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International

L'albinisme dans le monde

• Genespoir développe des collaborations avec les autres associations consacrées à l'albinisme dans le monde

Au niveau européen à travers notamment les journées européennes de l'albinisme (Européan Days of Albinism).

Au niveau mondial à travers la jeune Alliance Mondiale de l'Albinisme World Albinism Alliance.

Pour ce qui concerne en particulier la défense des droits fondamentaux des personnes albinos et notamment en Afrique via des échanges avec l'organisation Under The Same Sun.

En participant à la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme.

Antoine GLIKSOHN, chargé des relations internationales au sein de Genespoir explique pourquoi les associations de patients deviennent membres de GlobalSkin


Global Skin, alliance internationale des organisations de patients en dermatologie (IADPO) est une alliance mondiale unique, qui s'est engagée pour améliorer la vie des patients atteints de maladies de la peau dans le monde entier.

• Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme

Les personnes albinos sont souvent moquées voire stigmatisées pour leur apparence physique alors que la déficience visuelle profonde et irréversible dont elles sont atteintes, conséquence de cette condition génétique, est la plupart du temps ignorée. Dans certains pays, ces personnes sont victimes de persécutions voire de meurtres rituels liées à des croyances magiques. Le 13 juin 2013, le Conseil des droits de l'homme des Nations Unies adoptait par consensus une résolution qui reconnaissait les agressions et discriminations dont sont victimes les personnes atteintes d’albinisme dans de nombreux pays. Cette résolution établissait pour la première fois au niveau international que les personnes atteintes d’albinisme (aussi appelées "albinos") font face à d’importantes violations des droits humains dans de nombreux pays.

Le 18 décembre 2014, l’assemblée générale des Nations Unies a proclamé le 13 juin "journée internationale de sensibilisation à l’albinisme".

Le 13 juin 2015, Genespoir a participé à la première journée internationale de sensibilisation à l'albinisme en organisant de nombreux événements partout en France

• "Change ton coeur pas ma couleur"

Lors de la Rencontre Annuelle 2018 de Genespoir, Pierre-Antoine CARPENTIER et son association Les films au clair de lune a présenté son court métrage "Change ton coeur pas ma couleur".

- Synopsis : Djibril est un trentenaire Sénégalais avec une situation stable, des valeurs et des amis. Et comme d'autres sénégalais, il a ses a priori sur les personnes albinos. Alors le jour où il en rencontre, il se moque. Mais ce qu'il ignore, c'est que ce jour là, les albinos ne vont pas se laisser faire.

- Enjeux : Les personnes albinos au Sénégal et en Afrique souffrent d'un réel problème d'intégration. Ils souffrent tout d'abord de croyances anciennes qui font d'eux des cibles pour des sacrifices. Leur handicap, trop méconnu, n'est pas pris en compte par la société, ce qui les laissent en marge de la société. A travers ce film, les personnes albinos souhaitent offrir un nouveau regard, emprunt d'humour et d'espoir.

Voir la bande annonce.

• Les associations consacrées à l'albinisme dans le monde

En Afrique:

Afrique de l'EstAFEA Albinism Foundation of East Africa
>Accéder au site 
>Adresse mail : info.afea@gmail.com
Afrique du Sud : ASSA Albinism Society of South Africa
>Accéder au site
Burkina FassoANIPA Association Nationale pour l'Intégration des Personnes Albinos
>Adresse mail : anipabf@yahoo.fr
BurundiASF Albinos Sans Frontière
Bujumbura-Burundi
BP 1228
Quartier Nyakabiga 1
5ème avenue, n° 6
> tél :+ 257 79 964 068 -+ 257 79 323 225
>Adresse mail : albinossfburundi@yahoo.fr
- Maison de l'UNESCO pour la culture de la paix au Burundi
>Adresse mail : y.matuturu@unesco.org- tél : + 257 79 000 190 / 79 922 215 / 75 922 215
>Adresse mail : lolobimpenda@yahoo.fr- tél : + 257 77 737 391 / 79 953 516 / 71 716 844
- OPA Organisation des Personnes Albinos du Burundi
>Adresse mail : opa.burundi@yahoo.com- tél : + 257 79 323 225
Côte d'IvoireANACI
>Adresse mail : Anaci2009@yahoo.fr- tél : + 225 05 42 22 11 / 04 26 52 92
Guinée CNAG Confédération Nationale des Albinos de Guinée
KeniaASK Albinism Society of Kenya
>Accéder à la page Facebook
Mali SOS Albinos
> tél : +223 66 783 037 ou+223 73 396 374
> Adresses mail : doumaboubakhar@yahoo.fr-Sissoko@proadiph.org-Sissoko3000@yahoo.fr
République de CentrafriqueANACA
Association Nationale des Albinos de Centrafrique
> Adresse mail : anaca.rca@yahoo.fr
République démocratique du Congo (Congo-Kinshasa):ASF Congo Albinos Sans Frontière Congo
>Adresse mail : asfasblong@yahoo.fr
République du Congo (Brazzaville) AJCA Association Jhony Chancel pour les albinos
>Adresse mail : jhonychancechancel@yahoo.fr
SénégalANAS Association Nationale des Albinos du Sénégal
>Accéder au site
Tanzanie TAS Tanzania Albinism Society
>Page Facebook > Adresse mail : tanzalbino_org@yahoo.com
Togo :
Cercle d'entraide aux albinos malvoyants
>Adresse mail : ceamong@hotmail.com
Ca.S.Al.Ea Cas Social Albinos Enfants Adultes
>Adresse mail : mawussitohoegno@gmail.com
Zimbabwe :
- ATZ Albino Trust of Zimbabwe
- ZAA Zimbabwe Albino Association
>Accéder au site


En Amérique :

CanadaUTSS
Under The Same Sun a pour vocation de promouvoir le bien-être des personnes marginalisées par l'intermédiaire de l'éducation.Actuellement, tous les efforts de UTSS sont concentrés sur la crise de personnes atteintes d'albinisme en Tanzanie.
>Accéder au site
Québec :
A notre connaissance, il n'existe pas encore d'association spécifique de l'albinisme au Canada. Les personnes concernées se tournent vers l'association NOAH (USA) et vers les associations pour personnes malvoyantes.
- AQPEHV Association Québécoise des Parents d'Enfants Handicapés Visuels
10, boulevard Churchill - bureau 203
Greenfield Park (Québec) J4V 2L7
Téléphone : (450) 465-7225 - Fax :(450) 465-5129
Appel gratuit :1-888-849-8729
>Accéder au site > Adresse mail : info@aqpehv.qc.ca
Etats UnisNOAH National Organisation for Albinism and Hypopigmentation
NOAH est localisé aux Etats-Unis. Elle compte plus de 800 adhérents. Sa vocation est d'informer, de soutenir les familles, d'apporter des conseils pour l'orientation scolaire et professionnelle, de réabiliter l'image de la personne albinos et de faciliter son intégration sociale. Un bulletin d'information est publié périodiquement par l'association.
PO BOX 959
East Hampstead NH 03826-0959
Tel/Fax : (001)603 887 2310
>Accéder au site >Adresse mail : noah@albinism.org


En Europe :

AllemagneNOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V
>Accéder au site
Belgique francophoneGenespoir Belgique
>Accéder au site
DanemarkDFFA Dansk Forening For Albinisme
>Accéder au site
Espagne ALBA Asociación de ayuda a personas con albinismo
>Accéder au site
Finlande Suomen albinismiyhdistys ry
>Accéder au site
Italie :
- Albinismo
>Accéder au site
- Albinit
>Accéder au site
Norvège NFFA Norsk Forening For Albinisme
>Accéder au site
Pologne :
>Accéder au site - Accéder au Forum lié
République Tchèque :  
>Accéder au site - Accéder à la page Facebook
Royaume Uni :
- Albinism Fellowship
>Accéder au site
- Les écoles de l'espoir (à Londres et à Paris)
>Adresse mail : mj.lallart@gmail.com
Russie :
>Accéder au site
Suède :
>Accéder au groupe Facebook - Autre groupe Facebook
TurquieAlbinizm Derneği - Türkiye
>Accéder au site


En Asie et Océanie :

Australie AFA Albinism Fellowship of Australia
>Accéder au site
Nouvelle ZélandeAlbinism Trust
>Accéder au site

 

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