rencontrer ces praticiens et de les informer car, même si elle est très mince, la probabilité pour eux de recevoir en consultation un bébé présentant des signes d’albinisme existe néanmoins.
C'est aussi l'occasion de leur dire combien ils sont irremplaçables dans l’annonce du diagnostic et dans le soutien qu’ils peuvent apporter aux parents. Nous les en remercions

• 1er février 2013
La lettre de Genespoir n° 9

La lettre de Genespoir n° 9 - février 2013 est en ligne dans l'espace Accès membres.
Au sommaire :
- La loi pour la refondation de l'école
- L'accessibilité du Web
- Les liseuses électroniques

• 20 janvier 2013
Le cheval a du coeur
A l'initiative de la chaîne Equidia, chaîne de télévision spécialisée dans les événements hippiques et en partenariat avec letrot.com, site Internet dédié au trot, la journée du 20 janvier à l'hippodrome de Vincennes était placée sous le signe des maladies rares. Quatre associations et la fondation Imagine avaient été sollicitées pour participer à cette événement. lire la suite
• 9 janvier 2013
La lettre de Genespoir n° 8
La lettre de Genespoir n° 8 - janvier 2013 est en ligne dans l'espace Accès membres.
Au sommaire :

- Compte-rendu : 1st European Days of Albinism
- La recherche : 7ème appel à projets de recherche
- Les rendez-vous
- Enquête : Albinisme et lentilles de contact
- Compte-rendu de la réunion de l'antenne de Paris

ça s'est passé en 2012 : Rétrospective

ça s'est passé en 2011 : Rétrospective

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