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 Parents d'enfants, ou adultes atteints d'albinisme, nous vivons l'albinisme au quotidien

Quoi de neuf sur le site ?

10-2020 - Christine et Christian partagent avec nous l'album consacré à Darsy, leur chien guide d'aveugles.

09/2020 - Mémoire de fin d'étude : "L'albinisme et son impact visuel"

Amélioration de la connaissance de formes rares d'albinisme syndromique

Retour sur la Course des héros 2020.

Découverte de deux nouveaux gènes responsable d’une forme syndromique d’albinisme – HPS11 et d'une forme oculo-cutanée.

Une nouvelle page du site est dédiée à l'Alliance mondiale de l'albinisme

Le PNDS a enfin été publié. Après deux ans de travail pour les membres du conseil scientifique et des membres de GENESPOIR, ce document important a été mis officiellement en ligne par la HAS (Haute Autorité de Santé). La suite ici.

Dernière minute ...

En bref ...

GENESPOIR et le département de psychologie
de l'université de Bordeaux vous proposent
de participer au projet de recherche ALBIPSY

Le laboratoire de génétique du Pr. Arveiler a publié en avril et juillet 2020 deux articles décrivant de nouveaux patients porteurs de formes syndromiques d'albinisme extrêmement rares, HPS 8 et 9. Ces travaux permettent d'enrichir la connaissance des caractéristiques cliniques et génétiques de ces types d'albinisme découverts en 2006 et 2012 et encore très peu décrits dans la littérature. Ils contribueront à l'amélioration du diagnostic et de la prise en charge médicale des personnes albinos et sont une base importante pour la recherche de thérapies.

ALBIPSY est un projet tout à fait nouveau qui se propose d'étudier le vécu de l'albinisme chez la personne albinos adulte et l'un de ses proches (parents ou partenaire de vie).
Cette étude vise à mieux comprendre les diverses conséquences psychosociales de l'albinisme sur la personne albinos et son entourage. Elle pourra conduire à des propositions d'adaptations de la prise en charge médicale et des actions proposées par les associations pour un gain en qualité de vie de la personne albinos et de ses proches.
Pour que vous participiez à ce projet, il est nécessaire que l’un de vos proches (parent ou partenaire de vie) accepte également d’être interrogé·e.
Après que vous et votre proche aurez rempli le formulaire de consentement, vous serez informés par mail de votre inclusion dans cette recherche.
Les informations recueillies seront totalement anonymisées et gérées dans le respect total du RGPD (Règlement Général sur la Protection des Données).
Votre témoignage est important. Pour que ce projet puisse être mené à bien, nous avons besoin de votre participation.

Pour en savoir plus et(ou) participer : suivre ce lien

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