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Les actualités de Genespoir

• 13 juin 2018 : Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme

Le 13 juin 2018, nous avons célébré la “Journée Internationale de Sensibilisation à l’Albinisme” (JISA) avec pour objectif de sensibiliser le grand public sur l’albinisme, d’en améliorer la connaissance et de lutter contre toutes les formes de discrimination envers les personnes albinos. 
Albinism Europe a apporté son soutien à cette démarche en lançant la campagne “I look out for albinism”. 
L’objectif de cette campagne était d’alimenter les réseaux sociaux avec des selfies de personnes sensibilisées à la cause de l’albinisme, en transmettant le message que l’albinisme et la condition des personnes albinos nous concernent.

Prêtez attention à l’albinisme et faites-le savoir !

Célébrons la diversité, promouvons l’insertion et protégeons les droits des personnes albinos !

• 24 au 26 mai 2018 : Congrès de la Société Française de Pédiatrie

Genespoir était présente lors du Congrès des Sociétés de Pédiatrie au Palais de Congrès à Lyon.

"Tout au long des trois journées, de nombreux congressistes venus de France, d'Europe, d'Afrique, de Tahiti ; dont la plupart exerce une spécialité liée à la pédiatrie : dermato-pédiatre, anesthésiste-pédiatre, etc ... Tous très intéressés, venus s’informer et échanger avec nous sur les vécus des personnes atteintes d’albinisme. Ils ont apprécié nos moyens de communication et d’information sur l’albinisme. Certains souhaitent utiliser les affiches ainsi que le montage PowerPoint.
Une grande quantité de documents brochures et livrets d’information ont été distribués.. Bilan très positif de notre présence à cette importante manifestation du monde médical de la Pédiatrie."

• 17 mars 2018 : Soirée caritative au profit de Genespoir

4 000 € recoltés au profit de Genespoir !
Compte-rendu de Daniel :
"Soirée festive au profit de Genespoir avec le LIONS CLUB Féminin ANNONAY Roche des Vents.
Les dames du Lions Club Féminin Annonay Roche des Vents, sensibles à l’albinisme du petit Louis, ont organisé une soirée festive "Let’s DANCE Party" au profit de l’association Genespoir et de la recherche sur l’albinisme, samedi 17 mars à la salle des fêtes de Peaugres, Ardèche. 
Accueilli chaleureusement par la Présidente, Madame Chantal HERNANDEZ qui a présenté la soirée. Avec grand plaisir, j’ai eu l’honneur d’y présenter l’albinisme et l’association Genespoir. Ce fut une très belle soirée, fort sympathique, dans une salle pleine et joliment décorée, une agréable animation musicale, soirée tapas avec diverses spécialités culinaires préparées maison par les dames du Lions Club. 
Cette soirée a permis de collecter la somme de 4000€ qui a été versée à l’association Genespoir pour la recherche sur l’albinisme. Un Grand MERCI et BRAVOS aux Dames du LIONS CLUB Féminin ANNONAY ROCHE DES VENTS"

• 17 et 18 mars 2018 : Rencontre Annuelle de Genespoir

La rencontre annuelle de Genespoir s'est déroulée les 17 et 18 mars 2018 à Paris. Comme chaque année, cette rencontre a été un moment de partage, de convivialité et d'information.
Cette année notre association a bénéficié du soutien de la fondation Crédit Agricole, ce qui a permis de faire participer gratuitement les jeunes jusqu'à 15 ans révolus.

Les interventions et présentations :

• "l'albinisme expliqué en termes simples". Béatrice JOUANNE, présidente de Genespoir a fait un rappel de ce qu'est l'albinisme.
   
• "Education Thérapeutique du Patient". Le Professeur Smaïl HADJ RABIA dermatologue au CHU Necker Enfants Malades et membre du Conseil Scientifique de notre association est venu parler de "l'Education Thérapeutique du Patient".
  L'éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. 
   
• "Présentation et rôle des antennes de Genespoir". La présidente a insisté sur la nécessité pour Genespoir de se rapprocher des familles touchées par l'albinisme afin de mieux répondre à leurs attentes.
   
• "Présentation et démonstration de matériel basse vision" par la société LISSAC.
   
• "Change ton coeur pas ma couleur". Pierre-Antoine CARPENTIER et son association Les films au clair de lune a présenté son court métrage "Change ton coeur pas ma couleur".
   

• - Synopsis : Djibril est un trentenaire Sénégalais avec une situation stable, des valeurs et des amis. Et comme d'autres sénégalais, il a ses a priori sur les personnes albinos. Alors le jour où il en rencontre, il se moque. Mais ce qu'il ignore, c'est que ce jour là, les albinos ne vont pas se laisser faire.

• "Fifi, Patou et l'enfant couleur de lune". Présentation du livre pour enfants. Ce premier livre de la collection “social” de Fifi et Patou fait rencontrer les deux enfants avec leur nouveau voisin, Maka un enfant atteint d’albinisme.

• "Clair obscure". Beaucoup d'émotion pour ce spectacle de danse butô inspiré de la vie d'un enfant africain en Tanzanie interprété par Lucien Kofi AMANI, professeur de danse.

• "Les projets et les besoins de Genespoir". Après avoir fait le point sur les projets de l'association, la présidente a exhorté les jeunes à réfléchir à la relève et à fait appel aux bonnes volontés pour mener à bien les différents projets. Béatrice a également présenté les trois projets de recherche qui vont être financés en 2018.

Le dimanche matin, s'est tenu l'Assemblée Générale au cours de laquelle ont été présenté le bilan d'activité 2017 et les différents bilans comptables. Puis l'assemblée à procédé au renouvellement du bureau.
Après le déjeuner, Antoine GLIKSOHN, chargé des relations internationales de Genespoir, a présenté un compte-rendu des 4th EDA. et de l'avancement de la mise en place du réseau des associations européennes de l'albinisme.

Intervention du Pr Smaïl HADJ RABIA

Le danseur Lucien Kofi AMANI

Intervention d'Antoine GLIKSHON lors des 4th EDA

• 8 au 10 mars 2018 : 4th European Days of Albinism

Les 4e journées européennes de l'albinisme se dérouleront du 8 au 10 mars à Oslo en Norvège. Béatrice Jouanne, présidente de Genespoir et Antoine Gliksohn, chargé des relations internationales y représenteront notre association. En parallèle, quatre jeunes membres de l'association participeront aux 3e rencontres des jeunes européens (YPA) : Emeline Dufour, Maëlle Duperray,  Blandine Pocquet du Haut Jussé et Elodie Pélissier.

• 17 et 18 novembre 2017 : Congrès de l'AFSOP

Genespoir était présente au congrès d'automne de l'AFSOP, Association Francophone de Strabologie et d’Ophtalmologie Pédiatrique, qui se tenait les 17 et 18 novembre au Corum de Montpellier.
Le congrès a réuni plus de 300 participants, médecins strabologues et ophtalmo-pédiatres, ainsi que des orthoptistes venus des quatre coins de France. Ces réunions sont l’occasion de conférences et de communications sur des travaux de découvertes, et sur les évolutions des techniques et des pratiques médicales et chirurgicales.
Notre association avait été invitée : les responsables de l’organisation tiennent beaucoup à ce que les associations de patients soient présentes. Le stand d’information de Le stand de Genespoir, installé bien en évidence près de l’accueil des participants, était tenu par Daniel FAURE, responsable de l’antenne Genespoir Rhône-Alpes et Haute Loire.
Ce sont des occasions d’être visible pour faire connaitre l’association aux professionnels. On se rend compte qu’il y a des médecins ophtalmologues ainsi que des orthoptistes qui ne connaissaient pas l’existence de l’association Genespoir. Ils ont pu se procurer des livrets "L’albinisme, une condition génétique" ainsi que la publication du Docteur Catherine DUNCOMBE-POULET,  membre du Conseil Scientifique de Genespoir : "L’albinisme, étiologie fréquente des nystagmus congénitaux".

• 4 juin 2017 : Balade solidaire au profit des associations

La fondation Groupama s'est mobilisée pour la 4ème année consécutive lors d’une ballade solidaire dans la Manche au profit des associations Genespoir, Generation 22 et AFHA.

• 27 mai 2017 : Rencontre des membres de Genespoir en Rhône-Alpes et Haute Loire

Samedi 27 mai, Daniel FAURE, chargé de l'antenne Genespoir Rhône-Alpes et Haute Loire a organisé une rencontre à la Maison des Associations "Château Sans souci" de Lyon.
Les rencontres sont des temps fort de la vie de l’antenne. Elles permettent aux membres de l’association de se rencontrer pour se connaitre, échanger, partager les vécus, les expériences, faire connaissance avec d’autre parents, ainsi que des adultes concernés par l’une des formes d’albinisme. Ensemble on se sent moins seul.
"Un très bel après midi de rencontre et d’amitié autour de Nathan 4 mois, Maël 20 mois et son grand frère Lucas, 4 familles ont participé à la rencontre de Genespoir en Rhône-Alpes et Haute Loire samedi 27 mai à Lyon à la maison de association « Château Sans Souci » aimablement mis à notre disposition. Cela a été l’occasion pour la maman de Nathan de découvrir Genespoir et de pouvoir échanger avec d’autres mamans de jeunes enfants. L’occasion aussi pour les parents de Maël et la maman de Badis de dire combien ils avaient apprécié d’avoir participé à la rencontre annuelle de Genespoir à Dijon en mars dernier".