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Les personnes atteintes d’albinisme sont victimes de nombreuses formes de discrimination dans le monde. L’albinisme continue d’être profondément mal compris, aussi bien sur le plan social que médical. L’apparence physique des personnes souffrant d’albinisme est souvent l’objet de croyances et de mythes erronés découlant de la superstition, ce qui favorise leur marginalisation et leur exclusion sociale, qui, à leur tour, donnent lieu à toutes sortes de stigmatisations et de discriminations. Dans certaines communautés, ces croyances mettent en danger constant la vie et la sécurité des personnes atteintes d'albinisme. Et ces mythes millénaires sont présents dans les pratiques et attitudes culturelles de populations à travers le monde.
En 2013 et 2014, le Conseil des droits de l’homme des Nations Unies et la Commission africaine des droits de l’homme et des peuples ont adopté des résolutions qui réclamaient la prévention des agressions et de la discrimination à l’encontre des personnes atteintes d’albinisme. Le 18 décembre 2014, l’Assemblée générale adoptait la résolution 69/170, proclamant, à compter de 2015, le 13 juin Journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme.
Par ailleurs, en réponse à l’appel lancé par des organisations de la société civile recommandant de considérer les personnes souffrant d’albinisme comme un groupe à part entière ayant des besoins spécifiques nécessitant une attention particulière, le Conseil des droits de l’homme des Nations Unies a adopté le 26 mars 2015 la résolution 28/L.10 instituant le mandat d’expert indépendant sur la question des droits fondamentaux des personnes atteintes d’albinisme.
Ce mandat important contribue à faire entendre la voix des personnes atteintes d’albinisme et à les protéger grâce à une meilleure sensibilisation, à la présentation au Conseil des droits de l’homme d’un rapport annuel portant sur des préoccupations spécifiques, et à la prestation de services de conseil et d’assistance technique aux États Membres, afin que ces derniers puissent mettre en œuvre des mesures spécifiques en faveur de la protection sur leur territoire des personnes atteintes d’albinisme.
Source : site Internet des Nations Unies www.un.org/fr/events/albinismday/
Cette année nous fêtons les 10 ans de la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. La devise est "Une décennie de progrès collectifs !"
Soyons Unis et forts pour l’albinisme !
C'est l'occasion, de rappeler 10 actions marquantes de GENESPOIR :
- ACTION 1 en chiffres. Depuis 30 ans, GENESPOIR fait tout son possible pour obtenir un monde meilleur et une qualité de vie meilleure pour les personnes atteintes d’albinisme.
15 appels à projets pour financer la recherche sur l’albinisme : plus de 450 000 € attribués à des projets de recherche.
des centaines de rencontres organisées et des milliers d’appels téléphoniques pour se soutenir les uns et les autres.
des brochures et livres écrits pour sensibiliser le grand public.
- ACTION 2 Octobre 2012 : GENESPOIR crée la première réunion des associations européennes des albinismes : les europeans Days Of Albinism. C’est la première conférence européenne sur l'albinisme avec des médecins et chercheurs principalement européens mais aussi venant des USA.
- ACTION 3 Janvier 2014 : GENESPOIR contribue à l’ouverture de la première consultation multidisciplinaire pour les enfants et adultes atteints d'albinisme à Bordeaux. C’est une consultation spécialisée en albinisme qui permet de faire sur une journée une consultation de dermatologique, de génétique et d’ophtalmologie. 172 personnes (enfants et adultes) ont pu bénéficier de cette consultation.
- ACTION 4 5 avril 2019 : GENESPOIR et l’équipe du professeur Arveiler de Bordeaux organisent la 1re Journée Française de l'Albinisme. Elle est destinée à informer le monde médical et médico-social de l’albinisme. Cette Journée scientifique repose sur des présentations cliniques, génétiques et de recherche.
- ACTION 5 22 juin 2019 ; après deux ans de travail en collaboration avec les médecins et para-médicaux, des centres de référence MAGEC et OPHTARA, Genespoir co-anime la première séance collective d’éducation thérapeutique à l’hôpital Necker à destination d’enfants atteints d’albinisme et de leurs parents.
- ACTION 6 En 2020 : GENESPOIR a reçu le prix Pfizer des associations de patients dans la catégorie implication dans la recherche. Ce prix lui a été décerné pour son action constante en faveur de la recherche et son projet "Vaincre l'errance diagnostic de l’albinisme".
- ACTION 7 En 2020 : découverte et publication par l'équipe du Professeur Benoît Arveiler de deux articles de première importance sur deux nouveaux gènes responsables d’albinisme, l’un pour une nouvelle forme d’albinisme syndromique de type Hermansky-Pudlak– HPS11, l’autre pour une forme d’albinisme oculo-cutané - OCA8. Ces 2 gènes s’ajoutent au 19 déjà connus. Ces découvertes contribuent à une amélioration du diagnostic génétique et conduisent à plus long terme à une meilleure prise en charge des personnes albinos. GENESPOIR tient à remercier aussi bien les chercheurs que tous les donateurs sans qui ces travaux de recherche ne seraient pas possible.
- ACTION 8 Pour aider et partager son expérience, Genespoir offre des mallettes d'accueil contenant cadeaux et conseils pour les parents qui viennent d'apprendre l'albinisme de leur bébé. La mallette contient des peluches, des jeux éducatifs, une casquette anti UV, un tube de crème solaire d'indice élevé, des produits de soin, une crème et un gel lavant, de la documentation sur la vue et des bons de réduction pour des montures de lunettes.
- ACTION 9 Le 16 décembre 2021, une résolution intitulée "Relever les défis auxquels font face les personnes atteintes d’une maladie rare et leur famille" a été adoptée par l'Assemblée Générale des Nations Unies. Il s'agit d'un changement majeur dans la politique internationale qui place avec fermeté les besoins des personnes vivant avec une maladie rare à l'ordre du jour de l'ONU et de ses agences (UNICEF, ONU Femmes, Programme des Nations Unies pour le Développement)
Cette avancée majeure dans le plaidoyer au niveau international est le fruit d'un travail acharné d'un groupe d'ONG et d'activistes dont Rare Disease International et Eurordis, l'alliance européenne des associations de patients atteints de maladies rares dont GENESPOIR est membre depuis de longues années.
- ACTION 10 Le 20 juin 2024 : Elisabeth Rivaux, présidente de GENESPOIR et Antoine Gliksohn, directeur exécutif de l'Alliance Mondiale de L'albinisme représentent GENESPOIR à la manifestation spéciale organisée par l'ONU de Genève.
""Le Mag" de la chaîne SqoolTV, se penche sur l'albinisme, affection génétique caractérisée par une production insuffisante du pigment qui colore la peau, les cheveux, ou encore les yeux. Comment les personnes concernées vivent-elles avec cette affection au quotidien ? Comment casser les préjugés et combattre le harcèlement ? Elisabeth Rivaux, présidente de l'association "Genespoir" et Charles-Édouard, mannequin, sont les invités de Patrice Boisfer pour en parler.
A l'occasion de la journée internationale de sensibilisation à l'albinisme du 13 juin 2023, Angélique et son père François sont allés au Siam 75 pour présenter GENESPOIR et ses actions.
C'était l'occasion d'une présentation commune sur l'albinisme avec les professeurs de l'hôpital Necker en dermatologie et en ophtalmologie pour la partie ETP.
La présence d'Angélique a été particulièrement appréciée pour témoigner de ses expériences de vie
Une quarantaine de personnes, beaucoup de questions soulevées, beaucoup d'intérêts exprimés, le Siam 75 ravi de cette 1ere expérience, beaucoup de livres vendus au profit de Genespoir et espérons plusieurs nouveaux membres de Genespoir sur l'antenne IDF !
Le 13 juin, le monde entier célèbre la désormais traditionnelle JOURNEE INTERNATIONALE DE SENSIBILISATION A L'ALBINISME.
"Unis pour faire entendre nos voix" est le thème retenu par l'ONU pour cette édition 2022.
A l'occasion de cette journée, Caroline Paré sur Radio France International, a consacré une émission spéciale de Priorité Santé à l'albinisme :
"A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation de l’albinisme, l’émission sera consacrée à cette maladie héréditaire entrainant d’importants troubles visuels et cutanés. Maladie génétique rare, l’albinisme se caractérise par une production insuffisante du pigment qui colore la peau, les yeux, les poils et les cheveux. Quelle prise en charge pour les patients ? Comment lutter contre les fausses croyances qui gravitent autour de cette maladie ?"
Pour cette émission en direct, Caroline Paré s'est entretenu avec Béatrice Jouanne, présidente de GENESPOIR et Benoît Arveiler, responsable de l'unité de génétique biologique du CHU de Bordeaux et président du conseil scientifique de notre association.
Participaient également à l'émission :
- le Pr Mohamed Cissé, du service Dermatologie MST du CHU de Donka, en Guinée Conakry. Vice-Président de la SODAF la société de dermatologie d’Afrique Francophone,
- Pamela Capo Chichi, Présidente de l'ONG Valeur albinos, basée au Bénin depuis 2009.
Samedi 13 juin 2021, comme chaque année désormais, se déroulait la Journée Internationale de l'Albinisme.
Cette célébration a été l'occasion pour la communauté mondial de l'albinisme, et notamment l'alliance international de l'albinisme (GAA), d'affirmer sa solidarité et son engagement pour la défense des personnes vivant avec cette pathologie. Des dizaines d'événements, aussi bien grands que petits, se sont déroulés dans tous les coins du monde pour marquer cette journée importante.
Félicitations et merci sincèrement à tous ceux qui ont organisé et assisté à des événements en présentiel et en virtuels.
Pour revivre l'évènement diffusé en ligne https://fr.albinismday.com/index.html
A l’occasion de la Journée Internationale de Sensibilisation à l’Albinisme et alors que son second mandat d’experte arrive à son terme, I.K. Ero, l’Experte Indépendante de l’ONU sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes albinos, a publié un ouvrage majeur sur l’albinisme au niveau mondial. Il s’agit de la version étoffée du rapport « L’albinisme dans le monde » (Rapport n° A/74/190), soumis à l’Assemblée générale des Nations Unies en 2019.
Ce document de 155 pages fait la synthèse de données récoltées principalement en 2019 auprès de nombreuses associations et autres acteurs de l’albinisme dans les différentes régions du monde. Dans une première partie, il dresse un bilan de la situation des personnes atteintes d’albinisme à l’aune des droits d’homme (discrimination, droits à la vie, accès à la justice, droit à l’éducation, droit au travail et à un niveau de vie suffisent, droit à la santé, cas des femmes et des enfants). Il aborde ensuite la problématique de l’obligation des états à rendre des comptes, discute de la défense des droits de l’homme et conclut en listant les défis qui subsistent aujourd’hui et en émettant des recommandations.
Il s’agit donc d’un ouvrage très riche en informations qui constitue une sorte d’état des lieux six ans après la création du mandat sur l’albinisme au sein du Haut-Commissariat des Droits de l’Homme de l’ONU. Ce document est disponible en quatre langues :
Français : https://bit.ly/3xewvPb
Anglais : https://bit.ly/3pCQ8h9
Espagnol : https://bit.ly/3z89iQp
Portugais : https://bit.ly/3cw7gQf
En juin 2019, Amnesty International co-organisait un colloque sur la promotion et la protection des droits des personnes albinos dans le périmètre de la Communauté de Développement d’Afrique Australe. En réponse à une demande exprimée lors de cette réunion, vient d’être publié un manuel qui explique le rôle des institutions nationales en charge des droits de l’homme en termes de protection et de promotion de ces droits dans le contexte de l’albinisme. Ce document établit la liste des violations qui entravent la pleine jouissance de tous les droits de l’homme par les personnes albinos et rappelle les obligations qu’ont les états de protéger ces droits. En outre, il fournit un certain nombre d’outils destinés à aider les institutions en question dans la réalisation de leurs mission en relation avec l’albinisme. Enfin, ce document apporte de manière synthétique des informations sur le suivi, l’évaluation et l’exploitation du retour d’expérience de manière à garantir un processus d’amélioration continu dans la protection des droits de personnes albinos. Ce manuel est avant tout destiné aux pays d’Afrique australe. Néanmoins, beaucoup des notions qu’il aborde sont applicable dans d’autres régions du monde.
Accès au manuel : https://www.amnesty.org/download/Documents/AFR0338792021ENGLISH.PDF
A l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, la Fondation Voir & Entendre / Institut de la Vision a valorisé les recherches de l’Institut de la vision financées par GENESPOIR.
Au-delà des défauts de pigmentation, le principal handicap des patients atteints d'albinisme est la malvoyance, caractérisée notamment par une faible acuité visuelle et une altération de la vision 3D. Cependant, le mécanisme conduisant à ces déficits reste une énigme.
À l’Institut de la Vision, la Chargée de recherche Inserm, Alexandra Rebsam utilise des modèles murins albinos afin d’identifier en quoi le défaut de pigmentation modifie le développement de la rétine et de déterminer les conséquences structurelles et fonctionnelles sur le système visuel.
Ces recherches sont fondamentales pour identifier les signaux altérés et pouvoir envisager un traitement.
Photo : Alexandra Rebsam (au centre) entourée par sa doctorante Virginie Chotard et Antoine Gliksohn, chargé des relations internationales de GENESPOIR. L'association finance les travaux d'Alexandra.
A l'occasion de ce 13 juin 2021, journée internationale de sensibilisation à l'albinisme, Cy Jung organisait la signature publique de son roman "Kito Katoka" qui raconte l'histoire d'une petite fille albinos entre la Tanzanie où elle est née et Paris où elle grandit. GENESPOIR, représentée par Bassirou Sissoko, était associée à cette signature qui avait lieu en terrasse au Bar'Ouf dans le 3e arrondissement de Paris.
De nombreuses personnalités se sont associées à cette signature dont Olivia Polski, adjointe à la maire de Paris et Flora Bolter, co-directrice de l'observatoire LGBT. Jérôme Martin et Emmanuelle Grivelet-Sonier représentaient les éditions de l'Harmattan chez qui ce roman est publié.
"Faite-e pour briller", tel est le thème de la journées internationale de sensibilisation à l'albinisme pour 2020. Ce thème a été choisi pour mettre en relief les qualités des personnes atteintes d’albinisme dans le monde entier. Pour montrer qu’elles se démarquent parce qu’elles sont exceptionnelles à bien des égards comme en témoigne l’énorme quantité de travail et de réussites mises en évidence dans les médias ces dernières années.
A cette occasion, chacun est invité à utiliser ce thème dès maintenant et surtout le jour même ainsi que les jours qui précèdent le 13 juin.
N'hésitez pas à suivre les activités de la Journée de l'Albinisme sur la page www.facebook.com/albinismday
Toujours aussi forts !
Aux quatre coins du monde, des personnes albinos expriment leur solidarité envers leurs homologues africains à l’occasion de la journée mondiale de l’albinisme.
Paris, France – 11 juin 2019 : Alors qu’approche la Journée internationale de Sensibilisation à l’Albinisme (jeudi 13 juin 2019), un groupe d’associations américaines, européennes, japonaises et australiennes dédiées aux personnes albinos prennent la parole pour défendre leurs semblables toujours victimes d’attaques dans différentes régions d’Afrique. Elles soulignent également les avancées réalisées à ce jour.
Aujourd’hui, nous reconnaissons que des progrès significatifs ont été atteints au niveau mondial dans la démystification de l’albinisme au sein du grand public. Bien qu’il reste encore beaucoup à faire, d’importantes améliorations sont à noter, et nombre d’entre nous profitent maintenant de l’important travail de sensibilisation qui a été mené. Les médias ont contribué de manière non négligeable à ces progrès, ainsi que différents leaders au sein de notre communauté – trop nombreux pour être listés. Nous tenons à saluer tous ces héros – connus ou inconnus, loués ou non, albinos ou non albinos.
Mais à la veille de ce 13 juin, nous souhaitons également dénoncer les attaques qui se poursuivent dans différents pays d’Afrique subsaharienne et qui ciblent les personnes albinos. Bien que ces atrocités puissent sembler appartenir à un autre monde, nous avons bien conscience du fait qu’un simple changement de lieu aurait pu changer nos destins personnels. Nous appelons donc tous les gouvernements ainsi que les organisations internationales telles que les Nations Unies à poursuivre leurs efforts pour empêcher ces actes violents, aussi horribles qu’abominables.
Il convient également de rappeler que bien trop de personnes albinos de par le monde meurent prématurément de cancers de la peau, une pathologie qui peut pourtant être évitée. Nous exhortons les gouvernements à améliorer l’accès à l’éducation et au meilleur état de santé possible. Reconnaître les crèmes de protection solaire comme un médicament essentiel à fournir aux personnes albinos gratuitement ou à prix modique pourrait réduire l’incidence des cancers de la peau et améliorer la productivité des personnes albinos dans leur vie de citoyen et leur activité professionnelle. Nous appelons également à agir de façon continue pour mettre fin à toute forme et tout niveau de discrimination, du harcèlement à l’école à la discrimination dans l’accès au travail et à la vie sociale.
Enfin, nous célébrons le thème de l’édition 2019 de cette journée mondiale : Toujours aussi forts ; une phrase destinée à souligner l’engagement des personnes albinos dans la défense de leurs droits et à leur redonner force et motivation. Malgré les défis passés et présents et à venir, il y a des raisons d’espérer, des raisons de rester toujours aussi forts. Nous sommes convaincus que notre planète a pour vocation à devenir un endroit plus accueillant pour les personnes albinos, de façon uniforme à travers le monde, quels que soient le lieu, la couleur de la peau ou les handicaps. Nous faisons ce rêve qu’un jour les personnes albinos auront droit à la place qu’elles méritent à tous les niveaux de la société et que les heures sombres de la discrimination ne seront plus qu’un mauvais souvenir. Aujourd’hui, nous renouvelons notre engagement pour faire qu’un jour ce rêve devienne une réalité.
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Still Standing Strong!
Persons with Albinism worldwide stand in solidarity with counterparts in Africa,
celebrate global albinism day
Paris, France – June 11, 2019: Speaking ahead of International Albinism Awareness Day on Thursday, 13 June, a group of American, European, Japanese and Australian Organizations serving persons with albinism worldwide* speak in defense of their brothers and sisters still under attack in parts of Africa; but also hail the strides that have been made.
Today, we acknowledge the epic strides that have been made in de-mystifying albinism in the public forum globally. While there remains more to be done, we see the difference and many of us are benefiting from the great awareness being raised. The media too has played an important role in this progress. So have several champions within our community – too numerous to mention. We salute all our heroes – known or unknown, sung or unsung, with albinism and without.
Also on this day, we denounce ongoing attacks targeting persons with albinism in certain countries in Sub-Saharan Africa. While these atrocities seem far and inconceivable for most of us, we nonetheless are aware that one slight change in location would have changed our destiny. We strongly urge all concerned governments and all relevant international bodies such as the United Nations to continue to strive to prevent these horrific and abhorrent forms of violence.
There are also too many people with albinism worldwide who die early to skin cancer – a preventable condition. We urge governments to improve access to education and the highest attainable standard of health. The recognition of sunscreen as an essential medicine to be provided to persons with albinism, at little or no cost, would reduce the incidence of skin cancers and increase the productivity of those with albinism. We also urge relentless efforts to end all forms and levels of discrimination, from bullying in the classroom to discrimination in accessing community life and employment.
Finally, we celebrate the global theme of this day: still standing strong. A motto to recognize, celebrate and encourage strength in persons with albinism. Despite all the past and on-going challenges, we have reason for hope; reasons to still stand strong. We know that our world is bound to become a better place for all persons with albinism, uniformly, across the globe, regardless of disability, colouring and geographic location. We have a dream that one day, people with albinism will take their rightful place, in every level of society and that the days of discrimination will become a faint memory. We dedicate ourselves afresh to that dream coming true today.
ASSOCIATIONS SIGNATAIRES / ORGANIZATIONS
Australia: Albinism Fellowship of Australia
Canada: Under the Same Sun
Denmark: DFFA – Dansk Forening For Albinisme
Europe: Albinism Europe
Finland: Suomen albinismiyhdistys ry
France: Genespoir
Germany: NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V
Italy: Albinit
Japan: Japanese Albinism Network
Netherlands: Oogvereniging Albinisme
Norway: NFFA – Norsk Forening For Albinisme
Spain: Alba
Turkey: Albinizm Derneği
UK & Ireland: The Albinism Fellowship
United States: NOAH - National Organization of Albinism and Hypopigmentation