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 Parents d'enfants, ou adultes atteints d'albinisme, nous vivons l'albinisme au quotidien

Au profit de GENESPOIR

18/10/2019 : présentation de la BD “Pour une couleur de peau”

16/10/2019 : réunion des associations de la filière FIMARAD

3 au 5/10/2019 : congrès Infogyn.

27/09/2019 : journée des associations de la filière SENSGENE.

23/09/2019 : forum des associations  "Nouvelles Technologies de l'Information et de la Communication (NTIC) et les maladies rares"  

19/09/2019 : première réunion du comité de pilotage du centre de référence Ophtara. 

18 au 21 septembre 2019 : congrès ESDR

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