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 Parents d'enfants, ou adultes atteints d'albinisme, nous vivons l'albinisme au quotidien

Dernière minute ...

Nous avons la très grande fierté de vous annoncer que Genespoir a reçu le prix Pfizer 2020 des associations de patients dans la catégorie implication dans la recherche. Ce prix lui a été décerné pour son action constante en faveur de la recherche et son projet "Vaincre l'errance diagnostic de l'albinisme".
Ce prix d’un montant de 5000€ nous a été remis lors du 13e forum patient Pfizer qui s’est déroulé en ligne jeudi 26 novembre. Plusieurs membres de Genespoir s’étaient inscrits pour assister à ce forum qui a duré tout l’après-midi. Le maître mot de cet événement a été partage d’expérience et témoignages. L’implication des associations de patients dans le système de santé était le maître mot de l’après-midi avec comme sujet central la crise sanitaire actuelle.
L’outil numérique qui est apparu comme incontournable pour le maintien des liens en temps de crise sanitaire est entré durablement dans la vie des associations. Plateformes d’échange, outil d’inclusion, le numérique a permis aux associations de répondre aux enjeux du moment mais aussi de mettre des initiatives autrefois locales comme l’éducation thérapeutique à la disposition du plus grand nombre partout en France.

Quoi de neuf sur le site ?

11/2020 - En septembre, Antoine Gliksohn, membre du Conseil d’Administration de GENESPOIR et Responsable des Relations Internationales de l’association est devenu représentant de patients (ePAG advocate) au sein du Réseaux Européen de Référence

10/2020 - Christine et Christian partagent avec nous l'album consacré à Darsy, leur chien guide d'aveugles.

09/2020 - Mémoire de fin d'étude : "L'albinisme et son impact visuel"

Amélioration de la connaissance de formes rares d'albinisme syndromique

Retour sur la Course des héros 2020.

Découverte de deux nouveaux gènes responsable d’une forme syndromique d’albinisme – HPS11 et d'une forme oculo-cutanée.

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