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Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)


Les filières de santé maladies rares (FSMR) ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge d’un ensemble cohérent de maladies rares.


"Filières de Santé Maladies Rares en 2018 : comprendre cet enjeu de santé publique" Par Xavier Beaunieux
Les 23 filières de santé maladies rares jouent un rôle déterminant dans l’accès au diagnostic et la prise en charge des patients. Quel est le mode de fonctionnement de ces filières ? Pourquoi les autres pays européens s’en inspirent-ils ? Éléments de réponse. Lire la suite de l'article ...


• Genespoir est membre de la filière SENSGENE (déficience visuelle)


Visiter le site www.sengene.com


La filière de santé SENSGENE remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles pour permettre aux patients une amélioration très notable de leur prise en charge au sens large du terme.


• Genespoir est membre de la filière FIMARAD (dermatologie)


Visiter le site https://fimarad.org/


• Genespoir est membre de la filière RESPIFIL (formes syndromiques avec fibroses pulmonaire)

Le plan d'action de RespiFil :

1. Amélioration de la prise en charge globale des patients : Permettre l'accès pour tous les patients à une structure de soin performante pour le diagnostic et la prise en charge de leur maladie. A plus long terme, réduire l'errance diagnostic.

2. Recherche : Travailler pour la progression dans la compréhension physiopathologique de différentes maladies respiratoires rares afin de permettre, à terme, le développement de nouvelles stratégies diagnostiques et thérapeutiques.

3. Formation/Information : Diffuser de l’information sur l’existence d’une filière de santé dédiée à la prise en charge des patients présentant une maladie respiratoires rares auprès de tous les patients et professionnels de santé. En parallèle, développer des programmes de formation dédiés aux pathologies respiratoires rares.

4. Europe : Soutenir l'intégration des CRMR de la filière au réseau européen de référence dédié aux maladies pulmonaires et développer les participations aux programmes de recherche européens.

Visiter le site www.respifil.fr

 

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