Les actualités de Genespoir

2025

• 22 juin 2025 : Course des héros

Ca y est, la course des Héros est lancée : nous avons besoin de vous !
Oui on parle de course, mais nulle obligation de courir ou de marcher, pas de chrono : c'est une course après les dons ! Les dons que vous collectez via la Course des Héros permettent à Genespoir de financer la recherche scientifique autour des albinismes oculaires et oculo-cutanés en ophtalmologie, dermatologie et génétique.

Comment cela fonctionne ?
A partir du mois de janvier :

1. Inscription via le site internet de la Course des Héros* : chaque collecteur s'inscrit en indiquant souhaiter "courir" au profit de l'association GENESPOIR enregistrée cette année au format connecté qui permet de courir ou de marcher (ou pas), où vous le souhaitez le dimanche 22 juin 2025. Coût de l'inscription : 16€.

La plateforme en ligne de la Course des Héros Alvarum, est sécurisée et simple d'utilisation aussi bien pour les collecteurs (s'inscrire, créer sa cagnotte et suivre les dons) que pour les donateurs (faire un don et recevoir son reçu fiscal).

2. Chaque collecteur personnalise (ou non, mais ça fonctionne mieux en personnalisant) le texte de sa page de collecte en sélectionnant la photo de son choix et en indiquant que c'est en soutien à la recherche scientifique autour de l'albinisme.

Coline, coordinatrice de la Course des Héros 2025, pourra vous envoyer des exemples de personnalisation si besoin.

3. Chaque collecteur partage sa page de collecte à son réseau (famille, amis, employeurs, collègues, voisins, clients, patients, commerçants, professeurs, équipes de sports, d’art, ...) pour récolter le maximum de dons.
Si possible, partagez une photo souvenir avec vos donateurs et GENESPOIR sur redaction@genespoir.org !

Contacter Coline, coordonnatrice de la Course pour GENESPOIR
par téléphone 06 30 08 28 90 ou par mail coline@genespoir.org

• 29 au 31 mai 2025 : Rencontre annuelle : GENESPOIR fête ses 30 ans !

La Rencontre annuelle 2025 de GENESPOIR se déroulera sur l'écosite de Villarceaux du 29 au 31 mai.
Au programme : des conférences animées par des experts reconnus dans le domaine de l'albinisme, des ateliers interactifs pour échanger et partager des expériences et fournir des ressources utiles, ainsi que des activités ludiques pour tous les participants, jeunes et adultes.

Inscription en ligne ici.

"L’Ecosite de Villarceaux, situé sur la commune de Chaussy (95710), est logé au sein de la Bergerie de Villarceaux, propriété de la Fondation pour le Progrès de l’Homme. L’ensemble s’inscrit dans le cadre d’un développement éco-responsable qui préside aux destinées de ce lieu préservé.
Ancienne dépendance des châteaux de Villarceaux, le lieu est constitué d’un vaste corps de ferme au centre d’un domaine de 800 ha. La Bergerie de Villarceaux abrite de nombreuses activités agricoles, maraîchères et forestières, toutes placées sous le signe du bio ainsi que des activités d’organisation de séminaires, d’accueil et d’hébergement de tous types."

• 5 au 24 mai 2025 : Printemps de l’Accessibilité à Lille

La ville de Lille a organisé sa 4e édition du Printemps de l’Accessibilité du 5 au 24 mai 2025.
Cet événement inclusif et solidaire met en lumière les actions que les associations et les établissements ouverts au public engagent en faveur des personnes en situation de
handicap.
Dans ce cadre, l’association GENESPOIR a été invitée à participer à cet événement au sein du village associatif.
Le stand a été animé, le vendredi 23 et samedi 24 mai 2025, par Christelle BOULANGER et Sabine PETIT, pour informer le public sur l’albinisme et présenter les actions de l’association en matière d’accompagnement, de plaidoyer et de recherche.
Un accent particulier a été mis sur la déficience visuelle, afin de contribuer pleinement au thème général du Printemps de l’Accessibilité. Les bénévoles présents ont souligné la curiosité bienveillante des visiteurs pour les aides techniques présentées pour la basse vision, la qualité des interactions pour déconstruire les préjugés et l’intérêt pour les témoignages de personnes atteintes d’albinisme.
L’antenne Nord de GENESPOIR se félicite de cette participation qui a permis de nouer de nouveaux contacts avec d'autres associations et structures locales, ouvrant la voie à de possibles partenariats pour de futures actions de sensibilisation ou d'accompagnement.

• 14, 15 et 16 mai 2025 : Congrès de la Société Française de Dermatologie

Du 14 au 16 mai, se tenaient à Paris les 21es journées nationales de photodermatologie/photobiologie.
- SPF 100 vs SPF 50+ : Quel est le bon choix ?
- À quoi ressemble la photoprotection efficace et sûre pour les enfants ?
- Albinisme : Quoi de neuf en 2025 ?
Ce n'était que quelques-unes des questions clés explorées lors du congrès conjoint de la Société Française de Photodermatologie, de la Société Française de Photobiologie et du groupe thématique "Peau Noire" de la Société Française de Dermatologie.
Elizabeth y représentait GENESPOIR et partageait un stand avec l'association international Global Albinisme Alliance.

• 20 mars 2025 : Le Devinci Run au profit de GENESPOIR

Jeudi 20 mars se déroulait la troisième édition du Devinci Run, manifestation sportive et solidaire organisée par le Bureau des Sports du Pôle Léonard de Vinci dans le cadre de la Semaine Olympique et Paralympique.
Un défi sportif pour une bonne cause !
Les fonds récoltés grâce à la vente des dossards sont intégralement reversés à une association différente chaque année.
Pour cette édition 2025, Kilian Portal, étudiant ____ ayant présenté et soutenu la candidature de GENESPOIR - dont lui et sa famille sont membres - a vu son projet aboutir.
Pour épauler Kilian et représenter GENESPOIR, Lucien Carton était sur place et à lui-même participé à l'épreuve principale dont il a terminé deuxième !
Grâce à l'engagement et à l'efficacité des deux garçon, ce sont 2201,22 € qui ont été reversés à GENESPOIR et à la recherche sur l'albinisme.
Bravo et merci à eux !

• 5 mars 2025 : Préparation du rapport de l'experte de l'ONU sur 10 ans de travail sur l'albinisme

Le 5 mars 2025, Elisabeh Rivaux, présidente de GENESPOIR, était invitée à participer à une rencontre organisée par Muluka Anne Miti Drumont, Experte indépendante chargée par l’ONU de faire que la parole des albinos soit entendue et respectée. Cette réunion était le prélude au rapport thématique 2025 sur l’information, la prévention, et la défense des droits des personnes touchées par l’albinisme dans le monde, rapport qui a été présenté à la 58e session du Conseil des droits de l'homme des Nations Unies le 7 mars 2025. Ce rapport évalue de manière exhaustive l'impact du mandat au cours de la dernière décennie et formule des recommandations pour la prochaine.
Des représentants de nombreux pays étaient présents pour développer ce qui a pu être mis en place notamment au Kenya, Lesotho, Togo, Nigeria, sur un plan associatif ou gouvernemental. Ce fût également l'occasion de faire le point sur les projets à poursuivre.
La présentation et la croissance de Globale Albinism Alliance, l’alliance mondial de l’albinisme, nous ont été faites par son initiateur et directeur, Antoine Gliksohn. Il a exposé l’imbrication entre le développement de l’Alliance et le travail poursuivit par l’ONU dans la visibilité des personnes albinos propre à chaque pays.
La représentante de l’association Hermanski Pudlak Enid Rivera était également présente à cette réunion.
Tout en ayant des besoins différents au quotidien, les représentants américains, hollandais, danois ou brésiliens participaient eux-aussi à la rencontre pour s’associer dans ce besoin de reconnaissance au niveau des droits de la personne albinos qu’il est nécessaire de développer ou de créer.
La grande richesse de cette rencontre s’est poursuivi par de nombreux échanges hors conférence et des lien ont été établis entre des participants avides de savoir comment cela se passe ailleurs et comment améliorer l’action de chacun autour de l’albinisme.
Ce travail de l’ONU se poursuit pour donner régulièrement des informations sur l'application des droits de l’homme pour les personnes albinos, en portant leurs voix et en se déplaçant chaque année dans 2 pays avec un projet précis.

• 11 mars 2025 : Albinisme, famille et qualité de vie

Hugo Fournier, Docteur en Psychologie, nous présentera en visio-conférence sa thèse portant sur l'impact de l'albinisme sur la qualité de vie.

Les objectifs de cette thèse sont :

Mieux comprendre les diverses conséquences psychosociales de l'albinisme sur la personne albinos et son entourage.
Proposer différentes propositions d'adaptations de la prise en charge médicale.
Mettre en avant les actions proposées par les associations pour un gain en qualité de vie de la personne albinos et de ses proches.

De nombreux adhérents de Genespoir avaient participé à ce projet de recherche nommé "ALBIPSY". Nous sommes heureux de pouvoir faire le bilan de ce projet avec vous !

Pour vous connecter, cliquez sur lien de la réunion : https://meet.google.com/shr-pbew-fzr
Nous vous attendons nombreux !

• 21 au 24 janvier 2025 : Conférence scientifique internationale sur l'albinisme

La Globale Albinisme Alliance (GAA) est très heureuse d'annoncer la Conférence scientifique internationale sur l'albinisme 2025 - ISCA 2025, qui se tiendra virtuellement du 21 au 24 janvier 2025.
L'ISCA est LE point de rencontre mondial de tous les scientifiques intéressés par le partage et l'amélioration des connaissances sur les aspects biomédicaux de l'albinisme et, plus généralement, par l'amélioration de la santé des personnes atteintes d'albinisme. Elle s'appuie sur la dynamique créée en 2012 avec le lancement de la série de conférences EDA (European Days of Albinism) qui a évolué vers l'ISCA en 2022.
En organisant l'ISCA, la Global Albinism Alliance offre un lieu où les prestataires de soins de santé, les chercheurs et les dirigeants d'organisations d'albinisme peuvent se rencontrer, partager des idées et des expériences et discuter de stratégies pour faire progresser les connaissances sur l'albinisme afin de relever les défis de santé auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'albinisme et leurs proches dans toutes les régions du monde.