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I contatti internazionali

Constatando che i suoi mezzi, tanto umani quanto finanziari, restano limitati, Genespoir desidera rinforzare i legami fra le diverse organizzazione dell’albinismo in Europa.

Le associazioni europee

Genespoir ha preso contatti con diverse associazioni europee delle persone albine :

Italia:14 maggio 2011, incontro con l’associazione Albinit,
Danimarca:23, 24 e 25 settembre 2011, incontro con l’associazione Dansk Forening For Albinisme (DFFA),
Germania:5 novembre 2011, incontro con l’associazione NOAH Albinismus,
Norvegia:16, 17 e 18 marzo 2012, incontro ocn l’associazione Norsk Forening for Albinisme (NFFA),
Spagna:24 e 25 marzo 2012, incontrolo con l’associazione Alba,
Regno Unito e Irlanda:16 giugno 2012, un rappresentante di Genespoir incontrerà a Londra membri dell’Albinism Fellowship in the UK & Ireland,
Contatti con gruppi di persone albine di altri paesi europei sono in corso.

Desideriamo creare al più breve una federazione europea delle associazioni delle persone affette d’albinismo. Questa federazione favorirebbe gli scambi tra le differenti associazioni, rappresenterebbe le persone albine a livello europeo, facendo conoscere le loro necessità sia per quanto riguarda il sostegno sociale e medicale, sia in materia di ricerca scientifica, con lo scopo di mettere a punto terapie.

Le associazioni mondiali

Per iniziativa dell’Albinism Fellowship of Australia, una prima tele-riunione, che ha riunito i rappresentanti delle associazioni delle persone albine del mondo intero, si è tenuta il 27 agosto 2011. Genespoir era anch’essa rappresentata.

Da allora, altre riunioni hanno avuto luogo e la decisione di creare una federazione mondiale dell’albinismo è stata presa. Gli scopi del World Albinism Alliance sono i seguenti:

1. Educare le persone affette da albinismo: insegnare alle persone affette da albinismo come prendere correttamente cura della loro pelle, massimizzare la loro vista, orientarsi in tutta sicurezza ed efficienza e mantenere normali funzionalità psico-sociali; lavorare con i parenti dei bambini affetti da albinismo per aiutarli a fare lo stesso.

2. Educare il grande pubblico: sviluppare materiali e programmi che spieghino l’albinismo in un modo chiaro e diretto in modo da educare le persone a riguardo della genetica dell’albinismo e dell’impatto sulla loro pelle, capelli e occhi, e altre implicazioni di psico-sociali e di salute.

3. Accurata descrizione dell’albinismo nei mezzi di diffusione di massa: fornire consulenza e sostegno per assicurare un’accurata descrizione dell’albinsimo attraverso tutti i mezzi di diffusione di massa.

4. Educare professionisti della saluti: sviluppare materiali per dottori e altri professionisti della salute per aiutarli a diagnosticare correttamente l’albinismo e per dare alle famiglie informazioni e riferimenti accurati.

5. Educare gli educatori: sviluppare materiali per educatori in modo da facilitare le persone affette da albinismo a raggiungere il massimo grado di potenziale educativo.

6. Diritti umani: lavorare per garantire che le persone con albinismo siano trattate con uguaglianza e dignità ovunque si trovino.

7. Diritti di cittadinanza: difendere l'idea che l’albinismo, come ogni malattia genetica, dovrebbe essere considerata una classe protetta come razza, nazionalità, sesso, religione, come stabilito nella Dichiarazione universale dei diritti dell'uomo.

8. Ricerca scientifica: coordinare gli sforzi per assicurare che le opportunità di ricerca sull’albinismo e la sua gestione siano pienamente esplorate a livello internazionale.

9. Facilitare le organizzazioni locali d’albinismo: condividere conoscenze ed esperienze tra le organizzazioni d’albinismo in tutto il mondo e agevolare la creazione di nuove organizzazioni d’albinismo.

La ricerca in Europa

In parallelo all’operazione di ravvicinamento con le altre associazioni europee, Genespoir vuole rendere più efficace il suo sostegno alla ricerca sull’albinismo.

Nel 2011, sei laboratori si sono raggruppati per presentare un progetto europeo di ricerca sull’albinismo nel nel quadro del programma europeo di ricerca sulle malattie rare “E-Rare2”. Il coordinatore del progetto era il prof. Lluis Montoliu di Madrid. In Francia i laboratori concernati erano quelli del prof. Arveiler e del prof. Taïeb di Bordeaux, in Italia il laboratorio della prof.ssa Maria Vittoria Schiaffino, in Germania il laboratorio del dott. Gottfried Brem e in Austria il laboratorio del dott. veterinario Urban Besenfelder. Questo progetto riguardava sia la ricerca molecolare sia la vista e la protezione della pelle.

Sfortunatamente questo progetto non ha ottenuto i finanziamenti sperati e non è potuto essere attuato.

Una federazione di associazioni europee costituirebbe senza alcun dubbio un sostengo per tali progetti europei di ricerca sull’albinismo.

Affinché si possa attuare una reale azione europea in favore dell’albinismo, Genespoir organizza i “Primi incontri europei sull’albinismo” (1st european days of albinism) che avranno luogo il 27 e 28 ottobre 2012 a Parigi.

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