2020 : 5th European Days of Albinism - Online
Du 4 au 7 novembre 2020, GENESPOIR et Albinism Europe ont organisé les 5e journées européennes de l’albinisme (5EDA).
En raison de la pandémie Covid 19, ces 5EDA, qui étaient initialement prévues à Bordeaux, ont finalement été organisées en ligne.
Cette organisation en ligne n'a pas été un frein - bien au contraire - puisqu'elle a permis de proposer à un public élargi d’assister à cette conférence. En effet, en plus des scientifiques travaillant sur le sujet de l'albinisme et des représentants des associations européennes, toutes les personnes intéressées à quel titre que ce soit ont pu s'inscrire.
Ce sont finalement 234 participants de 40 pays différents représentant toutes les régions du monde qui ont pu prendre part à l'événement.
Une session principale de 3 heures se déroulait chaque jour et abordait de nombreux domaines scientifiques concernant l'albinisme : génétique, dermatologie, ophtalmologie, syndrome d’Hermansky Pudlak, thérapies …
Plusieurs sessions complémentaires (pré-enregistrées ou en direct) ont également été incluses dans le programme et ciblaient des catégories spécifiques de participants :
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Les bases de l'albinisme pour le professionnel de santé non-expert
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Présentations destinées aux non-scientifiques sur ‘Les dernières avancées en matière de recherche sur l’albinisme’
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Cocktail et hall d'exposition virtuels.
Communiqué de clôture par Antoine Gliksohn :
"Je suis très heureux d'apprendre que beaucoup d'entre vous ont trouvé l'organisation technique et logistique satisfaisante. Cependant, je voudrais mettre en évidence le fait que la coupe est bien moins importante que son contenu. Et donc, sans conférenciers exceptionnels cet événement n'aurait jamais été un succès.
Je tiens donc à remercier chacun d'entre vous, les 44 intervenants, pour votre contribution très précieuse à l'EDA 5, et je ne parle pas seulement des présentations que vous avez faites. Je pense aussi à tout le temps et l'énergie que vous avez consacrés ces derniers mois et années, dans votre clinique ou dans votre laboratoire, à travailler dur pour faire avancer les connaissances sur l'albinisme. Bien sûr, je m'exprime ici en tant qu'organisateur des 5EDA, mais aussi, et avant tout, en tant que personne atteinte d'albinisme. Parce que ce dont nous avons discuté ici pendant ces quatre jours de conférence, ce n'est pas de s'amuser en jouant avec des souris dans un laboratoire, ni de s'exciter devant une photo en 3 D d'une rétine. Non, nos discussions ici avaient un sens parce que nous partageons tous un seul objectif : améliorer la vie des êtres humains qui sont nés, naissent ou naissent avec l'albinisme. Et au nom de toutes les personnes atteintes d'albinisme et des familles de personnes atteintes d'albinisme, je voudrais vraiment remercier tous ceux qui sont des conférenciers ou des simples participants à l'EDA pour avoir partagé ce désir et contribué de différentes façons à atteindre notre objectif commun.
Je trouve également très important de signaler que, bien que la recherche soit essentielle dans ce chemin vers une vie meilleure pour les personnes albinos, l'accès aux normes de soins les plus élevées déjà en place est également un défi majeur que nous devons relever ensemble. En tant que personne atteinte d'albinisme vivant en France, je suis personnellement très reconnaissante d'avoir accès à ce qui est le mieux en termes de diagnostic et de soins, mais j'ai le rêve que demain chaque personne atteinte d'albinisme à travers le monde bénéficiera également de ces mêmes normes. Je souhaite qu'une personne albinos en Angola puisse demain vivre avec une peau saine, une longue vie sans cancer. Je souhaite qu'un enfant albinos au Vietnam puisse demain avoir accès à la même chirurgie du nystagmus dont j'ai bénéficié quand j'avais 9 ans. Et j'aimerais qu'un bébé cliniquement diagnostiqué d'albinisme demain au Chili puisse immédiatement faire un test génétique gratuitement pour exclure HPS. Et donc, je vous invite tous, qui travaillez dur tous les jours pour pousser les connaissances sur l'albinisme, à ne pas oublier l'importance d'agir aussi pour donner accès aux normes sanitaires les plus strictes de santé à tout le monde dans toutes les régions du monde.
Je suis très heureux de voir que parmi les 2 34 participants inscrits à l'AED, il y a 40 pays différents représentés. C'est une amélioration spectaculaire par rapport à la dernière conférence de l'EDA. Mais je sais que nous pouvons aller encore plus loin. Et mon souhait est que pour la prochaine conférence, toutes les régions du monde soient représentées non seulement parmi les participants mais aussi parmi les orateurs. Nous avons besoin d'experts cliniques ainsi que de chercheurs qui mènent des études sur l'albinisme partout, dans toutes les régions du monde, afin que lors de la prochaine conférence, nous puissions aborder l'albinisme non seulement du point de vue caucasien, mais aussi du point de vue de son expression dans toutes les ethnies.
Vous avez peut-être remarqué pendant ces quatre jours de conférence que les conférenciers, les présidents de session et les organisateurs ont tendance à s'appeler par leurs prénoms. C'est, je crois, une très bonne illustration de l'esprit de camaraderie qui s'est développé année après année le long de la série de conférences de l'EDA. Si cette conférence était votre première participation, j'espère vraiment que, maintenant, vous vous sentirez membre de la communauté. Si nous voulons accélérer la recherche sur toutes les formes d'albinisme, nous devons collaborer, nous devons continuer à partager nos connaissances et notre expertise, nous devons toujours travailler main dans la main.
Je vous remercie encore une fois d'avoir participé à ces 5EDA, et j'ai très hâte de vous revoir bientôt pour une autre conférence fructueuse et passionnante !"
Bilan de la conférence scientifique par le Pr Arveiller