En 2022, relevez le défi et le 19 juin soyez l'un des héros de GENESPOIR

La course des héros Live, cela veut dire que c'est vous qui choisirez votre défi sportif et que vous le réaliserez où vous voudrez le 19 juin 2022.

Pour participer, inscrivez vous sur la page de Genespoir. Vous disposerez alors d’une page de collecte personnelle qui vous permettra de faire connaître votre engagement auprès de vos proches, de vos amis, de vos collègues. N'hésitez pas à la personnaliser.
Commencez alors votre collecte. Pour être officiellement héros de GENESPOIR vous devrez récolter un minimum de 250€ de dons mais vous pouvez vous fixer un objectif beaucoup plus ambitieux.
La collecte de dons se fait exclusivement en ligne par carte bancaire sur votre page de collecte.

Participer à la course des héros, c'est l'occasion de parler de l'albinisme autour de vous, de faire connaître ses vrais conséquences et de combattre les clichés.

Participer à la course des héros c'est contribuer au financement de la recherche sur l'albinisme.
Les projets de recherche qui seront soutenus financièrement en 2022 seront sélectionnés par le conseil scientifique de Genespoir qui se réunira le 10 février. Chaque projet retenu pourra recevoir jusqu'à 20 000 €. Grâce aux dons et aux actions comme la Course des Héros, notre association peut financer plusieurs projets de recherche et ainsi permettre le développement de groupes de chercheurs travaillant sur l'albinisme au sein de différents laboratoires français.
Sans GENESPOIR, sans vous, la recherche sur l'albinisme en France n'existerait pas.

C’est une première en France, selon la Ville de Paris : dans le XIXe arrondissement, Cécile, déficiente visuelle (albinos), membre de GENESPOIR, sera assesseure dans un bureau de vote. Elle sera en charge du cahier d’émargement pour lequel la mairie a mis en place des dispositifs particuliers, adaptés à son handicap.
Après plusieurs tentatives avortées, les services du bureau des élections et du recensement de la population de la Ville de Paris l'ont contactée : "Ils m’ont demandé ce dont j’avais besoin pour lire. À partir de là, on a fait plusieurs essais, et j’ai fait mes remarques."
Parmi les éléments qui ont dû être changés pour elle : la taille du texte dans les cahiers d’émargement, la police ou encore le contraste des lettres. "La Ville a aussi fabriqué une règle exprès pour que je puisse aider les électeurs à signer dans la bonne case ! " s’enthousiasme-t-elle.
Et la Parisienne ne cache pas son enthousiasme : "Je suis très fière de la Ville de Paris, elle a montré sa capacité à adapter les choses pour qu’une personne handicapée visuelle soit assesseure. J’espère que ça fera école, parce qu’être un citoyen n’est pas facile quand on est handicapé."
 

Après deux éditions en distanciel, nous aurons le plaisir de nous retrouver en présentiel pour la rencontre annuelle 2022 de GENESPOIR qui se déroulera pendant le week-end de l’ascension du jeudi 26 au dimanche 29 mai. C‘est à l’hostellerie du Bon Pasteur, à Angers (49), que nous serons hébergés et que nous nous réunirons pour quatre jours d’échange et de convivialité.
Conférence, groupe de parole, activités sportives, ateliers, visite touristique, il y en aura pour tous les goûts. La rencontre se terminera le dimanche 29 mai à 16h.

Vous pouvez vous inscrire dès à présent en ligne en cliquant ici
La rencontre annuelle de GENESPOIR est ouverte à tous les membres à jour de leur cotisation 2022.

Les 22 et 23 mai, Bénédicte Louyer, vice-présidente de GENESPOIR à participé à la 40è édition du Congrès d'Optométrie et de Contactologie organisé par l'association des optimétristes de France.
Son compte-rendu :
"Sur la route qui me conduisait de Toulon à Rennes, j’ai fait une halte à Paris pour assister au Congrès d’optométrie et de contactologie qui se tenait à Montrouge. Ce Congrès était initialement prévu en janvier, il avait été reporté, COVID oblige ! Les professions d’optométrie et contactologie, mal connues du grand public sont beaucoup plus développées dans les pays anglosaxons. Cependant, en France, plusieurs écoles de formation sont maintenant ouvertes, les pôles d’enseignements qui y sont dispensés se situent entre les connaissances d’un orthoptiste et celles d’un opticien. Elles peuvent s’allient aussi à celles de chercheurs. Il est toujours intéressant d’avoir un contact avec les étudiants qui se préparent à la profession et ne demandent qu’à savoir. Le dimanche 22 mai j’étais accompagnée de Charlene DOSIDIANA qui réside dans le 78. Nous avons ensemble assisté à une communication « Conflit œil et bouche » un titre un peu surprenant qui décrit une recherche actuelle : « rôle des afférences sensorielles trigéminales sur le contrôle postural de la vision ». Ce sujet m’a particulièrement intéressée car il rejoint pour une grande part un travail que j’avais fait dans le domaine du chant qui faisait aussi intervenir tous les muscles de la face, les yeux, la langue et la posture de la tête ainsi que les cordes vocales. Conclusion : nous sommes un tout et il ne faut pas le négliger. Les stands prévus pour les associations n’étant pas au même niveau que ceux des professionnels, nous étions très peu visités et la solution était de nous mêler aux congressistes lors de leur pause-café qui se tenait à l’étage inférieur, ce qui facilitait largement la communication. Personnellement j’y ai même rencontré l’optométriste qui travaille chez mon ophtalmo de Rennes ainsi que 2 stagiaires qui m’ont vu chez l’opticien basse vision qui prépare mes lunettes ! Les optométristes et contactologues sont ouverts aux problèmes que pose l’albinisme. Ils nous l’ont montré au cours de ces deux jours à Montrouge. Merci à eux pour leurs motivation et leurs recherches."

A la demande de la psychologue Christine Brocklehurst du pôle sensoriel déficience visuelle géré par l’association des PEP 83, situé à La Valette près de Toulon, Bénédicte, vice-présidente de GENESPOIR, était invitée pour communiquer sur l’albinisme.
Son compte-(rendu :
"Etaient présents plusieurs familles et leurs enfants atteints d’albinisme, le chef de service Mr Coupat ainsi qu’une partie des professionnels du PSDV ; environ 30 à 40 personnes. Nous avons été accueillis chaleureusement et de manière conviviale par les responsables de ce service médico-social : dès l’arrivée café et prise de contact… Les organisateurs n’ayant pas pu obtenir l’intervention en présentiel ou en distanciel de spécialistes ophtalmo ou dermato, on m’a demandé d’aborder le sujet de l’albinisme sous ses divers aspects, ce que j’ai réalisé en "termes simples" à l’aide d’un diaporama que j’avais auparavant construit pour l’Afrique et que j’ai réorganisé en fonction de notre réalité européenne. Les professionnels présents du service sont intervenus volontiers selon leur domaine : psychomotricien, orthoptiste, psychologue et aussi pédiatre qui a insisté sur la nécessité de prescription de vitamines D pour compenser le déficit de cette vitamine que nous procure le soleil… A suivi une communication à distance et en direct avec Hugo Fournier qui a informé sur le sujet de sa thèse en préparation : ALBIPSY et a répondu aux questions de la salle, exprimant aussi son besoin de témoignages pour cette thèse. Les organisateurs nous ont ensuite offert une restauration en plein air et à l’ombre, favorisant la continuation des échanges et permettant aux plus jeunes de se donner du mouvement !... L’ensemble des familles du Centre avec enfants atteints d’albinisme ont répondu présents, exprimant ainsi leur besoin d’être informés sur cette particularité, qu’elle soit oculocutanée ou oculaire, enfants de type européen et africains. J’étais également accompagnée de Marie-Thérèse Fiorucci, ce qui nous a donné l’occasion d’évoquer le syndrome de FHONDA et de réaliser que la réalité de l’albinisme ne se réduit pas à l’image que l’on pouvait s’en faire quelques décennies en arrière. Un merci chaleureux aux organisateurs et aux participants."

Pour la deuxième édition de Rock n'Trail "le défi de la carrière" qui se déroule à Muneville le Bingard dans La Manche, Simon Lesouerf, membre de GENESPOIR, avait commandé de nombreux t-shirts à l'effigie de notre association. Et pour cause !

Les explications de Simon :
"C’est à travers un défi sportif que 6 amis ont formé une équipe et décidé de représenter GENESPOIR et faire connaître l’albinisme.
Un trail... en relais...  sur 24h : le Rock n’Trail dans la Manche (50).
Et quoi de mieux que ces t-shirts rouges pour donner de la visibilité à l’association. Le speaker aura cité une bonne cinquantaine de fois le nom de GENESPOIR.
Le principe  : toutes les heures, en alternance, les coureurs doivent boucler le même tour de 7,50 km et de 175 m de dénivelé positif ; et ce pendant 24h.
Le terrain de jeu est une carrière de pierres avec sa poussière, ses cailloux petits et gros, ses montées courtes, longues, ses descentes verticales semées d’embûches.
Toujours avec le sourire, la fatigue s’est invitée petit à petit mais n’a pas altéré la motivation des traileurs. Au final, une 9e place sur 41 équipes.
Solidarité, respect, encouragement, dépassement de soi : des valeurs importantes à démontrer aussi bien dans le sport qu’à développer au quotidien."

Après une séance ouverte au public hispanophone le 15 janvier dernier et une deuxième séance dédiée à la communauté lusophone le 26 février, la nouvelle Experte de l’ONU sur l’albinisme dialoguera en direct avec le public francophone le 1er avril prochain via la plateforme Zoom Webinaire. Cet événement, coorganisé par l’Alliance Mondiale de l’Albinisme, est ouvert à tous. Il vise à donner à chacun l’occasion de se familiariser avec le mandat de l’ONU et d’interroger l’Experte Indépendante sur tout sujet en lien avec sa fonction.

C’est en 2015 que le mandant dédié à l’exercice des droits de l’homme par les personnes albinos a été ouvert auprès du Haut-Commissariat des Droits de l’Homme des Nations Unies (HCDH). Après avoir placé pendant six ans sous la responsabilité de Madame Ikponwosa "I.K." Ero, ce mandat a été confié le 1er août 2021 à une nouvelle experte indépendante : Madame Muluka-Anne Miti-Drummond.
Plus d’information sera communiqué sous peu sur cet événement (horaire exacte, modalité d’inscription). Nous ne pouvons que vous encourager à profiter de cette opportunité exceptionnelle pour faire connaissance avec Madame Miti-Drummond et mieux comprendre en quoi ce mandat de l’ONU peut jouer un rôle central dans l’amélioration de la situation des personnes albinos à travers le monde.
En attendant le 1er avril, n’hésitez pas à consulter la page de l’Experte Indépendante sur le site de l’ONU.