Agenda Agenda
Informer Informer Soutenir la recherche Soutenir la recherche Agir Agir

Fiches pratiques et publications de Genespoir

• Le syndrome d'Hermansky Pudlak: de l'importance du diagnostic génétique
"Il s’agit d’une forme d’albinisme qui concerne environ 5% d’entre nous et qui est la principale forme dite « syndromique » d’albinisme."

• Le syndrome d'Hermansky Pudlak
"Les premières manifestations peuvent être une tendance aux ecchymoses, des épistaxis , des infections récurrentes et des saignements prolongés qui passent parfois inaperçus."

• Albinismes : une condition génétique Version 2015
"On vient de porter un diagnostic d’albinisme pour votre enfant. Et maintenant ?"

Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes et leurs proches 
Les cahiers d'Orphanet - décembre 2014

• L'extraordinaire phénomène de vision www.guide-vue.fr

• La reconnaissance de l'incapacité liée au handicap - édition 2010 

• L'échelle de Parinaud, novembre 2012

• Guide à l'usage des personnels d'accueil pour l'accessibilité des Etablissement Recevant du Public

• ALBINISME une condition génétique, deux réalités : l'Espagne et le Sénégal
ALBACe livre a été réalisé et édité en Espagne par ALBA, association espagnole d'aide aux personnes atteintes d'albinisme, puis traduit et édité en français par Genespoir.
On y trouve des histoires simples, des témoignages émouvants, des expériences de vie quotidienne de personnes vivant avec l'albinisme.

Actualité Actualité