Le conseil d'administration 2024 de GENESPOIR

■ Elisabeth RIVAUX, présidente

Je suis albinos oculo cutané (AOC), membre de l’association depuis 1998. L’association m’a vue grandir personnellement, devenir mère de deux jeunes filles, et professionnellement en me réalisant en tant qu’éducatrice de jeunes enfants, directrice de crèche depuis plus de 20 ans, et consultante en parentalité en libérale. Mon engagement auprès de Genespoir a suivi mon évolution en faisant partie du bureau avec mon mari pendant une dizaine d’années avant la naissance de nos filles. Aujourd’hui j’ai envie de revenir parmi le bureau pour être au plus près de la vie de cette association qui est le plus grand soutien de tant d’albinos et de leurs familles. En y injectant de mon énergie, je souhaite participer à la continuité de toutes ces valeurs, ses actions, avec ma sensibilité personnelle.

■ Jeanne VOISIN, vice-présidente

Je m’appelle Jeanne, j’ai 27 ans au moment où j’écris ces lignes (mai 2024) et où j'entre au Conseil d’administration de GENESPOIR. Je suis maman au foyer depuis mon accouchement et j’habite près d’Amiens (mais mon cœur est normand, de Rouen). Avec mon mari Théophile, nous sommes les heureux parents de Léon, albinos AOC de 16 mois. Nous avons découvert son albinisme à ses 9 mois suite à un rdv ophtalmologique du fait de son nystagmus. Un rdv rapide mais très difficile comme les autres rdv médicaux suivants de Léon, car les professionnels de santé rencontrés n’ont pas été tendres et ont été très pessimistes. Cela a créé énormément d’angoisse et de peine dans nos cœurs de parents. Avec l’expérience de la vie quotidienne de Léon, les témoignages de personnes albinos et grâce à l’association GENESPOIR nous avons relativisé sur son avenir, nous avons eu des réponses à nos questions et à nos angoisses.
Je rejoins le Conseil d’administration de Genespoir seulement 1 an à peine après notre adhésion car je souhaite que le secteur médical et la public soient davantage informés sur l’albinisme, que d’autres parents et personnes albinos ne se retrouvent plus complétement déboussolés après cette annonce, du fait de l’ignorance des tenants et aboutissants de cette particularité génétique. Je souhaite aider l’association à diffuser largement tout ce qu’elle a à offrir. J’aimerais à mon tour aider ceux qui en ont besoin, avec ma petite expérience de maman d’enfant albinos.
Après différentes rencontres avec des personnes albinos, nous nous sommes rendus compte de leur force, de leur intelligence et de leur caractère exceptionnel. Merci à GENESPOIR de créer cette cohésion et cette deuxième famille !
Je rejoins donc le pôle communication du Conseil d’administration, étant diplômée de ce secteur. En avant ! 

■ Monique GODEAU, trésorière

Je suis la grand-mère d’une adorable Angélique grâce à laquelle j’ai adhéré à GENESPOIR en 2008 dès sa naissance.
En plus d’être sa Nanou, j’ai joué le rôle de nounou pendant de nombreux mois et je l’ai aidée à s’ouvrir à la vie et à s’épanouir. Je suis toujours très proche d'elle et de ses frères. Je me suis investie dans l'association pour partager avec d'autres familles l'expérience acquise auprès d'Angélique. 
Après un an à l’antenne d’Ile de France où je continue toujours de travailler, ma venue au CA de Genespoir en 2016 a été une nouvelle étape qui m'a permis de participer au projet ETP à l'hôpital Necker et à la rédaction du livret bébé et ses fiches pratiques que j’envoie dans une mallette bien garnie et utile aux parents qui viennent d’apprendre que leur bébé est atteint d’albinisme. 
Mon engagement envers GENESPOIR ne faiblit pas puisque j’occupe depuis 2019 le poste de trésorière. 

■ Guillaume RICHARD-BURET, secrétaire

J'ai la chance et l’immense fierté d’être le papa de Jules, petit garçon extraordinaire né en octobre 2021 qui nous a fait la surprise de nous faire découvrir l’albinisme. Après une annonce un peu brutale du corps médical, nous avons bien cheminé depuis, avec l’aide de GENESPOIR, et des échanges à la fois rassurant et bienveillant avec les membres lors de la rencontre de 2022. C’est naturellement que j’ai décidé de m’investir auprès dans l’association en intégrant le conseil d'administration en 2024. Je suis convaincu de l’impact positif et du rôle indispensable de GENESPOIR pour accompagner les familles, favoriser les échanges et les partages d’expérience, soutenir la recherche. Je suis ingénieur de profession dans les métiers des services à l’environnement.

■ Antoine GLIKSOHN, chargé des contacts internationaux

Comme mon frère et ma sœur, je vis l’albinisme au quotidien. J'ai rejoint GENESPOIR avec toute ma famille en 1998 et je suis membre du Conseil d’Administration depuis 2010. De par ma maîtrise de plusieurs langues étrangères j'ai été nommé responsable des relations internationales de l’association. A ce titre, je suis l’interlocuteur privilégié dans nos relations avec les autres associations européennes de personnes albinos et représente par ailleurs GENESPOIR dans les réunions de la toute jeune Alliance mondiale de l’albinisme.
Être membre de GENESPOIR est pour moi l’occasion de partager mon expérience avec les jeunes parents et de conseiller adolescents et étudiants dans la construction de leur avenir professionnel. En outre, en bon scientifique que je suis, je nourris un très grand intérêt pour les actions de GENESPOIR envers la recherche sur l’albinisme.

■ Eric CELLIER, administrateur

Je connais GENESPOIR depuis 23 ans car j'ai la chance d’être papa de deux jeunes femmes albinos de 25 et 20 ans cette année.
J'ai rejoint Genespoir grâce à une rencontre très insolite, notre actuelle présidente.
Et après toutes ces années à engranger du réconfort, du soutien, j'ai à cœur ,à mon tour ,de restituer ce que j'ai reçu.
Recevoir c'est bien, donner c'est mieux.
Fort de mon expérience de papa d'albinos, je voudrait à mon tour me mettre au service de l'association et pour cela je me suis présenté au CA en 2023.
Espérant apporter mon soutien, réponses et réconfort aux familles qui découvrent l'albinisme et l'association.

■ Nathalie DEMANGEAT, administratrice

J’ai rejoint l’association GENESPOIR en 2010, dès que notre fille a été diagnostiqué AOC. Sur l’annonce du diagnostic par le corps médical nous étions un peu perdus et inquiets pour l’avenir. En faisant nos recherches sur Internet sur l’albinisme nous sommes tombés sur le site GENESPOIR où nous avons trouvé une mine d’informations et un accompagnement via notamment le groupe Facebook et les rencontres annuelles. L’association finance des projets de recherche sur l’albinisme, ce qui est fondamental pour nous les familles. Peut être qu’un jour la médecine trouvera une solution.
Cette année je rejoins les membres du CA pour m’investir d’avantage et pour assurer la pérennité de l’association GENESPOIR.

■ Camille EJZENBERG, administratrice

Nous avons rejoint l'association en mai 2021, quelques jours après avoir appris le possible albinisme de notre fille âgée alors de 4 mois. GENESPOIR nous a été d'une grande aide pour nous indiquer ensuite la marche à suivre pour accompagner le développement de notre fille et réaliser tous les diagnostics adéquats qui sont venus confirmer un an plus tard son AOC type 1 "modéré". Nous avons trouvé en Genespoir une vraie famille avec de l'écoute et beaucoup de bienveillance. Nous avons souhaité contribuer à notre tour au bon fonctionnement de l'association et c'est pour cette raison que je me suis présentée au CA en 2023. 
Sur un plan professionnel, j'ai une expérience de 15 ans dans les secteurs de la communication et du marketing et suis en pleine reconversion pour me diriger vers la direction d'établissements médico-sociaux.

■ Coline JAILLAIS, administratrice

Je suis membre de Genespoir depuis la naissance d'Émile à Paris en 2021. Sa petite soeur Lison née en 2023 est également albinos. 
Les échanges entre membres de Genespoir, notamment sur le groupe privé Facebook, et les rencontres annuelles de l'association, nous apportent toujours autant. 
J'ai à coeur d'apporter soutien et conseil moi aussi quand je le peux, de maintenir les liens déjà tissés, et de contribuer à la pérennité de GENESPOIR et de ses actions, notamment en étant membre du conseil d'administration, élue en 2023 sous la Présidence de Béatrice Jouanne, et depuis mai 2024 sous la Présidence d'Élisabeth Rivaux.

■ Armelle LIOTARD, administratrice
Je suis maman de trois enfants dont deux sont atteints d’AOC. A la naissance de ma fille aînée, été 2003, le diagnostic n’a pas été posé immédiatement car dans notre famille, les enfants sont très blonds, aux yeux bleus. Il y avait un problème visuel évident toutefois, les spécialistes que nous avons consultés n’ont posé le diagnostic que plusieurs semaines plus tard. Je connaissais, comme beaucoup, cette pathologie pour avoir voyagé en Afrique mais ne connaissais rien des répercussions sur la vie quotidienne ni des difficultés qu’elle engendrait. Nous ne savions pas ce que notre fille allait être capable de faire ou de voir, nos questions aux médecins restaient sans réponse et ce furent des mois très angoissants. J’ai découvert Genespoir, lors de recherches sur l’albinisme sur internet mais ne suis devenue membre que quelques années plus tard, sans toutefois, participer aux réunions. Après la naissance de notre fils Sidoine en 2012, toute notre famille est partie à Paris à la rencontre annuelle de l’association en mars 2013. Nos filles étaient absolument ravies, Cléo nous a parlé de sa première impression en entrant dans la pièce où les enfants jouaient, en voyant ces têtes toutes blanches, comme elles, se relever à son arrivée. Surprise et joie, elle n’était pas seule! Quant à notre deuxième fille, Lou-Marie qui est entre deux enfants albinos, sa place n’est pas simple et cela lui a fait du bien de rencontrer d’autres fratries mixtes. A posteriori, je me dis que nous aurions dû participer à ces rencontres bien plus tôt et de nombreuses inquiétudes auraient été levées. En rejoignant le conseil d’administration de Genespoir, je voudrais pouvoir échanger avec des parents qui vivent ce démarrage particulier avec leur bébé, partager mes expériences lors des étapes importantes pour chaque parent que sont, la marche, l’entrée à l’école maternelle, l’apprentissage de la lecture, le collège…Profiter de l’expertise des membres plus anciens pour pourvoir communiquer et parler de cette maladie autour de nous. 

■ Bénédicte LOUYER, administratrice
J’ai adhéré à l’association en 1995, année de sa fondation. En 1997 je suis devenue membre du Conseil d’Administration puis vice-présidente.
En 2002 le siège social de l’association a été transféré dans l’appartement où j’habite.
Avant d’être inscrite à GENESPOIR, je ne connaissais rien au fonctionnement d’une association... et je me désolais de ne pas rencontrer des personnes atteintes d’albinisme ! Je peux témoigner aujourd'hui de la joie que j’éprouve  face à la mobilisation qui s’est créée autour de Genespoir grâce à tous ceux qui sont venus nous rejoindre. Il nous reste beaucoup de choses à faire mais l’espoir est là qui se précise d’année en année. Tenons bon !

■ Christine MONCEAU-COUDERC, administratrice
Je suis albinos oculocutané et j'ai rejoint GENESPOIR peu de temps après sa création en 1995. Née en 1960, n'étant pas scolarisée en établissement spécialisé pour déficients visuels, je n'ai jamais eu l'occasion de rencontrer d'autres enfants ou adultes atteints d'albinisme avant l'âge adulte. Pas de consultation en dermatologie non plus, avant l'âge de 30 ans ! Comme beaucoup de personnes de ma génération, je me suis sentie bien isolée avec ma condition d'enfant puis adulte albinos. Mes parents, eux-aussi, auraient eu besoin d'informations et de soutien.
Lorsque j'ai connu GENESPOIR, j'ai mesuré l'importance pour moi-même, pour les autres adultes, pour les enfants et pour les jeunes de partager nos expériences. Il m'est apparu très vite que je souhaitais m'impliquer dans les décisions et les orientations de l'association.
J'ai crée l'antenne de la région Île-de-France que j'ai animée pendant un peu plus de dix ans. Parallèlement j'ai mis en place le bulletin de GENESPOIR dans son ancienne version.
Aujourd'hui je souhaite poursuivre mon engagement pour GENESPOIR, notamment par des actions de communication et par mon implication au sein du conseil d'administration.

■ Dominique PINON, administrateur

Un jour, en regardant l'émission "c'est mon choix", j'ai eu la surprise de voir qu'une jeune femme albinos en était l'invitée. Aussitôt, j'ai contacté la télévision pour avoir des informations sur cette Caroline, albinos comme moi, et c'est au cours de la semaine suivante, lors d'une conversation téléphonique avec elle que j’ai appris l'existence de la toute jeune association GENESPOIR. J'y ai aussitôt adhérer, mais ma qualité de simple adhérant ne comblait pas mon besoin de participer au débat sur l'albinisme. Très vite j'ai souhaité devenir une des pierres de l'édifice Genespoir. C'est donc en m'engageant au sein du Conseil d'Administration que j'ai enfin pu être au cœur du sujet dont j'ignorais encore beaucoup de chose et j'allais surtout pouvoir aider les autres personnes vivant avec l'albinisme.
Maintenant, pour moi c'est l'apaisement de savoir que l'albinisme ne sera plus jamais comme avant, et que les personnes touchées ne resteront plus dans le grand vide de l'ignorance.

■ Laeticia SANCHEZ, administratrice

Éloïse, ma fille, est née en 2014. Nous n’avons pas suspecté son albinisme avant plusieurs années car nous sommes issus d’une famille comprenant de nombreuses personnes blondes aux yeux bleus. Son nystagmus étant très léger, il a été découvert durant l’année de ses 5 ans. Après un périple de rendez-vous hospitaliers d’un an et demi, le diagnostic a enfin été posé. J’ai alors recherché à me rapprocher de personnes atteintes d’albinisme oculocutané et également de parents d’enfants AOC. Cela m’a permis de relativiser et d’en apprendre également un peu plus les problèmes que ma fille peut vivre au quotidien. Nous avons été reçus chaleureusement par Elizabeth et rapidement nous avons rencontré d’autres familles grâce à l’antenne de Rhône-Alpes. Par la suite j’ai pu être contactée (par le biais de GENESPOIR) par d’autres familles découvrant l’AOC.
Je trouve qu’il est très important de partager ce que nous vivons et de pouvoir agir pour améliorer le quotidien des personnes touchées par l’AOC et de leurs proches. C’est pour cette raison que j’ai souhaité poser ma candidature au CA de GENESPOIR.