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Vivre avec l'albinisme

Se protéger

• Comment se protéger des rayons du soleil ?

Se protéger correctement des UV est essentiel lorsque l'on est albinos. Pour se protéger, il est essentiel d'utiliser :

N'oubliez pas que la crème n'est pas faite pour vous permettre de vous exposer plus longtemps, mais pour vous protéger dans le cadre d'une vie normale.
Ne vous exposez pas aux heures les plus chaudes de la journée. En pratique il est recommandé de ne pas rester au soleil quand votre ombre est plus courte que votre taille.

Les vêtements et chapeaux

Les vêtements constituent la barrière idéale contre les UV. Contrairement aux crèmes solaires, les vêtements sont relativement bon marché et ont une action protectrice permanente au cours de la journée. Des vêtements amples et frais et un chapeau à larges bords sont les éléments essentiels de votre protection solaire.
Toutefois, il peut arriver que des lésions se produisent même à travers un vêtement car certains vêtements ne sont pas suffisamment protecteurs contre les UV. Les vêtements d'été ont souvent des indices de protection UV (FPS) inférieurs à 10 ce qui est insuffisant pour une bonne protection.

Voilà les points importants qui déterminent l’effet protecteur d’un vêtement contre les UV et auxquels vous devez veiller :

  1. La forme, le type et la structure du tissu.
    Les tissus lourds arrêtent habituellement mieux les UV que les tissus légers du même type.
  2. La couleur.
    Les couleurs foncées arrêtent habituellement mieux le rayonnement UV.
  3. Le tissage plus ou moins serré.
    Les UV passent moins à travers des tissus tricotés ou tissés serrés.
  4. Le fait d’être mouillé ou sec.
    Les vêtements distendus, mouillés, ou usés peuvent perdre leurs propriétés protectrices contre les UV.

Des matériaux, des tissages et des traitements appropriés permettent d’obtenir des vêtements dits anti-UV avec indice de protection 50+.
Plusieurs distributeurs proposent de tels vêtements (tee-shirt, pantalon, chapeau, casquette à volant, parasol,...) pour enfants et pour adultes qui pourront être portés pour des expositions prolongées, en montagne, en bord de mer, sur un bateau, dans l’eau.
Ces types de produits sont en vente en ligne par exemple sur les sites mayoparasol, ProtegeUV ou Soway.
On peut également trouver des vêtements et chapeaux protecteurs dans les magasins Décathlon ou en ligne sur le site de Décathlon.
Vous trouverez plus d’informations sur la protection solaire sur le site de l’OMS.

Les lunettes de soleil

Même par temps nuageux et ciel couvert, il peut être nécessaire de vous protéger ou de protéger votre enfant avec lunettes de soleil et chapeau ou casquette à visière car la luminosité peut être gênante.
Contrairement aux idées reçues, ce n’est pas uniquement la teinte des verres des lunettes solaires qui garantit une bonne protection mais aussi leur filtre UV. Il ne faut pas uniquement se fier à la couleur du verre. En effet, un verre teinté ne filtre par forcément les UV, alors qu’un verre transparent en matière organique assure, grâce à sa matière, une protection contre les UV. Assurez-vous que vos lunettes de soleil ou celles de votre enfant filtrent les UV ! Pour que des lunettes de soleil protègent efficacement contre le rayonnement UV, elles doivent également assurer une protection latérale.

Les différents niveaux de teintes de verres solaires et leur utilisation possible en cas d'albinisme

Catégories

Indication

Degré de filtration

Classe 0

verre clair ou très légèrement teinté.

Des verres non teintés conviennent à la majorité des personnes albinos en intérieur et en extérieur par temps couvert

Intérieur/Extérieur ciel couvert

0 à 20%

Classe 1

Verre légèrement teinté.

Ce type de protection solaire est recommandé pour des situations d'ensoleillement atténué, comme par exemple en hiver ou par temps très gris.

Certaines personnes ont besoin de cette teinte pour les situations quotidiennes en intérieur

Intérieur/Extérieur luminosité solaire atténuée

20 à 57%

Classe 2

Verre moyennement teinté.

Cette protection solaire peut-être efficace dans des situations d'ensoleillement moyen.

Peuvent être utiles à certaines personnes en extérieur

Luminosité solaire moyenne

57 à 82%

Classe 3

Verre foncé.

Cette protection solaire est efficace dans des situations de forte luminosité solaire : à la campagne, à la plage ou à la montagne.

Teinte recommandé en général pour les personnes albinos en extérieur

Extérieur
Forte luminosité solaire

82 à 92%

Classe 4

Verre très foncé.

Cette protection solaire est indiquée en cas de très forte luminosité solaire comme par exemple à la mer ou à la neige car la luminosité est décuplée par la réverbération.

Certaines personnes très photophobes ont besoin de cette protection en extérieur par temps ensoleillé

Extérieur/Mer et montagne
Très forte luminosité solaire

Plus de 92%

 

Les crèmes solaires

Un certain nombre d’études ont montré que la grande majorité des gens n’appliquent pas suffisamment d’écran solaire et ne parviennent donc pas à l’indice de protection indiqué. Il est recommandé d’appliquer 2 mg de crème par cm². Si vous deviez appliquer de la crème solaire sur la totalité de votre corps, il vous faudrait utiliser 35 ml d’écran solaire pour avoir l’indice de protection indiqué sur le tube. Ce qui signifie qu’un tube d’écran solaire devrait servir à trois applications sur tout le corps. Il vaut donc mieux se protéger au maximum avec des vêtements ! Les parties découvertes (visage, mains, mollets) et tout particulièrement les oreilles, le nez, le front, les lèvres, le cou et la nuque doivent être protégés par un écran solaire appliqué généreusement.
La crème solaire doit être appliquée 20 minutes avant de sortir et d’être exposé au soleil.
Certains fabricants indiquent clairement la quantité à appliquer sur telle ou telle partie du corps pour obtenir l’indice de protection du produit.
Pour toutes les crèmes, faites jouer la concurrence, renseignez-vous du prix dans plusieurs pharmacies ou parapharmacies. Vous serez surpris des différences qui existent. Il est aussi possible d’acheter en ligne.

Les crèmes classiques

L’application de ces crèmes solaires classiques doit être renouvelée toutes les deux heures et après chaque baignade ou activité sportive du fait de la transpiration.
Beaucoup de marques proposent des crèmes solaire 50+. Bien employées elles ont toute le même niveau de protection solaire. Toutefois leurs compositions diffèrent et certains ingrédients peuvent être jugés indésirables voire dangereux.
L'association Que Choisir a testé la plupart des produits cosmétique dont les produits solaires.
 Ce lien vous permettra de choisir un produit à priori sans danger et protecteur.

La crème Actinica du laboratoire GALDERMA

Cette crème est une crème de prévention des cancers de la peau et en particulier des cancers non mélanomes de la peau développés par les personnes avec albinisme. Elle a été conçue pour les personnes ayant besoin de se protéger en permanence (personnes immunosuppressées, photodermatoses, lucite ...).
C’est une crème 50+ qui a l’avantage de garder son efficacité plus longtemps que les crèmes solaires classiques, il n’est pas nécessaire d’en remettre toutes les deux heures : en utilisation normale une application par jour suffit, ce n'est qu’en cas de baignade prolongée ou de forte transpiration qu’il faut en remettre.
Pour une meilleure protection, respectez les consignes d’application et les quantités préconisées dans la
notice.
Cette crème se commande en pharmacie.

Remboursement des crèmes solaires

Le remboursement systématique des crèmes solaires dans le cas de l’albinisme n’est pas acquis.
La rédaction en cours du PNDS albinisme (Protocole National de Diagnostic et de Soin) devrait indiquer les conditions de prise en charge de la crème solaire et permettre son remboursement. Ce document officiel sera opposable lors de refus. Il doit être finalisé et diffusé par la HAS fin 2017.

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