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Jeudi 6 juin, Camille, chargée de l'antenne Gironde de, a remis à Flore Miché un maillot aux couleurs de GENESPOIR qu'elle arborera lors de la course des héros du 9 juin à Bordeaux.
Flore, qui est membre de GENESPOIR et maman de Jean, albinos oculaire, est créatrice de doudous. Pour l'occasion elle a créé des mini doudous koala et elle a déjà collecté plus de 300 euros au profit de la recherche sur l'albinisme grâce à ces petits doudous !
Vous pouvez encore soutenir son action en vous connectant à sa page de collecte, et pourquoi-pas, visiter sa boutique en ligne.
15 juin : ils participaient à l'édition parisienne.
Au total, ce sont 7 "héros"
qui ont collecté 8 055 €
Bravos à eux !!!
Ce dimanche 11 juin 2023 a été l’occasion pour quelques "héros" de se retrouver à Nantes pour participer à l'édition 2023 de la course des héros. Trois contributeurs s’étaient inscrits dans le but de récolter des dons pour aider Genespoir à continuer de financer des programmes de recherche sur l'albinisme.
Après l’entrainement à la course ou à la marche - suivant le choix de chacun - le grand parc de La Chantrerie qui accueillait l'événement, plein de verdure et de grands arbres, ne pouvait que faciliter le déroulement d’une journée très conviviale. Les "supporters" venus de la Région nantaise ou de Bretagne ont beaucoup apprécié. Tous sont repartis persuadés que rien ne remplace ces moments de rencontre et de partage !
Grâce à cette action, ce sont plus de 2 000 euros qui ont pu être collectés au profit de la recherche sur l'albinisme .
Edition 2021 : le Live des héros - 8 collecteurs ont réuni la somme de 17 375 € !
En 2021, la course des héros devenait aussi le Live des héros.
Cet évènement qui se déroulait en ligne permettait de participer où que vous soyez en France. Vous pouviez organiser chez vous l’évènement de votre choix : concours de pétanque, randonnée dans la campagne ou en montagne, course en relais entre deux villages, glissage partie, les 24h de natation de votre club ou bien sûr une course entre amis : vous ne manquerez pas d’imagination !
Le dimanche 20 juin, c'est la famille Portal, représentée par Frédéric Portal, qui a été la première à s'élancer pour la course des héros de Paris où Frédéric a représenté GENESPOIR et l'albinisme.
Le dimanche 20 juin, c'est au tour de la famille et des amis de Camille Graux de parcourir 10 kilomètres pour récolter des fonds destinés à la recherche sur l'albinisme.
Camille et son conjoint ont appris il y a trois mois que leur fils Félix (âgé de 6 mois) est atteint d'albinisme. Ils ont rapidement adhéré à GENESPOIR et, dans la foulée, se sont inscrit pour participer la course des héros.
... mais aussi :
Simon
Flavie
Monique
Anthony
Edition 2020
La crise sanitaire provoquée par le coronavirus a complètement bouleversé notre vie personnelle mais aussi celle de notre association. De nombreux événements ont été annulés ou reportés ou ont pris une forme différente.
La course des héros n'a pas pas été épargnée par ces bouleversements et il était évident, vu les mesures en vigueur, que les courses auxquelles nous étions inscrits aussi bien à Bordeaux le 14 juin qu'à Paris le 21 juin ne pouvaient pas se dérouler comme prévu.
Mais pour autant l'événement "Course des héros" n'a pas été annulé, il a eu lieu sous une autre forme. Les organisateurs ont décidé de créer un événement unique diffusé sur Internet.
Des membres et amis de GENESPOIR ont donc participé à l'événement à leur façon et ont collecté 11 215 euros au profit de la recherche sur l'albinisme.
30 km autour de l'île d'Yeu pour Antoine, chargé des relations internationales de GENESPOIR.
Pour l'édition 2019, 7 000 € ont été récoltés. Lire l'article d'Emmanuelle LACHENY pour "rfi les voix du monde"
Pour l'édition 2018, 14 000 € ont été récoltés
Pour l'édition 2017, plus de 10 000 € ont été collectés. C’est la moitié de ce que Genespoir donné en 2017 pour la recherche génétique.
Perrine, membre de Genespoir nous parle de sa course :
Pour l'édition 2016, ce sont plus de 200 associations qui participaient à l'événement avec près de 5 000 personnes engagées sur les différents parcours. Pour notre association dont c'était la première participation, ce sont 39 "héros" qui se sont finalement qualifiés en collectant le minimum de 250 € nécessaires à la validation de leur inscription. Chacun au cours des mois précédant le jour de la course a sollicité son entourage et ses relations pour faire grossir sa collecte au profit de la recherche sur l'albinisme. Tous y ont mis beaucoup d'enthousiasme et de persévérance pour atteindre la somme totale de 38 800 €.