GENESPOIR : des collaborations autour de l'albinisme

GENESPOIR est membre de plusieurs associations et organismes avec lesquels elle travaille et collabore. 

• Genespoir est membre de l'Alliance Maladies Rares

Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, "orphelins" d’associations.

- Elle soutient les associations représentant les maladies rares en développant des services d’accompagnement à la vie associative.

- Elle informe et sensibilise en faisant connaître et reconnaître les maladies rares.

- Elle porte la voix des malades.

Visiter le site : www.alliance-maladies-rares.org

"Qu'est ce qu'une maladie rare ?" Vidéo réalisée par l'agence SOLAR pour la Fondation maladies rares avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé.

• Genespoir est membre de EURORDIS

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes.
Elle fédère 792 associations de patients atteints de maladies rares dans 69 pays. Elle est le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

Visiter le site : www.eurordis.org/fr

• Genespoir est membre de l'International Alliance of Dermatology Patients Organizations (IADPO)

L'IADPO (Alliance Internationale des Organisations de Patients en Dermatologie) est une alliance mondiale unique, qui agit pour améliorer la vie des patients atteints de maladies de la peau dans le monde entier. Cette Alliance regroupe plus de 60 associations de patients, situées dans 23 pays, représentant 25 pathologies dermatologiques.
L'IADPO entretient des relations avec les associations, les partenaires et toutes les parties impliquées dans les soins de santé, elle établit un dialogue avec les décideurs du monde entier pour promouvoir les soins de santé centrés sur le patient. Elle agit pour permettre à ses associations membres de fournir soutien, éducation et moyens de défense à un maximum de patients.

Des membres du conseil d'administration de GlobalSkin parlent de la vision et de la mission de l'IADPO lors de la conférence GlobalSkin 2017 près de Genève en septembre 2017.