Albinisme : aides et démarches
auprès des administrations et des organismes

• Certificat pour la reconnaissance du handicap et ouverture des droits

Par le docteur Joseph Bursztyn, ophtamologiste
Une personne atteinte d’albinisme entre le plus souvent dans le cadre de la mal voyance, jamais dans celui de la cécité. La basse vision est ainsi définie par l’OMS :acuité visuelle comprise entre 3/10e et 1/20e. Notre société octroie des aides dans ce contexte.
Dans ce but ont été créés les maisons du handicap MDPH - une par département - qui servent de guichet unique pour la reconnaissance du handicap et l’ouverture des droits de différentes natures qui y sont associés.
La reconnaissance du handicap est actée après l’établissement d’un certificat par le médecin traitant, certificat type délivré par la MDPH. Deux feuillets concernent l’ophtalmologie et doivent être remplis par l’ophtalmologiste traitant d’après un examen datant de moins d’un an. L’acceptation du dossier ouvre droit aux prestations.
Pour l’enfant, c’est particulièrement important, puisque cela permet l’optimisation des conditions de travail : position dans la classe, adaptation du bureau, éclairage, possibilité d’ajustement du matériel pédagogique. Mais aussi orienté vers une structure plus adaptée aux besoins du demandeur.
Pour l’adulte au travail, cela permet également, des modifications du poste de travail en fonction du handicap.
L’ouverture des droits permet également l’accès aux aides financières pour le matériel, par exemple loupe ou ordinateur, et la possibilité d’aides plus spécifiques, comme les transports selon les critères établis par la loi.
Les différentes aides sont assorties à la nécessité du renouvellement régulier  du certificat, souvent sous une forme abrégée en cas de stabilité de la situation.

• "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations" édition 2022

Le cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare : "aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares" a été mis à jour. C’est un document de référence très utile pour guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs proches dans le système de soins et d'accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et prestations sociales. A lire ou à télécharger ici.

• Prise en charge de la basse vision

Lauréat de l'appel à projet SENSGENE 2021, le guide d'information sur la prise en charge de la basse vision pour les personnes en situation de handicap visuel proposé par le Centre de référence OPHTARA à l’hôpital Necker-Enfants Malades (Paris) vient d'être publié. 
Ce guide recense toutes les informations essentielles pour obtenir une prise en charge de qualité pour les personnes en situation de handicap visuel présentant une basse vision.
Il a pour objectif de mieux informer, accompagner les proches et les patients atteints, dans leurs démarches médicales, paramédicales et administratives, pour leur donner toutes les chances de mieux vivre avec leur handicap. Ces conseils pourront être utiles au quotidien des personnes en situation de handicap visuel et permettre de limiter une aggravation de la maladie.

Ce guide a été réalisé avec la participation d’associations de patients, dont Géniris, GENESPOIR, Retina France et Inflam’œil.

• Un Simulateur d'aides financières et sociales 

L'association AFAO a développé un Simulateur d'Aides Financières et Sociales qui vous permettra d'obtenir le récapitulatif des aides auxquelles vous avez droit. Il suffit simplement de cliquer sur le bouton et de répondre aux questions.
Ce simulateur s'adresse à toute famille aussi bien dans le domaine du handicap que dans l'accompagnement de nos aînés.
Grâce à ce simulateur, l'AFAO est lauréate du prestigieux #prixgalien2022 dans le volet "Accompagnement du patient". Ce simulateur a été développé grâce au soutien de l'assurance maladie et en collaboration avec deux juristes, Mila Petkova, avocate au barreau de Paris et Clément Cousin, docteur en droit.
Parlez en autour de vous afin que cet outil soit connu un maximum de patients et d'aidants !

• Mon parcours handicap

Mon Parcours Handicap est la plateforme d’information, d’orientation et de services dédiée aux personnes en situation de handicap et à leurs proches. Simple, claire et 100% accessible, elle est destinée à faciliter le quotidien et les démarches sur l’ensemble du parcours de vie.
Un point d’entrée unique
Conçue dans une logique de point d’entrée unique d’information, d’orientation et de services, Mon Parcours Handicap a pour objectif de permettre aux personnes en situation de handicap de s’informer et d’effectuer leurs démarches en ligne grâce à un accès direct à : 

• des informations généralistes, officielles, fiables, facilement compréhensibles et actualisées ; 
• des ressources nationales et de proximité ;
• des services personnalisés et sécurisés.

• ALBIPSY - albinisme, famille et qualité de vie

Albipsy, première thèse de psychologie sur l'albinisme

L’Université de Bordeaux, GENESPOIR, la Fondation Maladies Rares ainsi que les centres hospitaliers de Paris-Necker et de Bordeaux ont mis en place une recherche d’envergure portant sur le thème général "Albinisme, famille et qualité de vie (ALBIPSY).
L’objectif principal de cette recherche est d’explorer le vécu des personnes qui ont un albinisme en prenant en compte de nombreuses sphères de la vie du sujet, ainsi que son entourage.
L’originalité de cette étude est qu’elle combine une approche individuelle mais aussi dyadique : c’est-à-dire que les analyses porteront sur le vécu commun de la personne qui a un albinisme et d’un de ses proches.
Par ailleurs, il est également recueilli le témoignage de professionnels médicaux et d’acteurs associatifs afin de comprendre la manière dont le système de soins s’articule dans la prise en charge d’une telle affection.

• Demande de droits à la MDPH - 09/2022

Parlons bien, parlons droits !
Sur une idée originale de la MDPH de la Gironde, les créateurs de la série "Vestiaires", diffusée sur France 2, connus pour aborder de manière singulière le handicap, se sont emparés du formulaire de demande de droits de la MDPH, un document administratif peu simple d’approche pour les personnes. Ils l’ont mis en scène sous forme de jeu. Des comédiens y livrent tous les conseils à suivre pour bien remplir ce formulaire.
Le ton est pédagogique tout en étant humoristique.

épisode 1

épisode 2

épisode 3

• Comprendre le barème invalidité de la MDPH : un critère essentiel pour bénéficier de l’AAH - 09/2022

Le site aide-sociale.fr vous informe sur :

• ce qu'est le taux d'incapacité
• à quoi sert le pourcentage d'incapacité MDPH
• comment se détermine le taux de handicap
• quelles aides selon le taux de handicap

et répond à bien d'autres questions ...

• Jeunes en situation de handicap : des aides pour partir en vacance - 09/2022

Vous êtes un jeune en situation de handicap ? Vous souhaitez partir en vacances en France ou à l’étranger ? Découvrez les différentes aides qui peuvent vous permettre de concrétiser votre projet en vous rendant sur cette page 

• La reconnaissance du handicap

La loi du 11 février 2005 crée un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées : la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Celle-ci offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.

La reconnaissance du handicap, qui nécessite au préalable une demande de la personne handicapée, ou de ses parents ou tuteurs, ouvre droit en fonction du taux de handicap reconnu à des allocations spécifiques comme l’AAH ou l’AEEH, des cartes de priorité, des avantages fiscaux,…

C'est donc auprès de la MDPH que vous devez commencer les démarches de reconnaissance du handicap en retirant le dossier qui devra être complété par différents médecins (ophtalmologiste, dermatologue, médecin référent).
Dans ce dossier, la personne handicapée fait part de ses souhaits et de ses besoins dans le "projet de vie". L’équipe de la MDPH peut apporter une aide pour formuler ce projet de vie.
La reconnaissance du handicap est confiée à des commissions départementales (CDAPH), différentes pour les mineurs et pour les majeurs. Leurs décisions sont prises à partir de l'avis d'équipes techniques pluridisciplinaires (médecins, éducateurs spécialisés, psychologues, assistants sociaux). L’évaluation du taux de handicap se fait sur proposition de ces équipes techniques à partir de critères définis dans le guide-barème de l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées (annexe 2-4 du décret 2004-1136 du 21/10/04). Le guide-barème s'appuie sur les concepts de déficience, d'incapacité et de désavantage, conformément au standard de l'OMS (Classification internationale des handicaps).

• Déficience     = altération de fonction, aspect lésionnel
• Incapacité     = limitation d’activité, aspect fonctionnel
• Désavantage = restriction de participation à la vie sociale, aspect situationnel.

Le taux de handicap ou taux d’incapacité est indispensable pour l’attribution des prestations compensatrices comme l’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés), de l’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé), de la carte d’invalidité ou de priorité.

Le document "Reconnaissance de l’incapacité lié au handicap" que vous pouvez télécharger vous explique les critères retenus dans le cas de l’albinisme.

• MDPH et difficultés à faire reconnaître le handicap (novembre 2020)

Lors de la 5ème journée nationale FIMARAD qui s'est déroulée en ligne le 27 octobre 2020, deux associations membres de la filière et des représentants de la MDPH des Bouches-du-Rhône proposaient une table ronde autour de la reconnaissance du handicap et des difficultés rencontrées par les familles dans leur relations avec les MDPH.
AEEH, RQTH, AAH, ... on en parle dans cette vidéo.

• Le projet de vie

Ce tutoriel explique comment rédiger le projet de vie qui est demandé dans le dossier MDPH. Il a été réalisée dans le cadre des travaux menés à l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades et soutenu par la fondation Groupama. Chef de projet : S.Jardé

• A quoi correspondent les taux d’incapacité ?

     - Taux d’incapacité inférieur à 50%

Le handicap est reconnu par la MPDH, mais n’ouvre pas droits aux allocations.

     - Taux d'incapacité à 50 %

Le taux à 50 % correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable entravant effectivement la vie sociale de la personne.
L’entrave à la vie sociale peut être éventuellement  compensée mais au prix d’efforts importants ou de la mobilisation d’une compensation spécifique.
L’autonomie est conservée pour les actes élémentaires de la vie quotidienne.

     - Qu’appelle t’on "les actes élémentaires de la vie quotidienne" ?

• Se comporter de façon logique et sensée,

• Se repérer dans le temps et les lieux,

• Assurer son hygiène corporelle,

• S’habiller et se déshabiller de façon adaptée,

• Manger des aliments préparés,

• Assumer l’hygiène de l’élimination urinaire et fécale,

• Effectuer les mouvements (se lever, s’asseoir, se coucher) et les déplacements (au moins à l’intérieur du logement).

     - Taux d'incapacité d’au moins 80%

Un taux d’au moins 80 % correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle.
Dès lors qu’elle doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée dans l’accomplissement des actions de vie quotidienne, ou ne les assure qu’avec les plus grandes difficultés, le taux de 80 % est atteint. 
C’est également le cas lorsqu’il y a déficience sévère avec abolition d’une fonction.

• Les recours

La personne handicapée ou sa famille qui se trouve en désaccord avec une décision de la commission des droits et de l'autonomie (CDA) dispose d'une triple procédure : l'appel à la conciliation, le recours devant le tribunal du contentieux ou le recours devant le tribunal administratif.
Attention chaque type de recours n’est possible que dans certains délais par rapport à la décision qui vous est notifiée. Si vous laissez passer le délai du recours gracieux (2 mois), vous perdez une possibilité de recours

• Nouveau certificat médical pour la reconnaissance d’un handicap (mai 2017)

Le certificat médical à joindre aux demandes déposées par les particuliers en situation de handicap auprès d'une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) fait l'objet d'un nouveau modèle standard.
Ce nouveau modèle (n° Cerfa 15695*01) remplace l’ancien formulaire Cerfa 13878*01 datant de 2009. Il vise à clarifier les informations à communiquer et à simplifier les démarches des usagers. Devant être daté de moins de 6 mois, il doit accompagner toute demande de carte d’invalidité, carte européenne de stationnement, carte mobilité inclusion ou allocation aux adultes handicapés. Plus détaillé qu’auparavant (12 pages au lieu de 4), il inclut la nature et l’origine du handicap justifiant la demande, la description des signes cliniques invalidants et leur fréquence, les déficiences sensorielles, auditives et/ou visuelles, les traitements et prises en charge thérapeutiques, ainsi que le retentissement fonctionnel et/ou relationnel.

• Se déplacer

Le GUIDE MOBILITE REDUITE de la SNCF "Parce qu’il ne vous est pas toujours simple de vous déplacer, SNCF a conçu toute une gamme de services particulièrement adaptés à vos besoins pour voyager sereinement. Accueil et accompagnement en gare, ligne Urgence Accessibilité, Service Domicile-Train… Retrouvez dans ce guide pratique toutes les prestations destinées à vous apporter un maximum de facilité. Une facilité qui se décline également lors de la réservation ou de l’échange de votre billet, dans la prise en charge de vos bagages si vous le souhaitez, dans le choix du tarif le mieux adapté à votre situation ou d’un service combiné."