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La recherche

Soutenir et financer la recherche sur l'albinisme

 

• Genespoir soutient et finance la recherche sur l'albinisme

L'albinisme est une condition génétique souvent très handicapante pour laquelle il n'existe aujourd'hui encore aucun traitement. C'est pour ces raisons que depuis sa création en 1995 Genespoir agit pour promouvoir la recherche sur l'albinisme.

"Je sais que 15 000 € pour une association comme Genespoir, c'est une somme importante, mais c'est aussi une petite somme pour la recherche. Cependant, si je n'avais pas eu ce financement je n'aurai pas pu démarrer mon travail de recherche. Le financement de Genespoir a été un coup de pouce pour commencer et cette année j'ai fait deux autres demandes plus importantes de financements complémentaires pour lancer cet axe de recherche comme une priorité dans mon laboratoire."

Alexandra REBSAM, chercheuse à l'institut du Fer à Moulin à Paris, nous parle des ses travaux :

• le laboratoire de génétique moléculaire du CHU de Bordeaux,
référence nationale pour l'ALBINISME

 

Article publié dans la revue PASSERELLE n° 88, journal d'information du CHU de Bordeaux, avril 2018.

 

• Faire un don pour financer la recherche sur l'albinisme

Genespoir est le seul soutien de la recherche sur l'albinisme et les donateurs sont les piliers de ce soutien.
Pour faire un don en ligne : cliquer sur
ce lien
Pour faire un don par courrier postal : imprimer le formulaire ci-dessous et le retourner à l'adresse indiquée, accompagné de votre chèque.

• Chaque année, Genespoir lance un appel à projets

Depuis sa création en 1995, Genespoir contribue activement à promouvoir la recherche scientifique sur l’albinisme en lançant chaque année un appel à projets de recherche avec à la clef une dotation minimum de 15 000 € pour un an.

- L'appel à projets 2018

Résultat :

En réponse à son 12e appel à projets, Genespoir à reçu trois candidatures.

  1. Projet de génétique :
    Pour la 11e année consécutive, le Pr Arveiler a présenté un projet. Celui-ci s’intitule "Hérédité manquante dans l’albinisme : étude de gènes candidats et recherche de variants pathogènes dans les régions régulatrices des 19 gènes d’albinisme."
  2. Projet de biologie cellulaire appliquée à la rétine :
    Après une année 2017 de transition où elle n'avait pas présenté de projet de recherche, A. Rebsam que nous soutenons depuis 2014 nous a proposé un nouveau projet qui s’intitule "Origine développementale des anomalies rétiniennes de l'albinisme".
  3. Projet de dermatologie :
    Pour la 1re fois, le
     Pr Vabres, dermatologue dont nous avons fait la connaissance lors de la rencontre annuelle 2017 a proposé un projet intitulé "Caractérisation par imagerie confocale et analyse moléculaire des éphélides étoilées dans l’albinisme oculo-cutané de type 2".

Les trois projets, qui touchent à des domaines très distincts, ont été jugés extrêmement intéressants par les membres du Conseil Scientifique qui, finalement, n'ont pas souhaité les classer. Le Conseil Scientifique a donc laissé au Conseil d'Administration le choix des projets soutenus tant en nombre qu'en thème.
Après débat et en fonction des réserves financières de l'association, le Conseil d'Administration a décidé de soutenir les trois projets pour l'année 2018 en versant 20 000 € à chacun d'eux.
Cet effort financier se justifie par la qualité et la diversité des sujets proposés. Il n'est possible que parce que des réserves financières importantes ont été constituées sur les deux dernières années à la fois par des niveaux de dons exceptionnels mais aussi parce qu'en 2017 un seul projet avait été soutenu alors que nous avions prévu d'en soutenir deux.

Si nous voulons continuer à soutenir ces projets sur le long terme, il nous faudra trouver des ressources importantes tous les ans. Bien sûr nos donateurs fidèles sont la base du financement de la recherche mais des ressources plus importantes seront nécessaires.

• Depuis sa création, Genespoir soutient la recherche sur l'albinisme

► Mars 2018:
Genespoir participe aux 4th European Days of Albinism qui se déroulent en Norvège.

► Avril 2015:
Genespoir publie les résultats du neuvième appel à projets de recherche sur l'albinisme. L'association renouvelle son soutien aux laboratoires d’Alexandra Rebsam et de Benoît Arveiler et leur alloue une dotation de 15 000 €.

► Avril 2014:
Genespoir participe aux 2nd European Days of Albinism organisés à Valence (Espagne) par l'association espagnole 
ALBA.

► Février 2014:
Pour la huitième année consécutive, Genespoir lance un appel à projets de recherche et c’est un montant de 22 500 € qui sera versé cette année pour 
soutenir les travaux des laboratoires d’Alexandra Rebsam et de Benoît Arveiler.

► Février 2013 :
Genespoir décide de soutenir financièrement deux projets de recherche à hauteur de 15 000 € chacun :
Étude des défauts rétiniens dans un modèle murin de l'albinisme présenté par Alexandra Rebsam, Institut du Fer à Moulin, laboratoire INSERM U839, équipe de Patricia Gaspar.
Recherche de nouveaux gènes impliqués dans l'albinisme oculo-cutané présenté par le Pr Arveiler, laboratoire de Génétique humaine de Bordeaux 2.
Le Pr Aquaron poursuit son projet Albinisme oculo-cutané de type 2 (OCA2) en Afrique subsaharienne et génétique des populations bantoues. Le reliquat des fonds alloués par Genespoir en 2012 permettent d'assurer son fonctionnement en 2013.

► 27 et 28 octobre 2012 :
Genespoir organise à Paris les "1st European Days of Albinism". Pour la première fois des chercheurs, des médecins et des représentants d'associations européennes concernés par l'albinisme sont réunis pour partager leurs expériences et mettre au point un plan d'action pour aider les personnes albinos et coordonner et dynamiser la recherche au niveau européen.

► Février 2012 :
Pour la première fois depuis 2007, quatre projets de recherche sont proposés en réponse à l'appel d'offres de Genespoir :
• Le projet du Pr Arveiler : Recherche de nouveaux gènes impliqués dans l'albinisme oculo-cutané.
• Le projet du Pr Aquaron :Albinisme oculo-cutané de type 2 (OCA2) en Afrique subsaharienne et génétique des populations bantoues.
• Le projet d'Alexandra Rebsam :Étude des défauts rétiniens dans un modèle murin de l'albinisme.
• Le projet du Centre Hospitalier National d'Ophtalmologie des 15/20 :Contribution de l’imagerie rétinienne à l’amélioration de la caractérisation phénotypique/génotypique de l’albinisme oculaire.
Le Conseil Scientifique n'a pas jugé les deux nouveaux projets proposés suffisamment construits et aboutis pour les soutenir en 2012. Il a renouvelé sa confiance au Pr Arveiler et au Pr Aquaron. L'association s'est engagée à leur verser respectivement 15 000 € et 5000 € pour 2012.

► Février 2011 :
Indépendamment, en réponse à l'appel d'offres de Genespoir, le professeur Arveiler propose un projet ambitieux de recherche sur les nouveaux gènes impliqués dans l'albinisme oculo-cutané avec un budget de 173 000 €. Genespoir apporte son soutien à hauteur de 15 000 €.
Depuis 2010, le travail de recherche sur l'albinisme mené au sein du laboratoire de Génétique humaine de Bordeaux constitue le sujet de thèse de Sciences du docteur Fanny Morice-Picard, assistante hospitalier universitaire dans le laboratoire.

► Janvier 2011 :
Sous l'impulsion de Genespoir, six laboratoires européens de recherche sur l'albinisme se regroupent et répondent à l'appel à projet européen E-Rare. Le budget demandé est de 1 377 340 €.

► Février 2010 :
Au vu des résultats obtenus et du projet présenté par le professeur Arveiler, Genespoir lui renouvelle sa confiance et lui remet un chèque de 15 000 € pour 2010.
L'association continue de soutenir également le programme de recherche initialement présenté par le professeur Grandchamp de Paris et maintenant sous la responsabilité du docteur Jean-Louis Bergé-Lefranc de Marseille.

► Février 2009 :
Genespoir renouvelle sa confiance au Pr Arveiler, directeur du laboratoire de Génétique humaine de Bordeaux et lui remet un chèque de 15 000 € pour 2009.

► Février 2008 :
Le conseil scientifique, au vu des résultats obtenus par le laboratoire de génétique humaine de Bordeaux et en considérant le projet présenté pour 2008, décide de poursuivre son soutien au professeur Arveiler.

► Février 2007 :
Le conseil scientifique de Genespoir sélectionne le projet du professeur Arveiler du laboratoire de génétique humaine de Bordeaux dont le sujet est Analyse moléculaire de patients atteints d'albinisme oculo-cutané et lui remet un chèque de 15 000 €.

► Octobre 2006 :
Genespoir lance son premier appel d'offre pour des projets de recherche sur l'albinisme doté de 15 000 €.Le projet sélectionné est celui du laboratoire de génétique humaine de l'université Victor Segalen de Bordeaux, équipe dirigée par le Pr Benoît Arveiler.

► Juillet 2003 :
Olivier Camand soutient sa thèse Albinismes : diagnostics génétiques et étude du développement anormal de la rétine sous la direction de Marc Abitbol.
Genespoir a assuré la moitié du financement de la thèse d'Olivier CAMAND préparée dans le cadre du CERTO. L'association ADPS-AGF a apporté l'autre moitié du financement.

► 1998 : Début de la première thèse sur l'albinisme soutenue financièrement par Genespoir.

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