Agenda Agenda
Informer Informer Soutenir la recherche Soutenir la recherche Agir Agir

Au quotidien

Comment se protéger du soleil

Se protéger correctement des UV est essentiel lorsque l'on est albinos. Pour se protéger, il est essentiel d'utiliser :

  • un chapeau à larges bords,
  • des lunettes de soleil enveloppantes, filtrant les rayons UVA et UVB,
  • des vêtements légers couvrant les bras et les jambes
  • de la crème solaire d'indice 50 + pour les parties découvertes.

N'oubliez pas que la crème n'est pas faite pour vous permettre de vous exposer plus longtemps, mais pour vous protéger dans le cadre d'une vie normale.

Ne vous exposez pas aux heures les plus chaudes de la journée. En pratique il est recommandé de ne pas rester au soleil quand votre ombre est plus courte que votre taille.

Crème solaire

♦ Les crèmes classiques

En été, pour une exposition prolongée, la meilleure protection consiste à porter des vêtements légers à manches longues, pantalon et chapeau à bords larges protégeant la nuque. 
La protection des yeux par des lunettes de soleil est importante. Demandez conseil à votre opticien basse vision (verres suffisamment foncés, filtrant les rayons UVA et UVB, montures de lunettes protégeant largement sur le côté). 
Il ne reste plus alors qu’à protéger le visage, le cou et les mains en utilisant une crème 50+.

Quelques exemples de crèmes solaires 50+ classiques que vous pouvez trouver en pharmacie :

En cas de nécessité vous pouvez acheter une crème solaire 50+ en grande surface comme par exemple la crème ambre solaire du laboratoire Garnier UV Sensitive IP 50+.
Pour toutes les crèmes 50+ la quantité préconisée est de 2mg par cm² de peau.

La protection de notre peau doit être faite sérieusement, il nous faut éviter le plus possible les coups de soleil. Pour cela, renouvelez l'application au moins toutes les deux heures (ne pas oublier le nez, les oreilles, les lèvres, les mains, les pieds, le cou et les mollets).

♦ La crème Actinica des laboratoires Spirig

Cette crème est une crème de prévention des cancers de la peau et en particulier des cancers non mélanomes de la peau développés par les personnes avec albinisme. Elle a été conçue pour les personnes ayant besoin de se protéger en permanence (personnes immunosuppressées, photodermatoses, lucite ...).

C’est une crème 50+ qui a l’avantage de garder son efficacité plus longtemps que les crèmes solaires classiques, il n’est pas nécessaire d’en remettre toutes les deux heures : en utilisation normale une application par jour suffit, ce n'est qu’en cas de baignade prolongée ou de forte transpiration qu’il faut en remettre.

Pour une meilleure protection, respectez les consignes d’application et les quantités préconisées dans la notice.

Cette crème se commande en pharmacie.

Pour toutes les crèmes, faites jouer la concurrence, renseignez vous du prix dans plusieurs pharmacies ou parapharmacies. Vous serez surpris des différences qui existent.

♦ Remboursement des crèmes solaires

Le remboursement systématique des crèmes solaires dans le cas de l’albinisme n’est pas acquis. Toutefois, il est parfois possible sous certaines conditions.

Tout d'abord, il faut que la personne concernée soit reconnue en A.L.D : Affection Longue Durée (remboursement à 100 %). C'est votre médecin généraliste qui doit remplir le dossier de demande en ALD 31.

Le dermatologue vous prescrit une "crème solaire en raison de son albinisme qui nécessite une surveillance et une protection assidues à cause des risques encourus par l'absence de mélanine".

Avec cette ordonnance vous allez chez le pharmacien qui doit vous donner une facture en vous fournissant la crème.

Vous portez ensuite l'ordonnance et la facture à la caisse de la Sécurité Sociale où vous signalez les références suivantes concernant le remboursement de ce produit :

  • protocole d'examen spécial,
  • articles L324-1, L322-3, D322-1 du code de la Sécurité Sociale,
  • articles 71-4 et 71-4-1 du règlement intérieur des Caisses Primaires.

Enfin, il faut attendre avec vigilance que le remboursement se fasse. S'il est refusé, ne pas hésiter à faire appel en signalant que certains départements français remboursent et donc, qu'il n'y a pas de raison pour que d'autres ne le fassent pas.

Les vêtements

Attention les vêtements d'été ont souvent des indices de protection UV inférieurs à 10 ce qui est insuffisant pour une bonne protection.

Aussi, plusieurs distributeurs proposent des vêtements anti-UV (tee-shirt, pantalons, chapeau, casquette à volant...) pour enfants et pour adultes qui pourront être portés pour des expositions prolongées, en montagne, en bord de mer, sur un bateau, dans l’eau.

C’est le cas des magasins Decathlon
http://www.decathlon.fr/
ou encore des boutiques spécialisées comme
http://www.mayoparasol.com/

Actualité Actualité