Des infos pratiques et des ressources :

Vous venez d'apprendre l'albinisme de votre enfant : le diagnostic est posé ..., et maintenant ?

Cette rubrique vous donne quelques pistes pour vous aider à franchir ces premiers pas si difficiles !

► D'abord en parler et rencontrer des personnes concernées

Au sein de GENESPOIR, vous trouverez une première écoute attentive qui, la plupart du temps, à vécu la même chose que vous ou qui est albinos elle-même. N'hésitez-pas à prendre contact :

• Accueil téléphonique de GENESPOIR : Bénédicte, tél : 02 99 30 96 79 - 06 86 12 56 54.
• Ecoute et guidage parental : Elisabeth, présidente de GENESPOIR, tél : 06 73 87 41 46.
• "On vous répond" : un formulaire de contact pour poser vos questions.
• Les chargés des antennes de GENESPOIR un peu partout sur le territoire.
• Les réseaux sociaux de GENESPOIR pour discuter et échanger avec les membres de l'association :
  • la page Facebook officielle de GENESPOIR
  • GENESPOIR sur Instagram
  • le groupe Facebook privé Amis de Genespoir, échanges entre membres de l'association qui relie les adhérents entre eux.

Venez rencontrer la communauté de GENESPOIR en participant aux rencontres annuelles : irremplaçables moments de convivialité et d'échanges et de partage. 

► La mallette bébé de GENESPOIR

Pour vous faire partager notre expérience et vous aider dans les premiers mois de la vie de votre bébé, GENESPOIR vous offre une mallette d’accueil contenant cadeaux et conseils. 
Pour recevoir cette mallette offerte par GENESPOIR et envoyée gratuitement, contactez Bénédicte par téléphone au 02 99 30 96 79 ou au 06 86 12 56 54.

► Liste des services d'ophtalmologie pouvant prendre en charge les personnes atteintes d’albinisme (adultes et enfants)

En France, les centres de référence et les centres de compétence maladies rares sont faits pour assurer le diagnostic et le suivi des personnes atteintes de maladies rares. Si vous êtes à proximité de l'un d'entre eux, n'hésitez pas à le consulter. Une fois le diagnostic posé, vous pourrez envisager un suivi par un ophtalmo-pédiatre libéral ou dans le service d'ophtalmo-pédiatrie du centre de compétence le plus proche de chez vous. L'important est que votre enfant soit suivi par quelqu'un en qui vous ayez confiance.

Coordonnées et contacts des centres de référence des maladies ophtalmiques rares, du centre de référence des maladies sensorielles génétiques, des centres de compétence en ophtalmologie, ... par ville.
Accéder à la liste.

► Des consultations spécialisées en albinisme

Il n’existe pas de centre de référence spécialisé uniquement en albinisme. Par contre il existe deux consultations pluridisciplinaires spécialisées en albinisme :
- l'une au Centre de référence des maladies rares de la peau,
- la seconde  à l’hôpital Necker-Enfants Malades à Paris
Les contacts ici.

► Pourquoi le diagnostic génétique peut-il mettre beaucoup de temps ?

Dans ses formes les plus simples, le diagnostic génétique d'albinisme peut être rapide, mais dans le cas de formes plus complexes ou syndromiques par exemple il peut prendre beaucoup plus de temps. Le professeur Arveiler du CHU de Bordeaux nous en explique la raison. 
Voir la vidéo ici.

► Des document pour vous informer sur l'albinisme

"ALBINISME, une affection génétique rare", "Mon bébé est atteint d'albinisme", "L'albinisme expliqué aux enfants et aux parents" et bien d'autres livres et publications édités par GENESPOIR que vous pouvez vous procurer ici.

► Des démarches indispensables

Monter un dossier MDPH (maison départemental du handicap), obtenir la reconnaissance du handicap, demander des aides financières et sociales, ..., autant de démarches que vous allez devoir effectuer. Quelques informations sur cette page.

► L'accueil à la crèche

L'accueil d'un enfant albinos en crèche est tout à fait réalisable et très bénéfique pour lui, pour ses parents, pour les autres enfants et pour l'équipe accueillante. Si les professionnels de la structure sont réticents, comme pour tout enfant en situation de handicap, c'est par méconnaissance. Il est tout à fait envisageable qu'un membre de GENESPOIR, à votre demande, prenne contact avec les professionnels de la structure pour aborder les points spécifiques à l'albinisme et répondre le mieux possible aux besoins de l'enfant et aux interrogations de l'équipe. Cela a déjà été organisé.
Prendre contact avec Virginie, responsable d'un réseau de crèches et éducatrice jeunes enfants au 06 31 20 80 15

► Besoin d'aide pour réaliser vos démarches ? Des assistantes sociales à votre écoute.

La filière Fimarad propose son service Alliance Sociale : 3 assistantes sociales sont à votre écoute. Elles interviennent pour aider les familles dans différentes démarches : MDPH, CAF, CPAM, RQTH, ...
Contact :
de 09h00 à 17h00, du lundi au vendredi.
- par tél. : 05 36 09 19 30 ou 06 38 48 61 85
- par mail : delphine.curis@alliance-sociale.fr     - Plus d'info en suivant ce lien.

► Un numéro vert gratuit pour toutes questions en lien avec la déficience visuelle 

En appelant le 0 800 013 010, vous serez orientés vers des professionnels de la basse vision : opticiens, orthoptistes, ergothérapeutes, psychologues, ..., et guidés vers des spécialistes du matériel.
Disponible sur toute la France !
0800 013 010, du lundi au vendredi de 9h30 à 17h30.
Plus d'informations sur www.arradv.fr