Liens
Genespoir est membre d'Alliance maladies rares qui rassemble plus de 160 associations françaises de maladies rares et d'Eurordis, organisation européenne des maladies rares qui regroupe plus de 260 associations de malades dans plus de 30 pays européens.
Vous trouverz sur cette page les liens vers
- les associations consacrées à l'albinisme dans le monde,
- quelques autres sites relatifs à l'albinisme,
- des documents d'information à destination des enseignants pour l'intégration des enfants déficients visuels à l'école primaire,
- des sites d'associations sur les maladies de la vue, les aides basse vision et les maladies orphelines.
Vous trouverez aussi sur cette page des sites francophones et des sites anglophones.
Voici une sélection de sites ou pages concernant l'albinisme ou l'hypopigmentation.
N'hésitez pas à nous contacter pour nous faire part de vos découvertes sur le web ou pour nous signaler votre propre création !
| Documentaires et reportages sur l'albinisme |
Une émission très intéressante diffusée sur France 5 sur la vie des albinos.
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| Sites ou pages spécifiques sur les complications occulaires |
Site de l'association Retina France
Association qui diffuse l'information sur les maladies rétiniennes comme les rétinopathies pigmentaires
http://www.retina-france.asso.fr/
Site médical concernant l'opération du nystagmus
http://www.snof.org/chirurgie/info/nystagmus.html
Site web des Centres de Rééducation fonctionnelle pour Aveugles et Mal-voyants
Site très complet, présentant notamment une liste toutes les associations francophones (nom, adresse, lien hypertexte éventuel)
concernant la déficience visuelle, les méthodes de réadaptation, ...
http://www.multimania.com/pierreg/
Page web d'Essilor sur la protection des yeux contre les UV
Qu'est-ce-que les UV, comment se protéger...
http://www.essilor.fr/VISION-ET-VOUS/CONSEIL/UV/uv2.html
Page Web sur un appareil simple permettant de suivre sur un ordinateur ce qui est écrit au tableau par l'enseignant. Mais aussi tout le matériel basse vision sur le site principal.
http://www.eurobraille.fr/doctechnique/mimio_nouv.htm#top
Le guide d'orientation des patients handicapés à l'usage des médecins. Presque 200 pages, une mine de renseignements. On aimerait avoir reçu tous ces conseils ! A défaut on peut le lire soit même.
http://www.ophtalmo.net/bv/Doc/2003-Guide-handicap-URML.pdf
| Les albinos et la société |
Page sur l'image de l'albinisme
http://www.rickguidotti.com/about.htm#what
Page sur la discrimination que rencontrent les Africains albinos
http://www.peacelink.it/anb-bia/nr368/f04.html
http://www.lunaeterna.net/popcult/
| Autres pages informatives |
Les premiers essais de thérapie génique sur des souris pour traiter l'albinime
http://www.caducee.net/breves/breve.asp?idp=1&idb=237
Une page pour expliquer pourquoi certaines personnes naissent albinos
http://cath.ch/quete/root/root5.html
Bulletin de la Société Haïtienne de Pédiatrie (S.H.P.), article consacré à l'albinisme
http://www.geocities.com/sohaped/bulletin0401.html
| Sites officiels d'organisations |
Site de la "National Organization for Rares Disorders ®" ("NORD").
Page spécifique sur l'albinisme. Informations scientifiques pour grand public, payantes.
http://www.stepstn.com/cgi-win/nord.exe?proc=GetDocument&rectype=0&recnum=42
Sites scientifiques ou personnels
Le site de l "International Albinism Center" de l'université du Minnesota. Ce site est à caractère plutôt scientifique, mais la rubrique "facts about albinism" présente une série de questions fréquemment posées et leurs réponses.
Ce site contient également une base de données, comprennant des liens vers des articles tirés de Medline (base de données médicales américaine)
http://albinism.med.umn.edu/
Ce site, très complet, est accessible à tous
http://familyvillage.wisc.edu/lib_albi.htm#Articles
Page web faisant partie du site de l'American Association for Pediatric Ophtalmology and Strabismus (AAPOS).
Questions sur l'albinisme occulaire et réponses, succintes de personnes concernées. Vous pouvez vous aussi écrire grâce au formulaire.
http://med-aapos.bu.edu/publicinfo/store3/OcularAlbinism3.36PM.html
Sur le même site, l'ensemble des questions sur les maladies de la vue
http://med-aapos.bu.edu/PublicInfo/PublicInfo.html
Albinisme et conduite automobile
Dans certains états américains un système optique est utilisé par des personnes atteintes d'albinisme pour conduire. Toutes les explications sur le site suivant.
http://www.biopticdriving.org/
Documents de l'éducation nationale sur la scolarisation des enfants handicapés
http://media.education.gouv.fr/file/Actualite_pedagogique/46/0/SCOLARISATION_HANDICAP2011_200460.pdf
Site dépendant du ministère de l'éducation nationale qui donne beaucoup d'informations sur la scolarisation des enfants handicapés.
http://www.ecolepourtous.education.fr/accueil.html
