Les actualités de Genespoir
2019
Pour la troisième année consécutive, GENESPOIR va participer à la Course des Héros qui se déroulera le 23 juin prochain à Paris.
Les dix bonnes raisons d'y participer et de vous inscrire dès aujourd'hui :
► Parce que la Course des Héros a permis de collecter plus de 14 000€ en 2018 et plus de 60 000€ au profit de la recherche sur l’albinisme depuis le début de notre participation.
► Parce que grâce aux dons récoltés à cette occasion qui s'ajoutent aux dons directs et aux actions des antennes et des membres, nous avons pu soutenir trois projets de recherche en 2018 qui ont reçu chacun 20 000€.
► Parce que cet effort doit se poursuivre pour que d'autres projets de recherche puissent voir le jour. Pour les laboratoires de recherche, notre action constante est le gage de notre sérieux :
- nous souhaitons continuer à soutenir plusieurs projets de recherche en 2019,
- Alexandra Rebsam, chercheuse à l'INSERM, nous parle de ses travaux,
- La recherche sur l’albinisme a plus que jamais besoin de notre soutien, la découverte d’un nombre non négligeable de personnes atteintes des formes syndromiques nous montre la nécessité de soutenir la recherche sur les pathologies associées à ces formes d’albinisme. Il y a pour certains d’entre nous une urgence vitale à améliorer la prise en charge médicale de leurs syndromes.
► Parce que c'est l'occasion de s'investir pour la recherche sur l'albinisme et de donner un peu de son temps et de son énergie pour Genespoir.
► Parce qu’il est facile de participer.
- Vous vous inscrivez sur la page de Genespoir http://www.alvarum.com/charity/1169/challenge/2068,
- Vous créez alors votre page personnelle en expliquant pourquoi vous soutenez Genespoir,
- Vous informez vos proches, vos amis, vos collègues de votre participation à cet événement et vous sollicitez leur générosité,
- Il vous suffit de collecter 250 € pour être un des héros de l’association. Mais rien ne vous empêche de collecter plus et de devenir un super héros ! En 2018, Aurélien est le super héros de Genespoir en ayant récolté plus de 2500 €,
- Perrine vous en dit plus sur sa participation à la course des héros.
► Parce que Genespoir et Alvarum seront là pour vous conseiller et vous encourager durant votre collecte.
► Parce que plus vous vous engagerez tôt, plus vous récolterez de dons
► Parce qu’il n’y a pas besoin d’être champion de marathon pour participer. Il y a des parcours pour tous les niveaux. L’essentiel est de participer.
- Vous pouvez marcher 2 ou 6 km,
- Courir 6 ou même 10 km si vous êtes un adepte de la course longue,
- Et en cas de grosse fatigue vous pouvez même regarder passer les courageux et les soutenir de la voix.
► Parce que tous les âges peuvent participer.
- Vous pouvez être présent quel que soit votre âge et encourager les coureurs,
- Vous pouvez être officiellement inscrits pour courir à partir de 14 ans.
► Parce que c’est un événement festif unique en France qui permet aux membres de l’association de se retrouver autour d’un but commun.
Rejoigniez l'aventure :
devenez un héros de GENESPOIR
Inscription à la course ici
Pour la sixième année consécutive, Ludivine et Sébastien CHATEAU, chargès de l'antenne Basse-Normandie de Genespoir, et la fondation Groupama se mobilisent pour la lutte contre les maladies rares en organisant la désormais traditionnelle ballade solidaire. Elle se déroulera le 16 juin à Mortain, dans la Manche, au profit des associations GENESPOIR, GENERATION 22 et AFHA.
Rendez-vous à la Maison Familiale Rurale de Mortain à partir de 8h30 pour les inscriptions. Café, jus de fruit et gâteaux seront offert avant le départ.
Deux parcours vous sont proposés : 6km, départ à 9h45 et 12km, départ à 9h30
Pendant le parcours, vous pourrez admirer les cascades de Mortain.
Prévoir des bonnes chaussures de marche ou de randonnée.
Au terme de la balade, vous pourrez partager un moment de convivialité en apportant votre pique-nique pour le midi. Une vente de boissons est prévue sur place.
Tarif : 5€ par personne pour la balade, gratuit pour les moins de 12 ans.
L’intégralité des inscriptions, des dons et de la vente de boissons seront reversés aux associations pour soutenir la recherche.
Grâce à cette mobilisation, et bien d’autres encore, la recherche avance et progresse.
Marine et Aurélien, chargés de l'antenne Picardie de GENESPOIR, organisent leur première balade moto au profit de l'association à Francilly Selency - 02760.
Les inscriptions se feront sur place à 9h et, après un café offert par les organisateurs, le départ sera donné à 10h.
Cette balade, qui sera sécurisée par Sécurité Info Moto, se déroulera sur un parcours de 110 kilomètres (environs 2h00).
Une pause au belvédère du Camp César aura lieu à mi-parcours.
Prévoir le pique-nique, des boissons (soft) seront vendues à la pose et à midi.
INSCRIPTION : 5 € par casque au profit de GENESPOIR.
Le 13 juin, à l'occasion de la Journée Internationale de Sensibilisation, à l'Albinisme, sera donné le concert "Genespoir". Il débutera à 20h30 dans la salle d'honneur de la mairie du Touquet.
Ce concert classique de jazz, intitulé "de Jean-Sébastien Bach à Sidney Bechet" proposera une première partie avec le pianiste Richard DYMNY à l'issue de laquelle Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR, présentera l'association, l'albinisme et la journée de sensibilisation du 13 juin.
La soirée se poursuivra avec la prestation de Dominique PINON, chargé de l'antenne Pas-de-Calais, et ses amis jazzmans.
Belle soirée en perspective à laquelle chacun est invité, membre ou non de GENESPOIR ...
Grace à une présence accrue et un travail méthodique de réseautage international, Antoine, chargé des relations internationales au sein de GENESPOIR a fait connaitre notre association dans de nombreux pays et, de ce fait, il doit répondre à nombre de sollicitations pour la représenter.
Il nous invite à feuilleter son agenda du mois de juin :
- Première étape : Helsinki, Finlande
31 mai et 1er je représenterai Genespoir et Albinism Europe au 45e congrès annuel de la société européenne d'ophtalmologie pédiatrique (EPOS). J'y tiendrai un stand en compagnie de Lisa Luchtenberg, responsable de l'association néerlandaise Oogvereniging Albinisme.
- Deuxième étape : Helsinki, Finlande
les 6 et 7 juin je représenterai Genespoir et Albinism Europe au 40è congrès de l'Association Européenne de Strabologie (ESA). J'y tiendrai un stand en compagnie de Sirpa Bamberg et Eero Taipale de l'association finlandaise Suomen albinismiyhdistys ry
- Troisième étape : Milan, Italie
du 7 au 9 juin je participerai à la conférence GlobalSkin 2019. Cet événement a lieu tous les deux ans et rassemble des représentants des associations membres de l'Alliance internationale des associations de patients atteints de maladies de peau (IADPO). Cette conférence est organisée en collaboration avec l'association italienne Albinit.
J'ai été sollicité par les organisateurs pour animer au cours de cette conférence un atelier intitulé "Construire un réseau mondial pour sensibiliser davantage à sa maladie", atelier pendant lequel je tâcherai de partager mon expérience avec d'autres représentants d'associations.
- Troisième étape bis : Milan Italie
Le 10 juin, je participerai à la cérémonie d'ouverture du Congrès Mondial de Dermatologie
- Quatrième étape : New York, USA
Le 13 juin, sur invitation d'IK Ero, experte indépendante de l'ONU, je participerai à l'événement organisé au siège de l'ONU à New York pour célébrer la journée internationale de sensibilisation à l'albinisme. Vous trouverez en pièce jointe l'affiche de cet événement.
Ikponwosa Eko, experte indépendante des Nations Unies sur l'exercice des droits humains des personnes atteintes d'albinisme
et Antoine GLIKSOHN, chargé des relations internationales de GENESPOIR.
Pererine DEYBACH, chargée de l'antenne GENESPOIR Alsace-Moselle représentera notre association lors du STRASS DV qui se déroulera au Parc de La Citadelle de Strasbourg le 1er juin.
"STRAS DV l'évenemnt innovant et inspirant de l'association Vue (d') ensemble soutenu par la ville de Strasbourg où la sensibilisation au handicap visuel passe par la fête en plein air. Concert, exposition photos, athlétisme, projection film, animation, Yoga, danse, jeux, découverte du Braille, etc.
RDV:1er juin Parc de la Citadelle, Strasbourg du coté de l'entrée pricipale de 13H00 à 22H00 en présence de Clément Gass, recordman non-voyant.
L’association Vue (d’) ensemble, s'est bien implentée dans le tissu associatif et culturel strasbourgeois. L’association est constituée de personnes non-voyantes, mal-voyantes et voyantes et propose des activités innovantes régulières ou ponctuelles à un public mixte membre, sympathisant et à tout strasbourgeois curieux. Pour la première nous organisons un évémenet unique à Strasbourg où la sensibilisation au handicap visuel devient festive et joyeuse adressé à tous les âges.
Le colloque de printemps de l'ARIBa, Association francophone des professionnels de basse vision, aura lieu le 13 mai 2019 au palais des congrès à Paris. La matinée sera consacrée à l'albinisme. Ophtalmologie, dermatologie, génétique seront au programme mais aussi GENESPOIR avec une présentation des livres créé pour informer petits et grands et pour soutenir les familles dans le premiers mois de vie de leur enfant.
Compte-rendu :
Lundi 13 mai, dans le cadre du congrès annuel de la société française d'ophtalmologie, ARIBa, L'Association Francophone des professionnels de basse vision avait organisé une conférence d'une demi-journée dédiée à l'albinisme.
Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR a pu présenter l'association devant un large public et Antoine GLIKSOHN, chargé des relations internationales a fait une large présentation de l'albinisme dans le monde et de Albinism Europe. Il a également présenté les différents acteurs mondiaux que sont :
- HPS in Puerto Rico (avec les données du Dr Wilfredo De Jesús Rojas),
- Albinisme dans la kuna du Panama (SOS Albinos Panamá)
- Albinisme et droits de l'homme et le mandat de l'ONU sur l'albinisme mené par UN Albinism-Ikponwosa Ero, Personal Page (avec les données recueillies sur le site de Under The Same Sun)
- the International Albinism Awareness Day
Il a également salué le travail effectué par plus de 175 associations et ONG à travers le monde pour améliorer la vie des personnes atteintes d'albinisme.
Au terme de son exposé, Antoine a remercié Rick Guidotti- Positive Exposure, Ana Yturralde and Adriana Monsalve pour les très belles photos qui lui ont permis d'agrémenter sa présentation.
Voir le programme du colloque
• 26 avril 2019 : concert de la chorale Choeur d'Arti Show au profit de GENESPOIR
Vendredi 26 avril 2019, Marine et Aurélien, chargés de l'antenne Picardie nous invitaient à assister au à un concert organisée par la Mairie et l'Association Fêtes & Loisirs en l'église Saint-Eloi de Vauvillers (Somme).
Sous la direction de Christine CHOPIN, la chorale Choeur d'Arti Show, composée de 45 choristes, a offert une prestation d'une heure trente à l'issue de laquelle ont eu lieu de nombreux échanges autour de l'albinisme et de GENESPOIR.
L'entrée à cette soirée était gratuite, mais les dons (substantiels) ont entièrement été reversés à notre association.
● 5 avril 2019 : 1re JFA
Organisation de la 1re Journée Française de l'Albinisme par l'équipe du Pr Arveiler à Bordeaux.
Cette Journée scientifique reposera sur des présentations cliniques, génétiques et de recherche. Elle est destinée à informer le monde médical et médico-social. Elle n'est pas ouverte au grand public.
Elle se déroulera dans la plus grande simplicité sur le site de l’Hôpital Pellegrin du CHU de Bordeaux.
Cette Journée s’intercale entre les 4ème et 5ème European Days of Albinism (EDA), et l'ambition des organisateurs est d’en faire un événement récurrent intervenant tous les deux ans entre les EDA.
La date limite pour les inscriptions est fixée au 5 Mars 2019.
A l'initiative de L'association américaine HPS Network, le 6 avril, aura lieu la première Journée de Sensibilisation au Syndrome d'Hermansky-Pudlak (#HPSAwarenessDay).
Le Syndrome d'Hermansky-Pudlak est une forme d'albinisme rare qui provoque, en plus des défauts visuels caractéristiques de l'albinisme, des troubles de la coagulation causés par un dysfonctionnement des plaquettes sanguines. Dans certains cas, ce syndrome peut également être à l'origine d'une atteinte intestinale et/ou pulmonaire grave.
Pour en savoir plus sur le syndrome d'Hermansky-Pudlak, cliquer ici.
Rejoignez la campagne avec un geste simple :
• Faites une photo de vous portant un vêtement à pois.
• Publiez (en mode public) ce selfie sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram ...), avec les hashtags en anglais #HPSAwarenessDay #WearYourDots et en français #DesPoisPourLesPlaquettes.
• Incluez un texte de sensibilisation tel que celui-ci :
"Pour la journée de sensibilisation au Syndrome d'Hermansky-Pudlak le 6 avril, je porte des pois.
Ces pois symbolisent les "granules" normalement présentes à l'intérieur des plaquettes sanguines. Ces granules qui permettent la coagulation du sang en cas de saignement n'existent pas quand on a cette forme particulière d'albinisme. Les personnes atteintes d'un Syndrome d'Hermansky-Pudlak ont des risques hémorragiques importants par exemple en cas d'intervention chirurgicale, d'extraction dentaire et pour les femmes lors des accouchements.
Portez des pois lors de la journée de sensibilisation au Syndrome d'Hermansky-Pudlak et montrez votre soutien aux personnes atteintes de cette forme syndromique rare d'albinisme."
• N'oubliez pas les hashtags. Celui en français nous permettra de récupérer votre photo afin que nous constituions un album.
#HPSAwarenessDay #WearYourDots #DesPoisPourLesPlaquettes
• Invitez vos contacts à se joindre à la campagne en vous inscrivant à l'événement et en le partageant.
- 7 au 9 mars : congrès JRO
Du 7 au 9 mars, GENESPOIR participe pour la première fois au congrès JRO (Journées de réflexion ophtalmologique).
Nous y retrouverons entre autres les ophtalmologistes du CRMR OPHTARA qui parleront de déficience visuelle (Dr Mathieu Robert) et d'ophtalmo-pédiatrie (Pr Dominique Brémond-Gignac) mais aussi le Dr Clément Paya qui a participé pendant plusieurs années à la consultation spécialisée en albinisme de Bordeaux.
- 12 mars, journée des associations de la filière SENSGENE,
avec la poursuite des travaux entrepris avec les associations.
- Orientation scolaire et professionnelle
- Vidéo sur l’accueil des personnes déficientes visuelles en milieu hospitalier.
- 13 mars : réunion de la filière FIMARAD
- 26 mars : 5e journée de la la filière RESPIFIL
• 16 février 2019 : atelier "recherche clinique"
Béatrice et Bénédicte, présidente et vice-présidente de GENESPOIR, assisteront à l'atelier organisé par la filière FIMARAD sur le thème de la recherche clinique. Cette demi-journée de formation est née pour donner suite à une demande des Associations de malades, qui sont de plus en plus souvent, confrontées à des sollicitations en termes de recherches cliniques.
Cette formation comprend des apports théoriques, des retours d’expérience et un temps d’échange avec les participants pour une mise en situation pratique.
Un programme chargé pour la première réunion de l'année du Conseil Scientifique de GENESPOIR :
- État des lieux du diagnostic en France
- Les publications récentes des équipes françaises et internationales en matière d'albinisme
- Appel à projets 2019
- bilan des projets soutenus en 2018
- revue des offres en réponse à l'appel à projets 2019
- avis des membres du conseil scientifique
- Bilan du fonctionnement des deux consultations spécialisées en albinisme
- Etat d'avancement du PNDS Albinisme (Protocole National de Diagnostic et de Soin Albinisme)
- La 1re journée française de l’albinisme le 5 avril 2019 organisée par l'équipe de Bordeaux
- Les 5e journées européennes de l’albinisme 5EDA en 2020
- Projets de l’association en relation avec les filières et les CRMR (Centres de Référence Maladies Rares)
- La vie de l'association
- 14 janvier : participation à la 10e journée du centre de référence des maladies respiratoires rares RESPIRARE à Paris : Béatrice JOUANNE, présidente, représentera GENESPOIR
- 19 janvier : journée d'information sur l'albinisme organisée par le SAAAIS de Villeurbanne à destination des jeunes et des familles directement concernées par l'albinisme. Cette journée est le résultat du travail constant et obstiné de Daniel FAURE, responsable de l'antenne Rhône-Alpes de GENESPOIR. Participeront à cette réunion : Daniel FAURE, Béatrice JOUANNE, Constance POCQUET DU HAUT JUSSE et Melissa ATANGANA. Consulter le programme prévisionnel ci-contre.
Le compte-rendu de la rencontre par Daniel : Il fait plutôt froid sur Lyon, ce samedi matin 19 janvier 2019, l’application Météo-France indique -4°. A Villeurbanne le ciel est maussade, mais il fait très bon dans les locaux du SAAAS, (Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à la Scolarisation), 26 rue de la Baisse, où nous sommes invités pour participer à la rencontre organisée par l’équipe de professionnels du service. Quatre jeunes filles, ainsi que deux garçons concernés par l’une des formes d’albinisme et suivis par le service, sont venus accompagnés de leurs parents et fratries et ont répondu à l’invitation de Diane GINDRE, Orthoptiste, et Anaëlle CORRE, Psychologue Clinicienne, organisatrices de la rencontre. Le Dr SAINT ETIENNE, médecin Ophtalmologue du service, ainsi que l’assistante sociale participent également à la rencontre. Mélissa jeune membre de Genespoir a rejoint Daniel créateur et responsable de l’antenne Rhône-Alpes.
Au préalable, une première rencontre avec l’équipe du SAAAS a permis aux enfants et aux jeunes d’exprimer leur questionnement et de dire quelles étaient leurs attentes. C’est dans un climat très chaleureux avec pour support de montage PowerPoint "L’albinisme expliqué en termes simples", nous avons abordés en toute simplicité les divers aspects de l’albinisme. Au fur et à mesure des diapositives chacun des professionnels ou membres de Genespoir ont apporté leurs commentaires ou témoignages. Afin de vérifier que les enfants et les jeunes aient bien compris, deux groupes, enfants, jeunes et adultes se sont séparés pour aborder plus en détails en fonction de l’âge. Daniel a présenté l’association Genespoir et a remis à chacune des familles ou participants ainsi qu’aux professionnels des livrets : "ALBINISME : une condition génétique". Il a également présenté le livre "L'albinisme expliqué aux enfants (et aux parents)".
Tandis que j’échangeais avec Mme CORRE sur l’importance d’une telle rencontre, c’était un réel plaisir de voir de chaleureux liens se nouer entre les quatre jeunes filles présentes et Mélissa. Cette réunion ne devrait pas rester sans lendemain. Nous sommes tous convaincu de l’intérêt d’une prochaine journée sur l’albinisme au CTRDV de Villeurbanne. Un grand Merci à toute l’équipe du SAAAS qui nous a accueilli si chaleureusement et a permis ce grand moment de partage autour de l’albinisme.
- 20 et 21 janvier : Congrès d'Optométrie et de Contactologie à Montrouge. Pour notre première participation à ce Congrès nous avons été directement contactés par les organisateurs qui souhaitent maintenant associer les associations à leur manifestation en leur offrant un stand gratuit qui permettra, nous l'espérons, une bonne visibilité de GENESPOIR et des contacts fructueux. GENESPOIR sera représenté par Bénédicte LOUYER, vice présidente de l'association.
- 25 et 26 janvier : 23e rencontres de pédiatrie pratique. Bénédicte et Monique représenteront GENESPOIR Nous apprécions particulièrement les rencontres avec les pédiatres qui sont particulièrement à notre écoute et soucieux d'étendre leur connaissance dans le domaine des maladies rares.
2018
"Comme annoncé en octobre (2013) lors de sa dernière assemblée générale, au PVT sera désormais associé le nom de GENESPOIR, l'association d'étendue nationale venant en soutien à la recherche et aux familles touchées par l'albinisme".
Ainsi, en mars 2014 à Paris, une convention de partenariat a été signée entre GENESPOIR et le Penthièvre vélo team (PVT).
Octobre 2018
"IL y a plusieurs années que les cyclistes sont partenaires de l’association GENESPOIR, ils apportent leur aide financière pour la lutte contre l’Albinisme, une maladie génétique qui touche les enfants."
Lire l'article dans Le Télégramme
es Journées Dermatologiques de Paris (JDP) 2018, organisées par la Société Française de Dermatologie se tiendront du 12 au 14 décembre. Comme pour chaque édition, GENESPOIR y sera représentée et trois membres de l'association y tiendront un stand d'information à destination du monde médical.
Le jeudi 13 matin aura lieu au même endroit la réunion de la Fédération Française de la Peau qui renaît de ses cendres sous l'impulsion de Jean-Marie MEURANT, président de l'association Vitiligo France et également de l'IADPO.
Le vendredi 14, Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR assistera au forum "objectif peau".
Ce Forum permettra d'aborder les thèmes suivants :
- Fréquence et répartition des maladies cutanées en France dans la population adulte (Ch Taieb)
- La peau des français : état des lieux : fardeau et qualité de vie : trop souvent sous-estimés (L Misery)
- Perception des dermatologues, le regard des patients : résultats d'une étude inédite en France (MA Richard)
- Prise en charge et Répercussions des Cancers Cutanés : le dermatologue : une compétence reconnue et confiance confirmée (JF Sei)
- Ce que le projet Objectifs Peau a apporté aux patients (JM Meurant)
Jeudi 15 novembre à Bamako : la Salif Keita Global Foundation, les associations pour les personnes atteintes d'albinisme au Mali et les partenaires internationaux organisent a Bamako le premier forum international pour appuyer l'adoption d'un plan régional pour améliorer les conditions de vies des personnes albinos au Mali.
Les participants y sont nombreux venant des USA, de France, avec notamment la présence d'Antoine GLIKSOHN qui y représente GENESPOIR, et plusieurs pays Africains. Malgré plusieurs demandes, le gouvernement malien n'a pas répondu a l'invitation y compris le ministre qui est lui même albinos. Comme on le sait, les meurtres d'albinos sont souvent perpétrés en période électorale.
Cet été, la filière SENSGENE a lancé un dispositif de soutien financier pour la réalisation de projets structurants à destination de tous ses membres.
L'appel a reçu la candidature de six projets en lien avec les activités de SENSGENE dont deux concernent directement GENESPOIR qui est membre de la filière :
1) Création d’un atelier thérapeutique de patients. Ce projet, qui a été validé par l'ARS (agence régionale de santé) d'Île-de-France début 2018, vise à accompagner lors de rencontres dédiées des enfants atteints de pathologie oculaire rare dans leur parcours de soin ophtalmologique. Il a été co-construit avec les CRMR (centres de référence maladies rares) MAGEC (maladies génétiques à expression cutanée) et OPHTARA (maladies ophtalmologiques rares) et GENESPOIR représenté lors des discussions par Monique GODEAU et Béatrice JOUANNE . En outre, trois personnes de l'association ont reçu une formation en ETP.
Une première rencontre a eu lieu du 1er au 4 novembre 2018 près de Tours avec des échanges en groupe et sous-groupe par tranche d’âge. Des professionnels intervenants dans différentes disciplines étaient présents pour animer des ateliers. Cette offre d’atelier thérapeutique proposés aux enfants et à leur fratrie seront développés en l’accompagnant d’un volet "médical" destiné aux adultes.
La dotation de 1500 euros servira à payer des locations de salles pour la réalisation des ateliers.
2 ) Développement d’un chevalet éducatif pour les patients atteints d’albinisme. Parmi les outils pédagogiques non encore disponibles dans le programme ci-dessus, un chevalet-imagier éducatif sera utilisé. La filière SANSGENE financera la réalisation et l'impression de ce chevalet.
Il s’agit d’un outil en format A4, facilement utilisable en consultation, transportable, permettant un support pour échanger autour de la compréhension de la maladie et de ses conséquences avec les parents ou les enfants. Il a pour objectif de faciliter l’appropriation des connaissances du patient grâce à l’utilisation d’images, de schéma, de vocabulaire adapté aux enfants et à leurs familles. Cet outil favorise également l’échange entre le médecin éducateur et le patient et sa famille.
Une vingtaine de chevalets seront produits : 5 pour chaque service clinique et 5 pour l'association GENESPOIR, avec possibilité d'une reproduction pour les services intéressés au sein de SENSGENE.
Ce projet s'est vu attribué une dotation de 6 000 € par la filière SENSGENE sur un coût total estimé à 21 000 €. En tant que co-constructeur du projet, GENESPOIR participera à son élaboration et à la discussion.
Utisation effective du chevalet dans le programme d’ETP : début 2020.
Le 6 novembre prochain, se tient à Paris la Journée d'automne de l'association des Ophtalmologistes Référents Déficiences Visuelles (ORDVI). Genespoir est régulièrement invitée à ces réunions par le docteur Catherine DUNCOMBE, membre du conseil scientifique de notre association et très impliquée dans l'albinisme.
Le 12 octobre 2018, Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR, a participé à la 3e journée nationale de la Filière Maladies rares Têtecou qui organisait une réunion sur la problématique du regard des autres avec des intervenants connus de Genespoir comme Béatrice de Reviers.
Bien qu'elle ne soit pas membre de cette filière, Genespoir etait invitée à participer à cette rencontre.
Le 10 octobre 2018, Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR, a participé à la réunion du Comité de Pilotage (copil) de la filière Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques au sein duquel Genespoir est élu en tant que suppléant.
• 5 octobre 2018 : Forum artistique de la différence
Vendredi 5 octobre, Bénédicte LOUYER, vice-présidente, accompagnée de Yada, membre de GENESPOIR, ont participé au 4e Forum artistique de la différence "Faire de nos différences un atout" à qui se tenait à Compiègne. Ce forum est organisé par l'association Les albinos de Hema Nayele crée par Mariam MAIGA pour venir en aide aux albinos de son pays natal le Burkina Faso.
Mariam fourmille d’idées pour donner du punch et surmonter la différence en organisant des rencontres d’information sur le sujet auprès des jeunes : créations artistiques, défilés de mode, dégustations culinaires, autant de moyens pour créer de la joie et faire vivre la différence dans les échanges multiculturels qui s’expriment tout naturellement.
Bénédicte : "Une fois de plus, c’était un vrai plaisir de participer à ce forum pour soutenir ces initiatives en y apportant un complément d’informations que Genespoir nous donne de pouvoir partager".
Le forum bénéficie du soutien de la mairie de Compiègne et de Amitié Compiègne ZINGUINCHOR.
Au cours du "Nystagmus Network Open Day", organisé par le Nystagmus Network, qui s'est tenu à Birmingham samedi 29 septembre, des chercheurs de l'université de Southampton ont annoncé qu'ils allaient percevoir une subvention de 1.4 millions de livres pour lancer un programme de recherche sur l'albinisme chez les jeunes enfants ! Les premiers résultats chez la souris sont encourageants, mais aucune solution n'est encore envisageable pour l'être humain.
Lundi 24 septembre 2018 se tenait à l’institut Imagine de Paris la première journée nationale du centre de référence des maladies rares en ophtalmologie OPHTARA. À cette occasion des ophtalmologues venus de plusieurs grands centres hospitaliers de France ont exposé leurs expériences et les avancées sur diverses maladies rares de la vue. Les associations de patients n’ont pas manqué d'être présentes au rendez-vous pour non seulement écouter les spécialistes mais aussi partager et échanger avec les participants sur leur rôle auprès des personnes atteintes de ces maladies et de leurs familles.
Béatrice JOUANNE, Florence VANDENBROUCK et Yada KASSOGUE ont représenté Genespoir à cette journée pour réaffirmer une fois de plus l’intérêt de l'association pour l’actualité des recherches sur la vue. Les représentantes de Genespoir ont apprécié le fait que les organisateurs avaient pensé à associer à cette rencontre des représentants de la MDPH et de la Sécurité Sociale pour parler respectivement de la prise en charge des affections longue durée (ALD) et de l’évaluation du taux d’incapacité chez les personnes déficientes visuelles. La journée a révélé non seulement le dynamisme de la recherche sur les maladies rares ophtalmologiques mais aussi le dévouement des associations de patients dont la collaboration reste primordiale à l’avancée de la recherche.
Le dix-neuvième forum national "Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication (NTIC) et les maladies rares" organisé par Orphanet, en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé s'est tenu le lundi 24 septembre 2018 à Paris. Le sujet de cette édition était : "Les nouvelles technologies au service de la proximité des malades". Bénédicte LOUYER, vice-présidente de Genespoir y représentait notre association.
Au programme : le rappel du 3ème plan maladies rares, mais aussi des informations nous concernant plus concrètement comme la mise en place progressive du dossier médical personnalisé et de l'ETP (Education Thérapeutique du Patient), la mise en place du projet "compagnons", la présentation du court-métrage : Parcours de battants qui invite à favoriser l’intégration des personnes au sein de l’école et de l’entreprise.
L’accueil de ce forum dans les locaux de la Fondation Groupama est chaque fois aussi chaleureuse. Merci à cette Fondation qui a permis à Genespoir d’éditer plusieurs de nos publications.
Dimanche 23 septembre 2018, au Bosc-Renoult dans l’Orne, Delphine CORDEY, famille d’accueil qui a en garde une petite Estella atteinte d’albinisme, a organisé une balade à vélo au profit de Genespoir. Bénédicte LOUYER, vice-présidente et Ludivine CHATEAU, chargée de l'antenne Basse-Normandie, se sont jointes à cette heureuse initiative. A l'issu de la balade, elles ont présenté l'albinisme et le travail de Genespoir.
D'avis général, ce fût une belle journée de partage et d'échange.
Delphine nous en dit plus sur ses motivations et de son engagement : "Je suis famille d’accueil d’une petite Estrella qui est arrivée chez nous à l’âge de 2 mois et demi ainsi que son frère Lino 16 mois.
Estrella est albinos. Heureusement, j’ai eu l’aide de Genespoir pour pouvoir aider et protéger au mieux cette petite puce et je remercie tout particulièrement Ludivine Château, responsable de l’antenne Basse-Normandie, qui a donné de son temps pour m’apprendre beaucoup de choses sur l’albinisme.
A mon tour J’ai voulu donner pour l’association en organisant cette journée rando vélo à laquelle 80 personnes ont participé.
Je remercie la famille Château ainsi que Bénédicte qui m’ont épaulée lors de la manifestation. Ludivine nous a vraiment émus avec son discours qui montre que ce n’est pas facile tous les jours mais qu’en étant ensemble, en se tenant les coudes, on y arrivera. C’est ce que je veux pour ma petite puce".
Les 7 et 8 septembre 2018, Antoine GLIKSOHN, chargé des affaires internationales au sein de Genespoir, a participé pour la troisième année consécutive au congrès de l'EPOS, Société Européenne d'Ophtalmologie Pédiatrique qui se déroulait à Budapest (https://epos2018.hu/). Antoine y tenait un stand sur lequel il était accompagné d'Eva Elida Singsaas Skråmestø (de l'association norvégienne de l'albinisme, NFFA) et Katherine Atkinson (d'Aniridia Europe).
Conclusion d'Antoine : "Encore un très bon congrès, avec beaucoup d'échanges intéressants avec des ophtalmo-pédiatres venus de toute l'Europe, voire de plus loin".
• 20 au 22 août 2018 : Formation sur les Droits de l'Homme et l'albinisme
Antoine GLIKSOHN, chargé des relations international de Genespoir, a participé à une formation sur les Droits de l'Homme et l'albinisme qui se tenait à Pretoria en Afrique du Sud. Il raconte :
"Du 20 au 22 août 2018, j'ai eu la chance et l'honneur de participer à une formation sur les Droits de l'Homme et l'albinisme qui se tenait à Pretoria, Afrique du Sud. Cette formation était co-organisée par Ikponwosa Ero (Experte indépendante auprès de l'ONU sur les violations des Droits de l'Homme dont sont victimes les personnes albinos de par le monde) et le Centre des Droits de l'Homme de l'université de Pretoria.
Cette formation était destinée aux représentants d'associations africaines de l'albinisme. Étaient représentés le Ghana, l'Ouganda, le Nigeria, le Kenya, la Tanzanie, le Malawi, le Zimbabwe, la Zambie, le Swaziland, le Botswana, l'Afrique du Sud... et la France !
S'agissant de la première du genre, cette formation n'était ouverte qu'à des anglophones. Néanmoins, l'objectif à terme est de couvrir toute l'Afrique. D'autres formations sont donc prévues, notamment pour les pays francophone.
Il s'agit en fait de donner aux acteurs de l'albinisme en Afrique les clés leurs permettant d'être plus efficaces dans leurs démarches et leurs échanges avec les institutions et gouvernements.
Pour reprendre les mots d'I.K. Ero, l'objectif est de bâtir une vraie armée destinée à défendre les droits de personnes albinos.
Ce fut une expérience extrêmement riche, l'occasion de me familiariser avec les Droits de l'Homme bien sûr, mais aussi de rencontrer des personnes exceptionnelles, comme par exemple Mwaura Isaac Maigua, sénateur albinos du Kenya".
• 13 juin 2018 : Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme
Le 13 juin 2018, nous avons célébré la “Journée Internationale de Sensibilisation à l’Albinisme” (JISA) avec pour objectif de sensibiliser le grand public sur l’albinisme, d’en améliorer la connaissance et de lutter contre toutes les formes de discrimination envers les personnes albinos.
Albinism Europe a apporté son soutien à cette démarche en lançant la campagne “I look out for albinism”.
L’objectif de cette campagne était d’alimenter les réseaux sociaux avec des selfies de personnes sensibilisées à la cause de l’albinisme, en transmettant le message que l’albinisme et la condition des personnes albinos nous concernent.
Prêtez attention à l’albinisme et faites-le savoir !
Célébrons la diversité, promouvons l’insertion et protégeons les droits des personnes albinos !
• 9 juin 2018 : Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme au Brésil
A l'occasion de la Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme (13 juin), Antoine GLIKSOHN, chargé des relations internationales pour de Genespoir, avait été invité à São Paulo (Brésil) par les médecins du programme Pró-Albino (une consultation spécialisée en albinisme créée en 2010 à l'hôpital Santa Casa de Misericórdia).
Antoine : "J'ai été invité par pour présenter Genespoir et Albinism Europe devant une assemblée de personnes albinos et de leurs familles. L'accueil fut extrêmement chaleureux et les échanges vraiment très agréables et très intéressants ! Le programme ici.
A cette occasion, j'ai pu également retrouver notre généticien national, le Professeur Benoît ARVEILER, qui s'était déplacé au Brésil pour travailler à la mise en place du diagnostic moléculaire au sein du programme Pró-Albino."
• 24 au 26 mai 2018 : Congrès de la Société Française de Pédiatrie
Genespoir était présente lors du Congrès des Sociétés de Pédiatrie au Palais de Congrès à Lyon.
"Tout au long des trois journées, de nombreux congressistes venus de France, d'Europe, d'Afrique, de Tahiti ; dont la plupart exerce une spécialité liée à la pédiatrie : dermato-pédiatre, anesthésiste-pédiatre, etc ... Tous très intéressés, venus s’informer et échanger avec nous sur les vécus des personnes atteintes d’albinisme. Ils ont apprécié nos moyens de communication et d’information sur l’albinisme. Certains souhaitent utiliser les affiches ainsi que le montage PowerPoint.
Une grande quantité de documents brochures et livrets d’information ont été distribués.. Bilan très positif de notre présence à cette importante manifestation du monde médical de la Pédiatrie."
• 17 mars 2018 : Soirée caritative au profit de Genespoir
4 000 € recoltés au profit de Genespoir !
Compte-rendu de Daniel :
"Soirée festive au profit de Genespoir avec le LIONS CLUB Féminin ANNONAY Roche des Vents.
Les dames du Lions Club Féminin Annonay Roche des Vents, sensibles à l’albinisme du petit Louis, ont organisé une soirée festive "Let’s DANCE Party" au profit de l’association Genespoir et de la recherche sur l’albinisme, samedi 17 mars à la salle des fêtes de Peaugres, Ardèche.
Accueilli chaleureusement par la Présidente, Madame Chantal HERNANDEZ qui a présenté la soirée. Avec grand plaisir, j’ai eu l’honneur d’y présenter l’albinisme et l’association Genespoir. Ce fut une très belle soirée, fort sympathique, dans une salle pleine et joliment décorée, une agréable animation musicale, soirée tapas avec diverses spécialités culinaires préparées maison par les dames du Lions Club.
Cette soirée a permis de collecter la somme de 4000€ qui a été versée à l’association Genespoir pour la recherche sur l’albinisme. Un Grand MERCI et BRAVOS aux Dames du LIONS CLUB Féminin ANNONAY ROCHE DES VENTS"
• 17 et 18 mars 2018 : Rencontre Annuelle de Genespoir
La rencontre annuelle de Genespoir s'est déroulée les 17 et 18 mars 2018 à Paris. Comme chaque année, cette rencontre a été un moment de partage, de convivialité et d'information.
Cette année notre association a bénéficié du soutien de la fondation Crédit Agricole, ce qui a permis de faire participer gratuitement les jeunes jusqu'à 15 ans révolus.
Les interventions et présentations :
- "l'albinisme expliqué en termes simples". Béatrice JOUANNE, présidente de Genespoir a fait un rappel de ce qu'est l'albinisme.
- "Education Thérapeutique du Patient". Le Professeur Smaïl HADJ RABIA dermatologue au CHU Necker Enfants Malades et membre du Conseil Scientifique de notre association est venu parler de "l'Education Thérapeutique du Patient".
L'éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
- "Présentation et rôle des antennes de Genespoir". La présidente a insisté sur la nécessité pour Genespoir de se rapprocher des familles touchées par l'albinisme afin de mieux répondre à leurs attentes.
- "Présentation et démonstration de matériel basse vision" par la société LISSAC.
- "Change ton coeur pas ma couleur". Pierre-Antoine CARPENTIER et son association Les films au clair de lune a présenté son court métrage "Change ton coeur pas ma couleur".
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- Synopsis : Djibril est un trentenaire Sénégalais avec une situation stable, des valeurs et des amis. Et comme d'autres sénégalais, il a ses a priori sur les personnes albinos. Alors le jour où il en rencontre, il se moque. Mais ce qu'il ignore, c'est que ce jour là, les albinos ne vont pas se laisser faire.
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"Fifi, Patou et l'enfant couleur de lune". Présentation du livre pour enfants. Ce premier livre de la collection “social” de Fifi et Patou fait rencontrer les deux enfants avec leur nouveau voisin, Maka un enfant atteint d’albinisme.
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"Clair obscure". Beaucoup d'émotion pour ce spectacle de danse butô inspiré de la vie d'un enfant africain en Tanzanie interprété par Lucien Kofi AMANI, professeur de danse.
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"Les projets et les besoins de Genespoir". Après avoir fait le point sur les projets de l'association, la présidente a exhorté les jeunes à réfléchir à la relève et à fait appel aux bonnes volontés pour mener à bien les différents projets. Béatrice a également présenté les trois projets de recherche qui vont être financés en 2018.
Le dimanche matin, s'est tenu l'Assemblée Générale au cours de laquelle ont été présenté le bilan d'activité 2017 et les différents bilans comptables. Puis l'assemblée à procédé au renouvellement du bureau.
Après le déjeuner, Antoine GLIKSOHN, chargé des relations internationales de Genespoir, a présenté un compte-rendu des 4th EDA. et de l'avancement de la mise en place du réseau des associations européennes de l'albinisme.
Intervention du Pr Smaïl HADJ RABIA
Le danseur Lucien Kofi AMANI
Intervention d'Antoine GLIKSHON lors des 4th EDA
• 8 au 10 mars 2018 : 4th European Days of Albinism
Les 4e journées européennes de l'albinisme se dérouleront du 8 au 10 mars à Oslo en Norvège. Béatrice Jouanne, présidente de Genespoir et Antoine Gliksohn, chargé des relations internationales y représenteront notre association. En parallèle, quatre jeunes membres de l'association participeront aux 3e rencontres des jeunes européens (YPA) : Emeline Dufour, Maëlle Duperray, Blandine Pocquet du Haut Jussé et Elodie Pélissier.
• 17 et 18 novembre 2017 : Congrès de l'AFSOP
Genespoir était présente au congrès d'automne de l'AFSOP, Association Francophone de Strabologie et d’Ophtalmologie Pédiatrique, qui se tenait les 17 et 18 novembre au Corum de Montpellier.
Le congrès a réuni plus de 300 participants, médecins strabologues et ophtalmo-pédiatres, ainsi que des orthoptistes venus des quatre coins de France. Ces réunions sont l’occasion de conférences et de communications sur des travaux de découvertes, et sur les évolutions des techniques et des pratiques médicales et chirurgicales.
Notre association avait été invitée : les responsables de l’organisation tiennent beaucoup à ce que les associations de patients soient présentes. Le stand d’information de Le stand de Genespoir, installé bien en évidence près de l’accueil des participants, était tenu par Daniel FAURE, responsable de l’antenne Genespoir Rhône-Alpes et Haute Loire.
Ce sont des occasions d’être visible pour faire connaitre l’association aux professionnels. On se rend compte qu’il y a des médecins ophtalmologues ainsi que des orthoptistes qui ne connaissaient pas l’existence de l’association Genespoir. Ils ont pu se procurer des livrets "L’albinisme, une condition génétique" ainsi que la publication du Docteur Catherine DUNCOMBE-POULET, membre du Conseil Scientifique de Genespoir : "L’albinisme, étiologie fréquente des nystagmus congénitaux".
• 4 juin 2017 : Balade solidaire au profit des associations
La fondation Groupama s'est mobilisée pour la 4ème année consécutive lors d’une ballade solidaire dans la Manche au profit des associations Genespoir, Generation 22 et AFHA.
• 27 mai 2017 : Rencontre des membres de Genespoir en Rhône-Alpes et Haute Loire
Samedi 27 mai, Daniel FAURE, chargé de l'antenne Genespoir Rhône-Alpes et Haute Loire a organisé une rencontre à la Maison des Associations "Château Sans souci" de Lyon.
Les rencontres sont des temps fort de la vie de l’antenne. Elles permettent aux membres de l’association de se rencontrer pour se connaitre, échanger, partager les vécus, les expériences, faire connaissance avec d’autre parents, ainsi que des adultes concernés par l’une des formes d’albinisme. Ensemble on se sent moins seul.
"Un très bel après midi de rencontre et d’amitié autour de Nathan 4 mois, Maël 20 mois et son grand frère Lucas, 4 familles ont participé à la rencontre de Genespoir en Rhône-Alpes et Haute Loire samedi 27 mai à Lyon à la maison de association « Château Sans Souci » aimablement mis à notre disposition. Cela a été l’occasion pour la maman de Nathan de découvrir Genespoir et de pouvoir échanger avec d’autres mamans de jeunes enfants. L’occasion aussi pour les parents de Maël et la maman de Badis de dire combien ils avaient apprécié d’avoir participé à la rencontre annuelle de Genespoir à Dijon en mars dernier".
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