Les actualités de Genespoir
2022
En 2022, relevez le défi et le 19 juin soyez l'un des héros de GENESPOIR La course des héros Live, cela veut dire que c'est vous qui choisirez votre défi sportif et que vous le réaliserez où vous voudrez le 19 juin 2022. Pour participer, inscrivez vous sur la page de Genespoir. Vous disposerez alors d’une page de collecte personnelle qui vous permettra de faire connaître votre engagement auprès de vos proches, de vos amis, de vos collègues. N'hésitez pas à la personnaliser. Participer à la course des héros, c'est l'occasion de parler de l'albinisme autour de vous, de faire connaître ses vrais conséquences et de combattre les clichés. Participer à la course des héros c'est contribuer au financement de la recherche sur l'albinisme.
|
C’est une première en France, selon la Ville de Paris : dans le XIXe arrondissement, Cécile, déficiente visuelle (albinos), membre de GENESPOIR, sera assesseure dans un bureau de vote. Elle sera en charge du cahier d’émargement pour lequel la mairie a mis en place des dispositifs particuliers, adaptés à son handicap.
|
Le ,jeudi 17 juin, Dominique Pinon, responsable de l'antenne GENESPOIR Pas-de Calais, nous invite à son traditionnel concert de jazz au profit de GENESPOIR qui aura lieu à 20h30 à la maison des association du Touquet Paris Plage.
Entrée 15,00 €. La somme récoltée sera destinée à financer la recherche sur l'albinisme.
Dominique tient à remercier la ville du Touquet qui met tout en œuvre pour le bon déroulement de cette action et il remercie également les musiciens qui donnent de leur temps pour soutenir notre l'association.
Le 16 juin 2022, à Strasbourg, se déroulera la 8e journée des associations membres de la filière SENSGENE. Perrine, responsable de l'antenne Alsace-Moselle de GENESPOIR, participera à cette journée et représentera notre association.
Le 13 juin, le monde entier célèbre la désormais traditionnelle JOURNEE INTERNATIONALE DE SENSIBILISATION A L'ALBINISME.
"Unis pour faire entendre nos voix" est le thème retenu par l'ONU pour cette édition 2022.
A l'occasion de cette journée, sur Radio France International, Caroline Paré consacre une émission spéciale de Priorité Santé à l'albinisme :
"A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation de l’albinisme, l’émission sera consacrée à cette maladie héréditaire entrainant d’importants troubles visuels et cutanés. Maladie génétique rare, l’albinisme se caractérise par une production insuffisante du pigment qui colore la peau, les yeux, les poils et les cheveux. Quelle prise en charge pour les patients ? Comment lutter contre les fausses croyances qui gravitent autour de cette maladie ?"
Pour cette émission en direct qui débute à 11h10 lundi 13 juin, Caroline Paré s'entretiendra avec Béatrice Jouanne, présidente de GENESPOIR et Benoît Arveiler, responsable de l'unité de génétique biologique du CHU de Bordeaux et membre du conseil scientifique de notre association.
Participeront également à l'émission :
- le Pr Mohamed Cissé, du service Dermatologie MST du CHU de Donka, en Guinée Conakry. Vice-Président de la SODAF la société de dermatologie d’Afrique Francophone,
- Pamela Capo Chichi, Présidente de l'ONG Valeur albinos, basée au Bénin depuis 2009.
Ce même jour, Guillaume Jouan, jeune chef restaurateur, son frère Jean-Baptiste et Carla Fitaly, lycéenne, tous membres de GENESPOIR, participeront au 12:45 sur M6.
Ils apporteront l'un et l'autre leur témoignages sur leur vie avec l'albinisme.
L'émission est visible en replay Le reportage sur Guillaume, Jean-Baptiste et Carla est traité à partir de 19min51s
• 1er au 3 juin 2022 : congrès de la société française de pédiatrie
Au début du mois de juin, GENESPOIR participait au congrès de la société française de pédiatrie SFP qui se tenait à Lilles. Notre association était représentée par Bénédicte Louyer, vice-présidente, Marine Ferreira, chargée de l'antenne Picardie et Sabine Petit, membre de GENESPOIR.
Compte-rendu :
Le Congrès de Pédiatrie regroupait en majorité des médecins de langue française du continent européen et africain et aussi de langue anglaise entendue minoritairement, également le néerlandais, rien d’étonnant avec la proximité du Nord de la France. Les associations étaient, comme souvent, situées un peu en retrait mais tout proche d’un stand de librairie. La grosse affluence a été pour le premier matin alors que Marine FERREREIRA, maman de Eléa MACHUT et responsable avec Aurélien MACHUT de l’antenne Picardie), m’accompagnait sur le stand : un vrai raz de marée que nous n’avons pas revu ensuite… A ce moment nous avons même reçu la pédiatre qui accompagne le bébé de la famille habitant près de Lille qui devait être visitée par Marine ensuite l’après-midi. Heureux hasard ! Marine n’étant disponible que cette 1ère matinée, c’est Sabine PETIT qui l’a remplacée pour la suite du Congrès. Sabine ne nous connait que depuis la Rencontre Annuelle, ce qui ne l’a pas empêchée de mettre rapidement le pied à l’étrier… Elle s’est, de plus, montrée une hôtesse hors pair en m’accueillant pour la nuit et me restaurant soirs et matins. J’aimerais être le cordon bleu d’une telle expérience. Mais voilà, je suis nulle en la matière ! Pour en revenir à notre Congrès, les pédiatres, fidèles à l’image que nous en avons, se sont montrés accueillants à nos informations sur l’albinisme. L’organisation n’a pas, non plus, lésiné sur les paniers repas offerts à tous : exposants et congressistes. En outre nous avons pu assister à des communications que nous avions choisies : l’une sur « Les mouvements oculaires anormaux chez le nourrisson » au cours de laquelle le nystagmus était largement évoqué en albinisme, l’autre « Peau et cancers » qui abordait la présence de naevus et leur évolution possible ainsi que les carcinomes, tous ces sujets proches de l’albinisme, ce qui a permis à Sabine de commencer à se familiariser avec tous les termes qui noussont devenus plus connus avec le temps grâce à la fréquentation de GENESPOIR. Sabine a eu un contact plus ciblé avec Caroline RIVOLLIER, déléguée à l’information médicale de LUZ (spécialisations optiques) pour OPTIKID qui souhaite faire un post « Le saviez-vous ? » sur l’albinisme. Elle reviendra vers Béatrice pour la validation du contenu. Nous avons aussi rencontré sur le stand A DERMA la personne qui nous avait facilité le contact avec la Fondation Pierre Fabre pour la concrétisation du spectacle Badou pendant notre réunion annuelle. Ce Monsieur était très touché de savoir qu’il avait été un relai efficace dans cette réalisation. Au total 3 jours très agréables et un retour à Rennes après les gros orages, juste pour constater qu’il avait plu en Bretagne… C’est un scoop !!!
Après deux éditions en distanciel, nous aurons le plaisir de nous retrouver en présentiel pour la rencontre annuelle 2022 de GENESPOIR qui se déroulera pendant le week-end de l’ascension du jeudi 26 au dimanche 29 mai. C‘est à l’hostellerie du Bon Pasteur, à Angers (49), que nous serons hébergés et que nous nous réunirons pour quatre jours d’échange et de convivialité. Vous pouvez vous inscrire dès à présent en ligne en cliquant ici
|
• 22 et 23 mai 2022 : congrès d'Optométrie et de Contactologie
Les 22 et 23 mai, Bénédicte Louyer, vice-présidente de GENESPOIR à participé à la 40è édition du Congrès d'Optométrie et de Contactologie organisé par l'association des optimétristes de France.
|
• 21 mai 2022 : intervention de GENESPOIR au SAAAS de La Valette de Toulon
A la demande de la psychologue Christine Brocklehurst du pôle sensoriel déficience visuelle géré par l’association des PEP 83, situé à La Valette près de Toulon, Bénédicte, vice-présidente de GENESPOIR, était invitée pour communiquer sur l’albinisme.
|
Pour la deuxième édition de Rock n'Trail "le défi de la carrière" qui se déroule à Muneville le Bingard dans La Manche, Simon Lesouerf, membre de GENESPOIR, avait commandé de nombreux t-shirts à l'effigie de notre association. Et pour cause ! Les explications de Simon : |
Après une séance ouverte au public hispanophone le 15 janvier dernier et une deuxième séance dédiée à la communauté lusophone le 26 février, la nouvelle Experte de l’ONU sur l’albinisme dialoguera en direct avec le public francophone le 1er avril prochain via la plateforme Zoom Webinaire. Cet événement, coorganisé par l’Alliance Mondiale de l’Albinisme, est ouvert à tous. Il vise à donner à chacun l’occasion de se familiariser avec le mandat de l’ONU et d’interroger l’Experte Indépendante sur tout sujet en lien avec sa fonction. C’est en 2015 que le mandant dédié à l’exercice des droits de l’homme par les personnes albinos a été ouvert auprès du Haut-Commissariat des Droits de l’Homme des Nations Unies (HCDH). Après avoir placé pendant six ans sous la responsabilité de Madame Ikponwosa "I.K." Ero, ce mandat a été confié le 1er août 2021 à une nouvelle experte indépendante : Madame Muluka-Anne Miti-Drummond.
|