Je suis Elisabeth Rivaux, albinos oculo cutané, née en 1970. J’ai l’honneur aujourd’hui de devenir la présidente de l'association GENESPOIR qui m’a aidée tout au long de ma vie et je tenais à me présenter à vous aujourd’hui.
J’ai adhéré à GENESPOIR en 1998, au siècle dernier, alors que j’avais traversé l’enfance, l’adolescence et la jeunesse dans le monde du travail avec un regard sur l’albinisme, porté et reçu, qui a évolué au cours des années.
Petite, j’ai grandi sous le regard bienveillant et ouvert à la découverte de mes propres capacités, de mes parents et de mes sœurs. Adolescente ce mot "Albinos" était porté sur moi comme une insulte, petit à petit j’ai pris ce mot comme une réalité de ce qui me définit partiellement, c’est une particularité génétique à accepter. J’en ai fait une force pour construire ma personnalité au cours des années et de mon entrée dans le monde du travail. Il est utile et contraignant, chaque jour, d’affirmer sa personnalité et ses compétences en tant que personne albinos avec encore plus de conviction que sans handicap.
J’ai confirmé mes compétences par un diplôme d’éducatrice de jeunes enfants sortie majeur de ma promotion. J’ai depuis rempli des fonctions de directrice de crèche 10 ans dans les Hauts de France, 15 ans en Normandie, et depuis 2017 en Haute Savoie où je réside actuellement.
J’ai complété cette activité avec la création d’une consultation en parentalité depuis 2021, pour un accompagnement des jeunes parents en devenir.
Tout cela je l’ai accompli avec à mes côtés en soutien inconditionnel, mon mari et mes deux filles, aujourd’hui adolescentes.
Ce cheminement, je l’ai effectué avec GENESPOIR en filigrane, avec la possibilité de rencontrer tous les ans des membres de l’association avec qui partager, échanger, se questionner, conseiller et être conseillée. Pendant ces années j'ai pu tisser des liens sincères avec Béatrice Jouanne, présidente pendant plus de 20 ans, et les membres du conseil d'administration (CA).
Après avoir pris part en tant qu’antenne, membre du CA, organisatrice de rencontres annuelles, j’assure maintenant la fonction de Présidente de cette association qui compte beaucoup pour moi, et à laquelle je veux transmettre cette richesse d’expériences, tant professionnelles que personnelles.
En reprenant la présidence de Genespoir, je veux bien sûr poursuivre les brillantes actions menées par notre précédente présidente, Béatrice : accueil, recherche scientifique, rencontres, soutien, documentation, communication… Avec la collaboration du conseil d’administration et de toutes les personnes de bonnes volontés, nous ferons tout notre possible pour mener à bien actions et projets dans le domaine médical et de la recherche, institutionnel, associatif et humain, et auprès des membres de Genespoir, toujours plus nombreux grâce aux réseaux de communication fortement nourris et à la qualité du premier contact avec notre association.
Notre mission est d’agir pour que les personnes touchées par l’albinisme jouissent de la meilleure qualité de vie possible. Un monde où la différence n’est pas un problème mais une force.
Nous mettrons tout en oeuvre pour :
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apporter un soutien aussi large que possible aux personnes touchées par l’albinisme,
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améliorer la connaissance de l’albinisme en particulier dans les domaines médical, médico-social et éducatif,
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promouvoir et soutenir la recherche sur l’albinisme,
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mener un travail de plaidoyer pour défendre et améliorer les droits des personnes touchées par l’albinisme.
Pour réussir tout cela, en plus du travail de tous les bénévoles de Genespoir que je remercie chaleureusement, je me permets de vous rappeler que votre soutien et votre générosité sont plus précieux que jamais.
Merci pour votre aide !
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