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Genespoir en Europe

• L'Europe de l'albinisme est en marche :

31 mai et 1er juin 2019, Antoine GLIKSOHN représentait GENESPOIR et Albinism Europe au 45e congrès annuel de la société européenne d'ophtalmologie pédiatrique (EPOS) qui se déroulait à Riga en Lettonie. Il y tenait un stand en compagnie de Lisa LUCHTENBERG, responsable de l'association néerlandaise Oogvereniging Albinisme.
Partager des informations médicales sur l'albinisme, communiquer avec les professionnels de la santé, diffuser des informations sur l'albinisme en Europe et sur la conférence des journées européennes de l'albinisme, promouvoir la création de groupes d'albinisme dans les trop nombreux pays européens où ils sont jusqu'à présent absents, tels étaient les objectifs poursuivis par Lisa (Oogvereniging Albinisme) et Antoine (Genespoir : Association Française des Albinismes) pendant les deux jours de la conférence sur le stand qu'ils partageaient avec Henrihs Kigelis (Aniridia Europe)

Historique de la mise en place du réseau européen des associations liées à l'albinisme.

L'histoire débute en 2010 lorsque Genespoir décide de fédérer les associations européennes.

• Les journées européennes de l'albinisme (EDA)

[Source : www.albinism.EU]  Les Journées Européennes de l'Albinisme (EDA) est un événement international unique dédié à l'albinisme. Il est organisé tous les deux ans par Albinism Europe, le réseau des associations européennes de patients atteints d'albinisme. La première édition de cette conférence s'est tenue à Paris (France) en octobre 2012.
L'EDA est d'abord une conférence scientifique réunissant des experts internationaux de l'albinisme, des chercheurs, des cliniciens et d'autres professionnels de la santé. Il est composé de plusieurs sessions consécutives dédiées aux différents aspects médicaux de la maladie: dermatologie, ophtalmologie, neurologie, génétique, biologie, épidémiologie, thérapies, ...
Parallèlement, l'EDA est le cadre d'une réunion de représentants d'associations de patients européens. C'est l'occasion pour eux d'échanger des expériences, de partager les meilleures pratiques, de discuter et de développer des initiatives communes.
Chaque édition de l'EDA se termine par une session conjointe pour les scientifiques et les associations. C'est l'occasion pour les deux communautés de partager les principales conclusions de leur travail et d'échanger sur les meilleures façons de collaborer.

Les principaux objectifs de cette série de conférences sont:

  • renforcer la communauté internationale de l'albinisme,
  • améliorer les soins médicaux pour les personnes atteintes d'albinisme,
  • promouvoir et faciliter des projets de recherche collaborative sur l'albinisme,
  • faciliter l'échange de bonnes pratiques entre professionnels de la santé et associations de patients,
  • permettre le développement et la mise en œuvre de projets communs pour les associations de patients tels que la création d'une fédération européenne de l'albinisme.

Oslo 2018 : 

Du 7 au 10 mars 2018, les 4ème EDA (Journées européennes de l'albinisme) et la 3ème YPA (Réunion des jeunes atteints d'albinisme) se sont déroulées en Norvège, à l'invitation de l'Association norvégienne de l'albinisme, NFFA. De nombreux scientifiques et experts dans le domaine de l'albinisme du monde entier, des représentants de différentes associations européennes de personnes atteintes d'albinisme et plus de 30 jeunes membres de ces associations ont assisté à cette conférence internationale consacrée à l'albinisme. Lire la suite

Milan 2016

Valence 2014

Paris 2012

• Rencontres européennes des jeunes albinos (YPA)

[Source : www.albinism.EU]  Depuis sa deuxième édition, les Journées Européennes de l'Albinisme accueillent le YPA, une rencontre de jeunes européens atteints d'albinisme issus des différentes associations européennes représentées.
La Rencontre des Jeunes atteints d'Albinisme (YPA) réunit des garçons et des filles albinos de toute l'Europe, pour leur donner l'opportunité de se rencontrer, d'échanger sur leurs expériences personnelles et d'initier des projets communs. La rencontre des jeunes avec l'albinisme (YPA) a souvent lieu les mêmes jours de l'EDA. mais YPA a son propre agenda, ses propres activités, etc.
L'objectif principal de cette rencontre est de donner l'opportunité aux jeunes membres de nos associations de rencontrer d'autres jeunes albinos de différents pays européens, de partager avec eux leurs expériences et de proposer de futurs projets communs.
YPA leur donne un meilleur environnement pour apprendre à se connaître et socialiser pendant les jours qui vont durer la réunion.
Enfin, nous proposons que les jeunes participant à cette réunion aient moins de 18 ans et pas plus de 30 ans.

Nous pensons qu'il est très important de donner à nos jeunes la meilleure éducation et le meilleur environnement pour devenir la future élite capable de relever les défis de notre collaboration européenne dans une société de plus en plus globalisée et complexe.

Oslo 2018

Milan 2016

Valence 2014

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