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Genespoir est membre d'Alliance maladies rares qui rassemble plus de 160 associations françaises de maladies rares et d'Eurordis, organisation européenne des maladies rares qui regroupe plus de 260 associations de malades dans plus de 30 pays européens.

Vous trouverez sur cette page les liens vers

Vous trouverez aussi sur cette page des sites francophones et des sites anglophones.

Voici une sélection de sites ou pages concernant l'albinisme ou l'hypopigmentation.
N'hésitez pas à nous 
contacter pour nous faire part de vos découvertes sur le web ou pour nous signaler votre propre création !

Documentaires et reportages sur l'albinisme

"Un point sur l'albinisme ?" : RFI "Prioroté santé", 13 jui 2016 - Dans le cadre de la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme, et en partenariat avec l’UNESCO, Claire Hedon, journaliste de RFI, fait un point sur cette maladie génétique. Quelles sont les différentes formes d’albinisme ? Comment prendre en charge les patients ?"

"Qu'est ce que l'albinisme et comment mieux vivre avec ?" : Huffington Post, 13 juin 2016 - 20 000 personnes seraient atteintes d'albinisme en France. Mais que savez-vous de cette maladie ? À l'occasion de la journée mondiale de l'albinisme du 13 juin, voici quelques explications et conseils donnés par Béatrice Jouanne, présidente de Genespoir.

"Tout-petits vers la lumière" : France 5. Emission du 1er avril 2013. Nous suivrons les enfants au Centre de rééducation pour déficients visuels (CRDV) de Clermont-Ferrand qui vont vivre des expériences uniques de stimulations visuelles, des séances d’orthoptie, de développement de la vision fonctionnelle, de psychomotricité, d’autonomie et la locomotion. Nous verrons aussi leurs parents et la façon dont leurs questionnements et leurs angoisses sont pris en charge par les équipes du Centre.

"Angélique, Antoine, Manon et les autres" : France 5. Emission du 14 janvier 2010. le documentaire raconte le combat des parents d'Angélique, 18 mois, et celui de Manon, 11 ans, Antoine, 26 ans, benjamin d'une fratrie d'albinos, et Nantenin Keita, sportive de haut niveau née albinos au Mali. Tous s'adaptent à leur malvoyance, luttent pour une parfaite intégration scolaire et professionnelle.

Sites ou pages spécifiques sur les complications occulaires

Site de l'association Retina France
Association qui diffuse l'information sur les maladies rétiniennes comme les rétinopathies pigmentaires
http://www.retina-france.asso.fr/

Site médical concernant l'opération du nystagmus
http://www.snof.org/chirurgie/info/nystagmus.html

Site web des Centres de Rééducation fonctionnelle pour Aveugles et Mal-voyants
Site très complet, présentant notamment une liste toutes les associations francophones (nom, adresse, lien hypertexte éventuel) concernant la déficience visuelle, les méthodes de réadaptation, ...
http://www.multimania.com/pierreg/

Page web d'Essilor sur la protection des yeux contre les UV
Qu'est-ce-que les UV, comment se protéger...
http://www.essilor.fr/VISION-ET-VOUS/CONSEIL/UV/uv2.html

Page Web sur un appareil simple permettant de suivre sur un ordinateur ce qui est écrit au tableau par l'enseignant. Mais aussi tout le matériel basse vision sur le site principal.
http://www.eurobraille.fr/doctechnique/mimio_nouv.htm#top

Le guide d'orientation des patients handicapés à l'usage des médecins. Presque 200 pages, une mine de renseignements. On aimerait avoir reçu tous ces conseils ! A défaut on peut le lire soit même.
http://www.ophtalmo.net/bv/Doc/2003-Guide-handicap-URML.pdf

Les albinos et la société

Page sur l'image de l'albinisme 
http://www.rickguidotti.com/about.htm#what

Page sur la discrimination que rencontrent les Africains albinos
http://www.peacelink.it/anb-bia/nr368/f04.html
http://www.lunaeterna.net/popcult/

Autres pages informatives

Les premiers essais de thérapie génique sur des souris pour traiter l'albinime
http://www.caducee.net/breves/breve.asp?idp=1&idb=237

Une page pour expliquer pourquoi certaines personnes naissent albinos
http://cath.ch/quete/root/root5.html

Bulletin de la Société Haïtienne de Pédiatrie (S.H.P.), article consacré à l'albinisme
http://www.geocities.com/sohaped/bulletin0401.html

Sites officiels d'organisations

Site de la "National Organization for Rares Disorders ®" ("NORD").
Page spécifique sur l'albinisme. Informations scientifiques pour grand public, payantes.
http://www.stepstn.com/cgi-win/nord.exe?proc=GetDocument&rectype=0&recnum=42

Sites scientifiques ou personnels

Le site de l "International Albinism Center" de l'université du Minnesota. Ce site est à caractère plutôt scientifique, mais la rubrique "facts about albinism" présente une série de questions fréquemment posées et leurs réponses. Ce site contient également une base de données, comprennant des liens vers des articles tirés de Medline (base de données médicales américaine)
http://albinism.med.umn.edu/

Ce site, très complet, est accessible à tous
http://familyvillage.wisc.edu/lib_albi.htm#Articles

Page web faisant partie du site de l'American Association for Pediatric Ophtalmology and Strabismus (AAPOS). Questions sur l'albinisme occulaire et réponses, succintes de personnes concernées. Vous pouvez vous aussi écrire grâce au formulaire.
http://med-aapos.bu.edu/publicinfo/store3/OcularAlbinism3.36PM.html
Sur le même site, l'ensemble des questions sur les maladies de la vue
http://med-aapos.bu.edu/PublicInfo/PublicInfo.html

Albinisme et conduite automobile

Dans certains états américains un système optique est utilisé par des personnes atteintes d'albinisme pour conduire. Toutes les explications sur le site suivant.
http://www.biopticdriving.org/

Scolarité

Documents de l'éducation nationale sur la scolarisation des enfants handicapés
http://media.education.gouv.fr/file/Actualite_pedagogique/46/0/SCOLARISATION_HANDICAP2011_200460.pdf

Site dépendant du ministère de l'éducation nationale qui donne beaucoup d'informations sur la scolarisation des enfants handicapés.
http://www.ecolepourtous.education.fr/accueil.html

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