Les actualités de Genespoir
2021
• 27 juin 2021 : course des héros à Paris et en ligne
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En 2021, la course des héros devient aussi le Live des héros. Créez votre page sur le site de la course des héros, faites connaître votre engagement, invitez vos amis à participer et à faire des dons en ligne pour Genespoir. Le jour J réunissez vous et passez un bon moment. |
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Dernière minute : le thème de la Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme (13 juin) vient d'être annoncé par l'Experte Indépendante de l'ONU: #FortsFaceÀTout (ou en anglais #StrengthBeyondAllOdds) Plus d'information à venir ou dès maintenant sur la page Facebook officielle de l'Experte de l'ONU |
Les inscriptions pour la rencontre annuelle en ligne du 12 juin sont ouvertes.
Nous avons prévu plusieurs programmes en parallèle en fonction de l'âge et de la situation des personnes :
- pour les parents et les adultes albinos
- pour les juniors albinos entre 13 et 18 ans
- pour les enfants albinos entre 9 et 12 ans
- un programme est également prévu pour les fratries et les enfants de parents albinos ayant entre 13 et 18 ans
L'inscription est individuelle et c'est l'adresse mail que vous indiquerez qui sera le moyen d'accès aux événements de la journée.
Attention : Une adresse mail permettra l'accès sur un seul poste (ordinateur, tablette ou smartphone). Si deux personnes souhaitent suivre le même programme sur le même poste, une seule inscription sera nécessaire mais si elles souhaitent participer à des activités différentes au même moment, chacune d'elle devra s'inscrire avec une adresse mail différente. Pour que nos jeunes aient accès à leurs programmes, il faudra aussi les inscrire avec une adresse mail différente de celle de leurs parents.
Outre les conférences et les groupes de parole, deux événements supplémentaires et ludiques sont prévus :
- l'apéro "Gatherly" pour tous,
- l'Escape Game auquel ceux qui souhaitent participer devront s'inscrire dans une démarche ultérieure. Le nombre de participants sera limité.
Vous pouvez avoir un aperçu du programme en cliquant sur le bouton en dessous de ce message. Vous retrouverez le programme sur le site d'inscription. Vous y trouverez également des informations sur les conférenciers et les intervenants.
L'inscription est gratuite, vous pourrez toutefois faire un don si vous souhaitez soutenir le fonctionnement de Genespoir.
En bas de la fiche d'inscription, vous pourrez rajouter un photo de vous qui sera utilisée pour vous présenter aux participants de la rencontre annuelle.
N'attendez pas, inscrivez-vous dès maintenant en cliquant sur le bouton en bas de ce message. Nous espérons que vous serez très nombreux à participer à cette rencontre annuelle et vous attendons avec impatience
Béatrice Jouanne, présidente de GENESPOIR
En raison des contraintes sanitaires imposées par COVID 19, l'Assemblée Générale de GENESPOIR se tiendra en ligne cette année encore. Elle se déroulera le samedi 8 mai de 13h45 à 16h30.
Les différents votes se feront par voie électronique ou par voie postale.
Seuls les adhérents à jour de leur cotisation au 31 avril 2021 pourront voter. Tous les adhérents à jour de leur cotisation à cette date recevront par mail ou par courrier le rapport moral et le rapport financier, ils auront ainsi la possibilité de voter en connaissance de cause soit par voie électronique le 8 mai 2021 à partir de 14h00 ou par voie postale en adressant un courrier au plus tard le 7 mai 2021, le cachet de la poste faisant foi à GENESPOIR, 3 rue de la paix, 35000 Rennes. Les instructions de vote vous parviendront dans la première semaine de mai.
Le vote par procuration n'est pas prévu cette année en raison de la forme particulière de l'assemblée générale, le vote se fera par voie électronique ou par courrier postal.
D'après les statuts de l'association les membres du CA sont élus pour trois ans et le conseil d'administration est renouvelable par tiers tous les ans.
Depuis sa création Genespoir n’a cessé de développer des actions au profit des personnes atteintes d’albinisme et de leurs familles. Les actions menée par l’association sont de plus en plus nombreuses et nous sommes de moins en moins nombreux pour les mener. Il est temps d’avoir une réflexion pour redéfinir les missions de l’association. Vous souhaitez participer au renouveau de Genespoir, apporter vos idées pour élaborer un plan d’action pour les prochaines années, soyez candidat au conseil d’administration et faites-le nous savoir avant le 31 avril 2021 en présentant vos motivations dans un courrier adressé à Genespoir, 3 rue de la paix, 35000 Rennes ou dans un courriel adressé à info@genespoir.org.
Avant de candidater, n'hésitez pas à échanger avec les responsables de l’association en adressant un mail à presidence@genespoir.org ou en téléphonant au 06 81 09 54 47.
La deuxième Journée Française de l’Albinisme, organisée par une équipe de médecins et chercheurs bordelais avec le soutien de GENESPOIR, se tiendra en ligne le vendredi 2 avril 2021.
Ces Journées destinée avant tout à informer le monde médical, sont l’occasion pour les soignants et chercheurs s’intéressant à l’albinisme d’échanger sur leurs pratiques pour la prise en charge des patients, sur les dernières avancées, et de continuer à bâtir une communauté de professionnels attachés à partager leurs connaissances et à mieux faire connaitre l’albinisme qui reste sous-diagnostiqué.
Ce format en ligne nous permet de proposer aux membres de GENESPOIR et à leurs proches d'assister aux présentations. Cette journée étant destinée avant tout à informer le monde médical, il ne vous sera pas possible de poser des questions.
L'inscription est gratuite mais obligatoire pour recevoir les liens de connexion qui seront envoyés ultérieurement.
• 19 au 21 mars 2021 : conférence annuelle du HPS Network
Du 19 au 21 mars avait lieu en ligne la conférence annuelle du HPS Network. Cette association américaine, spécifique du syndrome Hermansky-Pudlak (ou HPS), fêtera ses 30 ans d'existence l'an prochain. Ce réseau est la référence mondiale de cette forme syndromique d'albinisme. Il fournit des informations spécifiques aux personnes concernées dans le monde entier et encourage la recherche sur le HPS aux USA.
Lors de la conférence 2021 du HPS Network, Antoine Gliksohn, responsable des relations internationales de GENESPOIR a présenté la situation du HPS en France et fait part de l’expérience accumulée par notre association depuis les premiers diagnostics connus dans notre pays il y a environ 5 ans.
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Rétrospective 2016