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L’associazione Genespoir

Genespoir è la prima associazione in Francia che tratta specificatamente l’albinismo.

Cronologia

L’associazione Genespoir è stata creata nel 1995 a Renne da Fabienne Jouan, madre di tre figli di cui due sono affetti da albinismo oculo-cutaneo. Dalla sua creazione, l’associazione si impegna a sostenere finanziariamente la ricerca sull’albinismo.

Prima della creazione di Genespoir e fin dal 1977, malgrado una vasta diffusione mediatica delle malattie rare e la creazione in Francia di Téléthon, nulla era stato veramente fatto a riguardo dell’albinismo. Per questo motivo, nel 1997 Fabienne Jouan incontra il dott. Marc Abitbol, direttore del CERTO (Centro di ricerca terapeutica in oftalmologia) presso l’ospedale Necker-Enfants malades di Parigi e nel 1998 viene lanciato in questo stesso centro di ricerca il primo programma di ricerca sull’albinismo sostenuto da Genespoir.

Dalla la sua creazione, Genespor si è rapidamente sviluppata nella regione Bretagna prima e nel resto della Francia poi. Nel 1996, l’associazione si organizza a livello nazionale con la creazione di sedi distaccate che la rappresentano nelle diverse regioni.

Al giorno d’oggi più di 320 membri aderiscono a Genespoir: adulti albini, genitori e famiglie con bambini albini, amici e simpatizzanti. Inoltre, numerosi sono i membri che risiedono nel Belgio francofono e nella Svizzera francofona.

Obiettivi dell’associazione

Genespoir si prefigge di informare sull’albinismo e sulle sue conseguenze sia le famiglie interessate dall’albinismo che il pubblico e gli ambienti medici: protezione della pelle, protezione e correzione ottimale della vista, conseguenze sociali, scolarizzazione e inserzione professionale. L’associazione apporta un sostengo psicologico alle famiglie interessate e informa le persone albine e le loro famiglie sui loro diritti.

Genespoir incoraggia e sostiene finanziariamente la ricerca sull’albinismo. A questo fine raccoglie donazioni da privati, aziende, fondazioni e istituzioni a esclusivo profitto della ricerca sull’albinismo.

Genespoir agisce per migliorare il sostegno medico. L’associazione rappresenta e difende gli interessi delle persone affette. Inoltre l’associazione organizza momenti di scambio e confronto tra i propri membri con lo scopo di rompere l’isolamento delle persone albine.

Organizzazione dell’associazione

Genespoir, associazione Francese degli albini, è un’associazione d’interesse generale in virtù della legge francese 1901. È diretta da un consiglio d’amministrazione eletto dalla sua assemblea generale.

Consiglio d’amministrazione 2012

  • Béatrice Jouanne, presidente, madre di tre figli albini
  • Bénédicte Louyer, vice-presidente, albina
  • Vincent de Lardemelle, vice-presidente incaricato delle relazioni con le fondazioni e con gli sponsor privati, padre di un figlio albino
  • François Vocale, vice-presidente, padre di un figlio albino
  • Madeleine Laigre, tesoriera
  • Bernard Gliksohn, tesoriere aggiunto, padre di tre figli albini
  • Christine Monceau-Coudert, segretaria, albina
  • Eudoxie Temgoua, segretaria, albina
  • Antoine Gliksohn, responsabile dei contatti internazionali, albino
  • Alain Boyer, padre di un figlio albino
  • Gérard Grassini, albino
  • Alexis Mendomo, albino
  • Dominique Pinon, albino
  • Jeanne Pinon, sposa di albino
  • Korotimi Traore, albina

L’associazione è rappresentata da sedi distaccate nelle 17 regini francesi e nella parte francofona del Belgio.

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