Rétrospective 2019
Du 6 au 12 décembre à la Galerie du Parc de Joué-lès-Tours (37), dix artistes présentent une exposition dont une partie des ventes sera reversée à GENESPOIR et au profit de la recherche.
Un stand informera sur l'albinisme et l'association.
Vernissage le 6 décembre à 18h.
Les artistes :
Jocelyne ALIZARD sculptrice sur pierre Dominique LE GUILLOUX peintre techniques mixtes
Jackie BIDRON sculpteur céramiste raku Chantal NOLORGUES sculptrice terre
Grégory CORTECERO peintre sumi-e Françoise OLIVIER peintre huile
Patrick GUILLEMAIN peintre aquarelliste Marie-Christine TERE modeleuse terre
Nadine JANIN sculptrice terre Laurent VERMEERSCH peintre huile
Béatrice JOUANNE en parle sur TV TOURS.
- Complément d'information : Béatrice nous donne son point de vue "L'exposition Art Solidaire qui s'est déroulée du 6 au 22 décembre a été un grand succès.
Quand une amie artiste décide de faire une action au profit de GENESPOIR pour soutenir la recherche sur l'albinisme cela donne Art Solidaire. Quelle est la recette de sa réussite ?
- réunir autour d'elle un groupe d'artiste qu'elle connaît depuis longtemps et dont elle apprécie la qualité du travail
- Organiser plusieurs réunion avec les artistes et l'association pour informer tout le monde sur le but de cette action et bien définir comment tout cela va fonctionner et quelle sera la relation avec l'association
- Décider avec tout le groupe de reverser 25 % du montant des ventes à GENESPOIR pour la recherche sur l'albinisme
- Trouver une salle d'exposition bien agencée et si possible gratuite
- Charger le plus doué du groupe de créer une affiche, des flyers, un communiqué de presse et diffuser tout cela abondamment auprès des organes de presse et sur les réseau sociaux
- Inviter un maximum de personnes au vernissage
- Exposer les oeuvres pendant plus de deux semaines, assurez le roulement des permanences
- Remettre le chèque final à l'association à l'issu du "ternissage" en présence de la presse
- Cette recette fonctionne aussi avec un ami artiste !
Merci à toi, Françoise, qui a été la cheville ouvrière de ce projet et qui n'a pas ménagé ta peine. Grâce à toi mais aussi grâce à tes amis artistes qui sont maintenant aussi nos amis de coeur, ce sont plus de 2200 € qui ont été remis à Genespoir pour soutenir la recherche sur l'albinisme.
Antoine, chargé des affaires internationales de GENESPOIR participera au 7e congrès international sur l'OCT qui se tiendra à Rome les 13 et 14 décembre.
Au programme de cette réunion angiographique OCT : résultats les plus récents sur les recherches en cours, présentation des dernièrs matériels et technologies (imagerie, champ large, intelligence artificielle, ...) zoom sur les traitements des maladies et des dégénérescences de la rétine.
Des experts internationaux issus des principales industries exposeront les derniers produits et services dans le domaine.
Rappelons que l'OCT est maintenant un des outils majeur de diagnostic clinique de l'albinisme.
Le 5 décembre, à 18h00, à la médiathèque de Joué-lès-Tours (37), Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR, présentera et animera une conférence débat autour du thème : "Maladies rares, pas si rares ! Exemple de l'albinisme".
Organisées par la Société Française de Dermatologie, les Journées Dermatologiques de Paris permettent aux professionnels de santé une actualisation de leurs connaissances et une mise à jour sur les dernières avancées scientifiques dans un environnement convivial facilitant les échanges et le partage d’expérience. Elles sont organisées autour d’un programme mêlant des sessions dédiées à l’exercice pratique dermatologique ou à la recherche avancée, et abordant l’ensemble des thèmes de la Dermatologie.
Deux membres de GENESPOIR y tiendront un stand d'information à destination du monde médical.
- Complément d'informations : au cours de ces JDP, Antoine, qui, avec quelques autres membres de l'association, représentait GENESPOIR et Albinism Europe, a eu le plaisir d'y retrouver le Dr Mamadou GASSAMA (à gauche sur la photo ci-contre) qu'il avait déjà rencontré en novembre 2018 à sa clinique à Bamako, lors d'un forum international sur l'albinisme organisé par The Salif Keita Global Foundation.
Au Mali, le Dr GASSAMA fait un travail exceptionnel en offrant des soins dermatologique pour les personnes atteintes d'albinisme, en collaboration avec les différents groupes de représentation des albinos maliens (Siam Albinos, AMPA-MALI, Fondation Salif Keīta pour les Albinos et SOS albinos) et avec le soutien de la Fondation Pierre Fabre.
Son engagement se concrétise par la mise en place de soins en consultations gratuites pour les personnes albinos, par la mise en œuvre de la télémédecine et la production de crème solaire locale. "Félicitations et un grand merci à vous, Dr Gassama, pour ce travail si important !" déclare Antoine !".
La Fédération Française de la Peau organise cette première conférence pour qu'elle soit un lieu de connaissances, de débats et de propositions sur la peau des patients. Elle s’adresse aux responsables, aux bénévoles et aux patients-experts des associations de malades en dermatologie, aux professionnels de santé intéressés au développement du travail en coordination avec les représentants des malades, aux journalistes, aux étudiants en médecine, aux laboratoires pharmaceutiques et monde politique impliqués dans la dermatologie et l’aide aux patients.
GENESPOIR étant membre de la fédération, trois membres de notre association participeront à l'assemblée générale qui se tiendra le matin et assisteront à la conférence de l'après-midi.
• 22 novembre 2019 : 4e journée nationale de la filière FIMARAD
La 4e journée nationale FIMARAD réunira les membres de la filière le 22 novembre à l'institut Imagine à Paris. Trois membres de GENESPOIR y participeront.
le 23 novembre, la filière FIMARAD propose à ses membres une matinée de formation (réservée aux représentants des associations) intitulée : "Mieux comprendre les enjeux, comment bâtir la filière sur de bonnes bases ?" . Cette année. Bénédicte, Christine et Béatrice y participeront pour GENESPOIR.
Vendredi 18 octobre à 19.00h, dans les locaux de la Librairie de l'harmattan, espace Afrique, 21 bis rue des Ecoles - 75225 Paris, sera présentée la Bd "Pour une couleur de peau" sur un scénario d'Edimo et des dessins de Martini Ngola, Joseph Danny et Nathanaël Ejob.
Yada et Bénédicte, membres de GENESPOIR interviendront sur le thème "Albinisme et lien social".
- Compte-rendu :
La présentation de la BD "Pour une couleur de peau" qui avait lieu ce 18 octobre dans les locaux de l’HARMATAN n’a pas permis de réunir une assistance fournie car c’était jour de grève pour les RER et autres transports en commun. Néanmoins l’ambiance y était fort sympathique.
Christophe EDIMO, auteur du scénario nous a fait partager sa démarche de construction de ses personnages et l’objectif qu’il c’était fixé au départ pour cette BD dont il a confié le graphisme a trois dessinateurs, illustrant les trois étapes de la vie de la jeune albinos héroïne de l’histoire. Bénédicte, comme prévu, a exposé en diaporamas l’aspect génétique de la transmission de l’albinisme et Yada a parlé de l’aspect social engendré par la "différence" et a livré au passage son expérience de la vie africaine d’une personne albinos.
Les échanges qui ont suivis ont été très spontanés et constructifs. On y a évoqué entre autres la possibilité pour les langues africaines de trouver les mots de la réalité génétique pour lever les tabous qui pèsent sur la vie des personnes atteintes d’albinisme ainsi qu’à celle de leur famille.
• 3 au 5 octobre 2019 : Congrès Infogyn
Pour la première fois, GENESPOIR participera au congrès Infogyn qui se déroulera à Pau Bénédicte LOUYER, vice-présidente, accompagnée de Bernard ARMAND-ANTONY, membre de GENESPOIR qui habite Pau, tiendront un stand d'information à destination des sages-femmes et obstétriciens. Informer sur l'albinisme ceux qui contribue à nous mettre au monde n'est pas inutile.
- Complément d'information : compte-rendu de Bénédicte : "le Congrès Infogyn a donné à GENESPOIR la possibilité d’y tenir un stand d’information en direction des professionnels qui exercent autour de la naissance et de la toute petite enfance : gynécologues, sages femmes, pédiatres, etc...
Il se sont montrés ouverts et très intéressés, comprenant bien comme il est important pour eux de recevoir l’information qu’ils vont ensuite pouvoir donner aux familles présentant une naissance qui laisse supposer un albinisme."
• 23 septembre 2019 : Forum des associations ORPHANET
Bénédicte, vice-présidente de l'association représentera GENESPOIR au 20e forum des associations "Nouvelles technologies de l'information et de la communication (NTIC) et les maladies rares" organisé par ORPHANET dans les locaux (et avec le soutien) de de la Fondation GROUPAMA pour la santé, en partenariat avec Alliance Maladies Rares.
Le sujet : "Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares.
Le thème : "Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares.
• 27 septembre 2019 : Journée des associations de la filière SENSGENE
Béatrice JOUANNE et Christine MONCEAU-COUDERT représenteront GENESPOIR à la journée des associations de la filière SENSGENE (également relabellisée début juillet) qui se tiendra au CHNO des XV-XX à Paris.
Une précédente journée avait eu lieu le 2 février 2018 : voir la vidéo ci-contre.
• 19 septembre 2019 : Comité de pilotage du centre de référence Ophtara.
Florence VANDENBROUCK représentera GENESPOIR à la réunion du comité de pilotage du centre de référence Ophtara.
• 18 au 21 septembre 2019 : Congrès ESDR
Le 19 septembre, Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR sera présente au congrès ESDR (European Society for Dermatological Research) à Bordeaux. Antoine GLIKSOHN, chargé des affaires internationale, prendra la suite le 20 et le 21.
• 13 septembre 2019 : Course des familles à Chinon
La famille CELLIER, chargée de l'antenne Indre et Loire de GENESPOIR vous informe que le Club d’Athlétisme Chinonais organise, comme chaque année à Chinon en Indre-et-Loire, une course hors stade appelée Corrida pour les athlètes licenciés en club.
Une course des familles de 980 mètres ouverte à tous (départ donné à 19h30) a lieu avant la Corrida. Depuis plus de 10 ans, le Club d’Athlétisme Chinonais reverse 1,00 € à GENESPOIR par coureur engagé sur cette course des familles.
Si vous êtes près de Chinon le vendredi 13 septembre 2019 vous pouvez courir ou tout simplement venir encourager les participants.
• 13 septembre 2019 : Comité de pilotage de la filière FIMARAD
Le comité de pilotage de la filière FIMARAD se réunira à l'institut Imagine à Paris du. GENESPOIR est élue comme représentant des associations et est donc conviés deux fois par an au comité de pilotage de cette filière. C'est la première réunion de cette instance après la relabellisation de la filière qui a été officiellement annoncée le 2 juillet dernier.
Compte-rendu de Bénédicte, vice-présidente de GENESPOIR :
"Le vendredi 28 juin s'est tenu le Forum National de l’Orthoptie au salon Hoche à Paris.
Pour l'occasion, GENESPOIR était invitée pour y tenir un stand d’information. Tout était prêt pour nous accueillir, mais j'ai été surprise de constater que nous étions la seule association de maladies rares présente parmi les quelques stands de lentilles et matériels d’examens oculaires. La filière SENSGENE y avait aussi son stand.
C’était un petit salon de 216 participants, rien à voir avec les grosses participations sur le Congrès de la SFO, mais d’autant plus intéressant que le contact relationnel était excellent.
Les orthoptistes - des femmes en grande majorité – ont une formation de 3 ans à partir du Bac. Ils sont appelés à déblayer le terrain oculaire du patient qui arrive chez l’ophtalmo ou bien à travailler à la rééducation de l’œil surtout en basse vision. Beaucoup d’informations leur sont nécessaires et les jeunes praticiens sont très demandeurs de nos brochures qu’ils apprécient car, disent-ils, "elles sont très bien faites". J’ai d'ailleurs tremblé un moment par crainte de ne pas avoir suffisamment de documentation, mais tout s’est bien terminé.
La Pr Brémond-Gignac, une des responsables de ce salon, est venue me rendre visite sur le stand. Par ailleurs, en ce jour de canicule, nous n’avons pas manqué de boissons fraîches et de climatisation alors que certaines salles d’exposés n’avaient pas un aussi bon confort !
En conclusion : très bon lieu d’échanges pour la communication sur l’albinisme.
Le Professeur Dominique Brémond-Gignac
dirige le centre de référence OPHTARA.
Elle enseigne à la Faculté de Médecine Paris V René Descartes et est Directeur du Département d’Orthoptie.
Voir la vidéo du professeur Brémond-Gignac
à propos de la formation des orthoptistes
"L'association Genespoir a participé dimanche 23 juin à la Course des Héros, au parc de Saint-Cloud, à Paris. Elle a réussi à récolter 7 000 euros, grâce aux dix coureurs qui ont fait d'importantes donations.
Ils sont des centaines à franchir les derniers mètres les séparant de la ligne d’arrivée, sous les clameurs de la foule. En cette matinée du dimanche 23 juin, famille et amis sont venus en nombre pour encourager les coureurs. Deux kilomètres, six ou dix, à pied ou en courant : chacun était libre de sélectionner la distance parcourue, tout comme la cause à laquelle ils pouvaient reverser l'argent récolté. Et ils avaient l'embarras du choix, avec plus de 200 associations présentes lors de cet événement. Pour pouvoir participer, la générosité de ses proches était sollicitée et ainsi pouvoir collecter une cagnotte pour une association." Lire la suite de l'article d''Emmanuelle LACHENY pour "rfi les voix du monde"
Depuis deux ans, GENESPOIR, avec l'équipe des centres de référence MAGEC et OPHTARA de l'hôpital Necker, participe à la construction d'un programme d'éducation thérapeutique pour les enfants atteints d'albinisme et leurs parents.
Ce programme a été présenté et validé par l'ARS (Agence Régionale de Santé) d'Île-de-France fin 2018 et le sera bientôt par l'ARS Grande Aquitaine.
Il faut maintenant passer aux actes. Monique GODEAU, représentante de Genespoir en Île-de-France, et Béatrice JOUANNE, présidente de l'association, participent depuis début 2019 à la création du contenu des ateliers auxquels participeront bientôt plusieurs familles de la région parisienne.
La première séance d'éducation thérapeutique aura lieu à l'hôpital Necker le samedi 22 juin à partir de 9h30. Elle s'adressera des enfants entre 6 et 11 ans et à leurs parents. Cette première session réunira une dizaine de familles. Monique et Béatrice ayant reçu une formation en éducation thérapeutique participeront à l'animation des différents groupes au côté de l'équipe de Necker.
• 19 au 21 juin 2019 : congrès de la Société Française de Pédiatrie
Du 19 au 21 juin, la Société Française de Pédiatrie et l’Association des Pédiatres de Langue Française tiendront leur congrès à Paris.
Bénédicte et Monique y tiendront un stand pour représenter GENESPOIR et pour informer sur l'albinisme. Il faut, nous dit Bénédicte, vice-présidente de GENESPOIR, souligner l’importance pour les pédiatres d’être informés car ils sont appelés à répondre aux interrogations de jeunes parents qui ont des bébés ou de très jeunes enfants présentant des signes ou comportements pouvant faire penser à l’albinisme.
- Complément d'information : compte-rendu de Bénédicte "Notre stand était situé en bonne place près d’un point pause/café où les pédiatres ne manquaient pas de venir entre leurs conférences.
Ces médecins, qui peuvent avoir à faire face à des cas de maladie rares, sont très demandeurs d’informations. Ils sont ouverts à l’échange et partagent volontiers leur expérience s’il leur est arrivé de recevoir des bébés ou enfants atteints d’albinisme. C’est vraiment très intéressant pour nous de pouvoir les rencontrer dans ce contexte de Congrès. Nous ne sommes pas les seuls à le constater : les quelques stands, voisins du nôtre, représentant d’autres associations de maladies rares, nous font part de la même appréciation.
Bravo et merci aux pédiatres pour leur accueil leur ouverture d’esprit et leur souci de la personne humaine."
Pour la sixième année consécutive, Ludivine et Sébastien CHATEAU, chargès de l'antenne Basse-Normandie de Genespoir, et la fondation Groupama se mobilisent pour la lutte contre les maladies rares en organisant la désormais traditionnelle ballade solidaire. Elle se déroulera le 16 juin à Mortain, dans la Manche, au profit des associations GENESPOIR, GENERATION 22 et AFHA.
Rendez-vous à la Maison Familiale Rurale de Mortain à partir de 8h30 pour les inscriptions. Café, jus de fruit et gâteaux seront offert avant le départ.
Deux parcours vous sont proposés : 6km, départ à 9h45 et 12km, départ à 9h30
Pendant le parcours, vous pourrez admirer les cascades de Mortain.
Prévoir des bonnes chaussures de marche ou de randonnée.
Au terme de la balade, vous pourrez partager un moment de convivialité en apportant votre pique-nique pour le midi. Une vente de boissons est prévue sur place.
Tarif : 5€ par personne pour la balade, gratuit pour les moins de 12 ans.
L’intégralité des inscriptions, des dons et de la vente de boissons seront reversés aux associations pour soutenir la recherche.
Grâce à cette mobilisation, et bien d’autres encore, la recherche avance et progresse.
Complément d'information : compte-rendu de Ludivine :
"Nous nous sommes installés pour les inscriptions vers 8h avec une petite pluie. Nous avons accueilli 200 marcheurs de tout âge (bébé à retraité).
Deux parcours leurs étaient proposés : 6kms et 12 kms autour des cascades, des monuments de Mortain et dans la campagne.
Les marcheurs sont partis sous un temps gris mais lumineux puis un temps mitigé s’est installé en cours de matinée.
Les participants aux 6 kms sont rentrés avec une bonne heure d’avance par rapport aux 12 kms et se sont installés à pique-niquer lorsque la pluie a fait son apparition.Lorsque les 12 kms sont arrivés ils ont pris place au pique-nique, puis chaque association a expliqué aux convives les particularités des maladies génétiques concernées.
Nous avons accueilli aussi une nouvelle famille pour Genespoir lors de cette balade.Je remercie les familles de Genespoir qui se sont déplacées et nous ont accompagnés lors de cette journée.
C’est un peu plus de 600€ récoltés pour les inscriptions, buvette et don qui seront reversés à la recherche.
Le rendez-vous est donné pour l’an prochain dans le centre manche."
Rassemblement des participants :
Marine et Aurélien, chargés de l'antenne Picardie de GENESPOIR, organisent leur première balade moto au profit de l'association à Francilly Selency - 02760.
Les inscriptions se feront sur place à 9h et, après un café offert par les organisateurs, le départ sera donné à 10h.
Cette balade, qui sera sécurisée par Sécurité Info Moto, se déroulera sur un parcours de 110 kilomètres (environs 2h00).
Une pause au belvédère du Camp César aura lieu à mi-parcours.
Prévoir le pique-nique, des boissons (soft) seront vendues à la pose et à midi.
INSCRIPTION : 5 € par casque au profit de GENESPOIR.
Complément d'information : Après cette première édition réussie, Marine et Aurélien nous annonce déjà que "cette action se fera de nouveau l'année prochaine avec certainement quelques nouveautés dans l'organisation ..."
Photo de l'édition 2019.
• 13 juin 2019 : Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme
A l'occasion de la journée internationale de sensibilisation à l'albinisme, 14 association de différents pays, dont les 10 membres d'Albinism Europe, ont signé un communiqué commun.
Pour cette journée, Antoine, chargé des affaires internationales de GENESPOIR, avait été invité par IK Ero, experte indépendante de l'ONU, pour participer aux événements organisés au siège de l'Organisation des Nations Unies à New York pour célébrer ce 13 juin 2019.
Entouré d'un important groupe d'amis et de militants de la communauté mondiale de l'albinisme, il a eu l'honneur de représenter notre association et albinisme Europe dans un flash mob célébrant la journée internationale de sensibilisation à l'albinisme sur Times Square.
Le 13 juin, à l'occasion de la Journée Internationale de Sensibilisation, à l'Albinisme, sera donné le concert "Genespoir". Il débutera à 20h30 dans la salle d'honneur de la mairie du Touquet.
Ce concert classique de jazz, intitulé "de Jean-Sébastien Bach à Sidney Bechet" proposera une première partie avec le pianiste Richard DYMNY à l'issue de laquelle Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR, présentera l'association, l'albinisme et la journée de sensibilisation du 13 juin.
La soirée se poursuivra avec la prestation de Dominique PINON, chargé de l'antenne Pas-de-Calais, et ses amis jazzmans.
Belle soirée en perspective à laquelle chacun est invité, membre ou non de GENESPOIR ...
Grace à une présence accrue et un travail méthodique de réseautage international, Antoine, chargé des relations internationales au sein de GENESPOIR a fait connaitre notre association dans de nombreux pays et, de ce fait, il doit répondre à nombre de sollicitations pour la représenter.
Il nous invite à feuilleter son agenda du mois de juin :
- Première étape : Riga, Estonie
31 mai et 1er juin, je représenterai Genespoir et Albinism Europe au 45e congrès annuel de la société européenne d'ophtalmologie pédiatrique (EPOS). J'y tiendrai un stand en compagnie de Lisa Luchtenberg, responsable de l'association néerlandaise Oogvereniging Albinisme.
- Deuxième étape : Helsinki, Finlande
les 6 et 7 juin, je représenterai Genespoir et Albinism Europe au 40è congrès de l'Association Européenne de Strabologie (ESA). J'y tiendrai un stand en compagnie de Sirpa Bamberg et Eero Taipale de l'association finlandaise Suomen albinismiyhdistys ry
- Troisième étape : Milan, Italie
du 7 au 9 juin, je participerai à la conférence GlobalSkin 2019. Cet événement a lieu tous les deux ans et rassemble des représentants des associations membres de l'Alliance internationale des associations de patients atteints de maladies de peau (IADPO). Cette conférence est organisée en collaboration avec l'association italienne Albinit.
J'ai été sollicité par les organisateurs pour animer au cours de cette conférence un atelier intitulé "Construire un réseau mondial pour sensibiliser davantage à sa maladie", atelier pendant lequel je tâcherai de partager mon expérience avec d'autres représentants d'associations.
- Troisième étape bis : Milan Italie
Le 10 juin, je participerai à la cérémonie d'ouverture du Congrès Mondial de Dermatologie
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Complément d'information : : GENESPOIR tient à féliciter le Dr Carolina Reato Marçon, dermatologue à l'hôpital Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, Brésil pour le prix reçu en récompense de son action en faveur des personnes brésiliennes atteintes d'albinisme lors de la cérémonie d'ouverture du congrès.
Le Dr Carolina Reato Marçon a été récompensée pour le programme "Pró-Albino : Prevention, Diagnosis and Treatment of Actinic Skin Damage, Emotional Support and Social Inclusion in Albinism".
- Quatrième étape : New York, USA
Le 13 juin, sur invitation d'IK Ero, experte indépendante de l'ONU, je participerai à l'événement organisé au siège de l'ONU à New York pour célébrer la journée internationale de sensibilisation à l'albinisme.
Ikponwosa Eko, experte indépendante des Nations Unies sur l'exercice des droits humains des personnes atteintes d'albinisme
et Antoine GLIKSOHN, chargé des relations internationales de GENESPOIR.
Dr Carolina Reato Marçon
Pererine DEYBACH, chargée de l'antenne GENESPOIR Alsace-Moselle représentera notre association lors du STRASS DV qui se déroulera au Parc de La Citadelle de Strasbourg le 1er juin.
"STRAS DV l'évenement innovant et inspirant de l'association Vue (d') ensemble soutenu par la ville de Strasbourg où la sensibilisation au handicap visuel passe par la fête en plein air. Concert, exposition photos, athlétisme, projection film, animation, Yoga, danse, jeux, découverte du Braille, etc.
RDV:1er juin Parc de la Citadelle, Strasbourg du coté de l'entrée pricipale de 13H00 à 22H00 en présence de Clément Gass, recordman non-voyant.
L’association Vue (d’) ensemble, s'est bien implentée dans le tissu associatif et culturel strasbourgeois. L’association est constituée de personnes non-voyantes, mal-voyantes et voyantes et propose des activités innovantes régulières ou ponctuelles à un public mixte membre, sympathisant et à tout strasbourgeois curieux. Pour la première nous organisons un évémenet unique à Strasbourg où la sensibilisation au handicap visuel devient festive et joyeuse adressé à tous les âges.
Le colloque de printemps de l'ARIBa, Association francophone des professionnels de basse vision, aura lieu le 13 mai 2019 au palais des congrès à Paris. La matinée sera consacrée à l'albinisme. Ophtalmologie, dermatologie, génétique seront au programme mais aussi GENESPOIR avec une présentation des livres créé pour informer petits et grands et pour soutenir les familles dans le premiers mois de vie de leur enfant.
Compte-rendu :
Lundi 13 mai, dans le cadre du congrès annuel de la société française d'ophtalmologie, ARIBa, L'Association Francophone des professionnels de basse vision avait organisé une conférence d'une demi-journée dédiée à l'albinisme.
Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR a pu présenter l'association devant un large public et Antoine GLIKSOHN, chargé des relations internationales a fait une large présentation de l'albinisme dans le monde et de Albinism Europe. Il a également présenté les différents acteurs mondiaux que sont :
- HPS in Puerto Rico (avec les données du Dr Wilfredo De Jesús Rojas),
- Albinisme dans la kuna du Panama (SOS Albinos Panamá)
- Albinisme et droits de l'homme et le mandat de l'ONU sur l'albinisme mené par UN Albinism-Ikponwosa Ero, Personal Page (avec les données recueillies sur le site de Under The Same Sun)
- the International Albinism Awareness Day
Il a également salué le travail effectué par plus de 175 associations et ONG à travers le monde pour améliorer la vie des personnes atteintes d'albinisme.
Au terme de son exposé, Antoine a remercié Rick Guidotti- Positive Exposure, Ana Yturralde and Adriana Monsalve pour les très belles photos qui lui ont permis d'agrémenter sa présentation.
Suite aux interventions de GENESPOIR, de nombreux retours positifs ont montré que l'albinisme est devenu un sujet de préoccupation au sein de la sphère médicale et paramédicale.
• 26 avril 2019 : concert de la chorale Choeur d'Arti Show au profit de GENESPOIR
Vendredi 26 avril 2019, Marine et Aurélien, chargés de l'antenne Picardie nous invitaient à assister au à un concert organisée par la Mairie et l'Association Fêtes & Loisirs en l'église Saint-Eloi de Vauvillers (Somme).
Sous la direction de Christine CHOPIN, la chorale Choeur d'Arti Show, composée de 45 choristes, a offert une prestation d'une heure trente à l'issue de laquelle ont eu lieu de nombreux échanges autour de l'albinisme et de GENESPOIR.
L'entrée à cette soirée était gratuite, mais les dons (substantiels) ont entièrement été reversés à notre association.
● 5 avril 2019 : 1re Journée Française de l'Albinisme
Organisation de la 1re Journée Française de l'Albinisme par l'équipe du Pr Arveiler à Bordeaux.
Cette Journée scientifique reposera sur des présentations cliniques, génétiques et de recherche. Elle est destinée à informer le monde médical et médico-social. Elle n'est pas ouverte au grand public.
Elle se déroulera dans la plus grande simplicité sur le site de l’Hôpital Pellegrin du CHU de Bordeaux.
Cette Journée s’intercale entre les 4ème et 5ème European Days of Albinism (EDA), et l'ambition des organisateurs est d’en faire un événement récurrent intervenant tous les deux ans entre les EDA.
La date limite pour les inscriptions est fixée au 5 Mars 2019.
A l'initiative de L'association américaine HPS Network, le 6 avril, aura lieu la première Journée de Sensibilisation au Syndrome d'Hermansky-Pudlak (#HPSAwarenessDay).
Le Syndrome d'Hermansky-Pudlak est une forme d'albinisme rare qui provoque, en plus des défauts visuels caractéristiques de l'albinisme, des troubles de la coagulation causés par un dysfonctionnement des plaquettes sanguines. Dans certains cas, ce syndrome peut également être à l'origine d'une atteinte intestinale et/ou pulmonaire grave.
Pour en savoir plus sur le syndrome d'Hermansky-Pudlak, cliquer ici.
Rejoignez la campagne avec un geste simple :
• Faites une photo de vous portant un vêtement à pois.
• Publiez (en mode public) ce selfie sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram ...), avec les hashtags en anglais #HPSAwarenessDay #WearYourDots et en français #DesPoisPourLesPlaquettes.
• Incluez un texte de sensibilisation tel que celui-ci :
"Pour la journée de sensibilisation au Syndrome d'Hermansky-Pudlak le 6 avril, je porte des pois.
Ces pois symbolisent les "granules" normalement présentes à l'intérieur des plaquettes sanguines. Ces granules qui permettent la coagulation du sang en cas de saignement n'existent pas quand on a cette forme particulière d'albinisme. Les personnes atteintes d'un Syndrome d'Hermansky-Pudlak ont des risques hémorragiques importants par exemple en cas d'intervention chirurgicale, d'extraction dentaire et pour les femmes lors des accouchements.
Portez des pois lors de la journée de sensibilisation au Syndrome d'Hermansky-Pudlak et montrez votre soutien aux personnes atteintes de cette forme syndromique rare d'albinisme."
• N'oubliez pas les hashtags. Celui en français nous permettra de récupérer votre photo afin que nous constituions un album.
#HPSAwarenessDay #WearYourDots #DesPoisPourLesPlaquettes
• Invitez vos contacts à se joindre à la campagne en vous inscrivant à l'événement et en le partageant.
- 7 au 9 mars : congrès JRO
Du 7 au 9 mars, GENESPOIR participe pour la première fois au congrès JRO (Journées de réflexion ophtalmologique).
Nous y retrouverons entre autres les ophtalmologistes du CRMR OPHTARA qui parleront de déficience visuelle (Dr Mathieu Robert) et d'ophtalmo-pédiatrie (Pr Dominique Brémond-Gignac) mais aussi le Dr Clément Paya qui a participé pendant plusieurs années à la consultation spécialisée en albinisme de Bordeaux.
- 12 mars, journée des associations de la filière SENSGENE,
avec la poursuite des travaux entrepris avec les associations.
- Orientation scolaire et professionnelle
- Vidéo sur l’accueil des personnes déficientes visuelles en milieu hospitalier.
- 13 mars : réunion de la filière FIMARAD
- 26 mars : 5e journée de la la filière RESPIFIL
• 16 février 2019 : atelier "recherche clinique"
Béatrice et Bénédicte, présidente et vice-présidente de GENESPOIR, assisteront à l'atelier organisé par la filière FIMARAD sur le thème de la recherche clinique. Cette demi-journée de formation est née pour donner suite à une demande des Associations de malades, qui sont de plus en plus souvent, confrontées à des sollicitations en termes de recherches cliniques.
Cette formation comprend des apports théoriques, des retours d’expérience et un temps d’échange avec les participants pour une mise en situation pratique.
Un programme chargé pour la première réunion de l'année du Conseil Scientifique de GENESPOIR :
- État des lieux du diagnostic en France
- Les publications récentes des équipes françaises et internationales en matière d'albinisme
- Appel à projets 2019
- bilan des projets soutenus en 2018
- revue des offres en réponse à l'appel à projets 2019
- avis des membres du conseil scientifique
- Bilan du fonctionnement des deux consultations spécialisées en albinisme
- Etat d'avancement du PNDS Albinisme (Protocole National de Diagnostic et de Soin Albinisme)
- La 1re journée française de l’albinisme le 5 avril 2019 organisée par l'équipe de Bordeaux
- Les 5e journées européennes de l’albinisme 5EDA en 2020
- Projets de l’association en relation avec les filières et les CRMR (Centres de Référence Maladies Rares)
- La vie de l'association
- 14 janvier : participation à la 10e journée du centre de référence des maladies respiratoires rares RESPIRARE à Paris : Béatrice JOUANNE, présidente, représentera GENESPOIR
- 19 janvier : journée d'information sur l'albinisme organisée par le SAAAIS de Villeurbanne à destination des jeunes et des familles directement concernées par l'albinisme. Cette journée est le résultat du travail constant et obstiné de Daniel FAURE, responsable de l'antenne Rhône-Alpes de GENESPOIR. Participeront à cette réunion : Daniel FAURE, Béatrice JOUANNE, Constance POCQUET DU HAUT JUSSE et Melissa ATANGANA. Consulter le programme prévisionnel ci-contre.
Le compte-rendu de la rencontre par Daniel : Il fait plutôt froid sur Lyon, ce samedi matin 19 janvier 2019, l’application Météo-France indique -4°. A Villeurbanne le ciel est maussade, mais il fait très bon dans les locaux du SAAAS, (Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à la Scolarisation), 26 rue de la Baisse, où nous sommes invités pour participer à la rencontre organisée par l’équipe de professionnels du service. Quatre jeunes filles, ainsi que deux garçons concernés par l’une des formes d’albinisme et suivis par le service, sont venus accompagnés de leurs parents et fratries et ont répondu à l’invitation de Diane GINDRE, Orthoptiste, et Anaëlle CORRE, Psychologue Clinicienne, organisatrices de la rencontre. Le Dr SAINT ETIENNE, médecin Ophtalmologue du service, ainsi que l’assistante sociale participent également à la rencontre. Mélissa jeune membre de Genespoir a rejoint Daniel créateur et responsable de l’antenne Rhône-Alpes.
Au préalable, une première rencontre avec l’équipe du SAAAS a permis aux enfants et aux jeunes d’exprimer leur questionnement et de dire quelles étaient leurs attentes. C’est dans un climat très chaleureux avec pour support de montage PowerPoint "L’albinisme expliqué en termes simples", nous avons abordés en toute simplicité les divers aspects de l’albinisme. Au fur et à mesure des diapositives chacun des professionnels ou membres de Genespoir ont apporté leurs commentaires ou témoignages. Afin de vérifier que les enfants et les jeunes aient bien compris, deux groupes, enfants, jeunes et adultes se sont séparés pour aborder plus en détails en fonction de l’âge. Daniel a présenté l’association Genespoir et a remis à chacune des familles ou participants ainsi qu’aux professionnels des livrets : "ALBINISME : une condition génétique". Il a également présenté le livre "L'albinisme expliqué aux enfants (et aux parents)".
Tandis que j’échangeais avec Mme CORRE sur l’importance d’une telle rencontre, c’était un réel plaisir de voir de chaleureux liens se nouer entre les quatre jeunes filles présentes et Mélissa. Cette réunion ne devrait pas rester sans lendemain. Nous sommes tous convaincu de l’intérêt d’une prochaine journée sur l’albinisme au CTRDV de Villeurbanne. Un grand Merci à toute l’équipe du SAAAS qui nous a accueilli si chaleureusement et a permis ce grand moment de partage autour de l’albinisme.
- 20 et 21 janvier : Congrès d'Optométrie et de Contactologie à Montrouge. Pour notre première participation à ce Congrès nous avons été directement contactés par les organisateurs qui souhaitent maintenant associer les associations à leur manifestation en leur offrant un stand gratuit qui permettra, nous l'espérons, une bonne visibilité de GENESPOIR et des contacts fructueux. GENESPOIR sera représenté par Bénédicte LOUYER, vice présidente de l'association.
- 25 et 26 janvier : 23e rencontres de pédiatrie pratique. Bénédicte et Monique représenteront GENESPOIR Nous apprécions particulièrement les rencontres avec les pédiatres qui sont particulièrement à notre écoute et soucieux d'étendre leur connaissance dans le domaine des maladies rares.