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Les actualités de Genespoir

2026

Le 11 avril, Genespoir a participé à un événement inédit à Coudekerque-Branche : la Marche du Halo

Retour sur la première « Marche du Halo »,

une réussite solidaire dans le Nord !

L'association Le Halo agit localement pour briser l'isolement des personnes déficientes visuelles. Elle milite pour leur inclusion au cœur de la cité et organise des actions de sensibilisation auprès des habitants du littoral dunkerquois.

Le cœur de l'événement reposait sur une mise en situation concrète pour changer le regard sur le handicap :

  • Plusieurs randonnées en pleine nature étaient organisées.
  • Les participants voyants ont pu parcourir une partie du trajet les yeux bandés, se laissant guider par des bénévoles déficients visuels.
  • Cette expérience immersive a permis de faire comprendre, par la pratique, les enjeux du guidage et la réalité du quotidien avec une vision réduite.

La marche s'est terminée au sein d'un village associatif regroupant les acteurs majeurs de la vision. Genespoir y tenait un stand pour représenter les personnes concernées par l'albinisme auprès des visiteurs et des élus locaux. Ce fut une occasion précieuse pour :

  • informer sur les spécificités visuelles de l'albinisme ;
  • échanger avec les autres associations du secteur de la déficience visuelle ;
  • sensibiliser un public venu de toute la région Hauts-de-France.

Un immense merci au HALO pour son invitation et félicitations pour son organisation exemplaire. Nous sommes fiers d'avoir contribué à cette dynamique et rendez-vous l'année prochaine à Dunkerque pour la deuxième édition ! 

 

 

Le 28 mars : intervention de Genespoir à Marseille pour 2 centres de malvoyants

Une rencontre enrichissante avec les services

« Arc en Ciel » et « La Valette du Var »

Suite à une demande de deux centres pour enfants malvoyants du Sud de la France, Christine MONCEAU - COUDERT et Bénédicte LOUYER se sont retrouvées à Marseille pour intervenir auprès de parents, de leurs enfants atteints d’albinisme et du personnel (enseignants, orthoptistes, psychologues…)

Cliquez ici pour lire le compte rendu de Genespoir

Cliquez ici pour avoir accès aux informations de la journée  au centre Arc-En-Ciel

Les 12 et 13 février 2026 : Journées Atlantique de Dermatologie pédiatrique à Nantes

Cliquer ICI pour accéder au compte-rendu de la présence au Congrès des JDAP de Nantes assurée par Flavie et Bénédicte.

De gauche à droite : Bénédicte, Flavie ALLAIN, Dr Fany MORICE-PICARD, le kakémono de Genespoir

Les 25 et 26 janvier : congrès d’optométrie à Montrouge dans les Hauts de Seine

Alexiane et Christine ont tenu un stand pendant les deux jours afin de sensibiliser les professionnels à l’albinisme et à la basse vision. Nous avons eu des échanges enrichissant avec des opticiens et optométristes tout en prenant des contacts avec des intervenants et exposants en vue de possibles collaborations futures.

Le conseil mondial de l’optométrie définit la profession ainsi : «  L’optométrie est une profession de santé autonome, formée et réglementée. Les optométristes sont les professionnels de santé de l’œil et du système visuel qui assurent un service oculaire et visuel complet, qui inclut la réfraction et la fourniture des équipements optiques, la détection/diagnostic et le suivi des maladies oculaires et la réhabilitation du système visuel. » Nombre d’optométristes sont des opticiens exerçant en magasin.

• Du 14 au 16 mai 2026 : Rencontre annuelle de GENESPOIR

Chers ami(e)s de Genespoir,

Nous avons le plaisir de nous annoncer que les inscriptions à la rencontre annuelle tant attendue de Genespoir pour 2026 sont ouvertes ! 

Rendez-vous du jeudi 14 mai 13h au samedi 16 mai 14h (week-end de l'Ascension) au sud de NANTES ! 

Cliquez ici pour l'inscription et informations à la rencontre annuelle 2026

C'est au lycée Charles Peggy de Gorges (30min au sud de Nantes) que se déroulera notre amical rendez-vous annuel. Trois journées pour se retrouver autour de ce qui nous relie tous : l'albinisme. 

Les repas et les nuitées seront proposés comme toujours sous différentes formes et forfaits. 

Venez nombreux à la Rencontre Annuelle 2026 de Genespoir où l'entraide, la bienveillance et la fête seront au rendez-vous !

 

Urgence Pénurie de Dermatologues : Augmentons leur nombre

  •  La dermatologie française traverse une crise sanitaire majeure : pénurie historique, profession vieillissante, explosion des besoins, décisions administratives déconnectées du terrain. La situation est critique et nécessite une action immédiate.

 

  • Patients, familles, citoyens : nous refusons la perte de chance. Signez et partagez cette pétition pour garantir à chacun un accès rapide à un dermatologue !

 

  • Cliquez ici pour accéder aux textes de la pétition et la signer

Rétrospective 2025

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