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Témoignages

Familles et personnes vivant avec l'albinisme : elles en parlent, se racontent, apportent leur témoignage et donnent leur avis sur les sujets qui les touchent.
• "Je suis un être humain comme toi" : Portraits-récits d'albinos au Burundi.
• La liseuse électronique : Marie - novembre 2012.
• Angélique, Antoine, Manon et les autre : France 5 - janvier 2010.
• Quelles sont nos vraies limlites : Antoine, 2008.
• Albinisme et autres déficiences induites : Gérard.

• Ce que voit un albinos : Gilbert et Bénédicte.
• Les yeux des personnes albinos bougent sans arrêt : Béatrice.
• Verres correcteurs et amélioration de la vue des albinos : Gilbert.
Mesures de la vision : Gilbert.
Albinisme et vision nocturne : Gilbert.
• Albinisme et verres teintés : Gilbert.
• Port de lentilles : Béatrice.
• Port de lentilles : Béatrice.
• Protection de la peau : Florian.
• Déficience visuelle et apprentissage de la lecture : Béatrice. 
• Trouver un emploi : Gilbert.


La liseuse électronique

Marie AOC 33 ans, ne lâche plus sa liseuse ! Jusqu'à l'âge de quatorze ou quinze ans, je n'aimais pas lire et surtout pas ce que l'on m'imposait de lire à l'école ! Je pense que le format de poche que l'on nous demandait d'acheter ne devait pas contribuer à la découverte de la lecture. C'est vrai que devoir lire "l'assommoir" de Zola sur un bouquin de poche : je trouvais ça parfaitement insupportable !

Et puis un jour, la rencontre avec la lecture a eu lieu. J'ai alors découvert le plaisir de dévorer des bouquins de tous genres, ce que j'ai fait pendant plusieurs années. Mais, avec le temps j'ai eu de plus en plus de mal à lire, non pas du fait de l'envie, mais du fait de ma faible vision et de la taille des textes. Le bouquin de poche ne m'était plus accessible et les livres en plus gros format me demandaient de plus en plus d'efforts, au bout de dix pages j'en avais raz le bol. Le déplaisir et le découragement l'emportaient sur l'envie de lire.

J'ai tenté pendant quelques temps de me procurer des ouvrages à gros caractères à la bibliothèque municipale, mais le type de livres proposé ne rentrait pas du tout dans mon genre de lecture. J'avais droit à tous les romans à l'eau de rose que l'on peut imaginer ... très peu pour moi.

Un jour, mon père m'a parlé de la tablette de lecture qu'il s'était acheté. J'étais très réfractaire à l'idée : je trouvais "l'objet livre" trop cher et surtout ça m'ennuyait de ne pas continuer d'alimenter les rayons de ma bibliothèque personnelle.

Pourtant, je me suis laissé tenter et j'ai accepté sa proposition de faire un essai le temps d'un week-end. Et là.....quel bonheur : pouvoir lire à nouveau, sur des périodes longues, sans me fatiguer. Depuis, j'ai mon propre appareil et j'ai repris une cadence de lecture d'un livre en quelques jours. Je pratique la lecture sur mes temps de transports principalement, mais je peux aussi à nouveau lire allongée dans mon lit avant de dormir ce que je ne pouvais plus faire non plus.

Je peux donc dire que je suis ravie. La seule chose à déplorer est que les boutons d'utilisation ainsi que le menu sont en petits caractères.... Il faut donc apprendre à manipuler l'outil pour ne plus avoir à lire le menu.

Pour ce qui est des prix, les livres numérisés sont moins chère que les livres papier, mais tellement faciles à obtenir qu'on aurait tendance à en acheter peut être d'avantage.

Voilà mon avis sur cet objet génial qu'est la liseuse numérique.


  • Quelles sont nos vraies limites ?

J’ai atterri hier soir à l’aéroport de Moscou Sheremetievo. Après une bonne nuit de sommeil, j’ai fait ce matin mon entrée dans le monde du travail. Quelle idée, me direz-vous, pour un Français de débuter sa vie professionnelle en Russie ? Il faut savoir que vivre à l’étranger n’est pas pour moi une découverte. C’est déjà la troisième fois en sept ans que je quitte la France pour une longue période d’immersion dans un pays étranger.

Tout à commencé au sortir du lycée. A 18 ans, me sentant prêt à quitter le douillet cocon familial, je suis parti vivre un an dans une famille d’accueil aux Etats-Unis. L’expérience fut tout aussi passionnante qu’enrichissante, tant et si bien que de retour en France, je ne souhaitais qu’une seule chose : partir à nouveau à la découverte d’un autre pays, d’une autre culture, d’un autre mode de vie. Mes choix scolaires et universitaires ont fait que, trois ans plus tard, c’est vers l’Est que je suis parti, et plus précisément en Ukraine pour y effectuer une année d’études dans le cadre de ma formation d’ingénieur en génie civil. Cette nouvelle expérience fut bien sûr très différente de la première, mais une fois de plus extrêmement riche et délicieusement passionnante.

Une fois hors de France, mes problèmes de vue ne disparaissent pas miraculeusement. Néanmoins, ils ne me créent pas non plus de difficultés supplémentaires. Cet avis est certainement teinté de subjectivité ; une fois les difficultés surmontées, on a toujours tendance à les minimiser, voir même à les oublier. Disons alors simplement que mes problèmes de vue ne m’ont jamais créé à l’étranger des difficultés insurmontables. En outre, je dirais même que vivre à l’étranger m’a peut-être des fois poussé à trouver les bonnes solutions à des problèmes que je n’avais jamais vraiment fait l’effort de résoudre en France.

En parlant de voyage, vous pensez certainement avant tout aux problèmes d’orientation, et ce notamment dans les aéroports. Bien sûr, les panneaux indicateurs sont rarement lisibles de loin et pas souvent non plus de près. Toutefois il est toujours possible de trouver de l’aide auprès des personnes qui vous entourent ; ce qui reste d’ailleurs vrai, qu’on ait une bonne vue ou non. J’ajouterai également qu’avoir une mauvaise vue ne signifie pas avoir un mauvais sens de l’orientation. Ce sont, selon moi, deux choses bien distinctes. Et ce qui prime le plus, à mon sens, lorsqu’on est perdu, c’est certainement plus le sens de l’orientation que la vue.

Pour faciliter mes déplacements j’ai depuis quelques années pris l’habitude d’avoir sur moi un petit monoculaire. Il me fait gagner en indépendance et, par là même, en rapidité. C’est en Ukraine que j’ai adopté l’usage du monoculaire. Confronté en cours à d’importantes difficultés linguistiques, j’essayais de m’accrocher à tout ce que je pouvais. Pouvoir bien lire au tableau était donc quasiment « vital ». C’est ainsi que j’ai été amené à passer outre la crainte d’attirer sur moi tous les regards d’un amphi de cent étudiants ukrainiens et que j’ai commencé à utiliser mon monoculaire de façon régulière. De retour en France, je n’ai pas abandonné cette nouvelle habitude, et j’ai alors compris à quel point ma vie d’étudiant aurait pu être beaucoup plus simple si j’avais fait plus tôt appel au monoculaire.

Un second exemple, à mes yeux tout aussi convaincant, concerne les transports en commun. En Ukraine, et dans un certain nombre de pays de l’ex Union Soviétique, circulent en ville des minibus, qui suivent des trajets fixes sans disposer pour autant d’arrêts fixes. Ainsi, c’est à vous, depuis le trottoir, de faire signe au conducteur lorsque vous souhaitez qu’il s’arrête. Le principe est donc simple et, a priori, plutôt pratique. Mais lorsqu’une multitude de minibus, empruntant des itinéraires différents, circulent dans la même rue, il faut savoir distinguer rapidement le numéro inscrit sur le pare-brise pour pouvoir faire signe à temps. Inutile alors de vous dire que pour les personnes ayant une mauvaise vue, ce type de transport est plutôt difficile d’accès, et en particulier la nuit, seul dans la rue. Dans ces cas là, l’unique solution reste d’arrêter de façon systématique tous les minibus jusqu’à trouver celui qui convient. Aucun problème ne reste donc jamais sans solution !

Il m’amuse aujourd’hui de repenser à un autre outil que j’ai un jour détourné de sa destination première pour m’aider à suivre certains TD de construction métallique en Ukraine. Il s’agit de l’appareil photo numérique. Ayant du mal à suivre les explications orales de notre professeur et simultanément à prendre en note toutes les informations écrite au tableau, il m’est arrivé à plusieurs reprises de poser mon stylo et de prendre le tableau en photo pour ensuite décortiquer chaque photo chez moi au calme Une telle utilisation de l’appareil photo numérique pourrait m’être très utile dans beaucoup d’autres situations, mais je ne suis pas persuader qu’en restant en France il me serait venu à l’idée de l’employer ainsi.

Au fil de mes aventures hors de France, j’ai pu constater à de nombreuses reprises que la présence d’un étranger est très souvent source de beaucoup de curiosité. Certes, il peut arriver dans certains pays, dans certaines cultures, que l’étranger soit mal accueilli. Mais en m’appuyant sur mon expérience, je dirais que le plus souvent il intrigue, il attire, et dans certains cas même, il arrive qu’il fascine. Il faut préciser que le “pourvoir d’attraction” d’un étranger dépend à mon avis pour beaucoup de la culture du pays où il se trouve, mais aussi de sa propre culture d’origine ; et sur ce point, disons-le avec une fierté non dissimulée, la culture française est particulièrement appréciée de par le monde. C’est ainsi qu’en vivant à l’étranger, on est souvent perçu et jugé d’une façon toute différente de celle dont on a l’habitude chez soi. Et ceci influe directement sur la propre vision que l’on a de soi-même. En se trouvant mis en avant, et en voyant ses propres qualités bien plus valorisées qu’à l’habitude, on gagne nécessairement beaucoup en assurance et en confiance en soi. Or je crois que c’est justement l’assurance et la confiance en soi qui peuvent permettre à chaque individu de réaliser de grandes choses dans la vie.

C’est ainsi, en vivant à l’étranger, en bousculant mes propres habitudes de vie et en me mettant volontairement dans des situations a priori compliquées et inconfortables, que j’ai appris à distinguer mes vraies limites. Mes vraies limites, nos vraies limites, ne sont autres que celles que nous nous fixons, consciemment ou plus souvent inconsciemment. Ces limites ne sont donc absolument pas fixes, et il ne tient qu’à nous de les repousser aussi loin qu’on le souhaite.

Chaque Homme naît avec des caractéristiques physiques qui lui sont propres et que la nature lui impose. Ces caractéristiques font partie de son identité mais n’en constituent à mon sens qu’une infime portion. Il ne s’agit que d’un point de départ. Car l’essentiel de notre identité se forge jour après jour en fonction de l’éducation que l’on reçoit et de la vie qu’on se construit. C’est pour ces raisons que bien au-delà des handicaps que l’on peut rencontrer, j’ai l’intime conviction que l’on reste toujours libre de devenir la personne que l’on a envie d’être.

Dans le petit monde de Genespoir, j’ai souvent assisté, en tant que spectateur ou en tant qu’acteur, au débat de “qu’est-ce qu’un handicap ?”. La question tournant la plupart du temps surtout autour de détails sémantiques et d’arguments soutenus par des discours passionnels des plus subjectifs, je me garderai bien aujourd’hui de donner mon avis. Quoi qu’il en soit, j’ai l’intime conviction qu’un handicap peut être un inconvénient, un facteur limitant à partir du moment où il est subit. Au contraire, ce même handicap peut s’avérer insignifiant, voir même d’une certaine façon un avantage, une vraie force, pour peu qu’on l’accepte et qu’on ne voit en lui aucune limite infranchissable. En somme, n’ayant pour limites que celles que vous vous fixez, qui que vous soyez, voyez grand, et surprenez vous en atteignant des objectifs qui vous semblaient peut-être au départ tout à fait utopiques !


  • Un enfant atteint d'albinisme peut-il avoir d'autres déficiences induites ?

Gérard : Il est arrivé deux "anecdotes" à mes parents et à moi-même qui en disent long sur l'ignorance du corps médical sur cette maladie.

1- A l'age de 14ans, j'ai contracté une congestion pulmonaire. Le médecin de ma campagne natale a donné à mes parents un pronostic assez pessimiste sur l'évolution de ma maladie en ces termes:"...étant donné l'état(albinisme) de votre fils, il n'est pas impossible qu'il en garde des séquelles pulmonaires..."

2- Ma femme a eu une grossesse difficile dans son déroulement qui a abouti à un accouchement "relativement" prématuré à 8 mois et une semaine. Le gynécologue qui l'a suivie et traitée, un éminent professeur bordelais, nous a dit à tous deux:"...nous allons tout faire pour sauver cette grossesse, car étant donné l'état(albinisme) de votre mari, il n'est pas dit que vous puissiez avoir d'autres enfants..." ce qui fut malheureusement le cas par la suite, mais pas pour les mêmes raisons !.

On peut ranger ces réactions au rang des mythes qui accompagnent l'albinisme. A soixante ans passés, je me porte très bien.


  • Que voit un albinos ?

Gilbert : Ce qu'il voit, c'est ce qu'on voit sur une photo pour laquelle on a trop ouvert le diaphragme de l'appareil : les contours sont flous du fait de l'excès de lumière pénétrant dans l'œil, excès de lumière qui s'explique par l'absence de pigmentation de l'iris, qui ne joue pas, chez l'albinos, son rôle qui consiste à limiter l'entrée de lumière, comme le diaphragme de l'appareil photo.

De plus, le nystagmus (mouvement permanent des yeux) commun chez les albinos, limite la vision des détails, du fait que les yeux ne peuvent pas se fixer sur un point précis.

Enfin, la rétine n'est pas de très bonne qualité, ce qui, en tout état de cause, diminue la vue aussi bien chez les albinos que chez les autres.

Il n'en demeure pas moins qu'un albinos n'a pas plus de chances d'être aveugle que quiconque. Chaque albinos trouve ses propres astuces pour compenser ses carences, des adaptations sont nécessaires, et, si le handicap est évident, il ne faut pas le dramatiser !

Bénédicte : Ayant un albinisme oculo-cutané probablement de type A.O.C. 1, ma vue est très faible; ma vision de près me permet la lecture et l'écriture mais elle m'oblige à me limiter dans le temps. C'est ma vision à distance qui est la plus affectée.

les mesures habituelles des ophtalmologistes pour l'évaluation de l'acuité visuelle se révèlent difficiles à appliquer pour cette maladie génétique, car, en plus des affections les plus courantes de l'oeil (myopie, hypermétropie, astigmatisme) que l'albinos peut avoir, la vision souvent monoculaire, le nystagmus, la photophobie en faussent les évaluations

La vision monoculaire : Comment ajouter la vision de l’œil droit à celle de l'oeil gauche: 1/10 + 1/10 = 2/10 quand les deux yeux ne peuvent travailler simultanément à cause (probablement) du mauvais croisement des fibres optiques !

Le nystagmus - mouvement oscillatoire court et saccadé des yeux - empêche de fixer ; et lorsque l'on y parvient, c'est au prix d'un effort de contrôle nerveux qui a forcément des limites vite atteintes. Pour un bon équilibre nerveux, l’effort de fixation ne doit pas être excessif. A chacun de trouver ses limites, ce qui ne se réalise pas toujours facilement quand, par exemple, on a la pression d’un examen ou d’un travail à finir

Dans bien des cas, cet effort exige une posture de tête peu propice au bon maintien de la colonne vertébrale et donne ce que l'on a coutume d'appeler un "torticolis ophtalmique".

La photophobie est provoquée par l'absence totale ou partielle de la mélanine sur la rétine et l'iris qui se trouvent ainsi dépourvus de toute protection par rapport à la lumière solaire et artificielle. La clarté est donc mal tolérée, ce qui ne signifie pas pour autant que l'albinos voit dans la nuit obscure... il préfère souvent les demi-teintes. Pour ma part, j'ai l'impression que mon cerveau se met en veille aux plus beaux jours d'été. le port de verres teintés anti-U.V. est impératif pour affronter le grand soleil avec, en plus, une bonne casquette à visière... Mais il y a aussi le rayon de soleil qui vient se glisser furtivement dans la salle de classe ou devant soi, dans la rue, sans que l’on se trouve soi-même dans le soleil, et nous voilà éblouis, désorientés ! Impossible de voir au tableau, de se concentrer !

Il semble que le bébé albinos soit non-voyant pendant plusieurs semaines après la naissance. Puis l’œil s'éveille, le nystagmus apparaît très fort pour se ralentir par la suite. De 6 à 18 ans, le jeune a souvent l'impression que sa vue va augmentant. Mon expérience me donne plutôt à penser que l'intelligence vient au secours de la déficience visuelle et s'invente alors toutes sortes de points de repaires : pour la lecture, suppléance mentale ; pour la locomotion, sens de l'orientation, utilisation instinctive de la zone frontale et des zones latérales de la tête dans la détection des obstacles ; La liste pourrait s'allonger.

Souvent, mes proches ont bien du mal à comprendre ce que je vois et ce que je ne vois pas... Parfois, ils ont pu penser que je joue avec ma mal-voyance. C’est alors que l’humour m’est d’un très grand recours… Lorsque je demande des renseignements à des inconnus en leur précisant que je suis mal-voyante, ils me disent : "regardez, vous voyez là-bas..." en toute bonne foi … Et il me montrent un point de repaire que, bien sûr, je devrais voir !… Mais comment tout leur expliquer !...

On trouve très souvent chez la personne albinos un dynamisme et une volonté peu commune d'y arriver. Ce n'est pas la moindre de mes surprises quand nous sommes réunis à l'Association GENESPOIR.

Mais, incontestablement, nous sommes des amblyopes. Nous devons prendre notre déficience visuelle très au sérieux pour conserver précieusement le peu que nous avons. Certains en ont abusé et ont, hélas ! beaucoup perdu.

Pour mon cas il est aussi hors de question d'exercer la conduite automobile.

Il faut allonger les études dans le temps pour ne pas accumuler une fatigue qui serait fatale. L'accès à des appareils agrandisseurs est aussi une nécessité, surtout pendant la période de croissance, pour protéger le bon maintien physique. On sait malheureusement que ces appareils agrandisseurs coûtent très cher.

En conclusion : Lorsqu’on se trouve dans un cabinet d’ophtalmologie on est là dans des conditions idéales : salle obscure, lumière appropriée juste sur le tableau, lettres bien séparées et aux contours bien définis, on nous donne le temps pour fixer, toutes conditions que nous ne retrouvons que très rarement dans la vie. De plus, pour un jeune, le désir de constater que sa vue s’améliore l’amène à des performances chez l’ophtalmo qui lui seront, par la suite, impossibles à maintenir dans le long terme. Ce qui ne signifie pas que ce désir soit malsain, au contraire, et le travail de l’orthoptiste va dans ce sens. Mais à vouloir être trop performants, certains se sont vu enlever leur carte d’invalidité et leur A.E.S., ce qui est très regrettable car cela leur rendait sérieusement service.

Quand une personne albinos (enfant ou adulte) doit présenter un certificat médical dans une administration, il est important que l’ophtalmologiste ait conscience de tous ces paramètres lorsqu’il rédige ce certificat pour l’administration et ne déclare pas une vitesse de croisière pour ce qui est, en réalité une performance. Il est non moins important que les parents expliquent aux jeunes pourquoi un tel certificat médical ne peut prendre en compte leur performance d’un moment mais qu’ils n’ont pas pour autant à devenir des assistés.


  • Pourquoi les yeux des personnes albinos bougent-ils sans arrêt ?

Béatrice : Mon fils Florian avait un torticolis ophtalmique dû au nystagmus. Ce torticolis a été souvent la cause de situations cocasses. Par exemple lors des photos de classe. Quand le photographe demandait aux enfants de le regarder, mon fils baissait la tête en la penchant sur le côté ce qui désarçonnait beaucoup les gens qui ne comprenaient pas que c'était de cette façon qu'il les voyaient le mieux !

Le nystagmus provoque aussi des phénomènes surprenants. Florian a fréquemment un nystagmus de la tête. Il est très étonnant de voir sa tête vibrer de droite à gauche quand il lit !

Ces phénomènes ont pratiquement disparu depuis qu'il a été opéré du nystagmus. Il n'a plus du tout de torticolis ophtalmique et très peu de nystagmus de la tête. C'est une très bonne chose pour lui car le torticolis est très mauvais pour les vertèbres cervicales et il est socialement mal perçu car les gens ont l'impression que la personne n'a pas un regard franc.


  • Les verres correcteurs améliorent-il la vue des albinos ?

Gilbert : Non, pas vraiment. Les lunettes sont indispensables : elles corrigent, par exemple, l'astigmatisme fréquent chez les albinos, elles protègent contre la lumière, mais nos yeux sont tels que la vue ne s'en trouve guère améliorée. Il faut le savoir pour les jeunes enfants, qui ne sont pas encore en mesure de l'exprimer.

Je peux raconter ce qui s'était passé quand on m'avait amené chez l'oculiste, la première fois, vers l'âge de 5 ans. Je me reverrai toujours, avec ces grosses lunettes lourdes sur mon nez, devant ce médecin qui essayait des tas de verres, avec toujours la même formule en le remplaçant : "est-ce que tu vois mieux... avec celui-ci... ou avec celui-là ?" Du haut de mes 5 ans, comment lui répondre que c'était exactement pareil ! Je répondais donc au hasard, à tel point qu'à un moment, il n'a mis aucun verre et m'a posé la même question. Et moi, j'ai répondu que je voyais mieux ! Pendant combien de temps, ensuite, ai-je entendu raconter cette histoire à tout le monde par ma mère : je passais comme un peu dérangé du côté de la tête, que de ne pas être capable de répondre que je voyais forcément moins bien sans verres de lunette ! Alors, il vaut mieux le savoir.

Par contre, il en va tout à fait différemment pour les lunettes de lecture, pour la vision de près. Il y a 20 ans, un optométriste ( profession peu répandue, ils sont des spécialistes, non pas des maladies de la vue, mais de la mesure en optique ) a trouvé une solution géniale pour me concevoir des lunettes de lecture. Ces verres sont partagés en 2, le haut pour la vision de loin, le bas pour la vision de près, mais avec une séparation horizontale entre les 2, afin que, malgré le mouvement horizontal du nystagmus ( mouvement continuel des yeux ) la lecture puisse se faire en permanence dans cette partie basse du verre. Aucun médecin, ni aucun opticien ne m'avait proposé de tels verres jusque là. Je lis toujours de très près, mais les verres ont été calculés pour que l'image la plus nette se situe justement à cette distance de lecture.

De plus, ces verres me sont indispensables pour l'informatique. Il faut savoir que, pour nous les albinos, un écran d'ordinateur est une source de lumière, dont notre iris sans pigmentation ne filtre pas l'excès. Sans lunettes ou avec des lunettes "normales", les traits sur un écran sont flous, comme sur une photo prise avec un diaphragme trop ouvert. Par un phénomène optique que je ne sais pas expliquer, ce trouble des traits disparaît avec mes lunettes de lecture. J'aurais toujours été incapable de faire tout ce que je fais sur un ordinateur, si je n'avais pas eu de telles lunettes.

Si je me souviens bien, mon acuité visuelle en vision de près, quand l'optométriste m'avait fait ces lunettes pour la première fois, était passé à 5 à 6/10°. Ce qui m'amène à dire depuis, à ma façon, que, jusque là, je n'avais encore jamais reçu une telle correction !


  • Que signifie avoir une vue de 1/20, de 1/10 ou de 2/10 ?

Gilbert : Ca ne signifie vraiment pas grand-chose ! Tout au plus, ce chiffre permet de classer les handicapés dans diverses catégories, en particulier pour définir les aides auxquelles ils auront droit. Dans la pratique, plusieurs personnes ayant le même degré de vision utiliseront cette même vision de façon complètement différente ! A plus forte raison chez les albinos, pour qui la vue dépend de l'environnement, en particulier de l'éclairage de l'objet à voir. Quand le degré de vision est mesuré à l'aide d'un tableau avec des lettres de plus en plus petites, il suffit de déplacer le tableau dans la pièce, et les résultats ont des chances d'être bien différents. Avec les systèmes de mesure plus sophistiqués, certains tableaux sont lumineux, d'autres éclairés par une lumière extérieure, la vision pour un albinos en sera bien différente. Enfin, il y a la vision de loin et la vision de près, pour lesquelles l'acuité peut être très différente. Que les parents ne s'affolent donc pas si on leur annonce que leur enfant a une vision de 1/20°, ce peu de vision a des chances de lui permettre de bien se débrouiller dans la vie. Il suffit de savoir que les albinos ont une vue faible, et qu'il faut faire avec.


  • Albinisme et vision nocturne

Gilbert : Cela fait partie des idées reçues concernant l'albinisme ! Certains voient mieux la nuit, mais il y a aussi des personnes non albinos qui sont dans ce cas. Cela dépend de certaines cellules de la rétine. Y en a-t-il une plus forte proportion chez les albinos ? Il faudrait savoir si des spécialistes se sont penchés sur la question. Mais cet aspect de la vision ne figure pas parmi les caractéristiques communes aux albinos, telles qu'elles sont définies par le corps médical.

Par contre, on peut s'interroger sur l'existence de cette idée reçue. La nuit, c'est le domaine de la peur, des fantômes, "minuit, l'heure du crime", etc. Cette idée reçue se situerait donc bien dans tout un ensemble qui consiste à "diaboliser" un peu l'albinos : lui, il trouve sa place et peut se débrouiller dans cet univers de peur ! En plus, les albinos, ils ont les yeux rouges, pensez donc ! Eh bien non, il n'en est rien, les albinos n'ont rien de diabolique, ils sont, ma foi, faits comme tout le monde malgré leur absence de pigmentation


  • Faut-il porter des verres teintés en permanence ?

Gilbert : En permanence, certainement pas. Mais attention : là où chacun doit protéger ses yeux ( les pays chauds, la montagne ) les albinos doivent être encore plus vigilants, du fait que l'iris ne limite pas l'entrée de lumière dans l'œil. Des médecins, qui, bien sûr, ne sont pas eux-mêmes albinos et n'ont pas beaucoup d'albinos parmi leurs patients, croient bien faire en préconisant le port de verres teintés pour les enfants albinos. Il faut savoir que, pour beaucoup d'albinos, les verres teintés, quand on est à l'intérieur d'un local avec un éclairage normal, constituent un véritable obstacle à la vue. Deux solutions peuvent être envisagées :

- soit le port de lunettes légèrement teintées, et l'ajout de verres solaires de bonne qualité qui s'adaptent sur les lunettes de vision quand on se trouve à l'extérieur.

- soit la solution que j'ai moi-même adoptée depuis les années 60 : le port de verres photosensibles. Ces verres se teintent au soleil et s'éclaircissent à l'intérieur. De plus, ils filtrent très bien les UV, mais pas la lumière.

Avec de tels verres, j'ai passé 15 ans de ma vie en montagne, avec une activité essentiellement au grand air, en été comme en hiver avec la neige, je n'ai plus jamais rajouté de verres solaires sur mes lunettes, et je n'ai jamais eu, ni ophtalmie, ni autres problèmes aux yeux. Le seul aspect négatif de ces verres réside au moment du passage de l'intérieur vers le soleil et inversement. Il faut un temps d'adaptation pendant lequel la gène est évidente. Rien n'est parfait !


  • Peut-on porter des lentilles ?

Béatrice : Cela dépend des cas, mais c'est possible.Mon fils Antoine qui a maintenant 19 ans porte des lentilles rigides depuis plus de 2 ans et il en est très satisfait. Il a une hypermétropie de +7 environ aux deux yeux et un fort astigmatisme.


  • Faut-il protéger sa peau ?

Florian : A la fin septembre j'étais en Angleterre où j'avais rendu visite à des amis. Nous avions prévu une journée au bord de la mer. Le matin en partant, il y avait un brouillard à couper au couteau, on n'y voyait pas à 20 mètres. Je suis parti sans écran total ni chapeau. Un fois arrivé en bord de mer, le temps s'était dégagé et il a fait soleil toute la journée. Je me suis dit qu'on était fin septembre et qu'en Angleterre le soleil n'était pas méchant. Le soir mon visage ressemblait à un homard sortant de l'eau bouillante. C'était la première fois que cela m'arrivait. Même si je ne m'expose jamais au soleil, je ne ferais plus jamais la bêtise de ne pas avoir d'écran total sur moi.


  • Comment mon enfant apprendra-t-il à lire et à écrire alors que sa vue est déficiente ?

Béatrice : La déficience visuelle de près est plus facilement compensable que de loin. Il est donc tout a fait possible d'apprendre à lire et à écrire. Si la vue de l'enfant est trop faible on peut utiliser des appareils comme des loupes électroniques ou des vidéo-agrandisseurs. Ceux-ci peuvent être fournis à l'école après demande auprès de la Commission départementale d'éducation spéciale.

Il faut demander à l'instituteur de placer l'enfant le plus près possible du tableau et de lui permettre de se déplacer s'il ne voit pas. Il faudra penser à faire des photocopies agrandies des documents qui sont distribués aux autres enfants.

Une grande partie de l'intégration repose sur l'instituteur qui devra adapter sa pédagogie aux difficultés particulières de l'enfant comme de tous les enfants d'ailleurs.

Même si par la suite ma fille Marie n'a eu aucune difficulté à apprendre à lire et à écrire, je me souviens de la première fois où elle est revenue de l'école avec de la lecture alors qu'elle avait six ans et était en CP. Elle voulait absolument me lire son petit texte de quelques mots, mais elle était tellement tendue par l'effort qu'elle faisait qu'elle s'est mise à pleurer. J'ai alors réalisé qu'apprendre à lire était pour elle quelque chose de bien plus fatigant que pour les autres enfants. Il faut tenir compte de cette fatigue dans les débuts de l'apprentissage de la lecture. Heureusement ce problème a vite disparu et elle a appris à lire et à écrire sans difficultés.

L'institutrice de CP lui avait installé une table devant le premier rang et elle avait le droit de se déplacer pour mieux voir ce qui était écrit à droite et à gauche du tableau. Cette table a resservi quand Florian et Antoine ont été en CP.


  • Trouvera-t-il facilement un emploi ?

Gilbert : cette question nous amène forcément à nous interroger sur l'image que nous donnons, que ce soit pour postuler pour un emploi, ou pour tous les contacts de la vie. Il est clair que, dans le contexte actuel de l'emploi, tout handicapé a plus de mal qu'un individu dit "normal", il bénéficie d'un préjugé défavorable, et, pour avoir un poste malgré son handicap, il doit montrer des qualités et des compétences supérieures aux autres. A compétences égales, un employeur aura tendance à prendre un candidat non handicapé. A preuve : le nombre d'entreprises qui préfèrent payer une taxe à la COTOREP ( organisme aidant à l'emploi des handicapés ) plutôt que d'employer les handicapés que la loi lui impose. Pour nous, les albinos, alors que le handicap physique n'est pas très grave, le problème est qu'il touche au "look", que ce soit pour un emploi ou dans la vie courante. Une maman de 2 enfants albinos me disait que, quand ses enfants se plaignaient des railleries sur leur physique, elle leur expliquait que, dans le monde, il y a, selon son expression que j'avais retenue "des gros, des noirs, des tordus" et que chacun a du mal à être accepté avec sa différence physique. Oui mais voilà, il y a, pour nous, un problème supplémentaire, c'est que "des gros, des noirs, des tordus" tout le monde sait que ça existe et est amené à en rencontrer. Alors qu'un albinos, c'est bien souvent le premier, et même le seul, que chaque individu "normal" sera amené à rencontrer. A preuve, toutes les idées reçues qui nous concernent. Alors, un employeur n'a pas plus de raisons d'être informé, que le reste de la population, et il sera tout aussi sensible au physique que chacun peut l'être.

Personnellement, j'étais salarié à une époque où les candidats étaient moins nombreux pour chaque poste, et j'ai été travailleur indépendant ( je dirigeais un centre de séjours d'enfants, colonies de vacances, classes de neige, etc. ) pendant 10 ans jusqu'en 1986, année où, suite à ce qu'on appellerait pudiquement un "accident de la vie", j'ai dû tenter de retrouver une place dans le monde salarial. Avec le curriculum vitae que j'avais à présenter malgré mon expérience, ajouté à l'albinisme, c'était Mission Impossible ! Une assistante sociale m'a alors proposé de passer devant la COTOREP pour bénéficier du statut de travailleur handicapé, statut dont je n'avais jamais pensé jusque là avoir besoin : je vivais de mon travail et n'avais pas besoin des aides liées au handicap. Ce statut de travailleur handicapé me donnait le droit de postuler pour un TUC, les TUC étant réservés, non pas qu'aux jeunes, mais également aux handicapés. Un entretien d'embauche en particulier a été caractéristique, caricatural même de la réaction que peut avoir quelqu'un face à un albinos alors qu'il n'y est pas préparé. Il s'agissait d'un TUC pour la surveillance des élèves dans un collège de la région. J'avais eu un entretien téléphonique avec le principal de ce collège, je l'avais prévenu que j'avais 40 ans ( il était rare que des TUC ne soient pas des jeunes ) mais je n'avais pas estimé nécessaire de le prévenir de mon albinisme. Quand j'ai été en face de lui, j'ai toujours regretté de ne pas avoir une caméra en mains pour filmer sa gène alors qu'il cherchait des arguments, ma foi difficiles à trouver, pour justifier que je ne ferai pas l'affaire dans son collège : comment allais-je pouvoir surveiller la cour ( ça faisait pourtant 20 ans que je vivais parmi les enfants ) comment allais-je avoir de l'autorité sur eux, et quelle serait sa responsabilité si je laissais provoquer un accident que je n'aurais pas pu prévenir, etc., etc.

Un cas à peu près identique mérite aussi qu'on s'y arrête. Quelques années après, c'est pour la maison de retraite du village où j'habitais, que j'avais postulé pour un Contrat-Emploi-Solidarité. Le "comité d'embauche" était constitué de la directrice et du maire de la commune. Les arguments étaient à peu près identiques, du genre "comment allais-je pouvoir distribuer les médicaments" alors que, auparavant, je me suis occupé de l'infirmerie lors de plusieurs dizaines de séjours d'enfants, et j'avais obtenu mon certificat de secouriste vers l'âge de 20 ans. Ce qui est remarquable dans ce cas, c'est que le maire me connaissait bien : j'étais bénévole actif dans le cadre du Comité des Fêtes. Il me voyait donc régulièrement travailler, il savait que je me déplace sans problèmes. Force est de constater que, quelles qu'elles soient, il y avait d'autres raisons pour ne pas m'engager, que celles mises en avant. Rappelons-nous la phrase de Pierre PERRET dans LILI : "nous ne sommes pas racistes pour 2 sous, mais on ne veut pas de ça chez nous".

Ces raisons inavouables et inavouées, la vie nous y habitue et nous fait apprendre à vivre avec. Il est un fait que peu de gens sont insensibles au physique de la personne en face d'eux. Pour éviter de voir cette réalité en face, quand j'aborde ce problème, trop de gens le balaient d'un revers de main en disant "mais non, vous vous faîtes des idées, c'est un complexe" C'est le genre de réaction qu'avaient eu les intervenants sur le plateau de l'émission "c'est mon choix", quand une albinos, qui vivait très mal son albinisme et fuyait le regard des autres, était venue s'en expliquer. Si c'est un complexe, ça n'est pas grave, il suffit d'aller voir un psychiatre, il résoudra le problème... ( ça, par contre, on le pense, mais on ne le dit pas )

Quand on est albinos, on a un choix fondamental à faire entre 2 modes de vie, et dans les 2 cas, on devra en assumer les conséquences :

- soit on se fait teindre les cheveux, on garde des manches longues pour cacher sa peau blanche. Ainsi, la personne en face verra un individu "comme tout le monde", il ne pourra remarquer de notre handicap, guère que le fait de devoir lire de très près. Cela facilite bien des choses, cela permet de passer sans se faire remarquer, de vivre de façon plus anonyme, et peut-être de trouver plus facilement du travail.

- soit on décide qu'on est comme on est, et que c'est à l'autre en face de nous accepter tel quel. C'est ainsi que j'ai décidé de vivre, et je dis, à ma façon toujours aussi volontairement provocatrice, que ça n'est pas en repeignant la façade des HLM qu'on y résout les problèmes sociaux, et que, donc, moi, je ne me ferai pas repeindre la façade. Mieux, j'en rajoute un peu en ayant, non seulement les cheveux blancs ( mais il ne m'en reste plus beaucoup ) mais en plus, je porte la barbe ! N'en ai-je pas le droit ? Après tout, quand elle est assez longue, cela permet aux enfants de me prendre pour le Père Noël. Je me régale en observant la réaction des jeunes enfants assis sur le siège des caddies dans les magasins. De là, ils prennent de la hauteur pour observer le monde... et l'albinos qui est devant eux. En général, un sourire et un petit "coucou" suffisent à établir le contact. Mais il m'est arrivé aussi, Dieu merci de rares fois dans ma vie, que des enfants aient une réaction de peur. Non pas une petite réaction due à la surprise et la méfiance bien compréhensibles, mais un véritable comportement de peur, durable. Et là, c'est dur. Constater qu'on fait peur à un enfant. Pourtant, il ne faut pas le faire voir, il faut garder le sourire, la réaction de l'enfant est spontanée, s'il a peur il le montre.

Mais pour finir sur une note plus gaie, à propos de ce que l'albinisme nous permet de vivre, je ne résiste pas à l'envie de raconter l'anecdote certainement parmi les plus savoureuses que j'ai pu vivre. En 1990, j'avais alors 43 ans, et, étant nouvel habitant dans un village, à l'issue d'une réunion en mairie, le Maire ( le même, dont j'ai parlé précédemment ) me demande mon âge. A ma première réaction, montrant que j'étais habitué à cette question, il a estimé devoir se justifier : s'il me demandait mon âge, c'était pour la bonne cause, c'était pour savoir si j'avais droit au repas de fin d'année du 3ème âge ! Je vous laisse imaginer la tête de Monsieur le Maire, quand je lui ai répondu, comme je répondais toujours, que j'aurai 53 ans en l'an 2000 ! (N.D.L.R. : Gilbert avait donc 43 ans !)

Si l'on ajoute à cela, toutes les réflexions que nous pouvons entendre derrière notre dos, à propos de tout ce qui peut blanchir, la farine, la peinture, l'eau de Javel et j'en passe ( ça ne fait pas toujours rire, je l'avoue ), pourrait-on reprocher à un employeur, de préférer embaucher quelqu'un au physique un peu plus "normal" ?

Pour moi, j'ai dû abandonner l'idée d'être salarié, et, pour retrouver une place active dans la société, me lancer dans le commerce, c'est-à-dire, malheureusement, devoir abandonner le domaine qui était le mien, des activités des enfants. J'ai ouvert un dépôt-vente d'objets d'occasion. Là, au moins, je pourrais presque dire que j'y suis intégré au décor !


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