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Aujourd’hui 9juillet 2024, la Global Albinism Alliance, avec le soutien de l’ILDS, de l’EADV, de GlobalSkin et de 30 organisations nationales et internationales, lance un Appel à l’Action Mondial pour mettre fin à l’épidémie de cancers de la peau chez les personnes atteintes d’albinisme.
Dans beaucoup de régions du monde - en particulier sous les tropiques - de nombreuses personnes abinos développent un cancer de la peau avant l’âge de 30 ans, certaines même pendant l’enfance. Du fait d’un accès hautement insuffisant à un diagnostic et à un traitement rapides et efficaces, le cancer de la peau est la principale cause de mortalité prématurée chez les personnes atteintes d'albinisme dans les régions concernées.
Cette situation n’est pas nouvelle, et bien qu’on sache parfaitement que le type de cancer de la peau touchant les personnes albinos peut être évité et guéri (à condition d’être pris en charge rapidement), rien n’est réellement fait au niveau mondial pour mettre fin à cette crise sanitaire majeure.
Par conséquent, nous exhortons l'Organisation mondiale de la santé (OMS), les ministères de la santé des gouvernements nationaux, les décideurs politiques, les sociétés savantes, les médecins et autres professionnels de santé, les groupes de défense des patients et les organisations de personnes atteintes d'albinisme de prendre 10 mesures pour mettre fin à la mort prématurée des personnes atteintes d'albinisme due au cancer de la peau.
L'alliance mondiale de l'albinisme (GAA) à commémoré la journée internationale de sensibilisation à l'albinisme 2022 en ligne.
Mai 2021 : Dans le cadre de sa phase pilote, la jeune alliance mondiale de l’albinisme a organisé pendant l’été 2020 une grande enquête auprès des associations et autres ONG agissant pour l’albinisme à travers le monde.
Ce document exceptionnel propose une analyse des données reçues de la part des 146 organisations participantes et fournit ainsi la première description détaillée du panorama mondial des organisations dédiées à l’albinisme jamais établie à ce jour.
Dans ce rapport, vous découvrirez quelles régions du monde sont particulièrement bien pourvues en associations et dans quels pays, au contraire, les personnes albinos n’ont pas d’association pour les réunir et leur venir en aide. Vous apprendrez également quelles sont les attentes de ces associations vis-à-vis de l’alliance mondiale, et quels défis cette dernière devra certainement relever tout en se développant.
Cette enquête devra permettre à l’équipe de la phase-pilote de l’alliance mondiale de poursuivre son travail vers la création officielle de l’alliance, et en particulier de définir les missions, la structure et les typologies de membres de cette future organisation.
26 janvier 2020, Paris, France : moment historique !!!
Un groupe de personnes albinos venues de six régions différentes du monde a voté à l'unanimité pour la création d'une alliance mondiale de l'albinisme !
Ce vote est une première étape vers plus de solidarité entre les associations qui se consacrent à l'albinisme au niveau mondial. C'est aussi un non cinglant aux attaques, à la discrimination et à l'ignorance et un oui à une meilleure qualité de vie pour les personnes albinos et leurs familles partout dans le monde.
Il reste beaucoup à faire mais l'optimisme est de mise. A suivre !
Rapport de l’Experte indépendante sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme.
Paris, 28 janvier 2020 : 27 délégués venant de sept continents différents ont élu une Équipe technique et un Secrétariat pour assurer le fonctionnement de l’Alliance pendant une phase d’essai d’un an.
L’Équipe technique fonctionnera tel un bureau et assurera la supervision du travail réalisé par le Secrétariat.
Le Secrétariat aura en charge la mise en œuvre des objectifs et des actions retenus pour la phase d’essai, alors que l’Experte indépendante de l’ONU, Ikponwosa Ero, assurera le rôle de Conseillère technique en apportant son support de manière transversale.
Membres élus de l’Équipe technique :
- Carolin Schroeder (Allemagne)
- Isaac Maigua Mwaura (Kenya)
- Michael McGowan (USA)
- Shari Parker (Australie)
Secrétariat élu :
- Antoine Gliksohn (France)
- Elizabeth Beales (Australie)
- Julio Garcia (Argentine)
C’est donc un échantillon représentatif des continents, des nationalités et des sexes qui a été élu.
Cette équipe on ne peut plus internationale s’est d’ores et déjà mise au travail pour garantir le succès de la période d’essai de douze mois, et permettre la création future d’une Alliance mondiale de l’Albinisme forte et efficace.
Un grand merci à Open Society Foundations et Under the Same Sun sans le soutien desquels tout ceci n’aurait pu avoir lieu.
Moment historique quand les 27 délégués venant de chaque coin du globe ont levé la main dans un mouvement de fraternité et de solidarité pour approuver à l'unanimité la création d'une Alliance mondiale pour l'Albinisme.
26 janvier 2021, il y a exactement un an à Paris, un groupe de dirigeants d'organisations d'albinisme représentant les différentes régions du monde se sont réunis et ont voté unanimement pour former l'Alliance mondiale de l'Albinisme.
Aujourd'hui, nous sommes fiers de partager une vidéo qui met en avant les gens, les conversations, les idées et toute l'énergie qui ont conduit à cette décision historique. Cette vidéo d'anniversaire a été créée avec des sous-titres en quatre langues internationales. Rejoignez-nous pour célébrer le premier anniversaire de ce grand événement pour tous les groupes d'albinisme et les personnes atteintes d'albinisme partout dans le monde !