L'albinisme dans le monde

• 13 juin 2021 - Conférence : L'albinisme dans le monde, à l'aune des droits de l'homme

Ikponwosa Ero : Au cours de mon mandat d’Experte indépendante, j’ai vu la situation des droits de l’homme des personnes atteintes d’albinisme évoluer dans de nombreux pays. D’une part, des tendances marquées de progrès sont observées. Certains pays ont su adopter et faire respecter des lois et des politiques d’application générale permettant aux personnes atteintes d’albinisme de jouir de leurs droits fondamentaux avec un minimum d’entraves. Le volume d’études, de données collectées et d’analyses situationnelles sur les personnes atteintes d’albinisme dans le monde a augmenté de façon spectaculaire. Dans certains pays où des attaques sont commises à leur encontre, le nombre d’agressions est en baisse. La Journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme (le 13 juin) a connu un succès retentissant sur toute la planète et présente un fort potentiel d’information du grand public sur cette affection, sur les personnes qui en sont atteintes et sur leurs droits fondamentaux. Les groupes de la société civile représentant les personnes atteintes d’albinisme ont également bénéficié d’une croissance sans précédent. Les capacités de ces groupes progressent, en raison notamment de la mobilisation sans précédent de ressources destinées à les soutenir.

• juin 2021 - Conférence : "l'albinisme au niveau mondial en 2021"

Lors de la rencontre annuelle 2021 qui s'est déroulée en ligne le 12 juin, Antoine GLIKSOHN, chargé des relation internationales de GENESPOIR, a fait le point sur la situation de l'albinisme au niveau mondial en 2021.

• GENESPOIR développe des collaborations avec les autres associations consacrées à l'albinisme dans le monde

Au niveau européen à travers notamment les journées européennes de l'albinisme (European Days of Albinism).

Au niveau mondial à travers la jeune Alliance Mondiale de l'Albinisme Global Albinism Alliance.

Pour ce qui concerne en particulier la défense des droits fondamentaux des personnes albinos et notamment en Afrique via des échanges réguliers avec l'Experte Indépendante l'ONU sur l'albinisme, ainsi que différentes organisations internationales, telles que Under The Same Sun et Standing Voice.

En participant à la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme www.albinismday.com/.

• Un chargé des relations internationales de GENESPOIR très actif !

Le 10 décembre 2020, Antoine Glikshon, chargé des relations internationales de GENESPOIR, a participé à la conférence organisée par l'Union russe des patients et des associations de patients atteints de maladies rares (www.spiporz.ru). Tout au long de cette conférence hybride (présentiel et en ligne), consacrée à "la pharmacothérapie innovante et les biotechnologies dans le domaine des maladies rares", des experts russes et étrangers dans le domaine des maladies rares ont partagé leur expérience et ont discuté des avancées prometteuses de la recherche dans ce domaine "rare" de la médecine.
La présentation de notre représentant était retransmise en direct sur le site de la conférence (https://rarebiotechnology.ru/). Antoine y présentait "les dernières perspectives en matière de recherche sur l'albinisme".
Voir la vidéo ici.

7 et 8 novembre 2019 au Brésil.  Antoine a répondu à l'invitation du Pr Galton VASCONCELOS (à gauche sur la photo ci-dessus) et a donc participé au 39e Congresso do Hospital São Geraldo à Belo Horizonte (Minas Gerais, Brésil).
Il y tenait un stand aux couleurs de GENESPOIR et ce fût pour lui une excellente occasion de rencontrer de nombreux ophtalmologistes, spécialistes du strabisme, ophtalmologistes pédiatriques et spécialistes de la basse vision de diverses régions du Brésil, de l'Équateur et des États-Unis et de parler avec eux de diagnostic (clinique et moléculaire) et de gestion des patients atteints d'albinisme.
Il est à noter que c'était la première fois que GENESPOIR et Albinism Europe étaient représentées dans une conférence médicale en dehors de l'Europe !
https://www.facebook.com/congressohsg/

20 octobre 2019 en Angleterre. Antoine a été invité à reporésenter GENESPOIR à la conférence de Albinism Fellowship UK & Ireland.
Il a félicité Karina Lang, Roselle Potts et tous les bénévoles pour l'organisation exceptionnelle de l'événement. Au cours du week end, il a présenté GENESPOIR et albinisme Europe et à parlé de la communauté mondiale de l'albinisme.
Il a eu à nouveau l'occasion d'échanger avec les deux chercheurs remarquables que sont Jay Shelf et Helena Lee, sur travaux sur l'albinisme : génétique, développement des yeux et thérapies.
Ce fut également pour lui l'occasion de rencontrer pour la première fois deux grands défenseurs de l'albinisme : Anubhav Gupta, chef de Jeevan Trust (Indian albinisme associaiton) et Jonathan Beale, directeur du développement à Standing Voice.
L'orateur principal de la conférence était Michael McGowan, directeur exécutif de National Organization for Albinism and Hypopigmentation-NOAH.

Octobre 2019 en Espagne.  Antoine représentait GENESPOIR et Albinism Europe lors de la 28ème conférence EADV dont le thème principal était "construire la relation médecin-patient". C'est dans ce cadre que notre représentant a porté la voix des personnes albinos dans son intervention intitulée "comment soutenir les médecins dans l'amélioration de leurs communications patient".

De passage à Prague en avril 2019, le chargé des relations internationales de GENESPOIR a eu l'occasion de rencontrer des membres de la communauté tchèque de l'albinisme. Ces derniers se sont montré très motivés pour créer une organisation de l'albinisme dans leur pays.

19 août 2019 au Maroc. Le chargé des affaires internationales de GENESPOIR et représentant de Albinism Europe a assisté à la création officielle de l'association marocaine des albinos (AMA) à D'Ifrane.
Au nom de notre association, il a félicité Amal YEKKOU, fondateur et président et les membres du conseil d'administration de l'AMA.
Il est à noter que l'AMA est la première association d'albinisme qui voit le jour en Afrique du Nord.

9 août 2019 en Argentine. Une nouvelle association vient de voir le jour dans  dans le monde de l'albinisme. La Fondation Nationale Simplemente Amigos vient d'être officiellement créée pour porter la voix des Argentins et Argentines albinos et de leurs familles.
Toutes nos félicitations et nos plus chaleureux encouragements aux membres fondateurs !"

5 mai 2019, Antoine, chargé des relations internationales au sein de GENESPOIR, à rencontré James GERMAIN, célèbre chanteur haïtien à l'origine de la fondation ALBHA pour l'albinisme en Haïti.
La vie compliquée des albinos en Haïti

Antoine GLIKSOHN, chargé des relations internationales au sein de GENESPOIR explique pourquoi les associations de patients deviennent membres de GlobalSkin ? 

Global Skin, alliance internationale des organisations de patients en dermatologie (IADPO) est une alliance mondiale unique, qui s'est engagée pour améliorer la vie des patients atteints de maladies de la peau dans le monde entier.

• Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme

Les personnes albinos sont souvent moquées voire stigmatisées pour leur apparence physique alors que la déficience visuelle profonde et irréversible dont elles sont atteintes, conséquence de cette condition génétique, est la plupart du temps ignorée. Dans certains pays, ces personnes sont victimes de persécutions voire de meurtres rituels liées à des croyances magiques. Le 13 juin 2013, le Conseil des droits de l'homme des Nations Unies adoptait par consensus une résolution qui reconnaissait les agressions et discriminations dont sont victimes les personnes atteintes d’albinisme dans de nombreux pays. Cette résolution établissait pour la première fois au niveau international que les personnes atteintes d’albinisme (aussi appelées "albinos") font face à d’importantes violations des droits humains dans de nombreux pays.

Le 18 décembre 2014, l’assemblée générale des Nations Unies a proclamé le 13 juin "journée internationale de sensibilisation à l’albinisme".

Le 13 juin 2015, Genespoir a participé à la première journée internationale de sensibilisation à l'albinisme en organisant de nombreux événements partout en France

• "Change ton coeur pas ma couleur"

Lors de la Rencontre Annuelle 2018 de Genespoir, Pierre-Antoine CARPENTIER et son association Les films au clair de lune a présenté son court métrage "Change ton coeur pas ma couleur".

- Synopsis : Djibril est un trentenaire Sénégalais avec une situation stable, des valeurs et des amis. Et comme d'autres sénégalais, il a ses a priori sur les personnes albinos. Alors le jour où il en rencontre, il se moque. Mais ce qu'il ignore, c'est que ce jour là, les albinos ne vont pas se laisser faire.

- Enjeux : Les personnes albinos au Sénégal et en Afrique souffrent d'un réel problème d'intégration. Ils souffrent tout d'abord de croyances anciennes qui font d'eux des cibles pour des sacrifices. Leur handicap, trop méconnu, n'est pas pris en compte par la société, ce qui les laissent en marge de la société. A travers ce film, les personnes albinos souhaitent offrir un nouveau regard, emprunt d'humour et d'espoir.

Voir la bande annonce.

• Les associations consacrées à l'albinisme dans le monde

En Afrique:

En Amérique :

En Europe :

En Asie et Océanie :