Genespoir est membre d'Alliance maladies rares qui rassemble plus de 160 associations françaises de maladies rares et d'Eurordis, organisation européenne des maladies rares qui regroupe plus de 260 associations de malades dans plus de 30 pays européens.

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Les associations consacrées à l'albinisme dans le monde

Quelques autres sites relatifs à l'albinisme

Des documents d'information à destination des enseignants pour l'intégration des enfants déficients visuels à l'école primaire

Des sites d'associations sur les maladies de la vue, les aides basse vision et les maladies orphelines

 Sites francophones          Sites anglophones 

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Voici une sélection de sites ou pages concernant l'albinisme ou l'hypopigmentation.

N'hésitez pas à  nous contacter pour nous faire part de vos découvertes sur le web ou pour nous signaler votre propre création !

Sites ou pages spécifiques sur les complications occulaires

• Site de l'association Retina France :

  Association qui diffuse l'information sur les maladies rétiniennes comme les rétinopathies pigmentaires

http://www.retina-france.asso.fr/

• Site médical concernant l'opération du nystagmus :

http://www.snof.org/chirurgie/info/nystagmus.html

• Site web des Centres de Rééducation fonctionnelle pour Aveugles et Mal-voyants :

Site très complet, présentant notamment une liste toutes les associations francophones (nom, adresse, lien hypertexte éventuel) concernant la déficience visuelle, les méthodes de réadaptation, ...

http://www.multimania.com/pierreg/

• Page web d'Essilor sur la protection des yeux contre les UV
  Qu'est-ce-que les UV, comment se protéger...

  http://www.essilor.fr/VISION-ET-VOUS/CONSEIL/UV/uv2.html

• Page Web sur un appareil simple permettant de suivre sur un ordinateur ce qui est écrit au tableau par l'enseignant. Mais aussi tout le matériel basse vision sur le site principal.

http://www.eurobraille.fr/doctechnique/mimio_nouv.htm#top

• Le guide d'orientation des patients handicapés à l'usage des médecins. Presque 200 pages, une mine de renseignements. On aimerait avoir reçu tous ces conseils ! A défaut on peut le lire soit même.

http://www.ophtalmo.net/ariba/Doc/2003-Guide-handicap-URML.pdf

Les albinos et la société

• Page sur l'image de l'albinisme :

http://www.rickguidotti.com/about.htm#what

• Page sur la discrimination que rencontrent les Africains albinos.

http://www.peacelink.it/anb-bia/nr368/f04.html

http://www.lunaeterna.net/popcult/

Autres pages informatives

• Les premiers essais de thérapie génique sur des souris pour traiter l'albinime :

• Un page pour expliquer pourquoi certaines personnes naissent albinos :

http://cath.ch/quete/root/root5.html

• Bulletin de la Société Haïtienne de Pédiatrie (S.H.P.), article consacré à l'albinisme :

http://www.geocities.com/sohaped/bulletin0401html

Liens vers des sites anglophones:

  Sites officiels d'organisations

• Site de la "National Organization for Rares Disorders ®" ("NORD"). Page spécifique sur l'albinisme. Informations scientifiques pour grand public, payantes:

http://www.stepstn.com/cgi-win/nord.exe?proc=GetDocument&rectype=0&recnum=42

  Sites scientifiques ou personnels

• Le site de l "International Albinism Center" de l'université du Minnesota. Ce site est à caractère plutôt scientifique, mais la rubrique "facts about albinism" présente une série de questions fréquemment posées  et leurs réponses. Ce site contient également une base de données, comprennant des liens vers des articles tirés de Medline (base de données médicales américaine)

http://albinism.med.umn.edu/

• Ce site, très complet, est accessible à tous:

http://familyvillage.wisc.edu/lib_albi.htm#Articles

• Page web faisant partie du site de l'American Association for Pediatric Ophtalmology and Strabismus (AAPOS). Questions sur l'albinisme occulaire et réponses, succintes de personnes concernées. Vous pouvez vous aussi écrire grâce au formulaire.

http://med-aapos.bu.edu/publicinfo/store3/OcularAlbinism3.36PM.html

Sur le même site, l'ensemble des questions sur les maladies de la vue

http://med-aapos.bu.edu/PublicInfo/PublicInfo.html

 Albinisme et conduite automobile

• Dans certains états américains un système optique est utilisé par des personnes atteintes d'albinisme pour conduire. Toutes les explications sur le site suivant.

http://www.bioptic.org

        L'éducation nationale publie et met en ligne des documents à destination des enseignants du primaire pour les aider dans l'intégration des enfants déficients visuels. Même s'ils  ne parlent pas d'albinisme, ces documents peuvent vous aider à expliquer la situation de votre enfant à son instituteur et à l'équipe éducative de son école.

ftp://trf.education.gouv.fr/pub/edutel/syst/handiscol/malvoyant.pdf et

ftp://trf.education.gouv.fr/pub/edutel/syst/handiscol/malvoyant2.pdf pour les annexes.

L'association Alliance maladies rares regroupe une centaine d'associations de malades atteints de maladies génétiques rares.

        Un site qui regroupe des malades isolés - Orphelins d'Association (En France)

http:/www.lachainette.com

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