Albinisme : se protéger

• Bien choisir ses aides optiques
par Christine MONCEAU, membre de GENESPOIR

"A l'occasion de la rencontre annuelle 2018 de GENESPOIR, M CLEMENT des opticiens LISSAC est venu parler de différentes aides optiques et adaptations. Il a insisté sur le choix des filtres et des montures et a rappelé qu'il ne faut pas oublier l'orthoptie qui peut être pratiquée très tôt.
En introduction il rappelle les différents défauts visuels généralement présents dans les cas d'albinisme".

• Comment se protéger des rayons du soleil ?

Se protéger correctement des UV est essentiel lorsque l'on est albinos. Pour se protéger, il est essentiel d'utiliser :

• des vêtements légers couvrant les bras et les jambes,
• un chapeau à larges bords ou une casquette avec couvre-nuque,
• des lunettes de soleil enveloppantes, filtrant les rayons UVA et UVB,
• de la crème solaire d'indice 50 + pour les parties découvertes.

N'oubliez pas que la crème n'est pas faite pour vous permettre de vous exposer plus longtemps, mais pour vous protéger dans le cadre d'une vie normale.
Ne vous exposez pas aux heures les plus chaudes de la journée. En pratique, il est recommandé de ne pas rester au soleil quand votre ombre est plus courte que votre taille.

Les vêtements et chapeaux

Les vêtements constituent la barrière idéale contre les UV. Contrairement aux crèmes solaires, les vêtements sont relativement bon marché et ont une action protectrice permanente au cours de la journée. Des vêtements amples et frais et un chapeau à larges bords sont les éléments essentiels de votre protection solaire.
Toutefois, il peut arriver que des lésions se produisent même à travers un vêtement car certains vêtements ne sont pas suffisamment protecteurs contre les UV. Les vêtements d'été ont souvent des indices de protection UV (FPS) inférieurs à 10 ce qui est insuffisant pour une bonne protection.

Voilà les points importants qui déterminent l’effet protecteur d’un vêtement contre les UV et auxquels vous devez veiller :

1. La forme, le type et la structure du tissu.
   Les tissus lourds arrêtent habituellement mieux les UV que les tissus légers du même type.
2. La couleur.
   Les couleurs foncées arrêtent habituellement mieux le rayonnement UV.
3. Le tissage plus ou moins serré.
   Les UV passent moins à travers des tissus tricotés ou tissés serrés.
4. Le fait d’être mouillé ou sec.
   Les vêtements distendus, mouillés, ou usés peuvent perdre leurs propriétés protectrices contre les UV.

Des matériaux, des tissages et des traitements appropriés permettent d’obtenir des vêtements dits anti-UV avec indice de protection 50+.
Plusieurs distributeurs proposent de tels vêtements (tee-shirt, pantalon, chapeau, casquette à volant, parasol,...) pour enfants et pour adultes qui pourront être portés pour des expositions prolongées, en montagne, en bord de mer, sur un bateau, dans l’eau.
Ces types de produits sont en vente en ligne par exemple sur les sites mayoparasol, ProtegeUV ou Soway.
On peut également trouver des vêtements et chapeaux protecteurs dans les magasins Décathlon ou en ligne sur le site de Décathlon.
Vous trouverez plus d’informations sur la protection solaire sur le site de l’OMS.

Les lunettes de soleil

Même par temps nuageux et ciel couvert, il peut être nécessaire de vous protéger ou de protéger votre enfant avec lunettes de soleil et chapeau ou casquette à visière car la luminosité peut être gênante.
Contrairement aux idées reçues, ce n’est pas uniquement la teinte des verres des lunettes solaires qui garantit une bonne protection mais aussi leur filtre UV. Il ne faut pas uniquement se fier à la couleur du verre. En effet, un verre teinté ne filtre par forcément les UV, alors qu’un verre transparent en matière organique assure, grâce à sa matière, une protection contre les UV. Assurez-vous que vos lunettes de soleil ou celles de votre enfant filtrent les UV ! Pour que des lunettes de soleil protègent efficacement contre le rayonnement UV, elles doivent également assurer une protection latérale.

Les différents niveaux de teintes de verres solaires et leur utilisation possible en cas d'albinisme

• Les crèmes solaires

Seule les parties découvertes (visage, mains, mollets) et tout particulièrement les oreilles, le nez, le front, les lèvres, le cou et la nuque doivent être protégés par un écran solaire appliqué généreusement. Le reste du corps doit être protégé par des vêtements.
La crème solaire doit être appliquée en quantité suffisante (2mg/cm² de peau) 30 minutes avant de sortir et d’être exposé au soleil.
Certains fabricants indiquent clairement la quantité à appliquer sur telle ou telle partie du corps pour obtenir l’indice de protection du produit.
Pour toutes les crèmes, faites jouer la concurrence, renseignez-vous du prix dans plusieurs pharmacies ou parapharmacies. Vous serez surpris des différences qui existent. Il est aussi possible d’acheter en ligne.

Informez vous avant de faire un choix
L'association Que Choisir a testé la plupart des produits cosmétiques dont les produits solaires. Ce lien vers le comparatif en ligne vous permettra de choisir un produit a priori sans danger et protecteur.

Pour la plupart des produits, l’application doit être renouvelée toutes les deux heures et après chaque baignade ou activité sportive du fait de la transpiration.
Certains produits ont une durée de protection plus longue. Renseignez vous auprès de votre pharmacien.

Bien employées ces différentes crèmes solaires ont toutes le même niveau de protection solaire. Toutefois leurs compositions diffèrent et certains ingrédients peuvent être jugés indésirables voire dangereux.

Remboursement des crèmes solaires

Le remboursement systématique des crèmes solaires dans le cas de l’albinisme n’est pas acquis.
Le PNDS albinisme (Protocole National de Diagnostic et de Soin) indique les méthode de photoprotection à mettre en oeuvre mais ne parle pas de remboursement. Ce document est en ligne sur le site de la HAS

• Les produits cosmétiques

"Produits de soin dermatologiques : ingrédients, perturbateurs endocriniens, allergènes"
Intervention du professeur Annick Barbaud lors de la rencontre annuelle 2022 de GENESPOIR.