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13 juin : Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme

Les personnes atteintes d’albinisme sont victimes de nombreuses formes de discrimination dans le monde. L’albinisme continue d’être profondément mal compris, aussi bien sur le plan social que médical. L’apparence physique des personnes souffrant d’albinisme est souvent l’objet de croyances et de mythes erronés découlant de la superstition, ce qui favorise leur marginalisation et leur exclusion sociale, qui, à leur tour, donnent lieu à toutes sortes de stigmatisations et de discriminations. Dans certaines communautés, ces croyances mettent en danger constant la vie et la sécurité des personnes atteintes d'albinisme. Et ces mythes millénaires sont présents dans les pratiques et attitudes culturelles de populations à travers le monde.

En 2013 et 2014, le Conseil des droits de l’homme des Nations Unies et la Commission africaine des droits de l’homme et des peuples ont adopté des résolutions qui réclamaient la prévention des agressions et de la discrimination à l’encontre des personnes atteintes d’albinisme. Le 18 décembre 2014, l’Assemblée générale adoptait la résolution 69/170, proclamant, à compter de 2015, le 13 juin Journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme.

Par ailleurs, en réponse à l’appel lancé par des organisations de la société civile recommandant de considérer les personnes souffrant d’albinisme comme un groupe à part entière ayant des besoins spécifiques nécessitant une attention particulière, le Conseil des droits de l’homme des Nations Unies a adopté le 26 mars 2015 la résolution 28/L.10 instituant le mandat d’expert indépendant sur la question des droits fondamentaux des personnes atteintes d’albinisme.

Ce mandat important contribue à faire entendre la voix des personnes atteintes d’albinisme et à les protéger grâce à une meilleure sensibilisation, à la présentation au Conseil des droits de l’homme d’un rapport annuel portant sur des préoccupations spécifiques, et à la prestation de services de conseil et d’assistance technique aux États Membres, afin que ces derniers puissent mettre en œuvre des mesures spécifiques en faveur de la protection sur leur territoire des personnes atteintes d’albinisme.

Source : site Internet des Nations Unies www.un.org/fr/events/albinismday/

13 juin 2019

 

A l'occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme,
14 associations de différents pays, dont les 10 membres d'ALBINISM EUROPE,
ont signé un communiqué commun

 

Toujours aussi forts !

Aux quatre coins du monde, des personnes albinos expriment leur solidarité envers leurs homologues africains à l’occasion de la journée mondiale de l’albinisme.

Paris, France – 11 juin 2019 : Alors qu’approche la Journée internationale de Sensibilisation à l’Albinisme (jeudi 13 juin 2019), un groupe d’associations américaines, européennes, japonaises et australiennes dédiées aux personnes albinos prennent la parole pour défendre leurs semblables toujours victimes d’attaques dans différentes régions d’Afrique. Elles soulignent également les avancées réalisées à ce jour.

Aujourd’hui, nous reconnaissons que des progrès significatifs ont été atteints au niveau mondial dans la démystification de l’albinisme au sein du grand public. Bien qu’il reste encore beaucoup à faire, d’importantes améliorations sont à noter, et nombre d’entre nous profitent maintenant de l’important travail de sensibilisation qui a été mené. Les médias ont contribué de manière non négligeable à ces progrès, ainsi que différents leaders au sein de notre communauté – trop nombreux pour être listés. Nous tenons à saluer tous ces héros – connus ou inconnus, loués ou non, albinos ou non albinos.

Mais à la veille de ce 13 juin, nous souhaitons également dénoncer les attaques qui se poursuivent dans différents pays d’Afrique subsaharienne et qui ciblent les personnes albinos. Bien que ces atrocités puissent sembler appartenir à un autre monde, nous avons bien conscience du fait qu’un simple changement de lieu aurait pu changer nos destins personnels. Nous appelons donc tous les gouvernements ainsi que les organisations internationales telles que les Nations Unies à poursuivre leurs efforts pour empêcher ces actes violents, aussi horribles qu’abominables.

Il convient également de rappeler que bien trop de personnes albinos de par le monde meurent prématurément de cancers de la peau, une pathologie qui peut pourtant être évitée. Nous exhortons les gouvernements à améliorer l’accès à l’éducation et au meilleur état de santé possible. Reconnaître les crèmes de protection solaire comme un médicament essentiel à fournir aux personnes albinos gratuitement ou à prix modique pourrait réduire l’incidence des cancers de la peau et améliorer la productivité des personnes albinos dans leur vie de citoyen et leur activité professionnelle. Nous appelons également à agir de façon continue pour mettre fin à toute forme et tout niveau de discrimination, du harcèlement à l’école à la discrimination dans l’accès au travail et à la vie sociale.

Enfin, nous célébrons le thème de l’édition 2019 de cette journée mondiale : Toujours aussi forts ; une phrase destinée à souligner l’engagement des personnes albinos dans la défense de leurs droits et à leur redonner force et motivation. Malgré les défis passés et présents et à venir, il y a des raisons d’espérer, des raisons de rester toujours aussi forts. Nous sommes convaincus que notre planète a pour vocation à devenir un endroit plus accueillant pour les personnes albinos, de façon uniforme à travers le monde, quels que soient le lieu, la couleur de la peau ou les handicaps. Nous faisons ce rêve qu’un jour les personnes albinos auront droit à la place qu’elles méritent à tous les niveaux de la société et que les heures sombres de la discrimination ne seront plus qu’un mauvais souvenir. Aujourd’hui, nous renouvelons notre engagement pour faire qu’un jour ce rêve devienne une réalité.

 

 

Still Standing Strong!

Persons with Albinism worldwide stand in solidarity with counterparts in Africa,
celebrate global albinism day

 

Paris, France – June 11, 2019: Speaking ahead of International Albinism Awareness Day on Thursday, 13 June, a group of American, European, Japanese and Australian Organizations serving persons with albinism worldwide* speak in defense of their brothers and sisters still under attack in parts of Africa; but also hail the strides that have been made.

Today, we acknowledge the epic strides that have been made in de-mystifying albinism in the public forum globally. While there remains more to be done, we see the difference and many of us are benefiting from the great awareness being raised. The media too has played an important role in this progress. So have several champions within our community – too numerous to mention. We salute all our heroes – known or unknown, sung or unsung, with albinism and without.

Also on this day, we denounce ongoing attacks targeting persons with albinism in certain countries in Sub-Saharan Africa. While these atrocities seem far and inconceivable for most of us, we nonetheless are aware that one slight change in location would have changed our destiny. We strongly urge all concerned governments and all relevant international bodies such as the United Nations to continue to strive to prevent these horrific and abhorrent forms of violence.

There are also too many people with albinism worldwide who die early to skin cancer – a preventable condition. We urge governments to improve access to education and the highest attainable standard of health. The recognition of sunscreen as an essential medicine to be provided to persons with albinism, at little or no cost, would reduce the incidence of skin cancers and increase the productivity of those with albinism. We also urge relentless efforts to end all forms and levels of discrimination, from bullying in the classroom to discrimination in accessing community life and employment.

Finally, we celebrate the global theme of this day: still standing strong. A motto to recognize, celebrate and encourage strength in persons with albinism. Despite all the past and on-going challenges, we have reason for hope; reasons to still stand strong. We know that our world is bound to become a better place for all persons with albinism, uniformly, across the globe, regardless of disability, colouring and geographic location. We have a dream that one day, people with albinism will take their rightful place, in every level of society and that the days of discrimination will become a faint memory. We dedicate ourselves afresh to that dream coming true today.

ASSOCIATIONS SIGNATAIRES / ORGANIZATIONS

Australia:                  Albinism Fellowship of Australia

Canada:                    Under the Same Sun

Denmark:                  DFFA – Dansk Forening For Albinisme

Europe:                     Albinism Europe

Finland:                     Suomen albinismiyhdistys ry

France:                     Genespoir

Germany:                  NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V

Italy:                        Albinit

Japan:                      Japanese Albinism Network

Netherlands:             Oogvereniging Albinisme

Norway:                    NFFA – Norsk Forening For Albinisme

Spain:                       Alba

Turkey:                     Albinizm Derneği

UK & Ireland:            The Albinism Fellowship

United States:           NOAH - National Organization of Albinism and Hypopigmentation

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