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Vivre avec l'albinisme

Des témoignages

Familles et personnes vivant avec l'albinisme : elles en parlent, se racontent, apportent leur témoignage et donnent leur avis sur les sujets qui les touchent.

Briser les mythes sur l'albinisme
Vidéo documentaire réalisée par Patty BONET, cinéaste espagnole, membre de l'association espagnole ALBA, elle même atteinte d'albinisme, avec notamment des subventions européennes, du projet Erasmus +
La collaboration des associations européennes a permis la réalisation de ce magnifique film qui montre que les personnes atteintes d'albinisme peuvent faire des choses extraordinaires.
Parmi toutes les personnes filmées, deux membres de Genespoir ont participé au tournage : Guillaume JOUAN et Julien TANNEAU.
Le travail de Pattty BONET vise à montrer que l'albinisme n'empêche pas d'atteindre des objectifs professionnels et routiniers que beaucoup de gens, par ignorance, croient impossibles. Le documentaire, basé sur des témoignages et des preuves explicites, présente une série de cas absolument réels et actuels de personnes atteintes d'albinisme qui ne correspondraient pas aux mythes sur l'albinisme malheureusement trop souvent répandus.

"Mon engagement avec Genespoir"
Extrait : Quand mon fils est né, on a vite commencé à se poser des questions sur sa vue. Le nystagmus a toujours été là (disons, dès qu’il a ouvert les yeux plus de 5 minutes, on l’a remarqué), et la photophobie aussi. Parce qu’il était un peu « jaune » après quelques jours de vie, la sage-femme m’a conseillé de le mettre près de la fenêtre qui dardait de beaux rayons de soleil d’automne (ils sont terriblement éblouissant ceux-là hein ?) et mon nouveau-né se trémoussait d’inconfort.

"Cécyle, la femme à facettes"
Extrait : Ecrivaine, certes, mais pas que ... C'est un personnage à multiples facettes "écrivaine au quotidien, blogueuse journalière, judoka hebdomadaire et coureuse le reste de la semaine, Média-g d'or annuelle, stratège écolo-politique par nécessité, tricoteuse dans l'âme, locataire engagée, jardinière dépotée, rude à l'occasion, tendre aussi …", c'est en tout cas ce qu'on peut lire dans la présentation du blog d'actualité La vie en hétéromanie qu'elle alimente depuis 2010 avec Isabelle Thézé.

"Née blanche de parents noirs" de Annie-Cécile MOKTO
Extrait :C'estun intense témoignage en noir et blanc que nous livre AnnieCécileMOKTO tout au long de son livre écrit "sur le ton d'une confidence à un ami". Blancheur de cette enfance albinos qui est mise au ban de la société noire de son Afrique natale. Noirceur des insultes et des violences qu'elle endure tout au long de son enfance et de son adolescence.

Aux éditions Assyelle.

"Tu vois ce que je veux dire" de Cécyle JUNG
S'il est document indispensable à la compréhension, et surtout à la perception, de la  malvoyance, c'est le livre "Tu vois ce que je veux dire" écrit par Cécyle JUNG.
Tout au long de ces 210 pages autobiographiques, Cécyle nous livre un témoignage sans concession de ce qu'est sa vie d'albinos amblyope : "nous avons davantage conscience de la vision que les autres (les bien voyants). Cette conscience de la vision est rare chez l'individu." écrit-elle. Elle y parle de son rapport aux autres au travers de cette particularité et de son approche philosophique du handicap : "à force de jouer de l'illusion, j'en viens moi-même à faire illusion et quand cette illusion est avérée, c'est mon honnêteté et ma franchise qui sont mises en cause", et de sa détermination à vivre dans SA normalité : "mon amblyopie est un élément de mon identité au même titre que mon sexe, mon patrimoine familial, ma position sociale ou mon orientation sexuelle". Elle a mis dans l'écriture de ce livre un tel engagement personnel, une telle densité dans le propos, une telle précision dans la dialectique que le lecteur ne sort pas indemne de ce voyage au cœur de l'albinisme. Sur la quatrième de couverture, elle présente son travail par ces mots : "ce témoignage retrace mon parcours personnel. Il présente l'albinisme et l'amblyopie, décrypte ce que je vois puis expose les stratégies, les astuces et les ruses qui m'ont permis de suppléer ma déficience visuelle. Il mesure comment ce handicap, que je ne vis pas comme invalidant, a nourri ma personnalité et influe sur mon rapport aux autres. Enfin, il propose une réflexion sur ce que voir veut dire et invite les valides à partager la vision du monde qui est la mienne."

Aux édition L'Harmattan

"Ainsi va la vue"de Frédéric VANHULLE, membre de Genespoir
Qui de nous est capable de définir et d'expliquer avec précision ce qu'il voit et ce qu'il perçoit de son environnement ? La vision est un tel mécanisme automatique que nous n'y prétons aucune attention. Nous voyons sans même avoir conscience de cet état de fait … à moins que l'exercice ne présente quelques difficultés.
En effet, nous-autres, malvoyants avons souvent conscience de ce qui nous est plus difficile à percevoir que les autres, les bien voyants. Mais sommes-nous capables de l'exprimer, pouvons-nous mettre des mots précis sur ce qu'est notre réalité visuelle ? Quand la question est posée, la réponse est souvent vague, voire floue : à l'image de ce que nous voyons ? Non, justement, "je ne vois pas flou" répondrons-nous ! "Alors comment voyez-vous, que voyez-vous ?" rétorquerez-vous …Je me suis maintes fois prété à ce jeu des questions-réponses sur mon incapacité visuelle et je l'exprimais tant bien que mal, mais c'est en lisant un petit ouvrage intitulé "Ainsi va la vue" que j'ai découvert comment certains ont la capacité de décrire clairement la situation. Ce fascicule est une sorte de longue lettre que Frédéric Vanhulle, son jeune auteur belge, membre de Genespoir, adresse à un ami pour lui confier sa souffrance face à cette différence qui, dit-il, le pénalise si durement " … ma maladie me sape le moral car je me rends compte de manière violente des limites qu'elle impose à ma vie". confie-t-il dans sa présentation. Pourtant, au fil des pages, il ne cesse de nous faire partager la joie de vivre qui le caractérise et l'enthousiasme qui le pousse à toujours se battre. Mais c'est surtout avec beaucoup de précision qu'il explique ce qu'il voit, comment il le voit et quelles sont les stratégies qu'il a mises en place pour pallier ces difficultés du mal voir. "ça demande un travail important de mémoire et la mise en place de stratégies que j'essaie d'améliorer jours après jours" explique-t'il à son inbterlocuteur. Avec des mots simples, il décrit des situations à priori anodines pour le commun des mortels, mais qui sont compliquées dès lors que la vue fait défaut : comment il arrive à reconnaître une personne dans la foule, mais aussi pourquoi il peut ne pas la reconnaître, comment il fait semblant de lire la carte au restaurant alors qu'il n'arrive pas à la déchiffrer, comment il organise difficilement ses déplacements … "Dans cette lettre, j'ai pris le temps de mieux t'expliquer ce qu'est ma vie, à partir de cette maladie qui me tient compagnie et qui me fait voir comme dans un brouillard" a-t-il expliqué en préambule : l'ami à qui il s'adresse n'a certainement eu aucun mal à comprendre ses explications tant elles sont empreintes de sincérité.

"Paroles de mères"
Il faut souvent beaucoup de temps avant qu'une maman (ou un papa) puisse parler sereinement de l'albinisme de son enfant et des conséquences engendrées par cette "anormalité" sur la vie de toute la famille. Mais le temps qui passe gomme peu à peu ce qui était considéré au départ comme un "terrible handicap". C'est alors que la parole devient parfois.

"Regarder plus loin que les limites"
Dans cette vidéo sous-titrée en français, l'irlandaiseCaroline Caseyqui milite activement pour l'emploi des personnes vivant avec un handicap, raconte comment à 17 ans, elle a appris avec stupeur qu'elle était albinos et comment ça a changé sa vie.
Sur son blog on peut lire cette phrase"If you don't talk about something, it becomes a problem".

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"Etudes supérieures et documents adaptés"
Extrait :Camille, 20 ans, nous a fait part des difficultés auxquelles elle a été confrontée pour consulter et utiliser des documents écrits dans la poursuite de ses études supérieures. Conscients que cette problématique peut intéresser d'autres jeunes de notre association, nous avons souhaité avoir le point de vue de Solène qui a suivi un cursus identique et nous avons pu constater que les conditions sont très différentes d'une université à une autre.

"Amélie : le poids du silence"
Extrait :Ses premières années scolaires se passeront sans trop de difficultés. Amélie se souvient qu'enseignants et élèves se montraient gentils avec elle, mais surtout qu'en primaire elle utilisait un monoculaire et un pupitre incliné qui la rendaient plus lente que les autres et l'obligeaient à rester plus tard en classe. C'est aussi l'année de ses six ans que Mimose, sa mère, va l'inscrire à des cours de piano et de chant. Sans doute était-ce son propre rêve mais quoi qu'il en soit, pour Amélie c'est une révélation. A sa grande satisfaction, elle effectuera son CM1 et son CM2 en classes artistiques où l'art à une place prépondérante.

"Maëlle la, biologiste"
Extrait :Après l'obtention d'un bac scientifique avec mention, c'est sans hésitation qu'elle choisit son orientation : ça sera la biologie."Depuis mon plus jeune âge, j’ai toujours été, passionnée par les sciences en général, puis par la biologie et la génétique en particulier. Déjà au collège mon idée était de faire de la recherche sur des maladies génétiques et, aujourd'hui encore, ça fait toujours partie de mes projets".Pourtant, depuis la terminale, et malgré toute la volonté qu'elle met à le surmonter, elle craint que sa mauvaise vue (entre 3 et 4/10èmes avec correction) soit un obstacle dans la poursuite de ses études. Alors, plutôt qu'une licence, elle choisit de faire un DUT de biologie car, dit-elle,"ce diplôme court (deux ans) donne un aperçu théorique, mais surtout pratique, de tous les aspects des professions liées à la biologie humaine et animale".

"Jean-Marie, ou les mémoires d'un pharmacien albinos"
Extrait :En 1944, dans une famille de médecins, naquit un beau bébé blond. Un papa médecin, un grand-père médecin, une maman sage-femme : on imagine déjà un avenir tout tracé pour le jeune Jean-Marie. Mais c'est sans compter avec les facéties du destin car quelques jours plus tard, à la faveur d'un éclairage particulier, le papa remarquera que les yeux de l'enfant sont roses et qu'on voit le fond de l'œil : l'émotion est vive !

"Le poste de travail adapté d'Antoine"
Extrait :Antoine, jeune ingénieur chargé de gestion de projet chez Egis Rail, où il travaille sur une importante opération de rénovation de la ligne 1 du métro automatique de Lille, nous apporte son témoignage sur la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) et sur l'adaptation de son poste de travail.

"Solène a participé aux jeux paralympiques de Londres"
Extrait :"Au judo, le handicap on l'oublie, contrairement à la vie quotidienne" déclare Solène, jeune femme AOC de 21 ans. Il faut dire qu'elle consacre une part importante de sa vie à ce sport pour lequel elle se passionne et qu'elle pratique depuis l'âge de dix ans.

"Guillaume, chef de son restaurant à Rennes"
Extrait :A dix sept ans, c'est chez les Compagnons du devoir qu'il décide lui-même de faire son apprentissage de pâtissier."Le côté un peu mystique et mystérieux de cette confrérie m'a attiréme dit-il,mais j'y ai surtout découvert un état d'esprit, une solidarité et une camaraderie qui m'ont aidé à me construire"."Bien sûr, au début, mes compagnons se sont étonnés de mes cheveux presque blancs et de ma peau très claire, mais une simple explication de l'albinisme leur a suffit et j'ai été totalement accepté".

"Albinisme : juste une question de couleur"
Dans une émission réalisée et diffusée en 2013, "le magazine de la santé" de France 5 a présenté un sujet sur l'albinisme dans lequel on retrouve Solène Laclau, membre de Genespoir ainsi qu'Isaure et sa maman Aurelie Hannebique, également membre Genespoir et responsable de l’antenne Champagne-Ardenne, qui apportent leur témoignage.

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"Albinisme : la peau en souffrance"
France 5 - février 2010. Emission "Allo docteur". Eudoxie a la peau blanche. Elle est née au Cameroun de parents noirs. Son corps ne produit pas de mélanine et depuis toujours, le soleil est son pire ennemi. Au-delà de l'aspect médical, comment sont perçus les albinos dans nos sociétés aujourd'hui ? Rencontre avec Salif Keita, le chanteur malien qui lui aussi souffre d'albinisme.

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"Je suis un être humain comme toi"
Cet ouvrage de portraits-récits donne la parole à12 albinos ou parents d’albinosqui décrivent au fil des pages leur quotidien semé d’embûches et de craintes et nous parlent de leur normalité, leurs aspirations, leurs projets, leurs rêves… Ces récits, en français et en kirundi, sont ponctués par les images de Martina Bacigalupo, une photographe italienne de l’Agence Vu, résidant au Burundi.

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"Quelles sont nos vraies limites ?"par Antoine, membre de Genespoir
Une fois hors de France, mes problèmes de vue ne disparaissent pas miraculeusement. Néanmoins, ils ne me créent pas non plus de difficultés supplémentaires. Cet avis est certainement teinté de subjectivité ; une fois les difficultés surmontées, on a toujours tendance à les minimiser, voir même à les oublier. Disons alors simplement que mes problèmes de vue ne m’ont jamais créé à l’étranger des difficultés insurmontables. En outre, je dirais même que vivre à l’étranger m’a peut-être parfois poussé à trouver les bonnes solutions à des problèmes que je n’avais jamais vraiment fait l’effort de résoudre en France.

" Que voit un albinos ?" parBénédicte LOUYER, vice-présidente de Genespoir
Ayant un albinisme oculo-cutané probablement de type A.O.C. 1, ma vue est très faible; ma vision de près me permet la lecture et l'écriture mais elle m'oblige à me limiter dans le temps. C'est ma vision à distance qui est la plus affectée. les mesures habituelles des ophtalmologistes pour l'évaluation de l'acuité visuelle se révèlent difficiles à appliquer pour cette maladie génétique, car, en plus des affections les plus courantes de l'oeil (myopie, hypermétropie, astigmatisme) que l'albinos peut avoir, la vision souvent monoculaire, le nystagmus, la photophobie en faussent les évaluations

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