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Les actualités de Genespoir
Jeudi 15 novembre à Bamako : la Salif Keita Global Foundation, les associations pour les personnes atteintes d'albinisme au Mali et les partenaires internationaux organisent a Bamako le premier forum international pour appuyer l'adoption d'un plan régional pour améliorer les conditions de vies des personnes albinos au Mali.
Les participants y sont nombreux venant des USA, de France, avec notamment la présence d'Antoine GLIKSOHN qui y représente GENESPOIR, et plusieurs pays Africains. Malgré plusieurs demandes, le gouvernement malien n'a pas répondu a l'invitation y compris le ministre qui est lui même albinos. Comme on le sait, les meurtres d'albinos sont souvent perpétrés en période électorale.
Cet été, la filière SENSGENE a lancé un dispositif de soutien financier pour la réalisation de projets structurants à destination de tous ses membres.
L'appel a reçu la candidature de six projets en lien avec les activités de SENSGENE dont deux concernent directement GENESPOIR qui est membre de la filière :
1) Création d’un atelier thérapeutique de patients. Ce projet, qui a été validé par l'ARS (agence régionale de santé) d'Île-de-France début 2018, vise à accompagner lors de rencontres dédiées des enfants atteints de pathologie oculaire rare dans leur parcours de soin ophtalmologique. Il a été co-construit avec les CRMR (centres de référence maladies rares) MAGEC (maladies génétiques à expression cutanée) et OPHTARA (maladies ophtalmologiques rares) et GENESPOIR représenté lors des discussions par Monique GODEAU et Béatrice JOUANNE . En outre, trois personnes de l'association ont reçu une formation en ETP.
Une première rencontre a eu lieu du 1er au 4 novembre 2018 près de Tours avec des échanges en groupe et sous-groupe par tranche d’âge. Des professionnels intervenants dans différentes disciplines étaient présents pour animer des ateliers. Cette offre d’atelier thérapeutique proposés aux enfants et à leur fratrie seront développés en l’accompagnant d’un volet "médical" destiné aux adultes.
La dotation de 1500 euros servira à payer des locations de salles pour la réalisation des ateliers.
2 ) Développement d’un chevalet éducatif pour les patients atteints d’albinisme. Parmi les outils pédagogiques non encore disponibles dans le programme ci-dessus, un chevalet-imagier éducatif sera utilisé. La filière SANSGENE financera la réalisation et l'impression de ce chevalet.
Il s’agit d’un outil en format A4, facilement utilisable en consultation, transportable, permettant un support pour échanger autour de la compréhension de la maladie et de ses conséquences avec les parents ou les enfants. Il a pour objectif de faciliter l’appropriation des connaissances du patient grâce à l’utilisation d’images, de schéma, de vocabulaire adapté aux enfants et à leurs familles. Cet outil favorise également l’échange entre le médecin éducateur et le patient et sa famille.
Une vingtaine de chevalets seront produits : 5 pour chaque service clinique et 5 pour l'association GENESPOIR, avec possibilité d'une reproduction pour les services intéressés au sein de SENSGENE.
Ce projet s'est vu attribué une dotation de 6 000 € par la filière SENSGENE sur un coût total estimé à 21 000 €. En tant que co-constructeur du projet, GENESPOIR participera à son élaboration et à la discussion.
Utisation effective du chevalet dans le programme d’ETP : début 2020.
Le 6 novembre prochain, se tient à Paris la Journée d'automne de l'association des Ophtalmologistes Référents Déficiences Visuelles (ORDVI). Genespoir est régulièrement invitée à ces réunions par le docteur Catherine DUNCOMBE, membre du conseil scientifique de notre association et très impliquée dans l'albinisme.
Le 12 octobre 2018, Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR, a participé à la 3e journée nationale de la Filière Maladies rares Têtecou qui organisait une réunion sur la problématique du regard des autres avec des intervenants connus de Genespoir comme Béatrice de Reviers.
Bien qu'elle ne soit pas membre de cette filière, Genespoir etait invitée à participer à cette rencontre.
Le 10 octobre 2018, Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR, a participé à la réunion du Comité de Pilotage (copil) de la filière Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques au sein duquel Genespoir est élu en tant que suppléant.
• 5 octobre 2018 : Forum artistique de la différence
Vendredi 5 octobre, Bénédicte LOUYER, vice-présidente, accompagnée de Yada, membre de GENESPOIR, ont participé au 4e Forum artistique de la différence "Faire de nos différences un atout" à qui se tenait à Compiègne. Ce forum est organisé par l'association Les albinos de Hema Nayele crée par Mariam MAIGA pour venir en aide aux albinos de son pays natal le Burkina Faso.
Mariam fourmille d’idées pour donner du punch et surmonter la différence en organisant des rencontres d’information sur le sujet auprès des jeunes : créations artistiques, défilés de mode, dégustations culinaires, autant de moyens pour créer de la joie et faire vivre la différence dans les échanges multiculturels qui s’expriment tout naturellement.
Bénédicte : "Une fois de plus, c’était un vrai plaisir de participer à ce forum pour soutenir ces initiatives en y apportant un complément d’informations que Genespoir nous donne de pouvoir partager".
Le forum bénéficie du soutien de la mairie de Compiègne et de Amitié Compiègne ZINGUINCHOR.
Au cours du "Nystagmus Network Open Day", organisé par le Nystagmus Network, qui s'est tenu à Birmingham samedi 29 septembre, des chercheurs de l'université de Southampton ont annoncé qu'ils allaient percevoir une subvention de 1.4 millions de livres pour lancer un programme de recherche sur l'albinisme chez les jeunes enfants ! Les premiers résultats chez la souris sont encourageants, mais aucune solution n'est encore envisageable pour l'être humain.
Lundi 24 septembre 2018 se tenait à l’institut Imagine de Paris la première journée nationale du centre de référence des maladies rares en ophtalmologie OPHTARA. À cette occasion des ophtalmologues venus de plusieurs grands centres hospitaliers de France ont exposé leurs expériences et les avancées sur diverses maladies rares de la vue. Les associations de patients n’ont pas manqué d'être présentes au rendez-vous pour non seulement écouter les spécialistes mais aussi partager et échanger avec les participants sur leur rôle auprès des personnes atteintes de ces maladies et de leurs familles.
Béatrice JOUANNE, Florence VANDENBROUCK et Yada KASSOGUE ont représenté Genespoir à cette journée pour réaffirmer une fois de plus l’intérêt de l'association pour l’actualité des recherches sur la vue. Les représentantes de Genespoir ont apprécié le fait que les organisateurs avaient pensé à associer à cette rencontre des représentants de la MDPH et de la Sécurité Sociale pour parler respectivement de la prise en charge des affections longue durée (ALD) et de l’évaluation du taux d’incapacité chez les personnes déficientes visuelles. La journée a révélé non seulement le dynamisme de la recherche sur les maladies rares ophtalmologiques mais aussi le dévouement des associations de patients dont la collaboration reste primordiale à l’avancée de la recherche.
Le dix-neuvième forum national "Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication (NTIC) et les maladies rares" organisé par Orphanet, en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé s'est tenu le lundi 24 septembre 2018 à Paris. Le sujet de cette édition était : "Les nouvelles technologies au service de la proximité des malades". Bénédicte LOUYER, vice-présidente de Genespoir y représentait notre association.
Au programme : le rappel du 3ème plan maladies rares, mais aussi des informations nous concernant plus concrètement comme la mise en place progressive du dossier médical personnalisé et de l'ETP (Education Thérapeutique du Patient), la mise en place du projet "compagnons", la présentation du court-métrage : Parcours de battants qui invite à favoriser l’intégration des personnes au sein de l’école et de l’entreprise.
L’accueil de ce forum dans les locaux de la Fondation Groupama est chaque fois aussi chaleureuse. Merci à cette Fondation qui a permis à Genespoir d’éditer plusieurs de nos publications.
Dimanche 23 septembre 2018, au Bosc-Renoult dans l’Orne, Delphine CORDEY, famille d’accueil qui a en garde une petite Estella atteinte d’albinisme, a organisé une balade à vélo au profit de Genespoir. Bénédicte LOUYER, vice-présidente et Ludivine CHATEAU, chargée de l'antenne Basse-Normandie, se sont jointes à cette heureuse initiative. A l'issu de la balade, elles ont présenté l'albinisme et le travail de Genespoir.
D'avis général, ce fût une belle journée de partage et d'échange.
Delphine nous en dit plus sur ses motivations et de son engagement : "Je suis famille d’accueil d’une petite Estrella qui est arrivée chez nous à l’âge de 2 mois et demi ainsi que son frère Lino 16 mois.
Estrella est albinos. Heureusement, j’ai eu l’aide de Genespoir pour pouvoir aider et protéger au mieux cette petite puce et je remercie tout particulièrement Ludivine Château, responsable de l’antenne Basse-Normandie, qui a donné de son temps pour m’apprendre beaucoup de choses sur l’albinisme.
A mon tour J’ai voulu donner pour l’association en organisant cette journée rando vélo à laquelle 80 personnes ont participé.
Je remercie la famille Château ainsi que Bénédicte qui m’ont épaulée lors de la manifestation. Ludivine nous a vraiment émus avec son discours qui montre que ce n’est pas facile tous les jours mais qu’en étant ensemble, en se tenant les coudes, on y arrivera. C’est ce que je veux pour ma petite puce".
Les 7 et 8 septembre 2018, Antoine GLIKSOHN, chargé des affaires internationales au sein de Genespoir, a participé pour la troisième année consécutive au congrès de l'EPOS, Société Européenne d'Ophtalmologie Pédiatrique qui se déroulait à Budapest (https://epos2018.hu/). Antoine y tenait un stand sur lequel il était accompagné d'Eva Elida Singsaas Skråmestø (de l'association norvégienne de l'albinisme, NFFA) et Katherine Atkinson (d'Aniridia Europe).
Conclusion d'Antoine : "Encore un très bon congrès, avec beaucoup d'échanges intéressants avec des ophtalmo-pédiatres venus de toute l'Europe, voire de plus loin".
• 20 au 22 août 2018 : Formation sur les Droits de l'Homme et l'albinisme
Antoine GLIKSOHN, chargé des relations international de Genespoir, a participé à une formation sur les Droits de l'Homme et l'albinisme qui se tenait à Pretoria en Afrique du Sud. Il raconte :
"Du 20 au 22 août 2018, j'ai eu la chance et l'honneur de participer à une formation sur les Droits de l'Homme et l'albinisme qui se tenait à Pretoria, Afrique du Sud. Cette formation était co-organisée par Ikponwosa Ero (Experte indépendante auprès de l'ONU sur les violations des Droits de l'Homme dont sont victimes les personnes albinos de par le monde) et le Centre des Droits de l'Homme de l'université de Pretoria.
Cette formation était destinée aux représentants d'associations africaines de l'albinisme. Étaient représentés le Ghana, l'Ouganda, le Nigeria, le Kenya, la Tanzanie, le Malawi, le Zimbabwe, la Zambie, le Swaziland, le Botswana, l'Afrique du Sud... et la France !
S'agissant de la première du genre, cette formation n'était ouverte qu'à des anglophones. Néanmoins, l'objectif à terme est de couvrir toute l'Afrique. D'autres formations sont donc prévues, notamment pour les pays francophone.
Il s'agit en fait de donner aux acteurs de l'albinisme en Afrique les clés leurs permettant d'être plus efficaces dans leurs démarches et leurs échanges avec les institutions et gouvernements.
Pour reprendre les mots d'I.K. Ero, l'objectif est de bâtir une vraie armée destinée à défendre les droits de personnes albinos.
Ce fut une expérience extrêmement riche, l'occasion de me familiariser avec les Droits de l'Homme bien sûr, mais aussi de rencontrer des personnes exceptionnelles, comme par exemple Mwaura Isaac Maigua, sénateur albinos du Kenya".
• 13 juin 2018 : Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme
Le 13 juin 2018, nous avons célébré la “Journée Internationale de Sensibilisation à l’Albinisme” (JISA) avec pour objectif de sensibiliser le grand public sur l’albinisme, d’en améliorer la connaissance et de lutter contre toutes les formes de discrimination envers les personnes albinos.
Albinism Europe a apporté son soutien à cette démarche en lançant la campagne “I look out for albinism”.
L’objectif de cette campagne était d’alimenter les réseaux sociaux avec des selfies de personnes sensibilisées à la cause de l’albinisme, en transmettant le message que l’albinisme et la condition des personnes albinos nous concernent.
Prêtez attention à l’albinisme et faites-le savoir !
Célébrons la diversité, promouvons l’insertion et protégeons les droits des personnes albinos !
• 9 juin 2018 : Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme au Brésil
A l'occasion de la Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme (13 juin), Antoine GLIKSOHN, chargé des relations internationales pour de Genespoir, avait été invité à São Paulo (Brésil) par les médecins du programme Pró-Albino (une consultation spécialisée en albinisme créée en 2010 à l'hôpital Santa Casa de Misericórdia).
Antoine : "J'ai été invité par pour présenter Genespoir et Albinism Europe devant une assemblée de personnes albinos et de leurs familles. L'accueil fut extrêmement chaleureux et les échanges vraiment très agréables et très intéressants ! Le programme ici.
A cette occasion, j'ai pu également retrouver notre généticien national, le Professeur Benoît ARVEILER, qui s'était déplacé au Brésil pour travailler à la mise en place du diagnostic moléculaire au sein du programme Pró-Albino."
• 24 au 26 mai 2018 : Congrès de la Société Française de Pédiatrie
Genespoir était présente lors du Congrès des Sociétés de Pédiatrie au Palais de Congrès à Lyon.
"Tout au long des trois journées, de nombreux congressistes venus de France, d'Europe, d'Afrique, de Tahiti ; dont la plupart exerce une spécialité liée à la pédiatrie : dermato-pédiatre, anesthésiste-pédiatre, etc ... Tous très intéressés, venus s’informer et échanger avec nous sur les vécus des personnes atteintes d’albinisme. Ils ont apprécié nos moyens de communication et d’information sur l’albinisme. Certains souhaitent utiliser les affiches ainsi que le montage PowerPoint.
Une grande quantité de documents brochures et livrets d’information ont été distribués.. Bilan très positif de notre présence à cette importante manifestation du monde médical de la Pédiatrie."
• 17 mars 2018 : Soirée caritative au profit de Genespoir
4 000 € recoltés au profit de Genespoir !
Compte-rendu de Daniel :
"Soirée festive au profit de Genespoir avec le LIONS CLUB Féminin ANNONAY Roche des Vents.
Les dames du Lions Club Féminin Annonay Roche des Vents, sensibles à l’albinisme du petit Louis, ont organisé une soirée festive "Let’s DANCE Party" au profit de l’association Genespoir et de la recherche sur l’albinisme, samedi 17 mars à la salle des fêtes de Peaugres, Ardèche.
Accueilli chaleureusement par la Présidente, Madame Chantal HERNANDEZ qui a présenté la soirée. Avec grand plaisir, j’ai eu l’honneur d’y présenter l’albinisme et l’association Genespoir. Ce fut une très belle soirée, fort sympathique, dans une salle pleine et joliment décorée, une agréable animation musicale, soirée tapas avec diverses spécialités culinaires préparées maison par les dames du Lions Club.
Cette soirée a permis de collecter la somme de 4000€ qui a été versée à l’association Genespoir pour la recherche sur l’albinisme. Un Grand MERCI et BRAVOS aux Dames du LIONS CLUB Féminin ANNONAY ROCHE DES VENTS"
• 17 et 18 mars 2018 : Rencontre Annuelle de Genespoir
La rencontre annuelle de Genespoir s'est déroulée les 17 et 18 mars 2018 à Paris. Comme chaque année, cette rencontre a été un moment de partage, de convivialité et d'information.
Cette année notre association a bénéficié du soutien de la fondation Crédit Agricole, ce qui a permis de faire participer gratuitement les jeunes jusqu'à 15 ans révolus.
Les interventions et présentations :
- "l'albinisme expliqué en termes simples". Béatrice JOUANNE, présidente de Genespoir a fait un rappel de ce qu'est l'albinisme.
- "Education Thérapeutique du Patient". Le Professeur Smaïl HADJ RABIA dermatologue au CHU Necker Enfants Malades et membre du Conseil Scientifique de notre association est venu parler de "l'Education Thérapeutique du Patient".
L'éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
- "Présentation et rôle des antennes de Genespoir". La présidente a insisté sur la nécessité pour Genespoir de se rapprocher des familles touchées par l'albinisme afin de mieux répondre à leurs attentes.
- "Présentation et démonstration de matériel basse vision" par la société LISSAC.
- "Change ton coeur pas ma couleur". Pierre-Antoine CARPENTIER et son association Les films au clair de lune a présenté son court métrage "Change ton coeur pas ma couleur".
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- Synopsis : Djibril est un trentenaire Sénégalais avec une situation stable, des valeurs et des amis. Et comme d'autres sénégalais, il a ses a priori sur les personnes albinos. Alors le jour où il en rencontre, il se moque. Mais ce qu'il ignore, c'est que ce jour là, les albinos ne vont pas se laisser faire.
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"Fifi, Patou et l'enfant couleur de lune". Présentation du livre pour enfants. Ce premier livre de la collection “social” de Fifi et Patou fait rencontrer les deux enfants avec leur nouveau voisin, Maka un enfant atteint d’albinisme.
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"Clair obscure". Beaucoup d'émotion pour ce spectacle de danse butô inspiré de la vie d'un enfant africain en Tanzanie interprété par Lucien Kofi AMANI, professeur de danse.
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"Les projets et les besoins de Genespoir". Après avoir fait le point sur les projets de l'association, la présidente a exhorté les jeunes à réfléchir à la relève et à fait appel aux bonnes volontés pour mener à bien les différents projets. Béatrice a également présenté les trois projets de recherche qui vont être financés en 2018.
Le dimanche matin, s'est tenu l'Assemblée Générale au cours de laquelle ont été présenté le bilan d'activité 2017 et les différents bilans comptables. Puis l'assemblée à procédé au renouvellement du bureau.
Après le déjeuner, Antoine GLIKSOHN, chargé des relations internationales de Genespoir, a présenté un compte-rendu des 4th EDA. et de l'avancement de la mise en place du réseau des associations européennes de l'albinisme.
Intervention du Pr Smaïl HADJ RABIA
Le danseur Lucien Kofi AMANI
Intervention d'Antoine GLIKSHON lors des 4th EDA
• 8 au 10 mars 2018 : 4th European Days of Albinism
Les 4e journées européennes de l'albinisme se dérouleront du 8 au 10 mars à Oslo en Norvège. Béatrice Jouanne, présidente de Genespoir et Antoine Gliksohn, chargé des relations internationales y représenteront notre association. En parallèle, quatre jeunes membres de l'association participeront aux 3e rencontres des jeunes européens (YPA) : Emeline Dufour, Maëlle Duperray, Blandine Pocquet du Haut Jussé et Elodie Pélissier.
• 17 et 18 novembre 2017 : Congrès de l'AFSOP
Genespoir était présente au congrès d'automne de l'AFSOP, Association Francophone de Strabologie et d’Ophtalmologie Pédiatrique, qui se tenait les 17 et 18 novembre au Corum de Montpellier.
Le congrès a réuni plus de 300 participants, médecins strabologues et ophtalmo-pédiatres, ainsi que des orthoptistes venus des quatre coins de France. Ces réunions sont l’occasion de conférences et de communications sur des travaux de découvertes, et sur les évolutions des techniques et des pratiques médicales et chirurgicales.
Notre association avait été invitée : les responsables de l’organisation tiennent beaucoup à ce que les associations de patients soient présentes. Le stand d’information de Le stand de Genespoir, installé bien en évidence près de l’accueil des participants, était tenu par Daniel FAURE, responsable de l’antenne Genespoir Rhône-Alpes et Haute Loire.
Ce sont des occasions d’être visible pour faire connaitre l’association aux professionnels. On se rend compte qu’il y a des médecins ophtalmologues ainsi que des orthoptistes qui ne connaissaient pas l’existence de l’association Genespoir. Ils ont pu se procurer des livrets "L’albinisme, une condition génétique" ainsi que la publication du Docteur Catherine DUNCOMBE-POULET, membre du Conseil Scientifique de Genespoir : "L’albinisme, étiologie fréquente des nystagmus congénitaux".
• 4 juin 2017 : Balade solidaire au profit des associations
La fondation Groupama s'est mobilisée pour la 4ème année consécutive lors d’une ballade solidaire dans la Manche au profit des associations Genespoir, Generation 22 et AFHA.
• 27 mai 2017 : Rencontre des membres de Genespoir en Rhône-Alpes et Haute Loire
Samedi 27 mai, Daniel FAURE, chargé de l'antenne Genespoir Rhône-Alpes et Haute Loire a organisé une rencontre à la Maison des Associations "Château Sans souci" de Lyon.
Les rencontres sont des temps fort de la vie de l’antenne. Elles permettent aux membres de l’association de se rencontrer pour se connaitre, échanger, partager les vécus, les expériences, faire connaissance avec d’autre parents, ainsi que des adultes concernés par l’une des formes d’albinisme. Ensemble on se sent moins seul.
"Un très bel après midi de rencontre et d’amitié autour de Nathan 4 mois, Maël 20 mois et son grand frère Lucas, 4 familles ont participé à la rencontre de Genespoir en Rhône-Alpes et Haute Loire samedi 27 mai à Lyon à la maison de association « Château Sans Souci » aimablement mis à notre disposition. Cela a été l’occasion pour la maman de Nathan de découvrir Genespoir et de pouvoir échanger avec d’autres mamans de jeunes enfants. L’occasion aussi pour les parents de Maël et la maman de Badis de dire combien ils avaient apprécié d’avoir participé à la rencontre annuelle de Genespoir à Dijon en mars dernier".
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