Agenda Agenda

Ассоциация «Женэспуар»

Женэспуар является первой французской ассоциацией, которая посвещена альбинизму и занимается специфическими вопросами связанными с данным являением.

История ассоциации

Женэспуар была создана в 1995 году в городе Ренн (Франция), матерью троих детей, двое из которых являются глазо-кожными альбиносами, Фабьен Жуанн.

С самого начала своего существования Ассоциация старалась поддерживать денежными средствами научные исследования альбинизма. Ведь во Франции с конца 70-х годов проблема наследственных болезней получила широкое освещение в СМИ. Например, большой вклад вносит благотворительная передача «Телетон», которая выходит с 1977 года. Однако проблема альбинизма остается малоисследованной до сих пор. Таким образом, Фабьен Жуан встретилась с профессором Марком Абитболом, главой научного центра офтальмологических терапевтических исследований (CERTO) в парижской детской больнице Неккер. А в 1998 году в его лаборатории была запущена первая программа по исследованию альбинизма, при поддержке «Женэспуар».

После своего создания ассоциация «Женэспуар» быстро развивалась в родном регионе Бретань, а также по всей Франции. В 1996 году «Женэспуар» уже стала организацией национального значения с несколькими региональными представительствами.

На сегодняшний день «Женэспуар» объединяет порядка 320-ти членов: это взрослые-альбиносы, родители и семьи детей-альбиносов, знакомые и просто неравнодушные к данному вопросу люди. Несколько участников Ассоциации живут в валлонском регионе Бельгии и во франкоговорящей части Швейцарии.

Цели Ассоциации

«Женэспуар» предоставляет информационую поддержку как семьям, так и медицинским работникам касательно альбинизма и его следствиях: защита кожи, защита глаз и коррекция зрения, социальная адаптация, школьное обучение и трудоустройство. Ассоциация предлагает семьям психологическую поддержку. Также свою цель она видит в информировании людей-альбиносов и их семей о положенных им правам.

«Женэспуар» поощряет и поддерживает денежными средствами научное исследование альбинизма. Для этого она собирает финансовые пожертвования от частных лиц, предприятий, фондов и учреждений.

«Женэспуар» стремится повлиять на уровень и доступность медицинского обслуживания альбиносов. Ассоциация представляет и активно отстаивает их интересов. С целью преодоления изолированности людей-альбиносов, Ассоциация устраивает собрания, которые позволяют ее членам общаться и обмениваться опытом.

Структура ассоциации

«Женэспуар», французское общество альбиносов, является некоммерческой партнёрской организацией, которая руководствуется законом, принятым во Франции в 1901 году. Во главе ее - административный совет, выбранный общим собранием членов.

Административный совет 2012ого года:

  • Béatrice Jouanne, председатель, мать троих детей-альбиносов
  • Bénédicte Louyer, заместитель председателя, женщина-альбинос
  • Vincent de Lardemelle, заместитель председателя, ответственный за отношения с фондами и спонсорами, отец девочки-альбиноса
  • François Vocale, заместитель председателя, отец альбиноса
  • Madeleine Laigre, казначей
  • Bernard Gliksohn, заместитель казначея, отец троих детей-альбиносов
  • Christine Monceau-Coudert, секретарь, женщина-альбинос
  • Eudoxie Temgoua, заместитель секретаря, женщина-альбинос
  • Antoine Gliksohn, ответственный за международные отношения, альбинос
  • Alain Boyer, отец альбиноса
  • Gérard Grassini, мужчина-альбинос
  • Alexis Mendomo, мужчина-альбинос
  • Dominique Pinon, мужчина-альбинос
  • Jeanne Pinon, супруга альбиноса
  • Korotimi Traore, женщина-альбинос.

Ассоциация имеет представителей в 17-и французских регионах, а также в Валлонском регионе Бельгии.

Actualité Actualité