Actualités 2021 | Genespoir

Les actualités de Genespoir

2021

• 16 décembre 2021 : résolution des Nations Unies sur les maladies rares

Le 16 décembre 2021, une résolution intitulée "Relever les défis auxquels font face les personnes atteintes d’une maladie rare et leur famille" a été adoptée par l'Assemblée Générale des Nations Unies.

Cette résolution soutenue par un nombre sans précédent de 53 pays a fait l'objet d'un vote à l'unanimité des 193 États de l'Union.
Le texte donne une existence aux plus de 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare, à leurs familles et leurs proches et appelle les pays des Nations Unies à agir.
Cette résolution met l'accent sur l'importance de la non-discrimination et sur les principaux piliers des objectifs de développement durable des Nations Unies, notamment la santé, l'accès à l'éducation et à un travail décent, la réduction de la pauvreté, la lutte contre les inégalités entre les sexes et le soutien à la participation dans la société.
Il s'agit d'un changement majeur dans la politique internationale qui place avec fermeté les besoins des personnes vivant avec une maladie rare à l'ordre du jour de l'ONU et de ses agences (UNICEF, ONU Femmes, Programme des Nations Unies pour le Développement)
Cette avancée majeure dans le plaidoyer au niveau international est le fruit d'un travail acharné d'un groupe d'ONG et d'activistes dont Rare Disease International et Eurordis, l'alliance européenne des associations de patients atteints de maladies rares dont Genespoir est membre depuis de longues années.

Pour accéder au texte de la résolution (en français), cliquez ici

• 11 décembre 2021 : concert gospel au profit de GENESPOIR

Samedi 11 décembre a eu lieu le concert du groupe Gospel Les Copains d'Accords.
Pour ce groupe, chaque concert est un moment de fête à offrir aux personnes qui viennent écouter. Et cette fête se veut contagieuse en tentant de communiquer le plaisir de chanter, en embarquant le public dans les rythmes et les mélodies.
Les bénéfices des concerts du groupe sont toujours reversés au profit d’actions caritatives ou humanitaires, à partir de projets choisis et pour lesquels il peut effectuer un suivi de réalisation. Les choix sont variés et peuvent prendre des directions très différentes, tant sur le plan local qu'international : aide au développement et à l’égalité, interventions en direction des plus démunis, soutien à la recherche médicale ...
Un des membres des Copains d'Accords ayant suivi les activités de Perrine, ambassadrice chargé de l'antenne Grand Est de GENESPOIR sur les réseaux sociaux a souhaité apporter son soutien è notre association en motivant l'ensemble des chanteurs pour ce concert du 11 décembre 2021.

Organisé en marge du marché de Noël de Dambach-la-Ville, le public était au rendez-vous et l'église était pleine. Après le discours d'introduction de Monsieur Claude Hauller, maire de Dambach-la-Ville, notre ambassadrice a fait une large présentation de GENESPOIR et de ses actions.
Le concert s'est déroulé en deux parties de 45 minutes entre lesquelles des paniers sont passés dans les rangs pour récolter les dons. Ainsi, ce sont 885,60 € qui ont été récoltés au profit de GENESPOIR et de ses actions.

• 6 novembre 2021 : rencontre automnale de GENESPOIR

Grand succès pour la rencontre automnale !
Plus de 100 personnes de tous âges se sont retrouvées le samedi 6 novembre au village vacances de la Saulaie à Chédigny (37). L’ambiance a été immédiatement chaleureuse. Après une réunion où chacun a pu se présenter, les familles ont échangé de manière informelle en profitant du parc et des aménagements extérieurs. Plusieurs enfants qui avaient tissé des liens au long des rencontres annuelles des années passées attendaient depuis longtemps ce moment pour se retrouver.
Pour ceux qui sont venus en train, les navettes depuis la gare et vers le zoo de Beauval ont parfaitement fonctionné grâce à notre chauffeur qui conduisait le véhicule 9 places loué pour l’occasion.
Le dimanche, pas de grasse matinée, il fallait partir de bonne heure pour profiter au maximum de la journée au zoo de Beauval. Le temps qui jusque là avait été clément était plutôt maussade mais cela n’a pas empêché les participants d’admirer la multitude d’animaux présents dans le parc. Crocodiles et raies albinos ont été remarqués par plusieurs d'entre nous. Le spectacle d’oiseaux dit « Les maîtres des airs » a fait l’admiration de tous et la fin de la journée est arrivée trop vite à notre goût.

Le centre de la Saulaie nous a tellement plu que nous y reviendrons en 2023 pour la rencontre annuelle qui aura lieu du 6 au 8 mai.

• 27 juin 2021 : course des héros à Paris et en ligne

En 2021, la course des héros devient aussi le Live des héros.
Cet évènement qui se déroule en ligne vous permet de participer où que vous soyez en France. Vous pouvez organiser chez vous l’évènement de votre choix : concours de pétanque, randonnée dans la campagne ou en montagne, course en relais entre deux villages, glissage partie, les 24h de natation de votre club ou bien sûr une course entre amis, nous sommes sûrs que vous ne manquerez pas d’imagination.

Créez votre page sur le site de la course des héros, faites connaître votre engagement, invitez vos amis à participer et à faire des dons en ligne pour Genespoir. Le jour J réunissez vous et passez un bon moment.
Le 27 juin 2021, vous serez le héros de GENESPOIR. Inscrivez-vous ici et lancez votre collecte dès maintenant.

• 13 juin 2021 : Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme

Dernière minute : le thème de la Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme (13 juin) vient d'être annoncé par l'Experte Indépendante de l'ONU: #FortsFaceÀTout (ou en anglais #StrengthBeyondAllOdds)

Plus d'information à venir ou dès maintenant sur la page Facebook officielle de l'Experte de l'ONU

• 12 juin 2021 : rencontre annuelle de GENESPOIR en ligne

Les inscriptions pour la rencontre annuelle en ligne du 12 juin sont ouvertes.

Nous avons prévu plusieurs programmes en parallèle en fonction de l'âge et de la situation des personnes :

pour les parents et les adultes albinos
pour les juniors albinos entre 13 et 18 ans
pour les enfants albinos entre 9 et 12 ans
un programme est également prévu pour les fratries et les enfants de parents albinos ayant entre 13 et 18 ans

L'inscription est individuelle et c'est l'adresse mail que vous indiquerez qui sera le moyen d'accès aux événements de la journée.

Attention : Une adresse mail permettra l'accès sur un seul poste (ordinateur, tablette ou smartphone). Si deux personnes souhaitent suivre le même programme sur le même poste, une seule inscription sera nécessaire mais si elles souhaitent participer à des activités différentes au même moment, chacune d'elle devra s'inscrire avec une adresse mail différente. Pour que nos jeunes aient accès à leurs programmes, il faudra aussi les inscrire avec une adresse mail différente de celle de leurs parents.

Outre les conférences et les groupes de parole, deux événements supplémentaires et ludiques sont prévus :

l'apéro "Gatherly" pour tous,
l'Escape Game auquel ceux qui souhaitent participer devront s'inscrire dans une démarche ultérieure. Le nombre de participants sera limité.

Vous pouvez avoir un aperçu du programme en cliquant sur le bouton en dessous de ce message. Vous retrouverez le programme sur le site d'inscription. Vous y trouverez également des informations sur les conférenciers et les intervenants.

L'inscription est gratuite, vous pourrez toutefois faire un don si vous souhaitez soutenir le fonctionnement de Genespoir.

En bas de la fiche d'inscription, vous pourrez rajouter un photo de vous qui sera utilisée pour vous présenter aux participants de la rencontre annuelle.

N'attendez pas, inscrivez-vous dès maintenant en cliquant sur le bouton en bas de ce message. Nous espérons que vous serez très nombreux à participer à cette rencontre annuelle et vous attendons avec impatience

Béatrice Jouanne, présidente de GENESPOIR

• 8 mai 2021 : assemblée générale de GENESPOIR en ligne

En raison des contraintes sanitaires imposées par COVID 19, l'Assemblée Générale de GENESPOIR se tiendra en ligne cette année encore. Elle se déroulera le samedi 8 mai de 13h45 à 16h30.
Les différents votes se feront par voie électronique ou par voie postale.
Seuls les adhérents à jour de leur cotisation au 31 avril 2021 pourront voter. Tous les adhérents à jour de leur cotisation à cette date recevront par mail ou par courrier le rapport moral et le rapport financier, ils auront ainsi la possibilité de voter en connaissance de cause soit par voie électronique le 8 mai 2021 à partir de 14h00 ou par voie postale en adressant un courrier au plus tard le 7 mai 2021, le cachet de la poste faisant foi à GENESPOIR, 3 rue de la paix, 35000 Rennes. Les instructions de vote vous parviendront dans la première semaine de mai.
Le vote par procuration n'est pas prévu cette année en raison de la forme particulière de l'assemblée générale, le vote se fera par voie électronique ou par courrier postal.
D'après les statuts de l'association les membres du CA sont élus pour trois ans et le conseil d'administration est renouvelable par tiers tous les ans.
Depuis sa création Genespoir n’a cessé de développer des actions au profit des personnes atteintes d’albinisme et de leurs familles. Les actions menée par l’association sont de plus en plus nombreuses et nous sommes de moins en moins nombreux pour les mener. Il est temps d’avoir une réflexion pour redéfinir les missions de l’association. Vous souhaitez participer au renouveau de Genespoir, apporter vos idées pour élaborer un plan d’action pour les prochaines années, soyez candidat au conseil d’administration et faites-le nous savoir avant le 31 avril 2021 en présentant vos motivations dans un courrier adressé à Genespoir, 3 rue de la paix, 35000 Rennes.
Avant de candidater, n'hésitez pas à échanger avec les responsables de l’association en adressant un mail à presidence@genespoir.org ou en téléphonant au 06 81 09 54 47.

• 2 avril 2021 : 2ème journée française de l'albinisme (en ligne)

La deuxième Journée Française de l’Albinisme, organisée par une équipe de médecins et chercheurs bordelais avec le soutien de GENESPOIR, se tiendra en ligne le vendredi 2 avril 2021.
Ces Journées destinée avant tout à informer le monde médical, sont l’occasion pour les soignants et chercheurs s’intéressant à l’albinisme d’échanger sur leurs pratiques pour la prise en charge des patients, sur les dernières avancées, et de continuer à bâtir une communauté de professionnels attachés à partager leurs connaissances et à mieux faire connaitre l’albinisme qui reste sous-diagnostiqué.
Ce format en ligne nous permet de proposer aux membres de GENESPOIR et à leurs proches d'assister aux présentations. Cette journée étant destinée avant tout à informer le monde médical, il ne vous sera pas possible de poser des questions.
L'inscription est gratuite mais obligatoire pour recevoir les liens de connexion qui seront envoyés ultérieurement.

Lire le compte-rendu de la 2e JFA ici.

• 19 au 21 mars 2021 : conférence annuelle du HPS Network

Du 19 au 21 mars avait lieu en ligne la conférence annuelle du HPS Network. Cette association américaine, spécifique du syndrome Hermansky-Pudlak (ou HPS), fêtera ses 30 ans d'existence l'an prochain. Ce réseau est la référence mondiale de cette forme syndromique d'albinisme. Il fournit des informations spécifiques aux personnes concernées dans le monde entier et encourage la recherche sur le HPS aux USA.
Lors de la conférence 2021 du HPS Network, Antoine Gliksohn, responsable des relations internationales de GENESPOIR a présenté la situation du HPS en France et fait part de l’expérience accumulée par notre association depuis les premiers diagnostics connus dans notre pays il y a environ 5 ans.
Lire la suite ici.

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