Genespoir
Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
  • La recherche avance
  • Soutenir la recherche
  • Financer la recherche
  • Les filières de santé

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
  • Genespoir
  • Accueil ▴▾
    • Accueil
    • Actualités
    • Agenda
    • Mécénat
  • L'association ▴▾
    • Présentation
    • Des actions
    • Des antennes
    • Des collaborations
  • L'albinisme ▴▾
    • Définition
    • Diagnostic
    • Formes syndromiques
  • Vivre avec l'albinisme ▴▾
    • Suivi médical
    • Se protéger
    • Aides et démarches
    • Scolarisation
    • Vie professionnelle
    • Sports et Loisirs
  • La recherche ▴▾
    • La recherche avance
    • Soutenir la recherche
    • Financer la recherche
    • Les filières de santé
  • Informer ▴▾
    • Le monde médical
    • Le public
    • La Médiathèque
  • International ▴▾
    • Genespoir en Europe
    • L'albinisme dans le monde
    • L'alliance mondiale
    • Journée mondiale
    • Nations Unies
  • Se connecter
  • Accueil
  • Actualités
  • Agenda
  • Mécénat
  • Présentation
  • Des actions
  • Des antennes
  • Des collaborations
  • Définition
  • Diagnostic
  • Formes syndromiques
  • Suivi médical
  • Se protéger
  • Aides et démarches
  • Scolarisation
  • Vie professionnelle
  • Sports et Loisirs
  • La recherche avance
  • Soutenir la recherche
  • Financer la recherche
  • Les filières de santé
  • Le monde médical
  • Le public
  • La Médiathèque
  • Genespoir en Europe
  • L'albinisme dans le monde
  • L'alliance mondiale
  • Journée mondiale
  • Nations Unies
La recherche avance Soutenir la recherche Financer la recherche Les filières de santé

Soutenir et financer la recherche sur l'albinisme

 

• Genespoir soutient et finance la recherche sur l'albinisme

(voir sur le blog)

L'albinisme est une condition génétique souvent très handicapante pour laquelle il n'existe aujourd'hui encore aucun traitement. C'est pour ces raisons que depuis sa création en 1995 Genespoir agit pour promouvoir la recherche sur l'albinisme.

A retrouver sur le blog : des articles traitant des financements apportés par GENESPOIR pour soutenir des projets de recherche. 

• 2022 : NOAH (association américaine de l'albinisme) verse 50 000 $  au laboratoire de génétique humaine de Bordeaux pour ses travaux de recherche sur l'albinisme - à lire ici

• 2021 : 430 000 € pour la recherche sur l'albinisme - à lire ici

 

• 2020 : GENESPOIR reçoit le prix PFIZER des associations de patients - à lire ici.

 

• 2019 - GENESPOIR soutient financièrement le projet de recherche du professeur Pierre VABRES

Veuillez accepter les cookies pour lire cette vidéo.

Les recherches du professeur VABRES, dermatologue au CHU de Dijon, portent sur les taches pigmentaires qui apparaissent sur la peau de personnes atteintes d'AOC de type 2 avec délétion de l'exon 7. Cette forme est spécifique de beaucoup de personnes originaires d'Afrique. Pour être réalisé, le projet de recherche du professeur Vabres nécessite la collaboration de patients albinos présentant des taches pigmentées sur les parties du corps exposées au soleil.

 

2016 - Béatrice Jouanne, présidente de GENESPOIR s'entretient avec le professeur Benoît Arveiller, chercheur au CHU de bordeaux.

 

Veuillez accepter les cookies pour lire cette vidéo.

2015 - Alexandra REBSAM, chercheuse à l'institut du Fer à Moulin à Paris, nous parle des ses travaux financés par GENESPOIR :

Je sais que 15 000 € pour une association comme Genespoir, c'est une somme importante, mais c'est aussi une petite somme pour la recherche. Cependant, si je n'avais pas eu ce financement je n'aurai pas pu démarrer mon travail de recherche. Le financement de Genespoir a été un coup de pouce pour commencer et cette année j'ai fait deux autres demandes plus importantes de financements complémentaires pour lancer cet axe de recherche comme une priorité dans mon laboratoire."

• le laboratoire de génétique moléculaire du CHU de Bordeaux, référence nationale pour l'ALBINISME - à lire ici.

 

• Chaque année, Genespoir lance un appel à projets

Depuis sa création en 1995, Genespoir contribue activement à promouvoir la recherche scientifique sur l’albinisme en lançant chaque année un appel à projets de recherche avec à la clef une dotation minimum de 15 000 € pour un an.

- L'appel à projets 2024

En réponse à l'appel à projets 2024, Genespoir a reçu cinq projets de recherche. Après avis du Conseil scientifique, le Conseil d'administration a décidé de soutenir les projets de recherche suivants :

  • Maxence Rateaux, Service d’ophtalmologie, Hôpital Necker-Enfants malades, APHP, Paris, France :
    Corrélations Anatomo-sensorimotrice de la fonction Visuelle dans l’Albinisme (CASVA)
    Ce projet recevra 10 000 €
  • Alexandra Rebsam, Institut de la Vision, département biologie du développement, Paris, France :
    Rôle de Mib1 dans la physiopathologie de l’albinisme
    Ce projet recevra 20 000 €
  • Benoit Arveiler, Laboratoire Maladies Rares - Génétique et Métabolisme (INSERM U1211), Bordeaux, France :
    Caractérisation d’éléments régulateurs des gènes d’albinisme et de leurs variants et étude fonctionnelle comparée de modèles murins pour OCA1, OCA3 et OCA8
    Ce projet recevra 15000 €

- L'appel à projets 2023

GENESPOIR lance son 15e appel d'offre de financement pour un ou plusieurs projets de recherche portant sur tout sujet ayant trait à l'albinisme classique ou syndromique. Vous trouverez toutes les informations dans le document téléchargeable ci-dessous.

Les dossiers d’offres devront être transmis à l'association Genespoir sous forme papier par courrier postal ainsi qu’au format PDF par courrier électronique avant le vendredi 27 janvier 2023.

icoPaperclip32Dark Télécharger l'appel à projet 2023

En réponse à l'appel à projets 2023, Genespoir a reçu trois projets de recherche.

Deux projets de recherche ont été retenus et seront soutenus financièrement par l'association :

 

  • Ester Moreno-Artero, Service de Dermatologie. Clínica Universidad de Navarra, Madrid, Espagne, en collaboration avec le Pr Smaïl Hadj Rabia, Service de Dermatologie et Centre de Référence MAGEC, Université Paris Descartes -
    Paris Cité, INSERM U1163, Institut Imagine, APHP, Hôpital Universitaire Necker-Enfants
    Malades, Paris, France :
    Corrélation phénotype-génotype chez des patients du Malawi atteints d’albinisme.
    Ce projet recevra 18000 €
  • Benoit Arveiler, Laboratoire Maladies Rares - Génétique et Métabolisme (INSERM U1211), Bordeaux, France :
    Caractérisation d’éléments régulateurs des gènes d’albinisme et de leurs variants et étude fonctionnelle comparée de modèles murins pour OCA1, OCA3 et OCA8
    Ce projet recevra 20000 €

 

 

- L'appel à projets 2022

En réponse à l'appel à projets 2022, Genespoir a reçu cinq projets de recherche.

Trois projets ont été retenus et seront soutenus financièrement par l'association :

  1. Recherche des éléments régulateurs de l’expression des gènes d’albinisme et du lien causal entre altérations génétiques et déficit rétinien" présenté par les Pr Benoît Arveiler et Sophie Javerzat - Laboratoire Maladies Rares - Génétique et Métabolisme (INSERM U1211), Bordeaux
    Ce projet est en deux parties :
    • dans une première partie, ce projet vise à identifier les éléments régulateurs des gènes responsables d’albinisme
    • dans une deuxième partie, ce projet vise à comprendre le lien entre pigmentation et développement de la rétine
  2. Identifier les voies moléculaires à l’origine des défauts visuels de l’albinisme grâce à de nouveaux modèles murins
    présenté par Alexandra Rebsam - Institut de la vision, Paris
  3. Contribution des kératinocytes dans la variabilité des manifestations pigmentaires du syndrome de Hermansky-Pudlak 
    présenté par le Pr Smaïl Hadj Rabia - INSERM Unité 1163, Laboratoire du Pr Olivier Hermine, Institut Imagine, Paris

- L'appel à projets 2019

Projets reçus 

En réponse à son 12e appel à projets, Genespoir à reçu quatre candidatures.

  1. Projet de génétique :
    Pour la 12e année consécutive, le Pr Arveiler a présenté un projet. Celui-ci s’intitule "Recherche de variants pathogènes dans les régions régulatrices des 19 gènes d’albinisme. Mise en place d’un panel de gènes pour le diagnostic différentiel des « formes oculaires
    d’albinisme »".
  2. Projet de biologie cellulaire appliquée à la rétine :
    A. Rebsam que nous soutenons depuis 2014 poursuit son projet déposé en 2018 "Origine développementale des anomalies rétiniennes de l'albinisme".
  3. Projet de biologie cellulaire appliquée au syndrome d'Hermansky Pudlak (HPS):
    Cédric Delevoye qui a déjà collaboré aux projets du Pr Arveiler dépose pour la première fois un projet indépendant intitulé "Rôle moléculaire du complexe BLOC-1 et des défauts associés dans le HPS"
  4. Projet de génétique :
    Marie Abitbol, docteur vétérinaire, professeur de génétique propose un projet de recherche visant à identifier un gène inconnu d'albinisme apparu de manière spontanée chez des chats de race Donskoy. Ce projet s'intitule "Caractérisation moléculaire d’un modèle félin d’albinisme oculo-cutané"

Ces projets seront étudiés lors du conseil scientifique de Genespoir qui se réunira le jeudi 15 février.

- L'appel à projets 2018

 

icoPaperclip32Dark Résultat de l'appel à projet 2018

- L'appel à projets 2017

 

icoPaperclip32Dark Résultat de l'appel à projets 2017

- L'appel à projets 2015

 

icoPaperclip32Dark Résultat de l'appel à projets 2015

- L'appel à projets 2014

 

icoPaperclip32Dark Résultat de l'appel à projets 2014

- L'appel à projets 2013

 

icoPaperclip32Dark Résultat de l'appel à projets 2013

• Depuis sa création, Genespoir soutient la recherche sur l'albinisme

► Avril 2019 : sous l'impulsion de l'équipe du Pr Arveiler et des médecins de la consultation spécialisée en albinisme de Bordeaux, la 1re journée française de l'albinisme (1JFA) aura lieu le 5 avril à Bordeaux. Pour vous inscrire remplir le formulaire ci-dessous et l'adresser à :

Benoît ARVEILER/Eulalie LASSEAUX
Laboratoire de Génétique Moléculaire/PTBM Tripode 1er étage
Place Amélie Raba Léon
33076 BORDEAUX Cedex

 

icoPaperclip32Dark Formulaire d'inscription à la 1JFA

► Mars 2018 :
Genespoir participe aux 4th European Days of Albinism qui se déroulent en Norvège. Pour en savoir plus consulter le site de la conférence

► Avril 2016 :
Genespoir participe au 3th European Days of Albinism organisés à Milan par l'association italienne ALBINIT

► Avril 2015 :
Genespoir publie les résultats du neuvième appel à projets de recherche sur l'albinisme. L'association renouvelle son soutien aux laboratoires d’Alexandra Rebsam et de Benoît Arveiler et leur alloue une dotation de 15 000 €.

► Avril 2014 :
Genespoir participe aux 2nd European Days of Albinism organisés à Valence (Espagne) par l'association espagnole 
ALBA.

► Février 2014 :
Pour la huitième année consécutive, Genespoir lance un appel à projets de recherche et c’est un montant de 22 500 € qui sera versé cette année pour 
soutenir les travaux des laboratoires d’Alexandra Rebsam et de Benoît Arveiler.

► Février 2013 :
Genespoir décide de soutenir financièrement deux projets de recherche à hauteur de 15 000 € chacun :
•Étude des défauts rétiniens dans un modèle murin de l'albinisme présenté par Alexandra Rebsam, Institut du Fer à Moulin, laboratoire INSERM U839, équipe de Patricia Gaspar.
•Recherche de nouveaux gènes impliqués dans l'albinisme oculo-cutané présenté par le Pr Arveiler, laboratoire de Génétique humaine de Bordeaux 2.
Le Pr Aquaron poursuit son projet Albinisme oculo-cutané de type 2 (OCA2) en Afrique subsaharienne et génétique des populations bantoues. Le reliquat des fonds alloués par Genespoir en 2012 permettent d'assurer son fonctionnement en 2013.

► 27 et 28 octobre 2012 :
Genespoir organise à Paris les "1st European Days of Albinism". Pour la première fois des chercheurs, des médecins et des représentants d'associations européennes concernés par l'albinisme sont réunis pour partager leurs expériences et mettre au point un plan d'action pour aider les personnes albinos et coordonner et dynamiser la recherche au niveau européen.

► Février 2012 :
Pour la première fois depuis 2007, quatre projets de recherche sont proposés en réponse à l'appel d'offres de Genespoir :
• Le projet du Pr Arveiler : Recherche de nouveaux gènes impliqués dans l'albinisme oculo-cutané.
• Le projet du Pr Aquaron :Albinisme oculo-cutané de type 2 (OCA2) en Afrique subsaharienne et génétique des populations bantoues.
• Le projet d'Alexandra Rebsam :Étude des défauts rétiniens dans un modèle murin de l'albinisme.
• Le projet du Centre Hospitalier National d'Ophtalmologie des 15/20 :Contribution de l’imagerie rétinienne à l’amélioration de la caractérisation phénotypique/génotypique de l’albinisme oculaire.
Le Conseil Scientifique n'a pas jugé les deux nouveaux projets proposés suffisamment construits et aboutis pour les soutenir en 2012. Il a renouvelé sa confiance au Pr Arveiler et au Pr Aquaron. L'association s'est engagée à leur verser respectivement 15 000 € et 5000 € pour 2012.

► Février 2011 :
Indépendamment, en réponse à l'appel d'offres de Genespoir, le professeur Arveiler propose un projet ambitieux de recherche sur les nouveaux gènes impliqués dans l'albinisme oculo-cutané avec un budget de 173 000 €. Genespoir apporte son soutien à hauteur de 15 000 €.
Depuis 2010, le travail de recherche sur l'albinisme mené au sein du laboratoire de Génétique humaine de Bordeaux constitue le sujet de thèse de Sciences du docteur Fanny Morice-Picard, assistante hospitalier universitaire dans le laboratoire.

► Janvier 2011 :
Sous l'impulsion de Genespoir, six laboratoires européens de recherche sur l'albinisme se regroupent et répondent à l'appel à projet européen E-Rare. Le budget demandé est de 1 377 340 €.

► Février 2010 :
Au vu des résultats obtenus et du projet présenté par le professeur Arveiler, Genespoir lui renouvelle sa confiance et lui remet un chèque de 15 000 € pour 2010.
L'association continue de soutenir également le programme de recherche initialement présenté par le professeur Grandchamp de Paris et maintenant sous la responsabilité du docteur Jean-Louis Bergé-Lefranc de Marseille.

► Février 2009 :
Genespoir renouvelle sa confiance au Pr Arveiler, directeur du laboratoire de Génétique humaine de Bordeaux et lui remet un chèque de 15 000 € pour 2009.

► Février 2008 :
Le conseil scientifique, au vu des résultats obtenus par le laboratoire de génétique humaine de Bordeaux et en considérant le projet présenté pour 2008, décide de poursuivre son soutien au professeur Arveiler.

► Février 2007 :
Le conseil scientifique de Genespoir sélectionne le projet du professeur Arveiler du laboratoire de génétique humaine de Bordeaux dont le sujet est Analyse moléculaire de patients atteints d'albinisme oculo-cutané et lui remet un chèque de 15 000 €.

► Octobre 2006 :
Genespoir lance son premier appel d'offre pour des projets de recherche sur l'albinisme doté de 15 000 €.Le projet sélectionné est celui du laboratoire de génétique humaine de l'université Victor Segalen de Bordeaux, équipe dirigée par le Pr Benoît Arveiler.

► Juillet 2003 :
Olivier Camand soutient sa thèse Albinismes : diagnostics génétiques et étude du développement anormal de la rétine sous la direction de Marc Abitbol.
Genespoir a assuré la moitié du financement de la thèse d'Olivier CAMAND préparée dans le cadre du CERTO. L'association ADPS-AGF a apporté l'autre moitié du financement.

► 1998 : Début de la première thèse sur l'albinisme soutenue financièrement par Genespoir.

GENESPOIR
association française des albinismes
3, rue de La Paix
35000 - RENNES
tél : 06 86 12 56 54 - 02 99 30 96 79
icoFacebook24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales