Présentation de GENESPOIR et de l'albinisme 

• Le siège social de GENESPOIR

GENESPOIR - association française des albinismes
3, rue de la Paix
35000 RENNES
tél : 06 86 12 56 54 - 02 99 30 96 79
e-mail : info@genespoir.org

• L'historique de GENESPOIR

GENESPOIR, association française des albinismes, association loi 1901, a été créée en 1995 à Rennes par Fabienne Jouan mère de trois enfants dont deux sont atteints d'albinisme oculocutané.
Dès sa création l'association s'est voulue le fer de lance de la recherche sur l'albinisme. C'est pourquoi dès 1997 Fabienne Jouan rencontrait le Docteur Marc Abitbol directeur du CERTO (Centre de recherche thérapeutique en ophtalmologie) à l'hôpital Necker enfants malades de Paris. En 1998 était lancé le premier programme de recherche sur l'albinisme, Genespoir décidait d'attribuer pour trois ans une bourse de thèse à un jeune chercheur, Olivier Camand.
Seule association spécifique de l'albinisme, Genespoir s'est rapidement développée en Bretagne, mais aussi en France et dès la deuxième année s'est organisée au niveau national en créant des antennes représentant l'association dans les régions.

• Le Conseil d'administration de GENESPOIR - à consulter ici

• Le Conseil scientifique de GENESPOIR - à consulter ici

• L'albinisme et l'association GENESPOIR - vidéo à consulter ici

• Les objectifs de GENESPOIR

GENESPOIR compte plus de 400 membres : adultes et enfants atteints d'albinisme, parents et familles d'enfants albinos, amis et sympathisants.
Elle est représentée par des antennes dans un grand nombre de régions de France, mais également en Belgique francophone.

GENESPOIR

• informe les familles, les milieux médicaux et le public des conséquences de l'albinisme,
• favorise les échanges et la convivialité entre les familles concernée en organisant des rencontres régionales et nationales,
• conseille les familles pour toutes les démarches qu'elles doivent entreprendre.
• représente et défend les intérêts des personnes atteintes et de leurs familles 
• soutient financièrement la recherche et pour cela agit en collectant des dons. 

• Les rapports annuels d'activité de GENESPOIR - à consulter ici

• Adhérer à GENESPOIR - formulaire d'adhésion ici

Les cotisations permettent le fonctionnement de l'association en dehors de la recherche. Elles contribuent également à l'organisation d'événements qui permettent de collecter des dons pour la recherche.

• Faire un don pour aider la recherche et soutenir les projets de GENESPOIR - faire un don ici