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Ca y est, la course des Héros est lancée : nous avons besoin de vous !
Oui on parle de course, mais nulle obligation de courir ou de marcher, pas de chrono : c'est une course après les dons ! Les dons que vous collectez via la Course des Héros permettent à Genespoir de financer la recherche scientifique autour des albinismes oculaires et oculo-cutanés en ophtalmologie, dermatologie et génétique.
Comment cela fonctionne ?
A partir du mois de janvier :
1. Inscription via le site internet de la Course des Héros* : chaque collecteur s'inscrit en indiquant souhaiter "courir" au profit de l'association GENESPOIR enregistrée cette année au format connecté qui permet de courir ou de marcher (ou pas), où vous le souhaitez le dimanche 22 juin 2025. Coût de l'inscription : 16€.
2. Chaque collecteur personnalise (ou non, mais ça fonctionne mieux en personnalisant) le texte de sa page de collecte en sélectionnant la photo de son choix et en indiquant que c'est en soutien à la recherche scientifique autour de l'albinisme.
3. Chaque collecteur partage sa page de collecte à son réseau (famille, amis, employeurs, collègues, voisins, clients, patients, commerçants, professeurs, équipes de sports, d’art, ...) pour récolter le maximum de dons.
Si possible, partagez une photo souvenir avec vos donateurs et GENESPOIR sur redaction@genespoir.org !
Contacter Coline, coordonnatrice de la Course pour GENESPOIR
par téléphone 06 30 08 28 90 ou par mail coline@genespoir.org
La Rencontre annuelle 2025 de GENESPOIR se déroulera sur l'écosite de Villarceaux du 29 au 31 mai.
Au programme : des conférences animées par des experts reconnus dans le domaine de l'albinisme, des ateliers interactifs pour échanger et partager des expériences et fournir des ressources utiles, ainsi que des activités ludiques pour tous les participants, jeunes et adultes.
"L’Ecosite de Villarceaux, situé sur la commune de Chaussy (95710), est logé au sein de la Bergerie de Villarceaux, propriété de la Fondation pour le Progrès de l’Homme. L’ensemble s’inscrit dans le cadre d’un développement éco-responsable qui préside aux destinées de ce lieu préservé.
Ancienne dépendance des châteaux de Villarceaux, le lieu est constitué d’un vaste corps de ferme au centre d’un domaine de 800 ha. La Bergerie de Villarceaux abrite de nombreuses activités agricoles, maraîchères et forestières, toutes placées sous le signe du bio ainsi que des activités d’organisation de séminaires, d’accueil et d’hébergement de tous types."
La Globale Albinisme Alliance (GAA) est très heureuse d'annoncer la Conférence scientifique internationale sur l'albinisme 2025 - ISCA 2025, qui se tiendra virtuellement du 21 au 24 janvier 2025.
L'ISCA est LE point de rencontre mondial de tous les scientifiques intéressés par le partage et l'amélioration des connaissances sur les aspects biomédicaux de l'albinisme et, plus généralement, par l'amélioration de la santé des personnes atteintes d'albinisme. Elle s'appuie sur la dynamique créée en 2012 avec le lancement de la série de conférences EDA (European Days of Albinism) qui a évolué vers l'ISCA en 2022.
En organisant l'ISCA, la Global Albinism Alliance offre un lieu où les prestataires de soins de santé, les chercheurs et les dirigeants d'organisations d'albinisme peuvent se rencontrer, partager des idées et des expériences et discuter de stratégies pour faire progresser les connaissances sur l'albinisme afin de relever les défis de santé auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'albinisme et leurs proches dans toutes les régions du monde.