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Informer le public sur l'albinisme

• Genespoir oeuvre pour faire connaitre l'albinisme et l'association par :

  • une présence active sur les réseaux sociaux Facebook et Twitter,

  • la publication d'articles dans la presse locale et les revues nationales,

  • l'organisation de nombreuses manifestations sportives et culturelles,

  • la tenue de réunions d'antennes,

  • la mise en place d'un forum des albinismes,

  • l'organisation de rencontres estivales.

• Genespoir informe et soutient les familles

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• L'éducation thérapeuthique du patient (ETP) : Acquérir des compétences pour une bonne qualité de vie

Article rédigé à partir de l'intervention du Pr Smail Hadj Rabia à la rencontre annuelle 2018 et d'une interview de Monique Godeau, membre du groupe de travail sur l'ETP albinisme.

A l'occasion de la rencontre annuelle 2018 de Genespoir, le Pr Smail Hadj Rabia, dermatologue à l'hôpital Necker, est venu parler du projet d'Education Thérapeutique du Patient (ETP).
Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l'ETP "vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique". Dans un cadre très structuré, avec des professionnels de santé et des représentants de Genespoir, les patients et leur famille vont s'approprier des connaissances sur l'albinisme, apprendre à se prodiguer les soins dont ils ont besoin, pour la protection solaire notamment. Ils vont acquérir un ensemble de compétences d'adaptation dites compétences psychosociales, pour bien vivre au quotidien.

C'est à l'initiative de différents médecins des centres de références des maladies rares, Magec[1] et  Ophtara[2] de l'hôpital Necker, CRMRP[3] de Bordeaux et avec la collaboration de Genespoir qu'est née la volonté de travailler sur l'Education Thérapeutique du Patient pour l'albinisme.
Un groupe de travail a été constitué en 2016. Différentes spécialités sont représentées : la dermatologie avec le Pr Smail Hadj Rabia, l'ophtalmologie avec le Dr Matthieu Robert et la génétique avec le Dr Fanny Morice-Picard. Une psychologue, une puéricultrice, une ergo-thérapeuthe et une infirmière ont été associées. Hélène Dufresne, assistante sociale à Magec et chef de projet socio-éducatif très impliquée dans la démarche d'ETP, anime le groupe. Béatrice Jouanne et Monique Godeau se sont proposées pour représenter Genespoir. Un dossier de demande a été déposé auprès de l'Agence régionale de Santé (ARS) d'Ile de France. La réponse est attendue pour juin 2018. 

Le cadre général de l'ETP pour les patients atteints de maladies chroniques a été construit et formalisé sous forme de recommandations par la Haute Autorité de Santé (HAS). Plusieurs publics ont été ciblés. Le groupe de travail sur l'albinisme s'est, dans un premier temps, intéressé aux trois catégories enfants, adolescents, parents. Le groupe a considéré qu'il n'était pas prioritaire de travailler sur l'ETP destinée aux adultes albinos. Des séances pour les jeunes adultes de 18 à 25 ans pourront être programmées une fois que l'accord de l'ARS pour l'ETP albinisme aura été obtenu. La démarche d'ETP se fera avec l'accord du patient et des parents. Elle n'est pas réservée aux seuls membres de Genespoir et elle s'adresse à tous les patients ou leur famille concernés par l'albinisme. 

Connaissances, "savoir-faire", "savoir-être"

Le groupe de travail s'est employé notamment à définir les différents contenus des séances d'ETP, en dressant pour chaque catégorie enfants, parents, adolescents, une liste de sujets à aborder. Les sujets ont été déclinés selon les trois thématique "connaissances", "savoir- faire", "savoir-être".
Quelques sujets à titre d'exemple :

- connaissances :
"connaissances générales sur l'albinisme" pour les parents ou les adolescents,
"faire valoir ses droits et bien utiliser le système de soins" pour les parents.

- savoir-faire :
"comment appliquer la crème solaire correctement", pour le groupe enfant,
"comment gérer la déficience visuel de son enfant", pour le groupe parents.

- savoir-être :
"exprimer les difficultés rencontrées à l'école" pour les enfants,
"comment favoriser l'autonomie de mon enfant", "comment gérer la déficience visuelle"  pour les parents,
"construire un projet d'études ou un projet professionnel" pour les adolescents.

La série des questions listées pour chaque catégorie est très longue.

Un premier entretien pour cibler les besoins

La démarche d'ETP débute par une première séance individuelle dite "diagnostique éducatif" avec une personne formée à l'ETP, professionnel de santé ou représentant de l'association Genespoir. Au cours de cette première séance, le patient sera informé sur les objectifs de l'ETP, ses bénéfices et la façon dont se dérouleront les séances suivantes, L'entretien permettra d'évaluer les connaissances du patient sur l'albinisme, ses conditions de vie (vie quotidienne, scolarité, études, projets, activités sportives ...), ses savoir-faire pour prendre en charge son albinisme, sa façon de réagir aux difficultés qu'il rencontre. L'entretien doit aussi permettre d'identifier, avec le patient, les facteurs de stress, de vulnérabilité (isolement au sein de la famille, précarité éventuelle, isolement social) et ses ressources sociales. Le patient posera des questions, exprimera ses besoins et ses attentes et la personne qui mène l'entretien définira avec lui les compétences à acquérir. Des priorités seront établies quant aux apprentissages à privilégier pour les futurs séances d'ETP. Le patient disposera d'un temps de réflexion, s'il le souhaite, pour prendre la décision de s'engager. Ces séances pourront avoir lieu à l'hôpital Necker ou dans un cadre spécifique réservé par Genespoir. Il est question qu'un programme d'ETP albinisme ait lieu ultérieurement à Bordeaux.

Des séances collectives sous forme d'ateliers

La seconde étape sera, dans la plupart des cas pour l'albinisme, collective. Genespoir prévoit d'organiser des séances collectives sur un site et dans un cadre réservé. Elles auront lieu sur une journée, au cours de laquelle le patient se verra proposer différents petits ateliers collectifs d'environ quarante-cinq minutes. Les participants seront répartis par petits groupes structurés en fonction des compétences à acquérir et de l'âge,  enfants (6 à  11 ans et 12 à 17 ans), adolescents,  parents d'enfants atteints. Pour chaque séance, une approche pédagogique aura été définie. Elle pourra prendre la forme de jeux de rôles, de jeux de pistes pour les enfants, d'analyse de situations ... La démarche d'ETP, une fois terminée, sera ponctuée par une séance d'évaluation.

Les intervenants pourront être des médecins, des infirmie(ère)s, des puéricultrices pour la thématique "connaissances", des ergothérapeutes, des orthoptistes pour le "savoir-faire", des psychologues et des assistantes sociales pour le "savoir-être", des membres de Genespoir. Des supports pédagogiques seront élaborés, une fois que l'accord de l'ARS aura été obtenu. Le groupe de travail a proposé un livret d'images posé sur un chevalet comme support de discussion. Le groupe a aussi envisagé de travailler avec des vidéos.  

Toute personne susceptible d'encadrer des séances d'ETP, qu'il s'agisse de professionnels de santé ou représentants d'association aura suivi une formation d'un total de sis jours répartis sur plusieurs sessions. Au sein de Genespoir, Béatrice et Marie Gliksohn ont déjà suivi la formation. Monique participera à la session programmée pour l'automne prochain.

Si le projet d'ETP albinisme a pu être construit, c'est grâce a une équipe de professionnels et de bénévoles, tous très motivés qui ont donné leur temps et leurs compétences pour la cause des patients atteints d'albinisme.

Lien utile : Page de la Haute Autorité de la Santé sur l'ETP 


[1] Centre de référence des maladies génétiques à expression cutanée, hôpital Necker enfants malades

[2] Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie, hôpital Necker enfants malades

[3] Centre de référence des maladies rares de la peau

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