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Vivre avec l'albinisme

Les démarches auprès des administrations et des organismes

• "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations" édition 2017

Le cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare : "aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares" a été mis à jour. Ce document a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins.
a lire ou à télécharger ici.

• La reconnaissance du handicap

La loi du 11 février 2005 crée un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées : la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Celle-ci offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.

La reconnaissance du handicap, qui nécessite au préalable une demande de la personne handicapée, ou de ses parents ou tuteurs, ouvre droit en fonction du taux de handicap reconnu à des allocations spécifiques comme l’AAH ou l’AEEH, des cartes de priorité, des avantages fiscaux,…

C'est donc auprès de la MDPH que vous devez commencer les démarches de reconnaissance du handicap en retirant le dossier qui devra être complété par différents médecins (ophtalmologiste, dermatologue, médecin référent).
Dans ce dossier, la personne handicapée fait part de ses souhaits et de ses besoins dans le "projet de vie". L’équipe de la MDPH peut apporter une aide pour formuler ce projet de vie.
La reconnaissance du handicap est confiée à des commissions départementales (CDAPH), différentes pour les mineurs et pour les majeurs. Leurs décisions sont prises à partir de l'avis d'équipes techniques pluridisciplinaires (médecins, éducateurs spécialisés, psychologues, assistants sociaux). L’évaluation du taux de handicap se fait sur proposition de ces équipes techniques à partir de critères définis dans le
guide-barème de l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées (annexe 2-4 du décret 2004-1136 du 21/10/04). Le guide-barème s'appuie sur les concepts de déficience, d'incapacité et de désavantage, conformément au standard de l'OMS (Classification internationale des handicaps).

  • Déficience     = altération de fonction, aspect lésionnel
  • Incapacité     = limitation d’activité, aspect fonctionnel
  • Désavantage = restriction de participation à la vie sociale, aspect situationnel.

Le taux de handicap ou taux d’incapacité est indispensable pour l’attribution des prestations compensatrices comme l’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés), de l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé), de la carte d’invalidité ou de priorité.

Le document "Reconnaissance de l’incapacité lié au handicap" que vous pouvez télécharger vous explique les critères retenus dans le cas de l’albinisme.

• Le projet de vie

Ce tutoriel explique comment rédiger le projet de vie qui est demandé dans le dossier MDPH. Il a été réalisée dans le cadre des travaux menés à l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades et soutenu par la fondation Groupama. Chef de projet : S.Jardé

• A quoi correspondent les taux d’incapacité ?

     - Taux d’incapacité inférieur à 50%

Le handicap est reconnu par la MPDH, mais n’ouvre pas droits aux allocations.

     - Taux d'incapacité à 50 %

Le taux à 50 % correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable entravant effectivement la vie sociale de la personne.
L’entrave à la vie sociale peut être éventuellement  compensée mais au prix d’efforts importants ou de la mobilisation d’une compensation spécifique.
L’autonomie est conservée pour les actes élémentaires de la vie quotidienne.

     - Qu’appelle t’on "les actes élémentaires de la vie quotidienne" ?

  • Se comporter de façon logique et sensée,
  • Se repérer dans le temps et les lieux,
  • Assurer son hygiène corporelle,
  • S’habiller et se déshabiller de façon adaptée,
  • Manger des aliments préparés,
  • Assumer l’hygiène de l’élimination urinaire et fécale,
  • Effectuer les mouvements (se lever, s’asseoir, se coucher) et les déplacements (au moins à l’intérieur du logement).

     - Taux d'incapacité d’au moins 80%

Un taux d’au moins 80 % correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle.
Dès lors qu’elle doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée dans l’accomplissement des actions de vie quotidienne, ou ne les assure qu’avec les plus grandes difficultés, le taux de 80 % est atteint. 
C’est également le cas lorsqu’il y a déficience sévère avec abolition d’une fonction.

• Les recours

La personne handicapée ou sa famille qui se trouve en désaccord avec une décision de la commission des droits et de l'autonomie (CDA) dispose d'une triple procédure : l'appel à la conciliation, le recours devant le tribunal du contentieux ou le recours devant le tribunal administratif.
Attention chaque type de recours n’est possible que dans certains délais par rapport à la décision qui vous est notifiée. Si vous laissez passer le délai du recours gracieux (2 mois), vous perdez une possibilité de recours

• Nouveau certificat médical pour la reconnaissance d’un handicap (mai 2017)

Le certificat médical à joindre aux demandes déposées par les particuliers en situation de handicap auprès d'une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) fait l'objet d'un nouveau modèle standard.
Ce nouveau modèle (n° Cerfa 15695*01) remplace l’ancien formulaire Cerfa 13878*01 datant de 2009. Il vise à clarifier les informations à communiquer et à simplifier les démarches des usagers. Devant être daté de moins de 6 mois, il doit accompagner toute demande de carte d’invalidité, carte européenne de stationnement, carte mobilité inclusion ou allocation aux adultes handicapés. Plus détaillé qu’auparavant (12 pages au lieu de 4), il inclut la nature et l’origine du handicap justifiant la demande, la description des signes cliniques invalidants et leur fréquence, les déficiences sensorielles, auditives et/ou visuelles, les traitements et prises en charge thérapeutiques, ainsi que le retentissement fonctionnel et/ou relationnel.

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