Au début du mois de juin, GENESPOIR participait au congrès de la société française de pédiatrie SFP qui se tenait à Lilles. Notre association était représentée par Bénédicte Louyer, vice-présidente, Marine Ferreira, chargée de l'antenne Picardie et Sabine Petit, membre de GENESPOIR.
Compte-rendu :
Le Congrès de Pédiatrie regroupait en majorité des médecins de langue française du continent européen et africain et aussi de langue anglaise entendue minoritairement, également le néerlandais, rien d’étonnant avec la proximité du Nord de la France. Les associations étaient, comme souvent, situées un peu en retrait mais tout proche d’un stand de librairie. La grosse affluence a été pour le premier matin alors que Marine FERREREIRA, maman de Eléa MACHUT et responsable avec Aurélien MACHUT de l’antenne Picardie), m’accompagnait sur le stand : un vrai raz de marée que nous n’avons pas revu ensuite… A ce moment nous avons même reçu la pédiatre qui accompagne le bébé de la famille habitant près de Lille qui devait être visitée par Marine ensuite l’après-midi. Heureux hasard ! Marine n’étant disponible que cette 1ère matinée, c’est Sabine PETIT qui l’a remplacée pour la suite du Congrès. Sabine ne nous connait que depuis la Rencontre Annuelle, ce qui ne l’a pas empêchée de mettre rapidement le pied à l’étrier… Elle s’est, de plus, montrée une hôtesse hors pair en m’accueillant pour la nuit et me restaurant soirs et matins. J’aimerais être le cordon bleu d’une telle expérience. Mais voilà, je suis nulle en la matière ! Pour en revenir à notre Congrès, les pédiatres, fidèles à l’image que nous en avons, se sont montrés accueillants à nos informations sur l’albinisme. L’organisation n’a pas, non plus, lésiné sur les paniers repas offerts à tous : exposants et congressistes. En outre nous avons pu assister à des communications que nous avions choisies : l’une sur « Les mouvements oculaires anormaux chez le nourrisson » au cours de laquelle le nystagmus était largement évoqué en albinisme, l’autre « Peau et cancers » qui abordait la présence de naevus et leur évolution possible ainsi que les carcinomes, tous ces sujets proches de l’albinisme, ce qui a permis à Sabine de commencer à se familiariser avec tous les termes qui noussont devenus plus connus avec le temps grâce à la fréquentation de GENESPOIR. Sabine a eu un contact plus ciblé avec Caroline RIVOLLIER, déléguée à l’information médicale de LUZ (spécialisations optiques) pour OPTIKID qui souhaite faire un post « Le saviez-vous ? » sur l’albinisme. Elle reviendra vers Béatrice pour la validation du contenu. Nous avons aussi rencontré sur le stand A DERMA la personne qui nous avait facilité le contact avec la Fondation Pierre Fabre pour la concrétisation du spectacle Badou pendant notre réunion annuelle. Ce Monsieur était très touché de savoir qu’il avait été un relai efficace dans cette réalisation. Au total 3 jours très agréables et un retour à Rennes après les gros orages, juste pour constater qu’il avait plu en Bretagne… C’est un scoop !!!
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