Témoignage de madame JOUANNE, mère de trois enfants atteints d’albinisme 

Marie est née en septembre 1979. A la naissance son albinisme n’a pas été détecté ; nous avions une belle petite fille très blonde aux yeux bleus. C’est lors de sa première visite chez le pédiatre, vers un mois, que celui-ci a découvert qu’elle avait un nystagmus. L’ophtalmologiste à qui nous avons été immédiatement envoyés posa le diagnostique : albinisme. Notre pédiatre, fin psychologue, se déchargea sur nous de son ignorance et de son angoisse en nous disant : « considérez votre fille comme non voyante ». Je ne vous raconterai pas les différentes étapes du parcours médical qui nous amena, alors que Marie avait environ neuf mois, à une réponse moins traumatisante pour ses parents : « Il n’y a aucun cas de cécité dû à l’albinisme ». Entre temps un strabisme alternant était apparu chez notre fille et vers un an, nous avions enfin rendez-vous avec un ophtalmologiste spécialisé dans les enfants amblyopes. A partir de ce moment, Marie fortement hypermétrope, a porté des lunettes avec secteur pour corriger le strabisme.

 Novembre 1981, naissance de Florian, beau bébé très blond aux yeux bleus. A un mois apparition du nystagmus. Visite rapide chez notre ophtalmologiste ; pas de strabisme, pas de défaut majeur de vision, des lunettes teintées suffiront. Florian portera des lunettes correctrices ultérieurement.

Septembre 1983, naissance d’Antoine, encore un beau bébé très blond aux yeux bleus. Sans surprise, à un mois, apparition du nystagmus. Même visite chez le même ophtalmologiste, pas de strabisme, même causes, même conséquences que pour Florian. C’est à cinq ans seulement qu’Antoine portera des lunettes correctrices.

Les années passent et les visites annuelles chez l’ophtalmologiste parisien font partie de la vie de notre petite tribu. Marie a environ dix ans quand on nous propose une rééducation visuelle par la méthode des post-images. Un mois intensif en juillet à Paris pour peut-être un dixième supplémentaire. Même chose un an plus tard pour Florian. Tout cela n’est pas très concluant. On nous parle de possibilité d’opération.

Début 1991 nous recevons une lettre de notre ophtalmologiste qui nous annonce qu’elle prend sa retraite, nous envoie le dossier médical de nos enfants et nous conseille de contacter Madame Spielmann à Nancy qui est spécialiste de l’opération du nystagmus.

Nous décidons d’aller la voir avec Florian qui a un torticolis ophtalmique dû à une position de blocage la tête penchée en biais, ce qui lui donne un air de regarder les gens par en-dessous. Nous décidons alors de le faire opérer ce qui est réalisé fin 1991.

Le réveil et les trois jours qui suivent sont assez douloureux. Du point de vue torticolis l’opération est un succès : Madame Spielmann a ramené la position de blocage de Florian dans l’axe des yeux. Il nous regarde maintenant la tête bien droite. Du point de vue visuel il y a peut être un léger gain, mais c’est surtout au niveau du confort visuel et particulièrement pour la lecture qu’il y a un progrès.

Nous décidons alors de faire opérer Marie qui, en plus du nystagmus, a toujours un strabisme alternant et une position de blocage avec les yeux qui regardent au-dessus des lunettes. Les suites opératoires sont aussi douloureuses mais pour elle aussi l’opération est un succès. Après l’opération, Marie a suivi une rééducation de la vision binoculaire et partant de 0, elle a progressé jusqu’à 45° de convergence la norme étant de 90°.

Un an plus tard nous avons fait opérer Antoine

Si je fais le bilan de ces trois opérations, je peux dire que pour Marie et Florian le bénéfice est net même si en terme de dixième il y a peu de différence :

Florian a la tête bien droite et les yeux bien en face. La fatigue liée au torticolis a complément disparu, et socialement son regard est totalement normal.

Marie ne louche plus que quand elle est fatiguée ; ce défaut n’est plus perceptible par son entourage. Cela lui a évité les moqueries et les réflexions désagréables.

Pour Antoine nous sommes plus mitigés ; comme au départ les problèmes à corriger étaient moins nets, les bénéfices de l’opération ne sont pas évidents. De plus ayant été opéré le plus jeune il garde peut-être moins de souvenirs visuels de la période précédant l’opération.

En conclusion je pense que cette opération est utile physiquement et socialement dans les cas de torticolis et de strabisme.

Béatrice JOUANNE

Témoignage de madame LANCE, mère d’un enfant atteint d’albinisme, qui explique ce que sont les prismes :

 

Qu’est ce qu’un prisme ?

 Que signifie ce mot ? En fait c’est une « technique » : on incorpore un prisme dans un verre optique en décentrant le verre par rapport au centrage pupillaire, ce qui entraîne une déviation des rayons lumineux. L’incorporation de prisme au verre optique induit des différences d’épaisseur au bord d’un même verre, liée à la valeur du prisme et son orientation.

En cas de nystagnus, pour d’une part tenter de le diminuer et d’autre part rétablir un port de tête.

Ils peuvent être employés aussi juste pour permettre aux yeux de superposer deux images, dans le cas par exemple de strabisme.

Bien sur l’effet dépend de la prescription mais dans tous les cas ils doivent apporter un certain confort.

Aux grands comme aux petits sur prescription d’un ophtalmologiste il suffit ensuite d’aller chez son opticien

Dans le cas de forte correction, comme cela s’avère être souvent le cas pour les personnes atteintes d’albinisme, l’incorporation de prismes dans les verres entraîne une épaisseur supplémentaire non négligeable, par exemple on peut facilement arriver, en utilisant toutes les techniques pour réduire le verre au maximum, à des 8mm d’épaisseur par verre, ce qui est énorme surtout pour les enfants.

Malheureusement il n’y en a pas de miraculeuse, néanmoins on peut tenter de réduire légèrement cette épaisseur en utilisant des matériaux organiques à haut indice, ce qui dans notre cas, donne quand même une épaisseur de 8mm.

400,00 Frs pour des prismes de Fresnel et d’après mes renseignements le coût et le même quelque soit le prisme ; aucun remboursement de la part de la sécurité sociale.

Pour les prismes directement incorporés dans le verre (sans spécificités particulières) cela peut induire un surcoût d’environ 130F par verre, ce montant peut bien sur varier en fonction des opticiens mais c’est une base.

Cette technique, quand elle fonctionne, fait d’une part « travailler » les yeux et d’autre part modifie les positions de blocage, je ne suis pas sûre qu’elle apporte véritablement un confort (d’ailleurs mon fils a du mal à les supporter).En fait cela ne fonctionne pas forcément et dans la mesure où elle n’apporte ni amélioration, ni confort, il vaut mieux l’abandonner. Dans un premier temps, j’ai opté pour les prismes de Fresnel à la maison et les lunettes normales à l’école ; dans un second temps, le résultat n’étant pas probant, si ce n’est une grande gêne, nous avons abandonné le système.