Les actualités de Genespoir

2023

Janvier 2023 : GENESPOIR en live sur Instagram

NyCyLa, influenceuse sur Instagram vous invite aux deux lives qu'elle organise pour faire connaître GENESPOIR, la recherche recherche et pour parler de l'albinisme au travers de deux expériences de vie :

- 6 janvier à 20h00 : Charlotte, en compagnie de son fils Milan, donnera son ressenti sur les premières année de sa vie de maman d'un enfant albinos.

- 20 janvier à 20h00 : Flavie relatera son parcours d'adulte albinos.

S'il s'agit d'une même pathologie, ces deux témoignages apporteront des éclairages très différents. Il sera aussi question de la Course des Héros ...

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• 6 au 8 mai 2023 : rencontre annuelle de GENESPOIR

Juin 2023 : Course des héros

Les inscriptions pour la course des Héros 2023 sont lancées. 

Pour celles et ceux qui ne savent pas trop ce que c’est, voici un petit résumé :

• Quoi ? C’est une course dédiée aux associations qui permet de récolter des dons au profit de son association

• Comment ?

  • Chaque coureur devient ambassadeur de l’association et à ce titre récolte des dons auprès de son propre réseau. Il y a cinq courses dans cinq villes différentes à quatre dates différentes. Il faut par contre assurer un minimum de 5 coureurs par ville où l’association s’inscrit.

    • Mais au fait c’est quoi un Ambassadeur ? C’est quelqu’un qui va parler de l’événement au sein de son propre réseau et aller chercher des dons avec un objectif minimum de récolte de 250 € à atteindre par coureur.

  • Quand l’association s’inscrit à l’une des courses, elle doit réserver pour un minimum de 5 personnes. Cette réservation est payante pour l’association et les tarifs d’inscription vont crescendo dans le temps. Pour avoir le tarif le plus avantageux pour l’association, il faudrait idéalement réserver avant le 27/10 mais il sera toujours possible de le faire après cette date.

• Quand et où ?   

  • Nantes 11 juin 2023

  • Et un format connecté le 2 juillet 2023

• Pourquoi ? C’est une source de revenu non négligeable pour Genespoir : A titre d’exemple en 2021, cela a permis de rapporter plus de 16 000 € en recettes soit 1/3 du financement donné à la recherche cette année là. Depuis sa première participation en 2016, Genespoir a récolté plus de 80 000€ qui ont permis de soutenir quatre projets de recherche (génétique, biologie cellulaire, développement de l’oeil, formes syndromiques)

Vous êtes intéressés, vous voulez en savoir plus, vous hésitez encore mais vous pourriez peut-être participer : laissez vos coordonnée ici, Nima vous recontactera rapidement.

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