► En savoir plus sur l'albinisme
L'albinisme est une affection génétique rare due à un dysfonctionnement de la production de la mélanine, le pigment qui colore la peau, les cheveux et les yeux. Les personnes atteintes d’albinisme dites “albinos” sont majoritairement hypopigmentées et d’apparence très claire. L’albinisme donne une apparence particulière aux personnes concernées mais ce n’est pas la seule conséquence. Dans les populations à la peau peu pigmentée, l’albinisme est avant tout caractérisé par des altérations du système visuel : une hypopigmentation de la rétine, une transparence de l’iris, des anomalies de développement de la fovéa (la zone de l’oeil permettant la vision de précision), des défauts anatomiques des nerfs optiques. Ces déficiences ont pour conséquences : une acuité visuelle très réduite, un nystagmus (mouvements saccadés involontaires de l'œil), une extrême sensibilité à la lumière (photophobie) et souvent, un strabisme.
En bref, les personnes albinos sont malvoyantes, avec une acuité visuelle faible (le plus souvent inférieure à 2/10°) qui ne peut pas être corrigée par le port de lunettes. Elles souffrent de photophobie, c'est-à-dire que leurs yeux sont gênés par une forte luminosité qui leur provoque des sensations visuelles pénibles, voire douloureuses.
A l’albinisme s’associe un nystagmus, un mouvement involontaire de balancement des yeux qui augmente avec la fatigue, les émotions, les efforts d'attention, et une mauvaise vision des reliefs.
Leur peau très claire doit être protégée en permanence des rayons UV en évitant l’exposition au soleil, en portant un chapeau, des lunettes de soleil, des vêtements couvrants, de la crème solaire, même en hiver. Le risque de développer des cancers de la peau est très élevé.
Il existe plusieurs formes d’albinisme :
- L’albinisme oculo-cutané touche les yeux, la peau, les poils et les cheveux.
- L’albinisme oculaire est peu connu. Il ne touche que les yeux.
- Il existe d’autres formes encore plus rares : les formes syndromiques qui touchent en plus d’autres organes (cellules sanguines, poumon, intestin)
En Europe et en Amérique du Nord, une personne sur 20 000 souffre de cette maladie. Les estimations oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique subsaharienne, où cette condition est plus répandue.
En France, on estime la population concernée à près de 6 000 personnes et 70 naissances par an. C ’est ce qu’on appelle une maladie rare.
Lors des derniers jeux paralympiques de Paris en 2024, de grands sportifs albinos français ont notamment été mis en lumière : Nantenin Keïta, plusieurs fois championne du monde et multi médaillée paralympique en athlétisme, porteuse de la flamme à Paris, Alex et Kylian Portal, multi médaillés en natation.
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