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Vivre avec l'albinisme

Albinisme et scolarisation

 

"Votre enfant a une maladie rare ou un handicap rare et il va à l’école ? Comment faire pour que tout se passe au mieux ?"

Ce film a été réalisé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie en association avec la Direction Générale de l'Enseignement Scolaire, des représentants des équipes relais handicaps rares et des filières maladies rares. 

• Scolarisation des enfants albinos

Le droit d’inscrire à l’école tout enfant qui présente un handicap constitue une des évolutions fondamentales de la loi. Celle-ci reconnaît la responsabilité de l’éducation nationale vis-à-vis de tous les enfants et adolescents.

1. La scolarisation en milieu ordinaire est posée comme principe. Les établissements répondent aux besoins de l’élève via les aménagements d’horaires ou le projet individualisé. Les éventuels surcoûts dus au transport de l’élève vers un établissement autre que celui de référence sont à la charge de la collectivité locale compétente.

2. La scolarisation en établissement médico-éducatif peut être plus adaptée aux besoins de l’enfant et est proposée par la CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) aux parents. Le plus souvent, elle n'est pas utile pour les enfants albinos qui peuvent suivre une scolarité en milieu ordinaire avec un matériel adapté (loupe, système de vision de loin, monoculaire, pupitre spécifique...).

3. Le PPS (projet personnalisé de scolarisation) est mis en place en réponse aux besoins de l’élève et après évaluation de ses compétences par l’équipe pluridisciplinaire.

4. Le référent est à la disposition de chaque élève pour le suivi de son parcours de formation. Celui-ci a un rôle d’accueil (information des élèves et des familles), de relais (transmission des bilans) et d’évaluation.

5. L’égalité des chances lors des concours et examens. Les élèves présentant un handicap bénéficient d’aménagements nécessaires (majoration du temps, conditions matérielles, aides techniques), sur avis d’un médecin spécifique.
Le 
décret n° 2015-1051 du 25 août 2015 et la circulaire n°2015-127 relatifs à "l'aménagement des épreuves des examens et concours de l'enseignement scolaire pour les élèves en situation de handicap" rationalisent et simplifient la procédure de demande d'aménagements.

• Scolarisation des élèves en situation de handicap

Page web du Ministère de l'Education Nationale détaillant les différents dispositifs de scolarisation des enfants en situation de handicap.
Pour des réponses rapides, des aides concrètes et efficaces pour les familles : "Aide-Handicap-Ecole" 0 810 55 55 00 (numéro azur).
"Aide Handicap École" a été mis en place par le ministère en août 2007 et s'inscrit dans la lignée de la loi du 11 février 2005 qui considère que tout enfant est de droit un élève.  
Une adresse électronique : 
aidehandicapecole@education.gouv.fr

• Le projet "tous à l'école"

Le projet "Tous à l'école", initié par l'hôpital Necker, vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades.  Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Education nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé, etc.) un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées. Ce projet bénéficie du soutien du Ministère de l’Éducation nationale, du Ministère de la Santé et du Secrétariat d’état aux Personnes handicapées, ainsi que du patronage de l’Académie de médecine.

Le site Tous à l'école est organisé autour d’un ensemble de fiches qui se répartissent en quatre grandes thématiques :
"Rendre l’école accessible" : aménager l’environnement scolaire et favoriser pour tous l’accès aux apprentissages, à la socialisation, au bien-être et au confort dans la vie quotidienne à l’école.
"S’informer sur les maladies et leurs conséquences" : être sensibilisé aux troubles de santé des élèves et à leur retentissement scolaire grâce à des informations médicales de qualité, pouvant éclairer les observations réalisées par les enseignants, servir la mise en œuvre de compensations, quand elles sont nécessaires, et favoriser la relation pédagogique avec l’élève en levant des inquiétudes liées à la maladie.
"Connaître le point de vue des personnes concernées" : prendre conscience de la diversité des regards grâce à des témoignages émanant de différents acteurs de la scolarisation des jeunes malades (élèves, familles, professionnels) et à la consultation de sites d’associations de patients et de parents.
"Travailler ensemble" : mieux se connaître et pouvoir échanger entre partenaires en s’informant sur les métiers de l’éducation et du soin, ainsi que sur les structures (établissements, services,  dispositifs…) au sein desquels les élèves malades sont accompagnés et renforcer les relations entre parents et professionnels.

Accéder à la page dédiée à l'albinisme.

• Le projet personnalisé de scolarisation (PPS)

La loi affirme la continuité du parcours éducatif de l’élève, assurée via le PPS. Celui-ci vise à répondre aux besoins de l’élève en définissant les modalités de scolarité et les actions pédagogiques, sociales et éducatives adéquates.
Le PPS définit les modalités de scolarité répondant aux besoins de l’élève.
Il est élaboré par l’équipe pluridisciplinaire à la demande de la famille de l'élève ou de l'élève lui-même s'il est majeur après évaluation de ses compétences.
Il est suivi par l’équipe de scolarisation avec des psychologues, des conseillers d’orientation.
Si l’équipe éducative est à l’origine du projet, le chef d’établissement informe la famille pour qu’elle en fasse la demande. Si elle ne donne pas suite sous 4 mois, l’inspecteur d’académie informe la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) qui prend toutes mesures utiles pour engager un dialogue avec la famille.

• Comment le projet personnalisé de scolarisation est-il mis en place ?

À la demande de l’élève, de ses parents ou de son représentant légal.
Toutefois, l’initiative du projet peut venir de l’équipe éducative. Dans ce cas, l’inspecteur d’académie informe la famille qui a 4 mois pour réagir, délai au-delà duquel la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) prend les mesures utiles pour favoriser le dialogue avec la famille.
L’équipe pluridisciplinaire de la MDPH évalue les besoins et les compétences de l’élève.
Si les parents ou le représentant légal ne participent pas au processus d’évaluation, ils seront invités à s’exprimer.
À la suite de l’évaluation, est proposé à l’élève un parcours de formation (via le projet personnalisé de scolarisation) favorisant, lorsque cela est possible, l’enseignement en milieu ordinaire.
Ce projet constitue un élément du plan de compensation et prévoit les modalités de déroulement de la scolarité ainsi que les mesures permettant l’accompagnement de celle-ci. C’est sur la base de ce projet que la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées décidera de l’orientation de l’élève.
Le projet est adressé au jeune ou à ses parents (s’il est mineur) qui disposent de 15 jours pour faire leurs observations.
Pour chaque élève, l’équipe de suivi de la scolarisation procède au moins une fois par an à l’évaluation du projet et de sa mise en oeuvre.

• Construire le Projet Personnalisé de Scolarisation (récapitulatif simplifié)

- Avant élaboration d'un PPS 'Projet Personnel de Scolarisation'

Famille a éventuellement déjà un plan de compensation (sans PPS). Demande de scolarisation d'un enfant handicapé
ou
n'a fait aucune démarche à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)
Directeur ou chef d'établissement Prévient les parents que l'école souhaite l'élaboration d’un PPS
Réunit l’équipe éducative (E.E.)ui élabore des éléments précurseurs d’un PPS
Référent Fait le lien entre famille et école
Participe comme personne ressource à l’E.E.
Transmet les éléments précurseurs du PPS à l’EPE (équipe pluridisciplinaire d'évaluation) de la MDPH
Accompagne éventuellement la famille à la MDPH
Famille Dépose une demande à la MDPH, dont un projet de vie

 

- Pendant l'élaboration du PPS

EPE (équipe pluridisciplinaire d'évaluation) Élabore un plan de compensation dont le PPS est partie intégrante en s'appuyant et sur le projet de vie transmis par la famille et sur les éléments précurseurs (dont expertises)
Sollicite autant que de besoin, des précisions voire des expertises complémentaires
Référent Répond éventuellement aux sollicitations de l'EPE pour apporter précisions
Ne fait pas intermédiaire entre école et EPE
Directeur ou chef d'établissement Peut être amené à répondre à des demandes complémentaires directement adressées par EPE.
Famille

Répond éventuellement aux sollicitations de l'EPE pour apporter précisions
Se voit proposé par l'EPE plan de compensation

 

- Après décision de la CDA (Commission des Droits et de l'Autonomie) sur le PPS

Directeur ou chef d'établissement Est responsable de la mise en œuvre du PPS, y compris au niveau des incidences sur projet d'établissement ou d'école
Participe autant que de besoin à ESS (équipe de suivi de scolarisation)
Référent Réunit l'équipe de suivi de scolarisation et en fait le compte rendu Maintient le lien avec la famille
L'équipe "suivi de scolarisation" Vérifie l'adéquation entre mise en œuvre et définition du PPS
Évalue la pertinence de celui-ci à l'aune de sa mise en œuvre et de la durée
Propose éventuellement des modalités d'adaptation ou de sortie du PPS
Référent Transmet à EPE les modifications et adaptations souhaitables du PPS

 

• Les équipes de suivi de la scolarisation (ESS)

Présentes dans chaque département, elles assurent le suivi des décisions de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées au titre de l’orientation du jeune vers un établissement ordinaire ou adapté.
Ces équipes comprennent l’ensemble des personnes qui concourent à la mise en place du projet personnalisé de scolarisation.

• L’établissement scolaire de référence

La loi pose la notion d’établissement de référence, qui permet de mettre en œuvre le principe de l’inscription de l’enfant dans l’école de son quartier : "Tout enfant, tout adolescent présentant un handicap est inscrit dans l’école ou dans l’un des établissements le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence".
En posant le principe de la scolarisation en milieu ordinaire, la loi fait de l’établissement le plus proche du domicile de l’élève handicapé l’établissement de référence.
Cependant et s’il a besoin de dispositifs adaptés, il peut être inscrit avec l’accord de ses parents ou de son représentant légal, dans un autre établissement.
Sont concernés, les jeunes de 6 à 16 ans, même si la formation peut commencer avant l’âge de la scolarité obligatoire si la famille en fait la demande.
Si nécessaire, l’enseignement à distance est proposé, l’élève restant inscrit dans son établissement de référence.
Enfin, les enfants accueillis dans un établissement ou un service médico-social d’enseignement pour jeunes handicapés, dans un établissement ou service médico-social créé à titre expérimental, bénéficient également d’une inscription dans un établissement du milieu ordinaire. Les conditions de cette inscription sont fixées par convention entre l’établissement médico-social et les autorités académiques. L’inscription peut être faite dans un établissement autre que l’établissement de référence.

• La prise en charge des surcoûts liés au transport

Si la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées décide la scolarisation en milieu ordinaire, mais que les conditions d’accès à l’établissement de référence la rendent impossible, les surcoûts dus au transport de l’élève vers un établissement éloigné sont à la charge de la collectivité territoriale compétente pour la mise en accessibilité des locaux.

Source : Ministère de la Santé et de la Solidarité (mise à jour 18/04/2007).

Documents à consulter :

Guide pour les enseignants qui accueillent un enfant présentant une déficience visuelle (direction générale de l'enseignement scolaire – novembre 2004)

Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés (direction générale de l'enseignement scolaire – juin 2012)

les études

Les principes de la scolarisation sont les mêmes de 6 à 16 ans.

Tous les textes officiels concernant la scolarisation et les passages des examens http://dcalin.fr/navoff/integration.html

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