Alexiane Boulard et Christine Monceau-Coudert ont représenté GENESPOIR lors de la journée "adapte ta vue" (sur le thème de la basse vision) organisée par l’association U2PAO des étudiants en orthoptie de la faculté de Necker de l’Université Paris Cité qui se tenait le samedi 18 mars.
Une cinquantaine d’étudiants de première, deuxième et troisième années, encadrés par des professionnels étaient présents. Les questions relatives à la basse vision sont enseignées en troisième année.
L’organisation de la journée était parfaite et l’accueil très chaleureux. Une partie de la journée était organisée par ateliers. Les deux intervenantes de GENESPOIR ont animé quatre sessions de 30 minutes chacune, sous forme d’échanges interactifs avec les étudiants et leurs tuteurs professionnels. Les participants ont manifesté un vif intérêt pour le sujet de l’albinisme. Les thèmes abordés étaient nombreux :
- retours d’expérience d’Alexiane et de Christine mais aussi de professionnels dans la salle sur l’orthoptie dans le cas de l’albinisme, la possible opération du nystagmus
- le torticolis ophtalmique et les éventuelles douleurs cervicales liées aux mauvaises postures rarement prises en charge. Une professionnelle a suggéré de faire remonter la nécessité d’associer des kinésithérapeutes aux équipes qui interviennent dans les services d’accompagnement pour déficients visuels.
- avantages et inconvénients des différents type de filtres, des verres photochromiques, des verres progressifs, possibilité d’adapter des prismes …
- les différents phénotypes, les formes syndromiques d’albinisme, l’importance du diagnostic génétique
- les aides pour la vie quotidienne (informatique, GPS, loupes, monoculaires, lampes…),
- le parcours d’étudiante d’Alexiane et le parcours professionnel de Christine,
- l’importance d’expliquer comment on voit et comment on vit quand on est une personne atteinte d’albinisme, ce que cela implique au quotidien …
- la protection cutanée,
- sensibiliser à l’importance de la pédagogie auprès des patients en consultation
Les publications de GENESPOIR (brochure médicale, l’albinisme expliqué aux enfants et aux parents, petit panda) ont suscité l’intérêt des participants.
Le reste de la journée a été consacré à des conférences. Notamment, Maxence Rabeaux de l’hôpital Necker a présenté les caractéristiques cliniques de l’albinisme : génétique, hypoplasie fovéolaire (de stade 1 à 4), anomalie de décussation et angle lambda, strabisme, nystagmus précoce (caractéristique et quantification du torticolis). Puis il a présenté le bilan orthoptique : la caractéristique du nystagmus, le dépistage du strabisme, l’importance de la mission de prise en charge en basse vision
sans oublier la MDPH.
Par ailleurs, un service Départemental pour l’Intégration des Enfants déficients Visuels (SIDV) était représenté par différents professionnels. Le rôle de ce type d’organisme a été précisé :
- soutenir le développement global de l’enfant par des actions de rééducation prévention et soin,
- son autonomie par l’apprentissage de techniques de compensation,
- son intégration sociale et scolaire par un travail de liaison avec les équipes,
- accompagner les familles.
Les principaux moyens :
- rééducations d’orthoptie, psychomotricité, ergothérapie, locomotion,
- apprentissage des techniques de compensation(informatique adapté, loupes…),
- suivi psychologique individuel, familial ou groupe,
- accompagnement social et aide à l’ouverture des droits,
- coordination avec les lieus d’accueil et partenaires,
- groupes à médiation pour les jeunes.
L’intérêt porté par les étudiants en orthoptie à la question de l’albinisme est encourageant. Le domaine de la basse vision peut parfois faire peur aux orthoptistes. Les différents intervenants démontraient une réelle volonté d’encourager ces étudiants en orthoptie à se spécialiser dans ce domaine. La nécessité que le sujet de la basse vision soit abordé comme une spécialité à part entière avec une qualification spécifique commence à rentrer dans les esprits des différents professionnels de la vue.
Programme de la journée