Chers membres, sympathisants et amis de GENESPOIR,
Les dons sont le carburant de la recherche sur l'albinisme en France. Grâce aux donateurs, les laboratoires que nous soutenons ont développé des compétences reconnues internationalement.
Grâce à ces compétences, développées au cours des vingt dernières années avec pour unique soutien le financement apporté par GENESPOIR, ces laboratoires ont maintenant accès à d'autres financements qui, s'ajoutant à ceux de notre association, leur permettent de se lancer dans des projets plus ambitieux.
En 2022, GENESPOIR a donné son soutien à trois programmes
de recherche pour un montant total de 57500 €
Pour que la recherche sur l'albinisme continue à exister en France nous avons toujours besoin de votre soutien.
Depuis 2012 et la première journée européenne de l'albinisme (EDA) à Paris, GENESPOIR agit pour réunir les médecins et chercheurs du monde entier travaillant sur l'albinisme, les faire se rencontrer et collaborer. Organisées tous les deux ans de 2012 à 2020, les EDA ont réuni de plus en plus de laboratoires et ont pris une dimension internationale.
2020, lancement de l'Alliance Mondiale de l'Albinisme
(Global Albinism Alliance - GAA)
En janvier 2020, une réunion réunissant 27 délégués venant des quatre coins de la planète et représentant des associations du monde entier a eu lieu à Roissy. Cette réunion visait à débattre de l'idée de créer une alliance mondiale officielle pour l'albinisme. Le 26 janvier 2020, le vote unanime des 27 délégués a permis le lancement du programme pilote qui a conduit à la création officielle de l'Alliance Mondiale de l'Albinisme (GAA) qui veut unir les organisations d'albinisme au niveau mondial.
2022, organisation de la première conférence internationale sur l'albinisme (International Scientific Conference on Albinism) par l'Alliance Mondiale
Faisant suite aux EDA, la Conférence Internationale sur l'albinisme (ISCA) a eu lieu en ligne du 16 au 19 novembre 2022. Cette conférence a réuni 150 participants dont 120 scientifiques de 30 pays représentant tous les continents. Plus de 30 communications scientifiques ont été présentées en épidémiologie, ophtalmologie, dermatologie, génétique, biologie cellulaire, modèles animaux, physiopathologie et thérapies visuelles.
Six des trente communications scientifiques de la conférence ont été présentées par des chercheurs soutenus par GENESPOIR montrant la vitalité de la recherche française sur l'albinisme.
Les collaborations internationales se sont développées et les équipes échangent constamment contribuant aux avancées scientifiques.
Les succès obtenus ne doivent pas nous conduire à relâcher nos efforts. La connaissance de l'albinisme progresse mais l'objectif que nous nous sommes fixé, la thérapie de l'albinisme, nécessite plus d'équipes, plus de collaborations entre chercheurs et un soutien constant de notre part.
2023, troisième journée française de l'albinisme
La 3e journée française de l'albinisme (3JFA) aura eu lieu le vendredi 31 mars 2023 à Paris. La journée française de l'albinisme permet à de nombreux médecins (ophtalmologistes, dermatologues, pneumologues, hématologues,...) et chercheurs français et francophones d'être informés sur les dernières avancées de la recherche et de la prise en charge médicale de l'albinisme.
Albipsy, première thèse de psychologie sur l'albinisme
ALBIPSY est une recherche qui a débuté en 2020 et qui vise à comprendre comment les personnes qui ont un albinisme vivent au quotidien avec cette condition. Dans cette étude, de nombreuses sphères de la vie du patient ainsi que de son entourage sont prises en compte. Cette étude devrait permettre de mieux comprendre les enjeux de cette condition afin d’adapter au mieux les interventions médicales et associatives aux besoins des personnes qui ont un albinisme et de leurs proches.
Tout ceci n'aurait pas été possible sans GENESPOIR et sans le généreux soutien de tous les donateurs.
Alors, oui, cette générosité a été utile et ce soutien est aujourd'hui plus précieux que jamais : devenez, vous-aussi, donateur pour que la recherche sur l'albinisme avance !
Béatrice Jouanne, présidente de GENESPOIR
