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L'association

Un Conseil scientifique

• Le Conseil Scientifique de Genespoir (2016)

Le conseil scientifique de Genespoir est composé de 8 membres du corps médical et de membres de Genespoir. Il est principalement chargé de conseiller l'association en matière de recherche sur l'albinisme et de prise en charge médicale.

Professeur Benoît Arveilergénéticien, Président du conseil scientifique de Genespoir
Responsable de l'unité de génétique biologique du
 Service de génétique médicale du CHU de Bordeaux,
Laboratoire Maladies Rares - Génétique et Métabolisme (INSERM U1211).

Professeur Alain Taïeb, dermatologue
Chef du Service de dermatologie et dermatologie pédiatrique du CHU de Bordeaux,
Directeur du laboratoire Inserm U1035, Biothérapie des maladies génétiques inflammatoires et cancers (BMGIC).

Professeur Smaïl Hadj Rabia, dermatologue
Co-responsable du Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d'origine génétique (MAGEC),
co-responsable de consultation spécialisée en albinisme de l'hôpital Necker Enfants Malades

Docteur Josseline Kaplan, génétique ophtalmologique
Laboratoire de génétique ophtalmologique - Institut Imagine, Université Paris Descartes, Hôpital Necker Enfants Malades, CHU de Paris,
Médecin pratiquant (génétique médicale) au
 Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie (CMR OPHTARA).

Professeur Dominique Brémond-Gignac, ophtalmologiste
Chef du 
service d'ophtalmologie de l'hôpital Necker-Enfants Malades,
Responsable du Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA) de Paris,
Membre du comité de pilotage de la filière de santé maladies rares
 SENSGENE.

Docteur Sabine Defoort-Dhellemes, ophtalmologiste
Responsable du
 service d'exploration de la vision et de neuro-ophtalmologie du CHRU de Lille (Centre de compétences des maladies ophtalmologiques rares).

Docteur Catherine Duncombe-Poulet, ophtalmologiste
Strabologie, neuro-ophtalmologie, Caen,
Ophtalmologiste au Service d'Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à l’Intégration Scolaire (SAAAIS) du Calvados.

Docteur Pascale Jeambrun, médecin, ethnologue, Paris.

Béatrice Jouanne, Présidente de Genespoir.

Antoine Gliksohn, membre du Conseil d'Administration de Genespoir.

Maëlle Duperray, membre de Genespoir

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