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Témoignages

Familles et personnes vivant avec l'albinisme : elles en parlent, se racontent, apportent leur témoignage et donnent leur avis sur les sujets qui les touchent.
"Mon engagement avec Genespoir"
Mon-engagement-avec-GenespoirQuand mon fils est né, on a vite commencé à se poser des questions sur sa vue. Le nystagmus a toujours été là (disons, dès qu’il a ouvert les yeux plus de 5 minutes, on l’a remarqué), et la photophobie aussi. Parce qu’il était un peu "jaune" après quelques jours de vie, la sage-femme m’a conseillé de le mettre près de la fenêtre qui dardait de beaux rayons de soleil d’automne (ils sont terriblement éblouissant ceux-là hein ?) et mon nouveau-né se trémoussait d’inconfort. Et puis toute ma famille (ils sont tous médecins) autour de cet enfant au regard un peu étrange, faisait mille pronostics à propos de ce nystagmus, j’ai même commencé par aller voir une neurologue sur leurs conseils. Que m’a dit la neurologue ? Rien. Allez voir un ophtalmologue.
"Paroles de mères"
IsaureIl faut souvent beaucoup de temps avant qu'une maman (ou un papa) puisse parler sereinement de l'albinisme de son enfant et des conséquences engendrées par cette "anormalité" sur la vie de toute la famille. Mais le temps qui passe gomme peu à peu ce qui était considéré au départ comme un "terrible handicap". C'est alors que la parole devient parfois libératrice.
• Caroline Casey : "Regarder plus loin que les limites"
Caroline CaseyDans cette vidéo sous-titrée en français, l'irlandaise Caroline Casey qui milite activement pour l'emploi des personnes vivant avec un handicap, raconte comment à 17 ans, elle a appris avec stupeur qu'elle était albinos et comment ça a changé sa vie.
Sur son blog on peut lire cette phrase "If you don't talk about something, it becomes a problem".
• "ALBINISME une condition génétique, deux réalités : l'Espagne et le Sénégal"
ALBACe livre a été réalisé et édité en Espagne par ALBA, association espagnole d'aide aux personnes atteintes d'albinisme, puis traduit et édité en français par Genespoir.
On y trouve des histoires simples, des témoignages émouvants, des expériences de vie quotidienne de personnes qui, depuis leur enfance, ont dû apprendre à vivre avec l'albinisme.
• Etudes supérieures et documents adaptés
Documents adaptésExtrait : Camille, 20 ans, nous a fait part des difficultés auxquelles elle a été confrontée pour consulter et utiliser des documents écrits dans la poursuite de ses études supérieures. Conscients que cette problématique peut intéresser d'autres jeunes de notre association, nous avons souhaité avoir le point de vue de Solène qui a suivi un cursus identique et nous avons pu constater que les conditions sont très différentes d'une université à une autre.
• Amélie : le poids du silence
AmélieExtrait : Ses premières années scolaires se passeront sans trop de difficultés. Amélie se souvient qu'enseignants et élèves se montraient gentils avec elle, mais surtout qu'en primaire elle utilisait un monoculaire et un pupitre incliné qui la rendaient plus lente que les autres et l'obligeaient à rester plus tard en classe. C'est aussi l'année de ses six ans que Mimose, sa mère, va l'inscrire à des cours de piano et de chant. Sans doute était-ce son propre rêve mais quoi qu'il en soit, pour Amélie c'est une révélation. A sa grande satisfaction, elle effectuera son CM1 et son CM2 en classes artistiques où l'art à une place prépondérante.
• Maëlle la biologiste
MaëlleExtrait : Après l'obtention d'un bac scientifique avec mention, c'est sans hésitation qu'elle choisit son orientation : ça sera la biologie. "Depuis mon plus jeune âge, j’ai toujours été, passionnée par les sciences en général, puis par la biologie et la génétique en particulier. Déjà au collège mon idée était de faire de la recherche sur des maladies génétiques et, aujourd'hui encore, ça fait toujours partie de mes projets". Pourtant, depuis la terminale, et malgré toute la volonté qu'elle met à le surmonter, elle craint que sa mauvaise vue (entre 3 et 4/10èmes avec correction) soit un obstacle dans la poursuite de ses études. Alors, plutôt qu'une licence, elle choisit de faire un DUT de biologie car, dit-elle, "ce diplôme court (deux ans) donne un aperçu théorique, mais surtout pratique, de tous les aspects des professions liées à la biologie humaine et animale".  
• Jean-Marie ou les mémoires d'un pharmacien albinos
Jean-Marie, pharmacien albinosExtrait : En 1944, dans une famille de médecins, naquit un beau bébé blond. Un papa médecin, un grand-père médecin, une maman sage-femme : on imagine déjà un avenir tout tracé pour le jeune Jean-Marie. Mais c'est sans compter avec les facéties du destin car quelques jours plus tard, à la faveur d'un éclairage particulier, le papa remarquera que les yeux de l'enfant sont roses et qu'on voit le fond de l'œil : l'émotion est vive !
• Le poste de travail adapté d'Antoine
Le poste adapté d'AntoineExtrait : Antoine, jeune ingénieur chargé de gestion de projet chez Egis Rail, où il travaille sur une importante opération de rénovation de la ligne 1 du métro automatique de Lille, nous apporte son témoignage sur la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) et sur l'adaptation de son poste de travail.
• Solène à participé aux jeux paralympiques de Londres
Solène Laclaux aux jeux paralympiques de LondresExtrait : "Au judo, le handicap on l'oublie, contrairement à la vie quotidienne" déclare Solène, jeune femme AOC de 21 ans. Il faut dire qu'elle consacre une part importante de sa vie à ce sport pour lequel elle se passionne et qu'elle pratique depuis l'âge de dix ans.
• Guillaume, chef de son restaurant "le coup de pinceau" à Rennes
Guillaume Jouan, membre de GenespoirExtrait : A dix sept ans, c'est chez les Compagnons du devoir qu'il décide lui-même de faire son apprentissage de pâtissier. "Le côté un peu mystique et mystérieux de cette confrérie m'a attiré me dit-il, mais j'y ai surtout découvert un état d'esprit, une solidarité et une camaraderie qui m'ont aidé à me construire". "Bien sûr, au début, mes compagnons se sont étonnés de mes cheveux presque blancs et de ma peau très claire, mais une simple explication de l'albinisme leur a suffit et j'ai été totalement accepté".
• "Albinisme : juste une question de couleur"
Solène Laclau, membre de GenespoirDans une émission réalisée et diffusée en 2013, "le magazine de la santé" de France 5 a présenté un sujet sur l'albinisme dans lequel on retrouve Solène Laclau, membre de Genespoir ainsi qu'Isaure et sa maman Aurelie Hannebique, également membre Genespoir et responsable de l’antenne Champagne-Ardenne, qui apportent leur témoignage.
• "Tout-petits vers la lumière"
CRDV de Clermont-FerrandFrance 5 - avril 2013. Emission consacrée au Centre de Rééducation pour Déficients Visuels (C.R.D.V) de Clermont-Ferrand.
Ambre et Camille (3 ans toutes les deux), Collyne (1 an) et Noé (5 mois) sont nés déficients visuels ou le sont devenus très tôt après leur naissance. Leurs parents racontent leur naissance, la découverte du handicap. Et le choc que cela a provoqué… Puis, le parcours du combattant pour s’en remettre psychologiquement et faire le deuil de l’enfant parfait…
• "Albinisme : la peau en souffrance"
EudoxieFrance 5 - février 2010. Emission "Allo docteur". Eudoxie a la peau blanche. Elle est née au Cameroun de parents noirs. Son corps ne produit pas de mélanine et depuis toujours, le soleil est son pire ennemi. Au-delà de l'aspect médical, comment sont perçus les albinos dans nos sociétés aujourd'hui ? Rencontre avec Salif Keita, le chanteur malien qui lui aussi souffre d'albinisme.
• D'autres témoignages ...
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