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 Parents d'enfants, ou adultes atteints d'albinisme, nous vivons l'albinisme au quotidien

Une alliance mondiale de l'albinisme !!!

26 janvier 2020, Paris, France : moment historique !!!
Un groupe de personnes albinos venues de six régions différentes du monde  a voté à l'unanimité
pour la création d'une alliance mondiale de l'albinisme !
Ce vote est une première étape vers plus de solidarité entre les associations qui se consacrent à l'albinisme au niveau mondial. C'est aussi un non cinglant aux attaques, à la discrimination et à l'ignorance et un oui à une meilleure qualité de vie pour les personnes albinos et leurs familles partout dans le monde.
Il reste beaucoup à faire mais l'optimisme est de mise. A suivre !

Rapport de l’Experte indépendante sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme.

 

Quoi de neuf sur le site ?

Une nouvelle page du site est dédiée à l'Alliance mondiale de l'albinisme

A l'occasion de l'exposition "Art Solidaire" à Tours, La présidente de GENESPOIR parle de l'albinisme sur TV Tours.

Le PNDS a enfin été publié. Après deux ans de travail pour les membres du conseil scientifique et des membres de GENESPOIR, ce document important a été mis officiellement en ligne par la HAS (Haute Autorité de Santé). La suite ici.

"Formes frustres d'albinisme" : (vidéo) conférence de Catherine DUNCOMBE, ophtalmologiste strabologue, lors de la rencontre annuelle 2019 de GENESPOIR à Strasbourg.

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