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 Parents d'enfants, ou adultes atteints d'albinisme, nous vivons l'albinisme au quotidien

Dernière minute ...

Quoi de neuf sur le site ?

11/2020 - En septembre, Antoine Gliksohn, membre du Conseil d’Administration de GENESPOIR et Responsable des Relations Internationales de l’association est devenu représentant de patients (ePAG advocate) au sein du Réseaux Européen de Référence

10/2020 - Christine et Christian partagent avec nous l'album consacré à Darsy, leur chien guide d'aveugles.

Nous avons la très grande fierté de vous annoncer que Genespoir a reçu le prix Pfizer 2020 des associations de patients dans la catégorie implication dans la recherche. Ce prix lui a été décerné pour son action constante en faveur de la recherche et son projet "Vaincre l'errance diagnostic de l'albinisme".
Ce prix d’un montant de 5000€ nous a été remis lors du 13e forum patient Pfizer qui s’est déroulé en ligne jeudi 26 novembre. Plusieurs membres de Genespoir s’étaient inscrits pour assister à ce forum qui a duré tout l’après-midi. Le maître mot de cet événement a été partage d’expérience et témoignages. L’implication des associations de patients dans le système de santé était le maître mot de l’après-midi avec comme sujet central la crise sanitaire actuelle.
L’outil numérique qui est apparu comme incontournable pour le maintien des liens en temps de crise sanitaire est entré durablement dans la vie des associations. Plateformes d’échange, outil d’inclusion, le numérique a permis aux associations de répondre aux enjeux du moment mais aussi de mettre des initiatives autrefois locales comme l’éducation thérapeutique à la disposition du plus grand nombre partout en France.

En bref ...

Le projet d'étude Albipsy a besoin de votre participation

Au mois de septembre, nous vous avons informés du démarrage du projet de recherche ALBIPSY qui vise à mieux comprendre les diverses conséquences psychosociales de l'albinisme sur la personne albinos et son entourage.
Certains d'entre vous ont déjà contacté l'équipe de recherche et participent au projet. D'autres ont rencontré des difficultés car le lien qui nous avait été donné pour orienter les participants vers le projet ne fonctionnait plus.
Les problèmes techniques sont résolus et tout ceux qui souhaitent participer pourront le faire en cliquant sur le bouton ci-dessous. Une première page vous donnera toutes les informations sur le projet. Sur la deuxième page, vous pourrez ensuite remplir la déclaration de consentement nécessaire pour participer à l'étude. Une fois le formulaire envoyé, vous serez contactés par Hugo Fournier, chercheur chargé de cette étude.
Votre témoignage est important. Pour que ce projet puisse être mené à bien, nous avons besoin de votre participation.
Alors n'hésitez pas, cliquez ici.

Béatrice Jouanne, Présidente de GENESPOIR

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