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 Parents d'enfants, ou adultes atteints d'albinisme, nous vivons l'albinisme au quotidien

Quoi de neuf sur le site ?

21/11/2019 : l'institut des Sciences de la Vision de Saint-Etienne organise une présentation/démonstration de matériel spécifique aux malvoyants, de 9h00 à 12h00, 24 rue Robinson - 42100 Saint-Etienne

6 au 22/12/2019 : "Art solidaire" 10 artistes unis pour la recherche à Joué-lès-Tours 

Vous êtes atteint d'albinisme. Vous avez des taches pigmentées sur les parties du corps exposées au soleil alors vous êtes concernés par les travaux de recherche du professeur VABRES à Dijon (Voir la vidéo)
Participez à la recherche sur l'albinisme. Vous habitez en France et vous souhaitez participer à ce programme de recherche, faites le savoir en adressant un mail à magec@chu-dijon.fr, vous serez convoqué et reçu en consultation dans le service de dermatologie du CHU de Bordeaux. Vos frais de transport pourront être pris en charge par l'assurance maladie si vous suivez la procédure qui vous sera indiquée.

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"Formes frustres d'albinisme" : (vidéo) conférence de Catherine DUNCOMBE, ophtalmologiste strabologue, lors de la rencontre annuelle 2019 de GENESPOIR à Strasbourg.

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"Formes frustres d'albinisme" : (vidéo) conférence de Catherine DUNCOMBE, ophtalmologiste strabologue, lors de la rencontre annuelle 2019 de GENESPOIR à Strasbourg.

Le PNDS a enfin été publié

Après deux ans de travail pour les membres du conseil scientifique et des membres de GENESPOIR, ce document important a été mis officiellement en ligne par la HAS (Haute Autorité de Santé).

Mais qu'est-ce qu'un PNDS ? 
PNDS signifie Protocole National de Diagnostic et de Soin.
Le PNDS est un document officiel qui a pour objectif d'expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d'un patient atteint d'une maladie rare donnée (ici l'albinisme). Il a pour but d'optimiser et d'harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l'ensemble du territoire.
A quoi concrètement peut servir le PNDS ?
Cela permet d'informer tous les professionnels de santé mais plus particulièrement le médecin traitant qui la plupart du temps ne connaît rien à l'albinisme. Celui-ci pourra lire dans le document de synthèse quelles sont les principales conséquences de l'albinisme de leur patient et les recommandations de prise en charge rédigées par un ensemble de spécialistes membres de différents centres de références et des membres de l'association GENESPOIR.
Cela permet de montrer que les produits de protection solaire qui sont indispensables pour la prévention du cancer de la peau devraient être pris en charge par l'assurance maladie.
Ce PNDS indique également quels sont les actions de rééducation qui peuvent être mises en place pour permettre un développement optimal tant visuel que psychomoteur de l'enfant atteint d'albinisme. Suivant les cas, ces actions de rééducation peuvent être nécessaire tout au long de la vie.
La non prise en compte des besoins des personnes atteintes d'albinisme contribue à la charge mentale, financière et psychologique qui pèse sur ces dernières et sur leur famille, cela nuit à leur bonne intégration dans la société.
A nous d'utiliser ce document officiel pour faire valoir nos droits à la santé.
Le PNDS n'est pas un document définitif mais sera mis à jour en fonction des avancées des connaissances médicales et du développement de thérapies.

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