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Les actualités de Genespoir

2019

• 18 octobre 2019 : Présentation de la Bd “Pour une couleur de peau” 

Vendredi 18 octobre à 19.00h, dans les locaux de la Librairie de l'harmattan, espace Afrique, 21 bis rue des Ecoles - 75225 Paris, sera présentée la Bd "Pour une couleur de peau" sur un scénario d'Edimo et des dessins de Martini Ngola, Joseph Danny et Nathanaël Ejob.
Yada et Bénédicte, membres de GENESPOIR interviendront sur le thème "Albinisme et lien social".

 

• 3 au 5 octobre 2019 : Congrès Infogyn

Pour la première fois, GENESPOIR participera au congrès Infogyn qui se déroulera à Pau Bénédicte LOUYER, vice-présidente, accompagnée de Bernard ARMAND-ANTONY, membre de GENESPOIR qui habite Pau, tiendront un stand d'information à destination des sages-femmes et obstétriciens. Informer sur l'albinisme ceux qui contribue à nous mettre au monde n'est pas inutile. 

• 23 septembre 2019 : Forum des associations ORPHANET

Bénédicte, vice-présidente de l'association représentera GENESPOIR au 20e forum des associations "Nouvelles technologies de l'information et de la communication (NTIC) et les maladies rares" organisé par ORPHANET dans les locaux (et avec le soutien) de  de la Fondation GROUPAMA pour la santé, en partenariat avec Alliance Maladies Rares.
Le sujet : "Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares.

• 27 septembre 2019 : Journée des associations de la filière SENSGENE

Béatrice JOUANNE et Christine MONCEAU-COUDERT représenteront GENESPOIR à la journée des associations de la filière SENSGENE (également relabellisée début juillet) qui se tiendra au CHNO des XV-XX à Paris.

 

Une précédente journée avait eu lieu le 2 février 2018 : voir la vidéo ci-contre.

• 19 septembre 2019 : Comité de pilotage du centre de référence Ophtara.

Florence VANDENBROUCK représentera  GENESPOIR à la réunion du comité de pilotage du centre de référence Ophtara.

• 18 au 21 septembre 2019 : Congrès ESDR

Le 19 septembre, Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR sera présente au congrès ESDR (European Society for Dermatological Research) à Bordeaux. Antoine GLIKSOHN, chargé des affaires internationale, prendra la suite le 20 et le 21.

• 13 septembre 2019 : Course des familles à Chinon

La famille CELLIER, chargée de l'antenne Indre et Loire  de GENESPOIR vous informe que le Club d’Athlétisme Chinonais organise, comme chaque année à Chinon en Indre-et-Loire, une course hors stade appelée Corrida pour les athlètes licenciés en club.
Une course des familles de 980 mètres ouverte à tous (départ donné à 19h30) a lieu avant la Corrida. Depuis plus de 10 ans, le Club d’Athlétisme Chinonais reverse 1,00 € à GENESPOIR par coureur engagé sur cette course des familles.
Si vous êtes près de Chinon le vendredi 13 septembre 2019 vous pouvez courir ou tout simplement venir encourager les participants.

• 13 septembre 2019 : Comité de pilotage de la filière FIMARAD

Le comité de pilotage de la filière FIMARAD se réunira à l'institut Imagine à Paris du. GENESPOIR est élue comme représentant des associations et est donc conviés deux fois par an au comité de pilotage de cette filière. C'est la première réunion de cette instance après la relabellisation de la filière qui a été officiellement annoncée le 2 juillet dernier.

• 28 juin 2019 : Forum national de l'orthoptie

Compte-rendu de Bénédicte, vice-présidente de GENESPOIR :
"Le vendredi 28 juin s'est tenu le Forum National de l’Orthoptie au salon Hoche à Paris.

Pour l'occasion, GENESPOIR était invitée pour y tenir un stand d’information. Tout était prêt pour nous accueillir, mais j'ai été surprise de constater que nous étions la seule association de maladies rares présente parmi les quelques stands de lentilles et matériels d’examens oculaires. La filière SENSGENE y avait aussi son stand.
C’était un petit salon de 216 participants, rien à voir avec les grosses participations sur le Congrès de la SFO, mais d’autant plus intéressant que le contact relationnel était excellent.
Les orthoptistes - des femmes en grande majorité – ont une formation de 3 ans à partir du Bac. Ils sont appelés à déblayer le terrain oculaire du patient qui arrive chez l’ophtalmo ou bien à travailler à la rééducation de l’œil surtout en basse vision. Beaucoup d’informations leur sont nécessaires et les jeunes praticiens sont très demandeurs de nos brochures qu’ils apprécient car, disent-ils, "elles sont très bien faites". J’ai d'ailleurs tremblé un moment par crainte de ne pas avoir suffisamment de documentation, mais tout s’est bien terminé.
La Pr Brémond-Gignac, une des responsables de ce salon, est venue me rendre visite sur le stand. Par ailleurs, en ce jour de canicule, nous n’avons pas manqué de boissons fraîches et de climatisation alors que certaines salles d’exposés n’avaient pas un aussi bon confort !
En conclusion : très bon lieu d’échanges pour la communication sur l’albinisme.

 

Le Professeur Dominique Brémond-Gignac
dirige le centre de référence OPHTARA.
Elle enseigne à la Faculté de Médecine Paris V René Descartes et est Directeur du Département d’Orthoptie.


Voir la vidéo du professeur Brémond-Gignac
à propos de la formation des orthoptistes

• 23 juin 2019 : Course des héros

"L'association Genespoir a participé dimanche 23 juin à la Course des Héros, au parc de Saint-Cloud, à Paris. Elle a réussi à récolter 7 000 euros, grâce aux dix coureurs qui ont fait d'importantes donations.

Ils sont des centaines à franchir les derniers mètres les séparant de la ligne d’arrivée, sous les clameurs de la foule. En cette matinée du dimanche 23 juin, famille et amis sont venus en nombre pour encourager les coureurs. Deux kilomètres, six ou dix, à pied ou en courant : chacun était libre de sélectionner la distance parcourue, tout comme la cause à laquelle ils pouvaient reverser l'argent récolté. Et ils avaient l'embarras du choix, avec plus de 200 associations présentes lors de cet événement. Pour pouvoir participer, la générosité de ses proches était sollicitée et ainsi pouvoir collecter une cagnotte pour une association." Lire la suite de l'article d''Emmanuelle LACHENY pour "rfi les voix du monde"

22 juin 2019 : première session d'ETP en Île de France

Depuis deux ans, GENESPOIR, avec l'équipe des centres de référence MAGEC et OPHTARA de l'hôpital Necker, participe à la construction d'un programme d'éducation thérapeutique pour les enfants atteints d'albinisme et leurs parents.
Ce programme a été présenté et validé par l'ARS (Agence Régionale de Santé) d'Île-de-France fin 2018 et le sera bientôt par l'ARS Grande Aquitaine.
Il faut maintenant passer aux actes. Monique GODEAU, représentante de Genespoir en Île-de-France, et Béatrice JOUANNE, présidente de l'association, participent depuis début 2019 à la création du contenu des ateliers auxquels participeront bientôt plusieurs familles de la région parisienne.
La première séance d'éducation thérapeutique aura lieu à l'hôpital Necker le samedi 22 juin à partir de 9h30. Elle s'adressera des enfants entre 6 et 11 ans et à leurs parents. Cette première session réunira une dizaine de familles. Monique et Béatrice ayant reçu une formation en éducation thérapeutique participeront à l'animation des différents groupes au côté de l'équipe de Necker.

• 19 au 21 juin 2019 : congrès de la Société Française de Pédiatrie

Du 19 au 21 juin, la Société Française de Pédiatrie et l’Association des Pédiatres de Langue Française tiendront leur congrès à Paris.
Bénédicte et Monique y tiendront un stand pour représenter GENESPOIR et pour informer sur l'albinisme. Il faut, nous dit Bénédicte, vice-présidente de GENESPOIR,  souligner l’importance pour les pédiatres d’être informés car ils sont appelés à répondre aux interrogations de jeunes parents qui ont des bébés ou de très jeunes enfants présentant des signes ou comportements pouvant faire penser à l’albinisme.

  • Complément d'information : compte-rendu de Bénédicte "Notre stand était situé en bonne place près d’un point pause/café où les pédiatres ne manquaient pas de venir entre leurs conférences.

    Ces médecins, qui peuvent avoir à faire face à des cas de maladie rares, sont très demandeurs d’informations. Ils sont ouverts à l’échange et partagent volontiers leur expérience s’il leur est arrivé de recevoir des bébés ou enfants atteints d’albinisme. C’est vraiment très intéressant pour nous de pouvoir les rencontrer dans ce contexte de Congrès. Nous ne sommes pas les seuls à le constater : les quelques stands, voisins du nôtre, représentant d’autres associations de maladies rares, nous font part de la même appréciation.
    Bravo et merci aux pédiatres pour leur accueil leur ouverture d’esprit et leur souci de la personne humaine."

16 juin 2019 : Balade solidaire au profit de la recherche sur les maladies rares

Pour la sixième année consécutive, Ludivine et Sébastien CHATEAU, chargès de l'antenne Basse-Normandie de Genespoir, et la fondation Groupama se mobilisent pour la lutte contre les maladies rares en organisant la désormais traditionnelle ballade solidaire. Elle se déroulera le 16 juin à Mortain, dans la Manche, au profit des associations GENESPOIR, GENERATION 22 et AFHA.
Rendez-vous à la Maison Familiale Rurale de Mortain à partir de 8h30 pour les inscriptions. Café, jus de fruit et gâteaux seront offert avant le départ.
Deux parcours vous sont proposés : 6km, départ à 9h45 et 12km, départ à 9h30
Pendant le parcours, vous pourrez admirer les cascades de Mortain.
Prévoir des bonnes chaussures de marche ou de randonnée.
Au terme de la balade, vous pourrez partager un moment de convivialité en apportant votre pique-nique pour le midi. Une vente de boissons est prévue sur place.

Tarif : 5€ par personne pour la balade, gratuit pour les moins de 12 ans.

L’intégralité des inscriptions, des dons et de la vente de boissons seront reversés aux associations pour soutenir la recherche.
Grâce à cette mobilisation, et bien d’autres encore, la recherche avance et progresse.

 

Complément d'information : compte-rendu de Ludivine :

"Nous nous sommes installés pour les inscriptions vers 8h avec une petite pluie. Nous avons accueilli 200 marcheurs de tout âge (bébé à retraité).
Deux parcours leurs étaient proposés : 6kms et 12 kms autour des cascades, des monuments de Mortain et dans la campagne.
Les marcheurs sont partis sous un temps gris mais lumineux puis un temps mitigé s’est installé en cours de matinée.
Les participants aux 6 kms sont rentrés avec une bonne heure d’avance par rapport aux 12 kms et se sont installés à pique-niquer lorsque la pluie a fait son apparition.Lorsque les 12 kms sont arrivés ils ont pris place au pique-nique, puis chaque association a expliqué aux convives les particularités des maladies génétiques concernées.
Nous avons accueilli aussi une nouvelle famille pour Genespoir lors de cette balade.Je remercie les familles de Genespoir qui se sont déplacées et nous ont accompagnés lors de cette journée.
C’est un peu plus de 600€ récoltés pour les inscriptions, buvette et don qui seront reversés à la recherche.

Le rendez-vous est donné pour l’an prochain dans le centre manche."
Rassemblement des participants :

• 16 juin 2019 : Balade à moto, avec l'antenne Picardie, au profit de GENESPOIR

Marine et Aurélien, chargés de l'antenne Picardie de GENESPOIR, organisent leur première balade moto au profit de l'association à Francilly Selency - 02760.
Les inscriptions se feront sur place à 9h et, après un café offert par les organisateurs, le départ sera donné à 10h. 
Cette balade, qui sera sécurisée par Sécurité Info Moto, se déroulera sur un parcours de 110 kilomètres (environs 2h00).
Une pause au belvédère du Camp César  aura lieu à mi-parcours.
Prévoir le pique-nique, des boissons (soft) seront vendues à la pose et à midi.
INSCRIPTION : 5 € par casque au profit de GENESPOIR.

Complément d'information : Après cette première édition réussie, Marine et Aurélien nous annonce déjà que "cette action se fera de nouveau l'année prochaine avec certainement quelques nouveautés dans l'organisation ..."
Photo de l'édition 2019.

• 13 juin 2019 : Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme

A l'occasion de la journée internationale de sensibilisation à l'albinisme, 14 association de différents pays, dont les 10 membres d'Albinism Europe, ont signé un communiqué commun.

Pour cette journée, Antoine, chargé des affaires internationales de GENESPOIR, avait été invité par IK Ero, experte indépendante de l'ONU, pour participer aux événements organisés au siège de l'Organisation des Nations Unies à New York pour célébrer ce 13 juin 2019.
Entouré d'un important groupe d'amis et de militants de la communauté mondiale de l'albinisme, il a eu l'honneur de représenter notre association et albinisme Europe dans un flash mob célébrant la journée internationale de sensibilisation à l'albinisme sur Times Square.

13 juin 2019 : concert classique de Jazz au profit de GENESPOIR

Le 13 juin, à l'occasion de la Journée Internationale de Sensibilisation, à l'Albinisme, sera donné le concert "Genespoir". Il débutera à 20h30 dans la salle d'honneur de la mairie du Touquet.
Ce concert classique de jazz, intitulé "de Jean-Sébastien Bach à Sidney Bechet" proposera une première partie avec le pianiste  Richard DYMNY à l'issue de laquelle Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR, présentera l'association, l'albinisme et la journée de sensibilisation du 13 juin. 
La soirée se poursuivra avec la prestation de Dominique PINON, chargé de l'antenne Pas-de-Calais,  et ses amis jazzmans.
Belle soirée en perspective à laquelle chacun est invité, membre ou non de GENESPOIR ...

juin 2019 : programme international chargé pour GENESPOIR

Grace à une présence accrue et un travail méthodique de réseautage international, Antoine, chargé des relations internationales au sein de GENESPOIR a fait connaitre notre association dans de nombreux pays et, de ce fait, il doit répondre à nombre de sollicitations pour la représenter.
Il nous invite à feuilleter son agenda du mois de juin :
- Première étape : Riga, Estonie
31 mai et 1er juin, je représenterai Genespoir et Albinism Europe au 45e congrès annuel de la société européenne d'ophtalmologie pédiatrique (EPOS). J'y tiendrai un stand en compagnie de Lisa Luchtenberg, responsable de l'association néerlandaise Oogvereniging Albinisme.
- Deuxième étape : Helsinki, Finlande
les 6 et 7 juin, je représenterai Genespoir et  Albinism Europe au 40è congrès de l'Association Européenne de Strabologie (ESA). J'y tiendrai un stand en compagnie de Sirpa Bamberg et Eero Taipale de l'association finlandaise Suomen albinismiyhdistys ry
- Troisième étape : Milan, Italie
du 7 au 9 juin, je participerai à la conférence GlobalSkin 2019. Cet événement a lieu tous les deux ans et rassemble des représentants des associations membres de l'Alliance internationale des associations de patients atteints de maladies de peau (IADPO). Cette conférence est organisée en collaboration avec l'association italienne Albinit.
J'ai été sollicité par les organisateurs pour animer au cours de cette conférence un atelier intitulé "
Construire un réseau mondial pour sensibiliser davantage à sa maladie", atelier pendant lequel je tâcherai de partager mon expérience avec d'autres représentants d'associations.
- Troisième étape bis : Milan Italie
Le 10 juin, je participerai à la cérémonie d'ouverture du Congrès Mondial de Dermatologie

- Quatrième étape : New York, USA
Le 13 juin, sur invitation d'IK Ero, experte indépendante de l'ONU, je participerai à l'événement organisé au siège de l'ONU à New York pour célébrer la journée internationale de sensibilisation à l'albinisme.

Ikponwosa Eko, experte indépendante des Nations Unies sur l'exercice des droits humains des personnes atteintes d'albinisme
et Antoine GLIKSOHN, chargé des relations internationales de GENESPOIR.

Dr Carolina Reato Marçon

1er juin 2019 : STRAS DV

Pererine DEYBACH, chargée de l'antenne GENESPOIR Alsace-Moselle représentera notre association lors du STRASS DV qui se déroulera au Parc de La Citadelle de Strasbourg le 1er juin.
"STRAS DV l'évenement innovant et inspirant de l'association Vue (d') ensemble soutenu par la ville de Strasbourg  où la sensibilisation au handicap visuel passe par la fête en plein air. Concert, exposition photos, athlétisme, projection film, animation, Yoga, danse, jeux, découverte du Braille, etc.
RDV:1er juin Parc de la Citadelle, Strasbourg du coté de l'entrée pricipale  de 13H00 à 22H00 en présence de Clément Gass, recordman non-voyant.

L’association Vue (d’) ensemble, s'est bien implentée dans le tissu associatif et culturel strasbourgeois. L’association est constituée de personnes non-voyantes, mal-voyantes et voyantes et propose des activités innovantes régulières ou ponctuelles  à un public mixte membre,  sympathisant et à  tout strasbourgeois curieux. Pour la première nous organisons un évémenet unique à Strasbourg où la sensibilisation au handicap visuel devient festive et joyeuse adressé à tous les âges.

• 23 juin 2019 : Course des héros

• 13 mai 2019 : colloque de printemps de ARIBa

Le colloque de printemps de l'ARIBa, Association francophone des professionnels de basse vision, aura lieu le 13 mai 2019 au palais des congrès à Paris. La matinée sera consacrée à l'albinisme. Ophtalmologie, dermatologie, génétique seront au programme mais aussi GENESPOIR avec une présentation des livres créé pour informer petits et grands et pour soutenir les familles dans le premiers mois de vie de leur enfant.
Compte-rendu :
Lundi 13 mai, dans le cadre du congrès annuel de la société française d'ophtalmologie, ARIBa, L'Association Francophone des professionnels de basse vision avait organisé une conférence d'une demi-journée dédiée à l'albinisme.
Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR a pu présenter l'association devant un large public et Antoine GLIKSOHN, chargé des relations internationales a fait une large présentation de l'albinisme dans le monde et de Albinism Europe. Il a également présenté les différents acteurs mondiaux que sont :
- HPS in Puerto Rico (avec les données du Dr Wilfredo De Jesús Rojas),
- Albinisme dans la kuna du Panama (SOS Albinos Panamá)
- Albinisme et droits de l'homme et le mandat de l'ONU sur l'albinisme mené par UN Albinism-Ikponwosa Ero, Personal Page (avec les données recueillies sur le site de Under The Same Sun)
- the International Albinism Awareness Day
Il a également salué le travail effectué par plus de 175 associations et ONG à travers le monde pour améliorer la vie des personnes atteintes d'albinisme.
Au terme de son exposé, Antoine a remercié Rick GuidottiPositive ExposureAna Yturralde and Adriana Monsalve pour les très belles photos qui lui ont permis d'agrémenter sa présentation.
Suite aux interventions de GENESPOIR, de nombreux retours positifs ont montré que l'albinisme est devenu un sujet de préoccupation au sein de la sphère médicale et paramédicale.

• 26 avril 2019 : concert de la chorale Choeur d'Arti Show au profit de GENESPOIR

Vendredi 26 avril 2019, Marine et Aurélien, chargés de l'antenne Picardie nous invitaient à assister au à un concert organisée par la Mairie et l'Association Fêtes & Loisirs en l'église Saint-Eloi de Vauvillers (Somme).
Sous la direction de Christine CHOPIN, la chorale Choeur d'Arti Show, composée de 45 choristes, a offert une prestation d'une heure trente à l'issue de laquelle ont eu lieu de nombreux échanges autour de l'albinisme et de GENESPOIR.
L'entrée à cette soirée était gratuite, mais les dons (substantiels) ont entièrement été reversés à notre association. 

● 5 avril 2019 : 1re Journée Française de l'Albinisme

Organisation de la 1re Journée Française de l'Albinisme par l'équipe du Pr Arveiler à Bordeaux.
Cette Journée scientifique reposera sur des présentations cliniques, génétiques et de recherche. Elle est destinée à informer le monde médical et médico-social. Elle n'est pas ouverte au grand public.
Elle se déroulera dans la plus grande simplicité sur le site de l’Hôpital Pellegrin du CHU de Bordeaux. 
Cette Journée s’intercale entre les 4ème et 5ème European Days of Albinism (EDA), et l'ambition des organisateurs est d’en faire un événement récurrent intervenant tous les deux ans entre les EDA. 
La date limite pour les inscriptions est fixée au 5 Mars 2019.

 

● 6 avril 2019 : 1re journée internationale de sensibilisation au syndrome d'Hermansky Pudlak

A l'initiative de L'association américaine HPS Network, le 6 avril, aura lieu la première Journée de Sensibilisation au Syndrome d'Hermansky-Pudlak (#HPSAwarenessDay).
Le Syndrome d'Hermansky-Pudlak est une forme d'albinisme  rare qui provoque, en plus des défauts visuels caractéristiques de l'albinisme, des troubles de la coagulation causés par un dysfonctionnement des plaquettes sanguines. Dans certains cas, ce syndrome peut également être à l'origine d'une atteinte intestinale et/ou pulmonaire grave.
Pour en savoir plus sur le syndrome d'Hermansky-Pudlak, cliquer ici.

Rejoignez la campagne avec un geste simple :
• Faites une photo de vous portant un vêtement à pois.
• Publiez (en mode public) ce selfie sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram ...), avec les hashtags en anglais #HPSAwarenessDay #WearYourDots et en français #DesPoisPourLesPlaquettes.
• Incluez un texte de sensibilisation tel que celui-ci :
"Pour la journée de sensibilisation au Syndrome d'Hermansky-Pudlak le 6 avril, je porte des pois.
Ces pois symbolisent les "granules" normalement présentes à l'intérieur des plaquettes sanguines. Ces granules qui permettent la coagulation du sang en cas de saignement n'existent pas quand on a cette forme particulière d'albinisme. Les personnes atteintes d'un Syndrome d'Hermansky-Pudlak ont des risques hémorragiques importants par exemple en cas d'intervention chirurgicale, d'extraction dentaire et pour les femmes lors des accouchements.
Portez des pois lors de la journée de sensibilisation au Syndrome d'Hermansky-Pudlak et montrez votre soutien aux personnes atteintes de cette forme syndromique rare d'albinisme."

• N'oubliez pas les hashtags. Celui en français nous permettra de récupérer votre photo afin que nous constituions un album.
#HPSAwarenessDay #WearYourDots #DesPoisPourLesPlaquettes
• Invitez vos contacts à se joindre à la campagne en vous inscrivant à l'événement et en le partageant.

mars 2019 : le programme de GENESPOIR

  • 7 au 9 mars : congrès JRO

Du 7 au 9 mars, GENESPOIR participe pour la première fois au congrès JRO (Journées de réflexion ophtalmologique).
Nous y retrouverons entre autres les ophtalmologistes du CRMR OPHTARA qui parleront de déficience visuelle (Dr Mathieu Robert) et d'ophtalmo-pédiatrie (Pr Dominique Brémond-Gignac) mais aussi le Dr Clément Paya qui a participé pendant plusieurs années à la consultation spécialisée en albinisme de Bordeaux.

  • 12 mars, journée des associations de la filière SENSGENE,

avec la poursuite des travaux entrepris avec les associations.
          - Orientation scolaire et professionnelle
          - Vidéo sur l’accueil des personnes déficientes visuelles en milieu hospitalier.

• 16 février 2019 : atelier "recherche clinique"

Béatrice et Bénédicte, présidente et vice-présidente de GENESPOIR, assisteront à l'atelier organisé par la filière FIMARAD sur le thème de la recherche clinique. Cette demi-journée de formation est née pour donner suite à une demande des Associations de malades, qui sont de plus en plus souvent, confrontées à des sollicitations en termes de recherches cliniques.
Cette formation comprend des apports théoriques, des retours d’expérience et un temps d’échange avec les participants pour une mise en situation pratique.

• 14 février 2019 : réunion du Conseil Scientifique de GENESPOIR

Un programme chargé pour la première réunion  de l'année du Conseil Scientifique de GENESPOIR :

  1. État des lieux du diagnostic en France
  2. Les publications récentes des équipes françaises et internationales en matière d'albinisme
  3. Appel à projets 2019
    • bilan des projets soutenus en 2018
    • revue des offres en réponse à l'appel à projets 2019
    • avis des membres du conseil scientifique
  4. Bilan du fonctionnement des deux consultations spécialisées en albinisme
  5. Etat d'avancement du PNDS Albinisme (Protocole National de Diagnostic et de Soin Albinisme) 
  6. La 1re journée française de l’albinisme le 5 avril 2019 organisée par l'équipe de Bordeaux
  7. Les 5e journées européennes de l’albinisme 5EDA en 2020
  8. Projets de l’association en relation avec les filières et les CRMR (Centres de Référence Maladies Rares)
  9. La vie de l'association

• Janvier 2019 : planning chargé pour GENESPOIR

  • 14 janvier :  participation à la 10e journée du centre de référence des maladies respiratoires rares RESPIRARE à Paris : Béatrice JOUANNE, présidente, représentera GENESPOIR
     
  • 19 janvier : journée d'information sur l'albinisme organisée par le SAAAIS de Villeurbanne à destination des jeunes et des familles directement concernées par l'albinisme. Cette journée est le résultat du travail constant et obstiné de Daniel FAURE, responsable de l'antenne Rhône-Alpes de GENESPOIR. Participeront à cette réunion : Daniel FAURE, Béatrice JOUANNE, Constance POCQUET DU HAUT JUSSE et Melissa ATANGANA. Consulter le programme prévisionnel ci-contre.

Le compte-rendu de la rencontre par Daniel : Il fait plutôt froid sur Lyon, ce samedi  matin 19 janvier 2019, l’application Météo-France indique -4°. A Villeurbanne le ciel est maussade, mais il fait très bon dans les locaux du SAAAS, (Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à la Scolarisation), 26 rue de la Baisse, où nous sommes invités pour participer à la rencontre organisée par l’équipe de professionnels du service. Quatre jeunes filles, ainsi que deux garçons concernés par l’une des formes d’albinisme et suivis par le service, sont venus accompagnés de leurs parents et fratries et ont répondu à l’invitation de Diane GINDRE, Orthoptiste, et Anaëlle CORRE, Psychologue Clinicienne, organisatrices de la rencontre. Le Dr SAINT ETIENNE, médecin Ophtalmologue du service,  ainsi que l’assistante sociale participent également à la rencontre. Mélissa jeune membre de Genespoir a rejoint Daniel créateur et responsable de l’antenne Rhône-Alpes.
Au préalable, une première rencontre avec l’équipe du SAAAS a permis aux enfants et aux jeunes d’exprimer leur questionnement et de dire quelles étaient leurs attentes. C’est dans un climat très chaleureux avec pour support de montage PowerPoint "L’albinisme expliqué en termes simples", nous avons abordés en toute simplicité les divers aspects de l’albinisme. Au fur et à mesure des diapositives chacun des professionnels ou membres de Genespoir ont apporté leurs commentaires ou témoignages. Afin de vérifier que les enfants et les jeunes aient bien compris, deux groupes, enfants, jeunes et adultes se sont séparés pour aborder plus en détails en fonction de l’âge. Daniel a présenté l’association Genespoir et a remis à chacune des familles ou participants ainsi qu’aux professionnels des livrets : "ALBINISME : une condition génétique". Il a également présenté le livre "L'albinisme expliqué aux enfants (et aux parents)".
Tandis que j’échangeais avec Mme CORRE sur l’importance d’une telle rencontre, c’était un réel plaisir de voir de chaleureux liens se nouer entre les quatre jeunes filles présentes et Mélissa. Cette réunion ne devrait pas rester sans lendemain. Nous sommes tous convaincu de l’intérêt d’une prochaine journée sur l’albinisme au CTRDV de Villeurbanne. Un grand Merci à toute l’équipe du SAAAS qui nous a accueilli si chaleureusement et a permis ce grand moment de partage autour de l’albinisme.

  • 20 et 21 janvier : Congrès d'Optométrie et de Contactologie à Montrouge. Pour notre première participation à ce Congrès nous avons été directement contactés par les organisateurs qui souhaitent maintenant associer les associations à leur manifestation en leur offrant un stand gratuit qui permettra, nous l'espérons, une bonne visibilité de GENESPOIR et des contacts fructueux. GENESPOIR sera représenté par Bénédicte LOUYER, vice présidente de l'association.
     
  • 25 et 26 janvier : 23e rencontres de pédiatrie pratique. Bénédicte et Monique représenteront GENESPOIR Nous apprécions particulièrement les rencontres avec les pédiatres qui sont particulièrement à notre écoute et soucieux d'étendre leur connaissance dans le domaine des maladies rares.

2018

• Le Penthièvre Vélo Team soutient GENESPOIR

"Comme annoncé en octobre (2013) lors de sa dernière assemblée générale, au PVT sera désormais associé le nom de GENESPOIR, l'association d'étendue nationale venant en soutien à la recherche et aux familles touchées par l'albinisme".
Ainsi, en mars 2014 à Paris, une convention de partenariat a été signée entre GENESPOIR et le Penthièvre vélo team (PVT).

Octobre 2018
"IL y a plusieurs années que les cyclistes sont partenaires de l’association GENESPOIR, ils apportent leur aide financière pour la lutte contre l’Albinisme, une maladie génétique qui touche les enfants."
Lire l'article dans Le Télégramme

• 12 au 14 décembre 2018 : Journées Dermatologiques de Paris

es Journées Dermatologiques de Paris (JDP) 2018, organisées par la Société Française de Dermatologie se tiendront du 12 au 14 décembre. Comme pour chaque édition, GENESPOIR y sera représentée et trois membres de l'association y tiendront un stand d'information à destination du monde médical.
Le jeudi 13 matin aura lieu au même endroit la réunion de la Fédération Française de la Peau qui renaît de ses cendres sous l'impulsion de Jean-Marie MEURANT, président de l'association Vitiligo France et également de l'IADPO.
Le vendredi 14, Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR assistera au forum "objectif peau".
Ce Forum permettra d'aborder les thèmes suivants :

  •   Fréquence et répartition des maladies cutanées en France dans la population adulte (Ch Taieb)
  •   La peau des français : état des lieux : fardeau et qualité de vie : trop souvent sous-estimés (L Misery)
  •   Perception des dermatologues, le regard des patients  : résultats d'une étude inédite en France (MA Richard)
  •   Prise en charge et Répercussions des Cancers Cutanés : le dermatologue : une compétence reconnue et confiance confirmée (JF Sei)
  •  Ce que le projet Objectifs Peau a apporté aux patients (JM Meurant)

• 15 novembre 2018 : Forum international pour l’adoption d’un plan régional pour les albinos au Mali

Jeudi 15 novembre à Bamako : la Salif Keita Global Foundation, les associations pour les personnes atteintes d'albinisme au Mali et les partenaires internationaux organisent a Bamako le premier forum international pour appuyer l'adoption d'un plan régional pour améliorer les conditions de vies des personnes albinos au Mali.
Les participants y sont nombreux venant des USA, de France, avec notamment la présence d'Antoine GLIKSOHN qui y représente GENESPOIR, et plusieurs pays Africains. Malgré plusieurs demandes, le gouvernement malien n'a pas répondu a l'invitation y compris le ministre qui est lui même albinos. Comme on le sait, les meurtres d'albinos sont souvent perpétrés en période électorale. 

• novembre 2018 : Soutien aux projets structurants de la filière SENSGENE

Cet été, la filière SENSGENE a lancé un dispositif de soutien financier pour la réalisation de projets structurants à destination de tous ses membres. 
L'appel a reçu la candidature de six projets en lien avec les activités de SENSGENE dont deux concernent directement GENESPOIR qui est membre de la filière :
1) Création d’un atelier thérapeutique de patients. Ce projet, qui a été validé par l'ARS (agence régionale de santé) d'Île-de-France début 2018, vise à accompagner lors de rencontres dédiées des enfants atteints de pathologie oculaire rare dans leur parcours de soin ophtalmologique. Il a été co-construit avec les CRMR (centres de référence maladies rares) MAGEC (maladies génétiques à expression cutanée) et OPHTARA (maladies ophtalmologiques rares) et GENESPOIR représenté lors des discussions par Monique GODEAU et Béatrice JOUANNE . En outre, trois personnes de l'association ont reçu une formation en ETP.
Une première rencontre a eu lieu du 1er au 4 novembre 2018 près de Tours avec des échanges en groupe et sous-groupe par tranche d’âge. Des professionnels intervenants dans différentes disciplines étaient présents pour animer des ateliers. Cette offre d’atelier thérapeutique proposés aux enfants et à leur fratrie seront développés en l’accompagnant d’un volet "médical" destiné aux adultes.
La dotation de 1500 euros servira à payer des locations de salles pour la réalisation des ateliers.
2 ) Développement d’un chevalet éducatif pour les patients atteints d’albinisme. 
Parmi les outils pédagogiques non encore disponibles dans le programme ci-dessus, un chevalet-imagier éducatif sera utilisé. La filière SANSGENE financera la réalisation et l'impression de ce chevalet.
Il s’agit d’un outil en format A4, facilement utilisable en consultation, transportable, permettant un support pour échanger autour de la compréhension de la maladie et de ses conséquences avec les parents ou les enfants. Il a pour objectif de faciliter l’appropriation des connaissances du patient grâce à l’utilisation d’images, de schéma, de vocabulaire adapté aux enfants et à leurs familles. Cet outil favorise également l’échange entre le médecin éducateur et le patient et sa famille. 
Une vingtaine de chevalets seront produits : 5 pour chaque service clinique et 5 pour l'association GENESPOIR, avec possibilité d'une reproduction pour les services intéressés au sein de SENSGENE.
Ce projet s'est vu attribué une dotation de 6 000 € par la filière SENSGENE sur un coût total estimé à 21 000 €. En tant que co-constructeur du projet, GENESPOIR participera à son élaboration et à la discussion.
Utisation effective du chevalet dans le programme d’ETP : début 2020.

6 novembre 2018 : Journée d'automne de l'association ORDVI

Le 6 novembre prochain, se tient à Paris la Journée d'automne de l'association des Ophtalmologistes Référents Déficiences Visuelles (ORDVI). Genespoir est régulièrement invitée à ces réunions par le docteur Catherine DUNCOMBE, membre du conseil scientifique de notre association et très impliquée dans l'albinisme.

12 octobre 2018 : Journée nationale de la filière Têtecou

Le 12 octobre 2018, Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR, a participé à la 3e journée nationale de la Filière Maladies rares Têtecou qui organisait une réunion sur la problématique du regard des autres avec des intervenants connus de Genespoir comme Béatrice de Reviers.
Bien qu'elle ne soit pas membre de cette filière, Genespoir etait invitée à participer à cette rencontre.

10 octobre 2018 : Comité de Pilotage FIMARAD

Le 10 octobre 2018, Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR, a participé à la réunion du Comité de Pilotage (copil) de la filière Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques au sein duquel Genespoir est élu en tant que suppléant.
 

• 5 octobre 2018 : Forum artistique de la différence

Vendredi 5 octobre, Bénédicte LOUYER, vice-présidente, accompagnée de Yada, membre de GENESPOIR, ont participé au 4e Forum artistique de la différence "Faire de nos différences un atout" à qui se tenait à Compiègne. Ce forum est organisé par l'association Les albinos de Hema Nayele crée par Mariam MAIGA pour venir en aide aux albinos de son pays natal le Burkina Faso.
Mariam fourmille d’idées pour donner du punch et surmonter la différence en organisant des rencontres d’information sur le sujet auprès des jeunes : créations artistiques, défilés de mode, dégustations culinaires, autant de moyens pour créer de la joie et faire vivre la différence dans les échanges multiculturels qui s’expriment tout naturellement.
Bénédicte : "Une fois de plus, c’était un vrai plaisir de participer à ce forum pour soutenir ces initiatives en y apportant un complément d’informations que Genespoir nous donne de pouvoir partager".
Le forum bénéficie du soutien de la mairie de Compiègne et de Amitié Compiègne ZINGUINCHOR.

29 septembre 2018 : Lancement d'un programme de recherche en Angleterre

Au cours du "Nystagmus Network Open Day", organisé par le Nystagmus Network, qui s'est tenu à Birmingham samedi 29 septembre, des  chercheurs de l'université de Southampton ont annoncé qu'ils allaient percevoir une subvention de 1.4 millions de livres pour lancer un programme de recherche sur l'albinisme chez les jeunes enfants ! Les premiers résultats chez la souris sont encourageants, mais aucune solution n'est encore envisageable pour l'être humain.

24 septembre 2018 : journée national du centre OPHTARA

Lundi 24 septembre 2018 se tenait à l’institut Imagine de Paris la première journée nationale du centre de référence des maladies rares en ophtalmologie OPHTARA. À cette occasion des ophtalmologues venus de plusieurs grands centres hospitaliers de France ont exposé leurs expériences et les avancées sur diverses maladies rares de la vue. Les associations de patients n’ont pas manqué d'être présentes au rendez-vous pour non seulement écouter les spécialistes mais aussi partager et échanger avec les participants sur leur rôle auprès des personnes atteintes de ces maladies et de leurs familles.
Béatrice JOUANNE, Florence VANDENBROUCK et Yada KASSOGUE ont représenté Genespoir à cette journée pour réaffirmer une fois de plus l’intérêt de l'association pour l’actualité des recherches sur la vue. Les représentantes de Genespoir ont apprécié le fait que les organisateurs avaient pensé à associer à cette rencontre des représentants de la MDPH et de la Sécurité Sociale pour parler respectivement de la prise en charge des affections longue durée (ALD) et de l’évaluation du taux d’incapacité chez les personnes déficientes visuelles. La journée a révélé non seulement le dynamisme de la recherche sur les maladies rares ophtalmologiques mais aussi le dévouement des associations de patients dont la collaboration reste primordiale à l’avancée de la recherche.

24 septembre 2018 : forum national NETIC

Le dix-neuvième forum national "Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication (NTIC) et les maladies rares" organisé par Orphanet, en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé s'est tenu le lundi 24 septembre 2018 à Paris. Le sujet de cette édition était : "Les nouvelles technologies au service de la proximité des malades". Bénédicte LOUYER, vice-présidente de Genespoir y représentait notre association. 
Au programme : le rappel du 3ème plan maladies rares, mais aussi des informations nous concernant plus concrètement comme la mise en place progressive du dossier médical personnalisé et de l'ETP (Education Thérapeutique du Patient), la mise en place du projet "compagnons", la présentation du court-métrage : Parcours de battants qui invite à favoriser l’intégration des personnes au sein de l’école et de l’entreprise.
L’accueil de ce forum dans les locaux de la Fondation Groupama est chaque fois aussi chaleureuse. Merci à cette Fondation qui a permis à Genespoir d’éditer plusieurs de nos publications.

23 septembre 2018 : balade à vélo en soutient à Genespoir

Dimanche 23 septembre 2018, au Bosc-Renoult dans l’Orne, Delphine CORDEY,  famille d’accueil qui a en garde une petite Estella atteinte d’albinisme, a organisé une balade à vélo au profit de Genespoir. Bénédicte LOUYER, vice-présidente et Ludivine CHATEAU, chargée de l'antenne Basse-Normandie, se sont jointes à cette heureuse initiative. A l'issu de la balade, elles ont présenté l'albinisme et le travail de Genespoir.
D'avis général, ce fût une belle journée de partage et d'échange.
Delphine nous en dit plus sur ses motivations et de son engagement : "Je suis famille d’accueil d’une petite Estrella qui est arrivée chez nous à l’âge de 2 mois et demi ainsi que son frère Lino 16 mois.
Estrella est albinos. Heureusement, j’ai eu l’aide de Genespoir pour pouvoir aider et protéger au mieux cette petite puce et je remercie tout particulièrement Ludivine Château, responsable de l’antenne Basse-Normandie, qui a donné de son temps pour m’apprendre beaucoup de choses sur l’albinisme.
A mon tour J’ai voulu donner pour l’association en organisant cette journée rando vélo à laquelle 80 personnes ont participé.
Je remercie la famille Château ainsi que Bénédicte qui m’ont épaulée lors de la manifestation. Ludivine nous a vraiment émus avec son discours qui montre que ce n’est pas facile tous les jours mais qu’en étant ensemble, en se tenant les coudes, on y arrivera. C’est ce que je veux pour ma petite puce".

 7 et 8 septembre 2018 : Congrès de l'EPOS

Les 7 et 8 septembre 2018, Antoine GLIKSOHN, chargé des affaires internationales au sein de Genespoir, a participé pour la troisième année consécutive au congrès de l'EPOS, Société Européenne d'Ophtalmologie Pédiatrique qui se déroulait à Budapest (https://epos2018.hu/). Antoine y tenait un stand sur lequel il était accompagné d'Eva Elida Singsaas Skråmestø (de l'association norvégienne de l'albinisme, NFFA) et Katherine Atkinson (d'Aniridia Europe).
Conclusion d'Antoine : "Encore un très bon congrès, avec beaucoup d'échanges intéressants avec des ophtalmo-pédiatres venus de toute l'Europe, voire de plus loin".

 20 au 22 août 2018 : Formation sur les Droits de l'Homme et l'albinisme

Antoine GLIKSOHN, chargé des relations international de Genespoir, a participé à une formation sur les Droits de l'Homme et l'albinisme qui se tenait à Pretoria en Afrique du Sud. Il raconte :
"Du 20 au 22 août 2018, j'ai eu la chance et l'honneur de participer à une formation sur les Droits de l'Homme et l'albinisme qui se tenait à Pretoria, Afrique du Sud. Cette formation était co-organisée par Ikponwosa Ero (Experte indépendante auprès de l'ONU sur les violations des Droits de l'Homme dont sont victimes les personnes albinos de par le monde) et le Centre des Droits de l'Homme de l'université de Pretoria.
Cette formation était destinée aux représentants d'associations africaines de l'albinisme. Étaient représentés le Ghana, l'Ouganda, le Nigeria, le Kenya, la Tanzanie, le Malawi, le Zimbabwe, la Zambie, le Swaziland, le Botswana, l'Afrique du Sud... et la France !
S'agissant de la première du genre, cette formation n'était ouverte qu'à des anglophones. Néanmoins, l'objectif à terme est de couvrir toute l'Afrique. D'autres formations sont donc prévues, notamment pour les pays francophone.
Il s'agit en fait de donner aux acteurs de l'albinisme en Afrique les clés leurs permettant d'être plus efficaces dans leurs démarches et leurs échanges avec les institutions et gouvernements.
Pour reprendre les mots d'I.K. Ero, l'objectif est de bâtir une vraie armée destinée à défendre les droits de personnes albinos.
Ce fut une expérience extrêmement riche, l'occasion de me familiariser avec les Droits de l'Homme bien sûr, mais aussi de rencontrer des personnes exceptionnelles, comme par exemple Mwaura Isaac Maigua, sénateur albinos du Kenya".

 13 juin 2018 : Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme

Le 13 juin 2018, nous avons célébré la “Journée Internationale de Sensibilisation à l’Albinisme” (JISA) avec pour objectif de sensibiliser le grand public sur l’albinisme, d’en améliorer la connaissance et de lutter contre toutes les formes de discrimination envers les personnes albinos. 
Albinism Europe a apporté son soutien à cette démarche en lançant la campagne “I look out for albinism”. 
L’objectif de cette campagne était d’alimenter les réseaux sociaux avec des selfies de personnes sensibilisées à la cause de l’albinisme, en transmettant le message que l’albinisme et la condition des personnes albinos nous concernent.

Prêtez attention à l’albinisme et faites-le savoir !

Célébrons la diversité, promouvons l’insertion et protégeons les droits des personnes albinos !

 9 juin 2018 : Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme au Brésil

A l'occasion de la Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme (13 juin), Antoine GLIKSOHN, chargé des relations internationales pour de Genespoir, avait été invité à  São Paulo (Brésil) par les médecins du programme Pró-Albino (une consultation spécialisée en albinisme créée en 2010 à l'hôpital Santa Casa de Misericórdia).
Antoine : "J'ai été invité par pour présenter Genespoir et Albinism Europe devant une assemblée de personnes albinos et de leurs familles. L'accueil fut extrêmement chaleureux et les échanges vraiment très agréables et très intéressants ! Le programme ici.
A cette occasion, j'ai pu également retrouver notre généticien national, le Professeur Benoît ARVEILER, qui s'était déplacé au Brésil pour travailler à la mise en place du diagnostic moléculaire au sein du programme Pró-Albino."

 24 au 26 mai 2018 : Congrès de la Société Française de Pédiatrie

Genespoir était présente lors du Congrès des Sociétés de Pédiatrie au Palais de Congrès à Lyon.

"Tout au long des trois journées, de nombreux congressistes venus de France, d'Europe, d'Afrique, de Tahiti ; dont la plupart exerce une spécialité liée à la pédiatrie : dermato-pédiatre, anesthésiste-pédiatre, etc ... Tous très intéressés, venus s’informer et échanger avec nous sur les vécus des personnes atteintes d’albinisme. Ils ont apprécié nos moyens de communication et d’information sur l’albinisme. Certains souhaitent utiliser les affiches ainsi que le montage PowerPoint.
Une grande quantité de documents brochures et livrets d’information ont été distribués.. Bilan très positif de notre présence à cette importante manifestation du monde médical de la Pédiatrie."

 17 mars 2018 : Soirée caritative au profit de Genespoir

4 000 € recoltés au profit de Genespoir !
Compte-rendu de 
Daniel :
"Soirée festive au profit de Genespoir avec le LIONS CLUB Féminin ANNONAY Roche des Vents.
Les dames du Lions Club Féminin Annonay Roche des Vents, sensibles à l’albinisme du petit Louis, ont organisé une soirée festive "Let’s DANCE Party" au profit de l’association Genespoir et de la recherche sur l’albinisme, samedi 17 mars à la salle des fêtes de Peaugres, Ardèche. 
Accueilli chaleureusement par la Présidente, Madame Chantal HERNANDEZ qui a présenté la soirée. Avec grand plaisir, j’ai eu l’honneur d’y présenter l’albinisme et l’association Genespoir. Ce fut une très belle soirée, fort sympathique, dans une salle pleine et joliment décorée, une agréable animation musicale, soirée tapas avec diverses spécialités culinaires préparées maison par les dames du Lions Club. 
Cette soirée a permis de collecter la somme de 4000€ qui a été versée à l’association Genespoir pour la recherche sur l’albinisme. Un Grand MERCI et BRAVOS aux Dames du LIONS CLUB Féminin ANNONAY ROCHE DES VENTS"

 17 et 18 mars 2018 : Rencontre Annuelle de Genespoir

La rencontre annuelle de Genespoir s'est déroulée les 17 et 18 mars 2018 à Paris. Comme chaque année, cette rencontre a été un moment de partage, de convivialité et d'information.
Cette année notre association a bénéficié du soutien de la fondation Crédit Agricole, ce qui a permis de faire participer gratuitement les jeunes jusqu'à 15 ans révolus.

Les interventions et présentations :

  • "l'albinisme expliqué en termes simples". Béatrice JOUANNE, présidente de Genespoir a fait un rappel de ce qu'est l'albinisme.
     
  • "Education Thérapeutique du Patient". Le Professeur Smaïl HADJ RABIA dermatologue au CHU Necker Enfants Malades et membre du Conseil Scientifique de notre association est venu parler de "l'Education Thérapeutique du Patient".
    L'éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. 

     
  • "Présentation et rôle des antennes de Genespoir". La présidente a insisté sur la nécessité pour Genespoir de se rapprocher des familles touchées par l'albinisme afin de mieux répondre à leurs attentes.
     
  • "Présentation et démonstration de matériel basse vision" par la société LISSAC.
     
  • "Change ton coeur pas ma couleur". Pierre-Antoine CARPENTIER et son association Les films au clair de lune a présenté son court métrage "Change ton coeur pas ma couleur".
     
  • - Synopsis : Djibril est un trentenaire Sénégalais avec une situation stable, des valeurs et des amis. Et comme d'autres sénégalais, il a ses a priori sur les personnes albinos. Alors le jour où il en rencontre, il se moque. Mais ce qu'il ignore, c'est que ce jour là, les albinos ne vont pas se laisser faire.

  • "Fifi, Patou et l'enfant couleur de lune". Présentation du livre pour enfants. Ce premier livre de la collection “social” de Fifi et Patou fait rencontrer les deux enfants avec leur nouveau voisin, Maka un enfant atteint d’albinisme.

  • "Clair obscure". Beaucoup d'émotion pour ce spectacle de danse butô inspiré de la vie d'un enfant africain en Tanzanie interprété par Lucien Kofi AMANI, professeur de danse.

  • "Les projets et les besoins de Genespoir". Après avoir fait le point sur les projets de l'association, la présidente a exhorté les jeunes à réfléchir à la relève et à fait appel aux bonnes volontés pour mener à bien les différents projets. Béatrice a également présenté les trois projets de recherche qui vont être financés en 2018.

Le dimanche matin, s'est tenu l'Assemblée Générale au cours de laquelle ont été présenté le bilan d'activité 2017 et les différents bilans comptables. Puis l'assemblée à procédé au renouvellement du bureau.
Après le déjeuner, Antoine GLIKSOHN, chargé des relations internationales de Genespoir, a présenté un compte-rendu des 4th EDA. et de l'avancement de la mise en place du réseau des associations européennes de l'albinisme.


 

Intervention du Pr Smaïl HADJ RABIA

Le danseur Lucien Kofi AMANI

Intervention d'Antoine GLIKSHON lors des 4th EDA

 8 au 10 mars 2018 : 4th European Days of Albinism

Les 4e journées européennes de l'albinisme se dérouleront du 8 au 10 mars à Oslo en Norvège. Béatrice Jouanne, présidente de Genespoir et Antoine Gliksohn, chargé des relations internationales y représenteront notre association. En parallèle, quatre jeunes membres de l'association participeront aux 3e rencontres des jeunes européens (YPA) : Emeline Dufour, Maëlle Duperray,  Blandine Pocquet du Haut Jussé et Elodie Pélissier.

 17 et 18 novembre 2017 : Congrès de l'AFSOP

Genespoir était présente au congrès d'automne de l'AFSOP, Association Francophone de Strabologie et d’Ophtalmologie Pédiatrique, qui se tenait les 17 et 18 novembre au Corum de Montpellier.
Le congrès a réuni plus de 300 participants
, médecins strabologues et ophtalmo-pédiatres, ainsi que des orthoptistes venus des quatre coins de France. Ces réunions sont l’occasion de conférences et de communications sur des travaux de découvertes, et sur les évolutions des techniques et des pratiques médicales et chirurgicales.
Notre association avait été invitée : les responsables de l’organisation tiennent beaucoup à ce que les associations de patients soient présentes. Le stand d’information de Le stand de Genespoir, installé bien en évidence près de l’accueil des participants, était tenu par Daniel FAURE, responsable de l’antenne Genespoir Rhône-Alpes et Haute Loire.
Ce sont des occasions d’être visible pour faire connaitre l’association aux professionnels. On se rend compte qu’il y a des médecins ophtalmologues ainsi que des orthoptistes qui ne connaissaient pas l’existence de l’association Genespoir. Ils ont pu se procurer des livrets "L’albinisme, une condition génétique" ainsi que la publication du Docteur Catherine DUNCOMBE-POULET,  membre du Conseil Scientifique de Genespoir : "L’albinisme, étiologie fréquente des nystagmus congénitaux".

 4 juin 2017 : Balade solidaire au profit des associations

La fondation Groupama s'est mobilisée pour la 4ème année consécutive lors d’une ballade solidaire dans la Manche au profit des associations Genespoir, Generation 22 et AFHA.

27 mai 2017 : Rencontre des membres de Genespoir en Rhône-Alpes et Haute Loire

Samedi 27 mai, Daniel FAURE, chargé de l'antenne Genespoir Rhône-Alpes et Haute Loire a organisé une rencontre à la Maison des Associations "Château Sans souci" de Lyon.
Les rencontres sont des temps fort de la vie de l’antenne. Elles permettent aux membres de l’association de se rencontrer pour se connaitre, échanger, partager les vécus, les expériences, faire connaissance avec d’autre parents, ainsi que des adultes concernés par l’une des formes d’albinisme. Ensemble on se sent moins seul.

"Un très bel après midi de rencontre et d’amitié autour de Nathan 4 mois, Maël 20 mois et son grand frère Lucas, 4 familles ont participé à la rencontre de Genespoir en Rhône-Alpes et Haute Loire samedi 27 mai à Lyon à la maison de association « Château Sans Souci » aimablement mis à notre disposition. Cela a été l’occasion pour la maman de Nathan de découvrir Genespoir et de pouvoir échanger avec d’autres mamans de jeunes enfants. L’occasion aussi pour les parents de Maël et la maman de Badis de dire combien ils avaient apprécié d’avoir participé à la rencontre annuelle de Genespoir à Dijon en mars dernier".

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