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 Parents d'enfants, ou adultes atteints d'albinisme, nous vivons l'albinisme au quotidien

En quelques mots ...

Quoi de neuf sur le site ?

Comme une comète :
une histoire de post-partum et d'albinisme

Avec délicatesse, Aurélie CROP raconte les premiers pas d'une jeune mère, pas aussi idylliques que prévu, des affres du post-partum à la découverte de l'albinisme de son fils.

Scénario et dessin : Aurélie CROP
Editions La boite à bulles - 272 pages Couleur

Octobre 2021 - En mai 2021, l’équipe pilote de l’Alliance Mondiale de l’Albinisme a publié un rapport détaillé faisant état des résultats d’une grande enquête menée en juin et juillet 2020 auprès des organisations dédiées à l’albinisme au niveau mondial.
Aujourd’hui, l’équipe pilote de l'Alliance a présenté un résumé synthétique de ce rapport.

Juillet 2021 - 430 000 € pour la recherche sur l'albinisme !

Retour sur l'édition 2021 de la course des héros

Juin 2021 - De nouveaux articles à lire sur la page "dans les médias"

Novembre 2020 - En septembre, Antoine Gliksohn, membre du Conseil d’Administration de GENESPOIR et Responsable des Relations Internationales de l’association est devenu représentant de patients (ePAG advocate) au sein du Réseaux Européen de Référence

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