Les actualités de Genespoir
2020
Vendredi 27 et samedi 28 novembre, le 13e congres ARIBa, dont le thème sera : "Malvoyance de l'enfant et maladies génétiques", se déroulera à l'hôtel Hilton de Strasbourg.
La première matinée sera consacrée à l'albinisme avec entre autres une présentation du professer Claude SPEEG qui dirige le service d'ophtalmologie pédiatrique de Strasbourg et une présentation du docteur Catherine DUNCOMBE, membre du conseil scientifique de GENESPOIR. Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR et Pérrine DEYBACH, responsable de l'antenne Alsace-Moselle, y représenteront notre association.
Les 5EDA (5th European Days of Albinism) devaient se tenir en avril dernier à Bordeaux. Pandémie oblige, la conférence aura finalement lieu de manière virtuelle du 4 au 7 novembre prochains.
GENESPOIR et le Conseil Scientifique d'Albinism Europe (co-dirigé par le Pr. Arveiler) travaillent activement à la réorganisation de cette conférence scientifique internationale consacrée à la recherche sur l'albinisme.
Si cet événement vous intéresse, restez à l'écoute ! De plus amples informations seront bientôt partagées sur le site internet et la page Facebook de Genespoir.
La pandémie nous a obligé à annuler la rencontre annuelle qui devait avoir lieu le week-end de l’Ascension et c’est l’an prochain, durant le week-end de la Pentecôte que nous nous retrouverons pour un week-end prolongé d’échanges, d’informations et de partage.
Pour autant la vie de l’association ne s’arrête pas et l’assemblée générale 2020 se déroulera en ligne le samedi 5 septembre. Vous recevrez prochainement des informations sur le format que prendra cette assemblée générale en ligne et sur le moyens techniques qui seront utilisés.
AG2020 : première Assemblée Générale de GENESPOIR en ligne !
L'épidémie de Covid-19 nous a obligé à innover car il n'a pas été possible de se réunir le week-end de l'ascension comme prévu. Nous avons donc organisé l'assemblée générale en ligne le 5 septembre 2020. Cette nouvelle formule a particulièrement plu aux 42 participants. Le procès verbal de l'assemblée générale rend compte des questions qui ont été posées et des débats qui ont eu lieu à cette occasion.
• juin 2020 : la recherche avance !
- Début 2019, GENESPOIR décidait de soutenir un projet de recherche porté par Marie Abitbol, docteur vétérinaire et professeur en génétique à VetAgro Sup (campus vétérinaire de Lyon). Ce projet avait pour objectif initial d’identifier l’origine génétique d’un albinisme constaté chez une lignée de chats Donskoy. Un article publié fin juin 2020 dans Pigment Cell & Melanoma Research nous en dévoile les premiers résultats ; ces chats sont atteints du Syndrome d’Hermansky-Pudlak de type 5.
- Après l'annonce il y a quelques jours de la découverte d'une nouvelle forme syndromique d'albinisme (HPS11), l'équipe du Professeur Benoît Arveiler récidive en publiant un article annonçant cette fois la découverte d'un nouveau gène responsable d'une forme d'albinisme oculo-cutané.
- OCA8, responsable d'une forme d'albinisme oculo-cutané
- Nous sommes très heureux d’annoncer aujourd’hui la publication par l'équipe du Professeur Benoît Arveiler d’un article de première importance sur un nouveau gène responsable d'une forme syndromique d'albinisme. Le gène BLOC1S5 vient désormais s'ajouter aux 19 autres gènes d'albinisme connus aujourd'hui chez l'homme et conduit, en cas de mutation, à ce qu'on appellera dorénavant le Syndrome d'Hermansky-Pudlak de type 11 (HPS11).
- HPS11, responsable d’une forme syndromique d’albinisme
La crise actuelle a complètement bouleversé notre vie personnelle mais aussi celle de notre association. De nombreux événements ont été annulés ou reportés ou ont pris une forme différente.
La course des héros n'est pas épargnée par ces bouleversements et il est évident, vu les mesures en vigueur, que les courses auxquelles nous étions inscrits aussi bien à Bordeaux le 14 juin qu'à Paris le 21 juin ne pourront pas se dérouler comme prévu.
Mais pour autant l'événement "Course des héros" n'est pas annulé, il aura lieu sous une autre forme. Les organisateurs ont décidé de créer un événement unique qui sera diffusé sur Internet.
Cette année la course des héros aura lieu partout en France le dimanche 28 juin
Tout le monde pourra s'inscrire pour y participer car les conditions de participation sont beaucoup plus accessibles :
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Pas besoin de se rendre à Bordeaux ou à Paris, vous ferez votre course des héros là où vous êtes.
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Pas d'obligation de participer à telle ou telle course. Il suffit de vous fixer un défi sportif personnel ! Si vous en avez envie, vous pourrez par exemple choisir de nager dix kilomètres dans un bassin d'élevage de crocodiles, rester en apnée 10 minutes dans votre baignoire, faire du saut d'obstacle à dos de mouton, escalader la tour Eiffel sans les mains ou cuire cinq cents galettes bretonnes en moins de deux heures c'est vous qui définirez votre défi, faites preuve d'imagination !
Autant de défis que de participants !
Pour la première fois, la course des héros de déroulera en format connecté. Les Héros pourront participer à l’événement depuis un espace participant et suivre l’événement en live depuis l’appareil de leur choix (smartphone, ordinateur ou tablette).
Vous n'êtes pas déjà inscrits ? Alors inscrivez-vous dès maintenant pour participer à la course des héros connectée
L'albinisme a plus que jamais besoin de vous, notre combat pour l'amélioration de la situation des personnes albinos est légitime et nous devons le faire savoir. La course des héros est l'occasion d'en parler autour de vous, à votre famille, vos proches, vos amis, vos collègues. Nous devons leur parler des difficultés rencontrées, des combats quotidiens de certains pour étudier, trouver du travail, mener la même vie que tout un chacun. Rien n'est facile, nous le savons parce que nous le vivons mais peu de gens autour de nous le savent car en général nous ne le montrons pas.
Il s'agit par votre témoignage de convaincre votre entourage de vous soutenir et de faire un don. Pour être un héros de Genespoir, vous devrez recueillir un minimum de 150 € de dons mais je suis sûre que vous pourrez faire beaucoup plus et pourquoi pas battre le record de collecte individuelle de l'association.
A l'occasion de la Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme, Bénédicte, vice-présidente de GENESPOIR était invitée sur Radio Vie La Réunion pour participer à une émission animée par Alexin CUVELIER, lui-même membre de notre association. On peut retrouver l'émission ici.
Bénédicte, vice-présidente de GENESPOIR fait le compte-rendu de cette mobilisation :
"Course des héros : Bordeaux 14 juin 2020. Impossible de s’y rendre, miss Covid en a décidé autrement. De Rennes, on devait partir en Aquitaine pour soutenir le beau geste du Pr Arveiler et de Céline son épouse et courir à leur côté. Tout est à l’eau !
A l’initiative de Gildas – celui qui rafle tout au loto, de célèbre mémoire… - une joyeuse équipe se retrouve à Vezin Le Coquet (près de Rennes) ce samedi 13 juin pour s’autoproclamer "SUPERS HEROS". Course ou marche, au choix, maximum 10 km que les plus endurants réussissent haut la main. A noter les performances d’Alwena (7 ans), de Carla (14 ans) et aussi le soutien sympathique des jeunes et moins jeunes venus en amis pour participer. Le petit crachin ne nous a pas gênés, mais le soleil non plus !!!
Après l’effort, le réconfort chaleureux chez la maman de Gildas. La journée s’est clôturée par un repas au restaurent de Guillaume, "le coup de pinceau" où, malheureusement le chef n’était plus parmi nous à ce moment, occupé à un autre poste, ce qui a donné à son frère Jean-Baptiste l’occasion de nous montrer tous ses talents de restaurateur. Philippe JOUAN, présent lui aussi, a tenu l’appareil photo avec persévérance, pour nous laisser de vrais souvenirs d’un 13 juin décidément pas comme les autres !"
Cette année, la Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme sera célébrée principalement en ligne du fait des restrictions liées à la pandémie de COVID-19.
Le 13 juin, l'Experte Indépendante de l'ONU pour l'albinisme, Ikponwosa Ero, en collaboration avec l'Alliance Mondiale de l'Albinisme et d'autres partenaires internationaux, vous proposera deux événements uniques et inédits !
A 16h00, heure de Paris, vous serez tous invités à assister à une heure de célébration musicale qui verra se succéder plusieurs artistes albinos de la scène internationale. L'accès à ce concert virtuel se fera via la page Facebook officielle de la Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme : www.facebook.com/albinismday/
Puis à 17h30, vous pourrez rejoindre l'un des quatre forums de discussion en ligne en français, anglais, espagnol et portugais. Pendant une heure vous pourrez échanger de vive voix sur l'actualité de l'albinisme avec de nombreux participants vivant aux quatre coins du monde !
Rassurez-vous, si vous n'êtes pas disponible pour assister en direct à ces deux événements, il vous sera possible de les visionner ultérieurement grâce aux enregistrements qui seront mis à disposition sur internet.
Pour en savoir plus, consultez régulièrement les informations publiées sur la page www.facebook.com/albinismday/ et inscrivez-vous à l'événement Facebook !
Nous vous souhaitons une excellente Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme 2020 !
Pour mémoire, la Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme (en anglais "Internationale Albinism Awareness Day") a eu lieu pour la première fois le 13 juin 2015. Elle a été ajoutée au calendrier de l'ONU par la résolution A/RES/69/170 du 18 décembre 2014.
Depuis 2015, Genespoir a célébré cette journée de différentes manières. On citera notamment :
- en 2015 différents événements étaient organisés en France, dont un rassemblement sur le parvis des Droits de l'Homme, à Paris.
- en 2016, nous étions au siège de l'UNESCO
- en 2019, Genespoir s'associait à 14 associations américaines, européennes, japonaise et australienne en publiant une déclaration commune pour exprimer notre solidarité envers nos homologues africains et dénoncer les atteintes aux Droits de l'Homme aujourd'hui toujours d'actualité.
• 1 juin 2020 : "ALBINISME : une condition génétique" en roumain
La brochure "ALBINISME : un condition génétique" est désormais disponible en version roumaine sous le titre "ALBINISMUL, o afecțiune genetică".
Ont contribué à ce travail de traduction :
- Monica ARKOSI, maman d'un adolescent albinos
- Dr. Luminita TEODORESCU, ophtalmo-pédiatrique et strabologue - Bucarest, Roumanie
- Dr. Dana Angela OPRIS, dermatologue - Bucarest, Roumanie
- Dr Vasilica PlLAIASU, génétique médicale - Bucarest, Roumanie
Bénédicte, vice-présidente de GENESPOIR, nous résume la visioconférence à laquelle elle a participé :
“Le 10 juin, une réunion bien sympathique a eu lieu en visioconférence à l’initiative d’Alexin CUVELIER qui réside sur l’île de la Réunion.
Sujet : Informations sur GENESPOIR et échanges à propos des différents moyens et trouvailles pratiques que chacun peut expérimenter au fil du temps face aux difficultés visuelles de la vie de tous les jours et à la protection solaire.
On y a évoqué entre autres les aides techniques telles que Vixione, les applis ... mais aussi les chapeaux Soway anti UV qui protègent si bien, pratiques d’entretien et que la plupart ne connaissait pas.
Parmi les participants, plusieurs Réunionnais-e-s et aussi des enseignants à l’Institut des Jeunes Aveugles de Toulouse ainsi que Bénédicte qui avait été sollicitée pour donner quelques flashs sur les avancées de l’association, sont intervenus.
Bravo et merci à Alexin pour la mise en place du Zoom et pour l’ambiance des échanges qui se sont faits en toute cordialité pour marquer la date proche de la journée internationale de l’albinisme”.
Vous pouvez revoir l'émission en cliquant ici
• 1er au 4 avril 2020 : 5e European Days of Albinism > Reporté
Du 1er au 4 avril, se dérouleront à Bordeaux les 5e European Days of Albinisme organisés par GENESPOIR et Albinism Europe.
Les Journées européennes de l'albinisme sont un événement international unique axé, sous différents angles, sur une maladie génétique rare : l'albinisme. C'est :
- Une conférence scientifique internationale ouverte aux chercheurs, aux médecins et aux étudiants avec diverses sessions mettant en vedette des experts mondiaux sur l'albinisme
- Une rencontre d'Albinisme Europe, le réseau des organisations européennes d'albinisme des personnes atteintes d'albinisme
- Une rencontre de jeunes albinos venus de toute l'Europe (4e APJ)
• 28 février 2020 : spectacle de marionnettes à Rennes
Le 28 février à Rennes, la compagnie l'eau prit feu à présenté un spectacle de marionnettes intitulé “Badou”. Ce n’était qu’un demi spectacle car l’histoire n’est pas terminée. Elle finira de se construire à partir de l’écoute de personnes africaines qui connaissent bien le sujet de l‘albinisme.
Bénédicte, qui assistait GENESPOIR à ce spectacle nous fait partager ses impressions : "c’est un spectacle de marionnettes pour tous publics à partir de 3 ans. La Cie "l’eau prit feu" nous tient en haleine !
Le 17 novembre 2019 à l’occasion de la journée internationale des droits de l’enfant, Badou a commencé à prendre vie sous nos yeux et voici qu’il est revenu le 28 février pour nous en dire un peu plus sur son aventure. On l’aime ce jeune garçon albinos qui sauve la fille du grand chef en danger imminent d’être dévorée par une hyène.
Excellent moyen de communiquer aux enfants et aux adultes ce que vivent les albinos en Afrique. Le comte est captivant, les conteurs sont à l’écoute de Yada, Michel (papa de Chistina) et autres personnes qui connaissent bien l’Afrique pour y avoir grandi."
Pour la suite, les prochaines dates seront à préciser.
La fondation Orange a retenu et primé le projet ETAPE (Education Thérapeutique Albinisme Parents et Enfants) que nous avons présenté en réponse à son appel à projet pour 2020. Un chèque de 3800 € a été remis à notre association lors de la cérémonie de remise des prix organisée le 6 février 2020 au forum des images à Paris.
Bernard GLIKSOHN (à gauche sur la photo), membre de GENESPOIR et ancien cadre d'Orange, a été notre porteur de projet auprès de la fondation. Bénédicte et Bassirou étaient également présents lors de la remise des prix.
Cette somme sera utilisée pour développer un jeu éducatif destiné aux enfants entre 6 et 11 ans dans le cadre du projet d'éducation thérapeutique co-construit par GENESPOIR et le centre de référence Magec de l'hôpital Necker. Ce jeu sera utilisé pour la première fois lors de séances d'éducation thérapeutique organisées pendant la rencontre annuelle qui aura lieu du 21 au 24 mai 2020 à Dammarie-lès-Lys.
• 26 janvier 2020 : création d'une alliance mondiale de l'albinisme
Moment historique en ce 26 janvier 2020 à Paris, France
Un groupe de personnes albinos venues de six régions différentes du monde a voté à l'unanimité
pour la création d'une alliance mondiale de l'albinisme !
Ce vote est une première étape vers plus de solidarité entre les associations qui se consacrent à l'albinisme au niveau mondial. C'est aussi un non cinglant aux attaques, à la discrimination et à l'ignorance et un oui à une meilleure qualité de vie pour les personnes albinos et leurs familles partout dans le monde.
Il reste beaucoup à faire mais l'optimisme est de mise. A suivre !
Consulter le rapport de l’Experte indépendante sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme.
Du 21 au 24 janvier, des membres de GENESPOIR tiendront un stand d'information tout au long des 10e assises de génétique humaine et médicale qui se tiendront au palais des congrès de Tours (37).
- Complément d'information : Toute l'équipe du laboratoire de génétique de Bordeaux était au congrès des assises de génétique humaine à Tours. Tout le monde s'est retrouvé avec Béatrice JOUANNE sur le stand de GENESPOIR pour la photo ci-contre Sont notamment présents Benoît Arveiler, Perrine Pennamen, Eulalie Lasseaux, Sophie Javerzat, Claudio Plaisant, Vincent Michaud et Cécile Boucher.
• 19 et 20 janvier 2020 : congrès d'optométrie et de contactologie
la 39e édition du Congrès d'Optométrie et de Contactologie (COC) se déroulera les 19 et 20 janvier au Beffroi de Montrouge (92).
GENESPOIR y tiendra un stand d'information à destination des professionnels du secteur.
Rétrospective 2016
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