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« Le 19 juin, Christine Monceau-Coudert a représenté Genespoir à la journée des orthoptistes à la maison de la chimie à Paris. Nombre d’orthoptistes ne connaissaient pas encore notre association. Mais quelques-uns suivaient des enfants atteints d’albinisme ou avaient déjà travaillé dans un service d’accompagnement comme un SIAM. Les élèves étudiants étaient nombreux. Les brochures médicales sont parties comme des petits pains !…
En visitant les stands, j’ai eu l’occasion de tester les lunettes connectées ; elles peuvent être utiles pour lire le nom d’une rue, des panneaux d’affichage, des prix en magasin, le commerce qui se trouve sur le trottoir d’en face, de tous petits caractères sur des notices à la maison. ..
Elles coûtent entre 350 et 400€. 100€ peuvent être pris en charge par la mutuelle. Elles fonctionnent avec un smartphone ou iPhone version assez récente bien sur!… Des verres correcteurs peuvent être adaptées sur les lunettes meta. A tester plus longtemps en magasin.
J’ai découvert par ailleurs les lunettes intelligentes « chamelo », photosensibles qui permettent de changer la teinte des verres selon les besoins.
En fin de journée, un professionnel intervient sur le thème « outils numériques et malvoyante ». L’exposé consiste en des démonstrations des applis. J’ai noté, outre les lunettes Reban meta, l’application « Thomas reader « qui a toutes les fonctions d’une loupe électronique avec l’IA mais payant (10€ par mois). « street nav », assistant vocal de navigation qui semble bien et ne comporte pas de problème de confidentialité contrairement aux lunettes rabane AI
Ce type de congrès à taille humaine permet des échanges enrichissants. A renouveler! »
Journée internationale de l’albinisme 2026 à Paris : un pique-nique convivial et du judo !
Nous sommes le 13 juin 2026, journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. De nombreuses familles viennent encourager Carla Fitaly, notre championne de France handisport, qui participe au tournoi par équipes organisé par Paris Sud Judo Club.
A 11 heures, nous nous retrouvons pour un pique-nique à proximité du gymnase Léo Lagrange. Nous sommes au nombre de trente environ, installés confortablement sous les arbres : parents avec leur bébé, jeunes enfants, adultes. Un beau moment de partage avec discussion et jeux pour les plus jeunes. Un reporter de la chaîne africaine «Amtro TV » nous rejoint. Il interroge Bénédicte sur l’albinisme et Genespoir et Bassirou sur les problématiques en Afrique.
Anne-Charlotte, photographe d’art qui s’intéresse à l’albinisme était invitée également. Elle a pu échanger avec plusieurs d’entre nous et fait de nombreuses photos. Celles-ci sont consultables dans la galerie ci-dessous.
A 14 heures, nous allons retrouver Carla au gymnase. Cecyle Jung, également atteinte d’albinisme, membre du club organisateur et professeur de judo enfants, nous explique les règles du judo Handisport. Après une présentation du tournoi par les organisateurs, Cécyle prend la parole pour présenter l’albinisme et la journée du 13 juin.
Nous sommes fiers de notre judoka, heureuse de participer au tournoi malgré la très forte chaleur. Un grand merci à Cécyle, Paris Sud Judo, à Carla bien sûr, à notre photographe, nos reporters et à tous les supporters. Tous rassemblés d’horizons très différents ; notre slogan pourrait s’écrire « change ton cœur, pas ma couleur ».
Le 13 juin 2015 j’avais organisé un lâcher de ballons blancs pour la 1ère année de sensibilisation à l’albinisme au stade Marcel Lamontagne juste avant le tournoi.
Cette année pour le 13 juin 2026 au stade Marcel Lamontagne à Lessay avait lieu le challenge Roger Fautrat. Pour l’occasion, j’ai fait floquer deux ballons de foot blancs à l’effigie de Genespoir qui a servi au lancement du tournoi. Avec Baptiste nous avons fait un engagement avec ce ballon.
21 équipes se sont inscrites pour ce tournoi avec un engagement de 5€ par équipe au profit de Genespoir et le club de foot nous reverse 200€. Ce don nous sera donné lors de l’Assemblée Générale du club de foot l’ES de l’Ay ce vendredi.
Comme tous les ans depuis plus de 15 ans, nous sommes bénévoles à ce tournoi pour le service des grillades et des frites. Baptiste et Justine sont avec nous au service.
Afin de compléter l’activité pour le tournoi, j’ai préparé un panier garni gourmand avec quelques accessoires de Genespoir à gagner avec une vente de ticket de tombola (1€ le ticket). Nous avons eu un bénéfice de 109
Ce samedi 13 juin 2026, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme, Eliott, adolescent de 15 ans résidant à Saint-Nolff (Morbihan) témoigne au côté de sa mère, Laure Le Courtois, de sa vie avec cette affection génétique rare, pour démonter les clichés.
L'antenne Genespoir de la Réunion avait un stand tenu par Aleksin (Visualisez les photos ci-dessous)
Le Docteur Juliette Miquel du CHU est passé nous voir ainsi que des malgache de passage dans l’île.
L’antenne Nord de GENESPOIR a répondu présent, cette année encore, à l'invitation de la Ville de Lille pour sa 5e édition du Printemps de l’Accessibilité. En effet, le vendredi 22 mai 2026, notre association a participé au grand village associatif installé place du Théâtre.
Cliquez ICI pour lire la suite de la présentation
Cette rencontre a permis d'échanger avec des associations de patients et familles concernés par d'autres maladies rares que l'albinisme (qui ont néanmoins des objectifs parfois identiques : informer, sensibiliser, partager, limiter l'errance diagnostic, financer la recherche...) et d'assister à une intervention très pédagogique du Dr Jérémy KERAEN (CH de Cornouaille) sur son métier de médecin interniste et la prise en charge des maladies rares en médecine interne en Centre Hospitalier non universitaire.
Merci au Dr Jérémy KERAEN, Médecin Coordonnateur du Centre de Compétence des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires du CH de Cornouaille qui est intervenu sur la prise en charge des maladies rares en médecine interne en Centre Hospitalier non universitaire.
Découvrez son témoignage complet ici : https://shorturl.at/EYgBQ
Un grand merci à toutes les personnes et représentants d’associations présents pour échanger sur l'errance diagnostique, l'isolement, les ruptures de parcours et le handicap invisible.
Samedi 18 avril 2026 s’est tenu le 10e tournoi solidaire de badminton organisé par le club local de Villers-Bretonneux, Les Kiwis Volants Badminton.
Comme chaque année, ce tournoi met en lumière une association solidaire orientée vers les enfants et c'est sur GENESPOIR que le choix s'est porté pour l'édition 2026.
Le tournoi, qui comptait pas moins de 32 équipes de double venues de toute la Somme, s'est déroulé en nocturne, de 17h jusqu'à 1h30 du matin. Ce qui n'a pas découragé les badistes qui ont pu récolter 550€ au profit de la recherche sur l'albinisme ! 👏
L'ensemble des gains collectés par les frais d'inscription étant entièrement reversés à GENESPOIR.
Merci au club Les Kiwis Volants pour leur générosité et l'organisation de ce bel évènement et merci à Marine et Aurélien de l’antenne Picardie pour leur engagement.
Retour sur la première « Marche du Halo »,
une réussite solidaire dans le Nord !
L'association Le Halo agit localement pour briser l'isolement des personnes déficientes visuelles. Elle milite pour leur inclusion au cœur de la cité et organise des actions de sensibilisation auprès des habitants du littoral dunkerquois.
Le cœur de l'événement reposait sur une mise en situation concrète pour changer le regard sur le handicap :
La marche s'est terminée au sein d'un village associatif regroupant les acteurs majeurs de la vision. Genespoir y tenait un stand pour représenter les personnes concernées par l'albinisme auprès des visiteurs et des élus locaux. Ce fut une occasion précieuse pour :
Un immense merci au HALO pour son invitation et félicitations pour son organisation exemplaire. Nous sommes fiers d'avoir contribué à cette dynamique et rendez-vous l'année prochaine à Dunkerque pour la deuxième édition !
Une rencontre enrichissante avec les services
« Arc en Ciel » et « La Valette du Var »
Suite à une demande de deux centres pour enfants malvoyants du Sud de la France, Christine MONCEAU - COUDERT et Bénédicte LOUYER se sont retrouvées à Marseille pour intervenir auprès de parents, de leurs enfants atteints d’albinisme et du personnel (enseignants, orthoptistes, psychologues…)
Cliquez ici pour lire le compte rendu de Genespoir
Cliquez ici pour avoir accès aux informations de la journée au centre Arc-En-Ciel
De gauche à droite : Bénédicte, Flavie ALLAIN, Dr Fany MORICE-PICARD, le kakémono de Genespoir
Alexiane et Christine ont tenu un stand pendant les deux jours afin de sensibiliser les professionnels à l’albinisme et à la basse vision. Nous avons eu des échanges enrichissant avec des opticiens et optométristes tout en prenant des contacts avec des intervenants et exposants en vue de possibles collaborations futures.
Le conseil mondial de l’optométrie définit la profession ainsi : « L’optométrie est une profession de santé autonome, formée et réglementée. Les optométristes sont les professionnels de santé de l’œil et du système visuel qui assurent un service oculaire et visuel complet, qui inclut la réfraction et la fourniture des équipements optiques, la détection/diagnostic et le suivi des maladies oculaires et la réhabilitation du système visuel. » Nombre d’optométristes sont des opticiens exerçant en magasin.
Chers ami(e)s de Genespoir,
Nous avons le plaisir de nous annoncer que les inscriptions à la rencontre annuelle tant attendue de Genespoir pour 2026 sont ouvertes !
Cliquez ici pour l'inscription et informations à la rencontre annuelle 2026
C'est au lycée Charles Peggy de Gorges (30min au sud de Nantes) que se déroulera notre amical rendez-vous annuel. Trois journées pour se retrouver autour de ce qui nous relie tous : l'albinisme.
Les repas et les nuitées seront proposés comme toujours sous différentes formes et forfaits.
Venez nombreux à la Rencontre Annuelle 2026 de Genespoir où l'entraide, la bienveillance et la fête seront au rendez-vous !
Urgence Pénurie de Dermatologues : Augmentons leur nombre