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Depuis sa création en 1995 Genespoir contribue activement à faire avancer la recherche et à faire connaître l'albinisme.

Actions en faveur de la recherche sur l'albinisme :

  • Avril 2015, Genespoir publie les résultats du neuvième appel à projets de recherche sur l'albinisme. L'association renouvelle son soutien aux laboratoires d’Alexandra Rebsam et de Benoît Arveiler et leur alloue une dotation de 15 000 €.
  • Avril 2014, Genespoir participe aux 2nd European Days of Albinism organisés à Valence (Espagne) par l'association ALBA.
  • Février 2014, pour la huitième année consécutive, Genespoir lance un appel à projets de recherche et c’est un montant de 22 500 € qui sera versé cette année pour soutenir les travaux des laboratoires d’Alexandra Rebsam et de Benoît Arveiler.
  • Février 2013,Genespoir, fidèle à son objectif de promotion de la recherche sur l’albinisme, a lancé un nouvel appel à projets auprès des équipes scientifiques et des laboratoires travaillant en France sur le sujet. En février, le Conseil Scientifique de l'association a examiné les dossiers remis et a finalement retenu deux projets qui se verront attribuer une dotation de 15 000 € chacun pour une année.
  • Octobre 2012 Genespoir initie et organise the 1st European Days of Albinism. Cette conférence rassemble pour la première fois tous les acteurs de l'albinisme en Europe : représentants d’associations de personnes atteintes d'albinisme, médecins et chercheurs (ophtalmologistes, généticiens, dermatologistes, biologistes, …).
  • Depuis 2007, chaque année Genespoir lance un nouvel appel d'offres pour un projet de recherche sur l'albinisme.
  • Fin 2006 le lancement du premier appel d'offre pour un projet de recherche sur l'albinisme. Le projet sélectionné est celui du laboratoire de génétique humaine de l'université Victor Segalen de Bordeaux, équipe dirigée par le Pr Benoït Arveiler. Ce projet a reçu de Genespoir la somme de 15000 € pour 2007.
  • le financement de la thèse d'Olivier CAMAND dans le cadre du CERTO, thèse soutenue en 2003, en partenariat avec l'association ADPS-AGF qui a apporté la moitié du financement.

Actions pour faire connaître l'albinisme et l'association Genespoir :

Actions pour favoriser les échanges entre personnes albinos et leurs familles :

  • organisation d'une rencontre annuelle, en alternance Paris/province, sur plusieurs jours
    • 2015 à Saint-Jacut de la Mer,
    • 2014 à Paris,
    • 2013 à Berck sur Mer,
    • 2016 à Paris.
  • organisation de rencontres estivales,
  • tenue de réunions d'antennes
  • mise en place d'un forum des albinismes.

Actions en faveur de l'amélioration des soins :

  • en 2014, ouverture de la première consultation multidisciplinaire en albinisme au CHU de Bordeaux,
  • en 2008, organisation d'une table ronde avec les responsables de huit centres de référence pour mettre en place une consultation spécialisée en albinisme regroupant en un seul lieu des spécialistes toutes les disciplines médicales concernées,
  • actions visant à faire rembourser un écran total par la sécurité sociale et à améliorer le remboursement des lunettes et matériels d'aides visuelles.

Développement de collaborations avec les autres associations consacrées à l'albinisme dans le monde :

IL RESTE BEAUCOUP DE CHOSES A FAIRE :

Avoir des médecins référents en ophtalmologie et dermatologie dans tous les CHU.

Obtenir la prise en charge par la sécurité sociale de la crème de protection solaire 50+ nécessaire pour un protection de la peau. Cette action ne concerne pas que les personnes atteintes d'albinisme, mais également les personnes atteintes d'autres maladies génétiques comme le Xeroderma Pigmentosum.

Obtenir une meilleure prise en charge du matériel optique nécessaire en particulier pour les jeunes en âge scolaire.

Développer les antennes de l'association pour :

  • mieux couvrir le territoire et ainsi être plus proche des personnes concernées,
  • rentrer en contact avec le maximum de média et ainsi être mieux connus,
  • être plus en contact avec les représentants locaux (maires, conseils généraux, conseils régionaux) et nationaux (députés) qui peuvent soutenir notre action.

TOUS ENSEMBLE NOUS TROUVERONS L'ENERGIE INDISPENSABLE A LA REALISATION DE CES PROJETS.

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