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 Parents d'enfants, ou adultes atteints d'albinisme, nous vivons l'albinisme au quotidien

Une alliance mondiale de l'albinisme !!!

26 janvier 2020, Paris, France : moment historique !!!
Un groupe de personnes albinos venues de six régions différentes du monde  a voté à l'unanimité
pour la création d'une alliance mondiale de l'albinisme !
Ce vote est une première étape vers plus de solidarité entre les associations qui se consacrent à l'albinisme au niveau mondial. C'est aussi un non cinglant aux attaques, à la discrimination et à l'ignorance et un oui à une meilleure qualité de vie pour les personnes albinos et leurs familles partout dans le monde.
Il reste beaucoup à faire mais l'optimisme est de mise. A suivre !

Rapport de l’Experte indépendante sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme.

 

Quoi de neuf sur le site ?

Une nouvelle page du site est dédiée à l'Alliance mondiale de l'albinisme

A l'occasion de l'exposition "Art Solidaire" à Tours, La présidente de GENESPOIR parle de l'albinisme sur TV Tours.

Le PNDS a enfin été publié. Après deux ans de travail pour les membres du conseil scientifique et des membres de GENESPOIR, ce document important a été mis officiellement en ligne par la HAS (Haute Autorité de Santé). La suite ici.

"Formes frustres d'albinisme" : (vidéo) conférence de Catherine DUNCOMBE, ophtalmologiste strabologue, lors de la rencontre annuelle 2019 de GENESPOIR à Strasbourg.

Reporté

Reporté

Chers amis de Genespoir,

Nous somme au regret de vous annoncer le report de la Rencontre Annuelle 2020 qui devait se tenir du jeudi 21 au dimanche 24 mai 2020 au centre Le Bois du Lys, à Dammarie-lès-Lys.

L'évolution des événements liés à l'épidémie de coronavirus a conduit le conseil d'administration à prendre cette décision. La durée réelle de la période de confinement et la date du retour à une vie sociale normale sont totalement inconnues. Même si les réunions d'un grand nombre de personnes étaient de nouveau autorisées au mois de mai, nous serions dans l'impossibilité de tout organiser à la dernière minute. Par respect pour les personnes qui avaient accepté d'animer les différents temps de cette rencontre et sachant que beaucoup font partie du corps médical, nous nous devons aussi de les informer rapidement de ce report.

Toutes les personnes qui s'étaient inscrites et avaient payé leur inscription seront remboursées très prochainement. Les personnes ayant payé en ligne recevrons un message les avertissant de ce remboursement dès que celui-ci aura été effectué. Les personnes ayant payé par chèque ont été contactées directement pour définir les modalités du remboursement.

La date à laquelle aura lieu la rencontre annuelle 2020 n'est pas encore choisie. Nous ne savons pas non plus quelle forme celle-ci prendra ni où elle se tiendra. Nous vous tiendrons informé de tout cela en temps utile.

Nous avons également reporté la tenue de la conférence européenne 5EDA prévue début avril qui devait se tenir à Bordeaux.

Les projets de Genespoir ne sont pas tous à l'arrêt, nous travaillons à distance comme nous l'avons toujours fait en raison de l'éloignement géographique des uns et des autres. La réunion téléphonique est la règle habituelle du fonctionnement du CA.

En attendant de nous retrouver, prenez bien soin de vous et de vos proches, respectez scrupuleusement les consignes de confinement, d'éloignement social et de lavage des mains. 

Béatrice Jouanne au nom du CA

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