Les actualités de Genespoir
2020
Pour sa cinquième année de présence, GENESPOIR est inscrite pour une double participation à la Course des Héros : dimanche 14 juin à Bordeaux et dimanche 21 juin à Paris.
Les sommes récoltées par les participants à la Course sont destinées à financer et à soutenir des projets de recherche sur l'albinisme.
Chacun à son niveau peut y participer (membre ou sympathisant de GENESPOIR) car plusieurs distances de course et de marche (qui ne sont pas chronométrées) sont proposées : 2km, 6km, 10km en course ou 2km et 6km en marche.
Cette année nous sommes inscrits au :
Challenge Collecteur :
- Chaque participant s'inscrit soit pour la course de Paris, soit pour celle de Bordeaux et s'acquitte des frais d'inscription. Il dispose alors d’une page de collecte Alvarum lui permettant de promouvoir la collecte auprès de ses proches et d’atteindre les 250 € minimum requis pour participer. La collecte de dons se fait exclusivement en ligne par carte bancaire.(les Héros)
et au Challenge Entreprise :
- Les entreprises peuvent soutenir une association de leur choix en participant au Challenge Entreprise. Elles disposent d’un espace permettant de collecter des dons auprès de ses salariés ou partenaires. Elles peuvent également faire un don par carte bancaire ou par virement.
La rencontre annuelle de GENESPOIR se déroulera du jeudi 21 au dimanche 24 mai 2020 au centre international du Bois du Lys (380 Chemin du Clocher, 77190 Dammarie-les-Lys).
Cette rencontre sera l'occasion pour tous de fêter les 25 ans de l'association !
Béatrice JOUANNE, présidente, nous en dit déjà quelques mots : "Nous prévoyons des activités spécifiques et variées aussi bien pour les adultes que pour les enfants et adolescents. Comme l'année dernière, en plus des habituelles conférences scientifiques et de l’Assemblée Générale, nous vous proposerons des activités à choix par petits groupes, avec notamment des groupes de paroles, des ateliers à thème (sensibilisation à la basse vision, atelier sur le diagnostic génétique, …) ou encore une initiation au judo. Des moments de détente et de convivialité sont également prévus pour vous permettre d’échanger de manière plus informelle.
Les inscriptions à la Rencontre Annuelle ouvriront mi-janvier. D’ici-là, nous vous invitons déjà à bloquer la date du week-end dans vos agendas !
Nous espérons que vous serez nombreux à nous rejoindre pour cet événement et nous réjouissons déjà de pouvoir fêter les 25 ans de GENESPOIR ensemble dans la joie et la bonne humeur !"
Retrouvez l'événement sur Facebook
• 1er au 4 avril 2020 : 5e European Days of Albinism
Du 1er au 4 avril, se dérouleront à Bordeaux les 5e European Days of Albinisme organisés par GENESPOIR et Albinism Europe.
Les Journées européennes de l'albinisme sont un événement international unique axé, sous différents angles, sur une maladie génétique rare : l'albinisme. C'est :
- Une conférence scientifique internationale ouverte aux chercheurs, aux médecins et aux étudiants avec diverses sessions mettant en vedette des experts mondiaux sur l'albinisme
- Une rencontre d'Albinisme Europe, le réseau des organisations européennes d'albinisme des personnes atteintes d'albinisme
- Une rencontre de jeunes albinos venus de toute l'Europe (4e APJ)
• 28 février 2020 : spectacle de marionnettes à Rennes
Le 28 février à Rennes, la compagnie l'eau prit feu à présenté un spectacle de marionnettes intitulé “Badou”. Ce n’était qu’un demi spectacle car l’histoire n’est pas terminée. Elle finira de se construire à partir de l’écoute de personnes africaines qui connaissent bien le sujet de l‘albinisme.
Bénédicte, qui assistait GENESPOIR à ce spectacle nous fait partager ses impressions : "c’est un spectacle de marionnettes pour tous publics à partir de 3 ans. La Cie "l’eau prit feu" nous tient en haleine !
Le 17 novembre 2019 à l’occasion de la journée internationale des droits de l’enfant, Badou a commencé à prendre vie sous nos yeux et voici qu’il est revenu le 28 février pour nous en dire un peu plus sur son aventure. On l’aime ce jeune garçon albinos qui sauve la fille du grand chef en danger imminent d’être dévorée par une hyène.
Excellent moyen de communiquer aux enfants et aux adultes ce que vivent les albinos en Afrique. Le comte est captivant, les conteurs sont à l’écoute de Yada, Michel (papa de Chistina) et autres personnes qui connaissent bien l’Afrique pour y avoir grandi."
Pour la suite, les prochaines dates seront à préciser.
La fondation Orange a retenu et primé le projet ETAPE (Education Thérapeutique Albinisme Parents et Enfants) que nous avons présenté en réponse à son appel à projet pour 2020. Un chèque de 3800 € a été remis à notre association lors de la cérémonie de remise des prix organisée le 6 février 2020 au forum des images à Paris.
Bernard GLIKSOHN (à gauche sur la photo), membre de GENESPOIR et ancien cadre d'Orange, a été notre porteur de projet auprès de la fondation. Bénédicte et Bassirou étaient également présents lors de la remise des prix.
Cette somme sera utilisée pour développer un jeu éducatif destiné aux enfants entre 6 et 11 ans dans le cadre du projet d'éducation thérapeutique co-construit par GENESPOIR et le centre de référence Magec de l'hôpital Necker. Ce jeu sera utilisé pour la première fois lors de séances d'éducation thérapeutique organisées pendant la rencontre annuelle qui aura lieu du 21 au 24 mai 2020 à Dammarie-lès-Lys.
• 26 janvier 2020 : création d'une alliance mondiale de l'albinisme
Moment historique en ce 26 janvier 2020 à Paris, France
Un groupe de personnes albinos venues de six régions différentes du monde a voté à l'unanimité
pour la création d'une alliance mondiale de l'albinisme !
Ce vote est une première étape vers plus de solidarité entre les associations qui se consacrent à l'albinisme au niveau mondial. C'est aussi un non cinglant aux attaques, à la discrimination et à l'ignorance et un oui à une meilleure qualité de vie pour les personnes albinos et leurs familles partout dans le monde.
Il reste beaucoup à faire mais l'optimisme est de mise. A suivre !
Consulter le rapport de l’Experte indépendante sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme.
Du 21 au 24 janvier, des membres de GENESPOIR tiendront un stand d'information tout au long des 10e assises de génétique humaine et médicale qui se tiendront au palais des congrès de Tours (37).
- Complément d'information : Toute l'équipe du laboratoire de génétique de Bordeaux était au congrès des assises de génétique humaine à Tours. Tout le monde s'est retrouvé avec Béatrice JOUANNE sur le stand de GENESPOIR pour la photo ci-contre Sont notamment présents Benoît Arveiler, Perrine Pennamen, Eulalie Lasseaux, Sophie Javerzat, Claudio Plaisant, Vincent Michaud et Cécile Boucher.
• 19 et 20 janvier 2020 : congrès d'optométrie et de contactologie
la 39e édition du Congrès d'Optométrie et de Contactologie (COC) se déroulera les 19 et 20 janvier au Beffroi de Montrouge (92).
GENESPOIR y tiendra un stand d'information à destination des professionnels du secteur.
Rétrospective 2016
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