• Genespoir est membre de l'Alliance Maladies Rares
Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, "orphelins" d’associations.
- Elle soutient les associations représentant les maladies rares en développant des services d’accompagnement à la vie associative.
- Elle informe et sensibilise en faisant connaître et reconnaître les maladies rares.
- Elle porte la voix des malades.
Visiter le site : www.alliance-maladies-rares.org