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Genespoir en Europe

• L'Europe de l'albinisme est en marche :

20 septembre 2019 : Antoine, chargé des relations internationales de GENESPOIR, nous envoie une carte postale de Finlande

"Le week-end dernier, j'ai eu le plaisir d'assister à la première conférence de l'association finlandaise Suomen albinismiyhdistys ry.
L'événement avait lieu dans un hôtel situé dans le Nuuksio National Park, à environ 40 minutes à l'ouest d'Helsinki.
Plus de 60 personnes, des bébés aux grands-parents, ont passé près de deux jours ensemble à profiter d'un riche programme d'activités faites de conférences et de loisirs. Des temps libres ont permis aux participants de partager sur leurs expériences de vie, beaucoup d'entre eux se rencontrant pour la première fois.
Le premier jour, j'ai eu l'occasion de présenter Genespoir et albinisme Europe et de parler des opportunités de collaboration mondiale qui se posent actuellement dans notre communauté albinisme.
J'ai aussi trouvé le temps de profiter de l'environnement typiquement finlandais et très charmant, fait de lacs et de forêt, autour de l'hôtel. Non seulement cela a inclus une belle course de 2 heures mais aussi une expérience de sauna typique avec le froid dans le lac voisin.
Félicitations à Sirpa Bamberg et son équipe pour le programme et l'organisation hors du commun et beaucoup de merci pour l'invitation !"

31 mai et 1er juin 2019, Antoine GLIKSOHN représentait GENESPOIR et Albinism Europe au 45e congrès annuel de la société européenne d'ophtalmologie pédiatrique (EPOS) qui se déroulait à Riga en Lettonie. Il y tenait un stand en compagnie de Lisa LUCHTENBERG, responsable de l'association néerlandaise Oogvereniging Albinisme.
Partager des informations médicales sur l'albinisme, communiquer avec les professionnels de la santé, diffuser des informations sur l'albinisme en Europe et sur la conférence des journées européennes de l'albinisme, promouvoir la création de groupes d'albinisme dans les trop nombreux pays européens où ils sont jusqu'à présent absents, tels étaient les objectifs poursuivis par Lisa (Oogvereniging Albinisme) et Antoine (Genespoir : Association Française des Albinismes) pendant les deux jours de la conférence sur le stand qu'ils partageaient avec Henrihs Kigelis (Aniridia Europe)

Historique de la mise en place du réseau européen des associations liées à l'albinisme.

L'histoire débute en 2010 lorsque Genespoir décide de fédérer les associations européennes.

• Les journées européennes de l'albinisme (EDA)

[Source : www.albinism.EU]  Les Journées Européennes de l'Albinisme (EDA) est un événement international unique dédié à l'albinisme. Il est organisé tous les deux ans par Albinism Europe, le réseau des associations européennes de patients atteints d'albinisme. La première édition de cette conférence s'est tenue à Paris (France) en octobre 2012.
L'EDA est d'abord une conférence scientifique réunissant des experts internationaux de l'albinisme, des chercheurs, des cliniciens et d'autres professionnels de la santé. Il est composé de plusieurs sessions consécutives dédiées aux différents aspects médicaux de la maladie: dermatologie, ophtalmologie, neurologie, génétique, biologie, épidémiologie, thérapies, ...
Parallèlement, l'EDA est le cadre d'une réunion de représentants d'associations de patients européens. C'est l'occasion pour eux d'échanger des expériences, de partager les meilleures pratiques, de discuter et de développer des initiatives communes.
Chaque édition de l'EDA se termine par une session conjointe pour les scientifiques et les associations. C'est l'occasion pour les deux communautés de partager les principales conclusions de leur travail et d'échanger sur les meilleures façons de collaborer.

Les principaux objectifs de cette série de conférences sont:

  • renforcer la communauté internationale de l'albinisme,
  • améliorer les soins médicaux pour les personnes atteintes d'albinisme,
  • promouvoir et faciliter des projets de recherche collaborative sur l'albinisme,
  • faciliter l'échange de bonnes pratiques entre professionnels de la santé et associations de patients,
  • permettre le développement et la mise en œuvre de projets communs pour les associations de patients tels que la création d'une fédération européenne de l'albinisme.

2020 : 5th European Days of Albinism - Online

Du 4 au 7 novembre 2020, GENESPOIR et Albinism Europe ont organisé les 5e journées européennes de l’albinisme (5EDA).
En raison de la pandémie Covid 19, ces 5EDA, qui étaient initialement prévues à Bordeaux, ont finalement été organisées en ligne. 
Cette organisation en ligne n'a pas été un frein - bien au contraire - puisqu'elle a permis de proposer à un public élargi d’assister à cette conférence. En effet, en plus des scientifiques travaillant sur le sujet de l'albinisme et des représentants des associations européennes, toutes les personnes intéressées à quel titre que ce soit ont pu s'inscrire.
Ce sont finalement 234 participants de 40 pays différents représentant toutes les régions du monde qui ont pu prendre part à l'événement.
Une session principale de 3 heures se déroulait chaque jour et abordait de nombreux domaines scientifiques concernant l'albinisme : génétique, dermatologie, ophtalmologie, syndrome d’Hermansky Pudlak, thérapies …
Plusieurs sessions complémentaires (pré-enregistrées ou en direct) ont également été incluses dans le programme et ciblaient des catégories spécifiques de participants :

  • Les bases de l'albinisme pour le professionnel de santé non-expert

  • Présentations destinées aux non-scientifiques sur ‘Les dernières avancées en matière de recherche sur l’albinisme’

  • Cocktail et hall d'exposition virtuels.

Communiqué de clôture par Antoine Gliksohn :
"Je suis très heureux d'apprendre que beaucoup d'entre vous ont trouvé l'organisation technique et logistique satisfaisante. Cependant, je voudrais mettre en évidence le fait que la coupe est bien moins importante que son contenu. Et donc, sans conférenciers exceptionnels cet événement n'aurait jamais été un succès.

Je tiens donc à remercier chacun d'entre vous, les 44 intervenants, pour votre contribution très précieuse à l'EDA 5, et je ne parle pas seulement des présentations que vous avez faites. Je pense aussi à tout le temps et l'énergie que vous avez consacrés ces derniers mois et années, dans votre clinique ou dans votre laboratoire, à travailler dur pour faire avancer les connaissances sur l'albinisme. Bien sûr, je m'exprime ici en tant qu'organisateur des 5EDA, mais aussi, et avant tout, en tant que personne atteinte d'albinisme. Parce que ce dont nous avons discuté ici pendant ces quatre jours de conférence, ce n'est pas de s'amuser en jouant avec des souris dans un laboratoire, ni de s'exciter devant une photo en 3 D d'une rétine. Non, nos discussions ici avaient un sens parce que nous partageons tous un seul objectif : améliorer la vie des êtres humains qui sont nés, naissent ou naissent avec l'albinisme. Et au nom de toutes les personnes atteintes d'albinisme et des familles de personnes atteintes d'albinisme, je voudrais vraiment remercier tous ceux qui sont des conférenciers ou des simples participants à l'EDA pour avoir partagé ce désir et contribué de différentes façons à atteindre notre objectif commun.

Je trouve également très important de signaler que, bien que la recherche soit essentielle dans ce chemin vers une vie meilleure pour les personnes albinos, l'accès aux normes de soins les plus élevées déjà en place est également un défi majeur que nous devons relever ensemble. En tant que personne atteinte d'albinisme vivant en France, je suis personnellement très reconnaissante d'avoir accès à ce qui est le mieux en termes de diagnostic et de soins, mais j'ai le rêve que demain chaque personne atteinte d'albinisme à travers le monde bénéficiera également de ces mêmes normes. Je souhaite qu'une personne albinos en Angola puisse demain vivre avec une peau saine, une longue vie sans cancer. Je souhaite qu'un enfant albinos au Vietnam puisse demain avoir accès à la même chirurgie du nystagmus dont j'ai bénéficié quand j'avais 9 ans. Et j'aimerais qu'un bébé cliniquement diagnostiqué d'albinisme demain au Chili puisse immédiatement faire un test génétique gratuitement pour exclure HPS. Et donc, je vous invite tous, qui travaillez dur tous les jours pour pousser les connaissances sur l'albinisme, à ne pas oublier l'importance d'agir aussi pour donner accès aux normes sanitaires les plus strictes de santé à tout le monde dans toutes les régions du monde.

Je suis très heureux de voir que parmi les 2 345 participants inscrits à l'AED, il y a 40 pays différents représentés. C'est une amélioration spectaculaire par rapport à la dernière conférence de l'EDA. Mais je sais que nous pouvons aller encore plus loin. Et mon souhait est que pour la prochaine conférence, toutes les régions du monde soient représentées non seulement parmi les participants mais aussi parmi les orateurs. Nous avons besoin d'experts cliniques ainsi que de chercheurs qui mènent des études sur l'albinisme partout, dans toutes les régions du monde, afin que lors de la prochaine conférence, nous puissions aborder l'albinisme non seulement du point de vue caucasien, mais aussi du point de vue de son expression dans toutes les ethnies.

Vous avez peut-être remarqué pendant ces quatre jours de conférence que les conférenciers, les présidents de session et les organisateurs ont tendance à s'appeler par leurs prénoms. C'est, je crois, une très bonne illustration de l'esprit de camaraderie qui s'est développé année après année le long de la série de conférences de l'EDA. Si cette conférence était votre première participation, j'espère vraiment que, maintenant, vous vous sentirez membre de la communauté. Si nous voulons accélérer la recherche sur toutes les formes d'albinisme, nous devons collaborer, nous devons continuer à partager nos connaissances et notre expertise, nous devons toujours travailler main dans la main. 

Je vous remercie encore une fois d'avoir participé à ces 8EDA, et j'ai très hâte de vous revoir bientôt pour une autre conférence fructueuse et passionnante !"


 

Oslo 2018 : 

Du 7 au 10 mars 2018, les 4ème EDA (Journées européennes de l'albinisme) et la 3ème YPA (Réunion des jeunes atteints d'albinisme) se sont déroulées en Norvège, à l'invitation de l'Association norvégienne de l'albinisme, NFFA. De nombreux scientifiques et experts dans le domaine de l'albinisme du monde entier, des représentants de différentes associations européennes de personnes atteintes d'albinisme et plus de 30 jeunes membres de ces associations ont assisté à cette conférence internationale consacrée à l'albinisme. Lire la suite

Milan 2016

Valence 2014

Paris 2012

• Rencontres européennes des jeunes albinos (YPA)

[Source : www.albinism.EU]  Depuis sa deuxième édition, les Journées Européennes de l'Albinisme accueillent le YPA, une rencontre de jeunes européens atteints d'albinisme issus des différentes associations européennes représentées.
La Rencontre des Jeunes atteints d'Albinisme (YPA) réunit des garçons et des filles albinos de toute l'Europe, pour leur donner l'opportunité de se rencontrer, d'échanger sur leurs expériences personnelles et d'initier des projets communs. La rencontre des jeunes avec l'albinisme (YPA) a souvent lieu les mêmes jours de l'EDA. mais YPA a son propre agenda, ses propres activités, etc.
L'objectif principal de cette rencontre est de donner l'opportunité aux jeunes membres de nos associations de rencontrer d'autres jeunes albinos de différents pays européens, de partager avec eux leurs expériences et de proposer de futurs projets communs.
YPA leur donne un meilleur environnement pour apprendre à se connaître et socialiser pendant les jours qui vont durer la réunion.
Enfin, nous proposons que les jeunes participant à cette réunion aient moins de 18 ans et pas plus de 30 ans.

Nous pensons qu'il est très important de donner à nos jeunes la meilleure éducation et le meilleur environnement pour devenir la future élite capable de relever les défis de notre collaboration européenne dans une société de plus en plus globalisée et complexe.

Oslo 2018

Milan 2016

Valence 2014

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